Cadre juridique & protection des données génétiques - États généraux de la bioéthique

À propos

Audition : « Le cadre juridique des tests génétiques en accès libre et la protection des données génétiques » • Maître Caroline HENRY, avocat en droit de la santé et en protection des données, fondatrice de Phase 4 • Colonel Francis HERMITTE, Chef de la division criminalistique biologie génétique de l’Institut de Recherche Criminelle de la Gendarmerie Nationale (IRCGN) • Capitaine Marine BOUGERIE, Adjoint du chef du département expertises génétiques de l'IRCGN Le Conseil économique social et environnemental (CESE) accueille une phase clé des États généraux de la bioéthique lancés le 21 janvier. Organisés par le Comité consultatif d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), ces États généraux s’appuient sur le CESE afin d’associer de manière plus étroite les citoyennes et citoyens dans la révision de la loi de bioéthique. Deux questionnements éthiques abordés au CESE par le comité citoyen Si les progrès réalisés par la médecine permettent de répondre instantanément à certains enjeux, comme l’augmentation de l’espérance de vie, ces mêmes progrès nous interpellent par les tensions qu’ils engendrent. Accompagner des patients grâce à une assistance médicale permet certes de ralentir le développement de la maladie ou les conséquences du vieillissement, mais créer simultanément une dépendance à ces soins. Force est de constater que ces situations de vulnérabilité nous mènent à nous interroger. Vivre plus longtemps, mais dans quelles conditions ? Jusqu’où va la pertinence des soins ? Quel équilibre trouver entre bénéfice individuel et intérêt collectif ? Comment organiser un usage responsable des ressources ? Les réflexions qui émanent des avancées médicales sont de plus en plus fréquentes. L’utilisation de tests génétiques en est un bon exemple. Ces derniers sont essentiels pour réaliser des diagnostics, mais leur utilisation aujourd’hui dépasse la sphère médicale par un usage dit « récréatif » pour en savoir plus sur ses origines ou encore détecter des prédispositions à certaines maladies sans une fiabilité prouvée. Formellement interdit en France, nombreux sont les contournements à cette mesure. Au vu de ces pratiques, doit-on revoir le cadre législatif ? https://www.lecese.fr/actualites/quest-ce-que-la-bioethique

Intervenants