Doit-on autoriser les tests génétiques en accès libre ? États généraux bioéthique
CESE 20 mars 2026À propos
Audition contradictoire « Doit-on autoriser les tests génétiques en accès libre ? » • Natalia POUZYREFF, Députée des Yvelines, déposante d’une proposition de loi visant à garantir le droit d’accès aux origines personnelles via des tests génétiques • Catherine BOURGAIN, Directrice de recherche à l’INSERM, généticienne et sociologue des sciences et de la santé (en visioconférence) Du mercredi 18 au vendredi 20 mars, le Conseil économique social et environnemental (CESE) accueillera la deuxième session du comité citoyen des Etats généraux de la bioéthique. Cette seconde étape sera dédiée à la délibération du comité de 30 citoyens et à la rédaction de leur avis relatif à l’accès libre aux tests génétiques. Corps Le CESE a été chargé par le CCNE de constituer un comité composé de 30 citoyennes et citoyens reflétant la diversité de la société française. Ce comité aura la charge de délibérer autour de deux questions, en se basant sur un socle documentaire et d’auditions pluridisciplinaires : • La législation française devrait-elle évoluer afin d’autoriser l’accès en libre-service aux tests génétiques, à des fins médicales ou de connaissance de ses origines, et selon quelles modalités d’encadrement ? • Penser le juste soin : jusqu’où traiter ? Faut-il autoriser l’usage en libre accès des tests génétiques ? Les tests génétiques permettent d’analyser les caractéristiques de l’ADN, c’est-à-dire l’information génétique d’une personne. Ils sont utilisés : → Dans un cadre médical (faire des diagnostics, identifier des prédispositions à certaines maladies, adapter certains traitements) → Dans un cadre judiciaire (identifier les suspects et les victimes) → À des fins personnelles : c’est ce qu’on appelle les tests génétiques récréatifs (connaitre ses origines, identifier des liens de parenté, connaitre des risques de maladies) Initialement associé au cadre médical, le « test génétique consiste à analyser une ou plusieurs caractéristiques génétiques d’une personne, qu’elle soit suspectée a priori (diagnostic) ou plausible (dépistage) ». C’est en quittant le cadre médical pour s’inscrire dans un usage « ludique » que le recours aux tests génétiques soulève des interrogations. Interdites par la législation française, mais largement sollicitées, les opérations liées aux tests génétiques transitent souvent par d’autres pays voisins de la France. 100 000 à 200 000 personnes auraient recours aux tests génétiques "récréatifs" chaque année, via les services d’entreprises privées étrangères. Le contournement fréquent de cette interdiction interroge l’effectivité et la pertinence du cadre légal actuel. Face à cette tendance, une question émerge : doit-on aligner la législation française à celle des autres pays en autorisant le libre accès aux tests génétiques ? https://www.lecese.fr/actualites/deuxieme-session-du-comite-citoyen-des-etats-generaux-de-la-bioethique
Intervenants
Natalia Pouzyreff Député