OPECST : Les progrès récents des technologies au service de la prise en charge du handicap

04:05 - 16:25

Speaker 2

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) distingue cinq catégories de déficience visuelle qui vont de la cécité totale à la déficience visuelle légère. En France, une personne est considérée comme malvoyante quand son acuité visuelle est inférieure à 4/10. Elle est considérée comme aveugle si son acuité visuelle est inférieure à 1/20. En matière de handicap auditif, il faut distinguer plusieurs types de surdité : la surdité de transmission, qui est une atteinte des parties effectrices qui conduisent les ondes sonores, comme le conduit auditif externe, et la surdité de perception où l’organe même de l’audition – le récepteur – est touché. D’autres types de surdité, telles les surdités mixtes liées à une atteinte centrale, sont beaucoup plus rares.

C’est pourquoi l’on distingue quatre types de handicap en fonction du niveau de surdité : de légère à profonde. Même pour cette dernière, il existe actuellement des solutions techniques qui permettent de restaurer une perception sonore suffisante. On connaît depuis longtemps l’usage du sonotone en cas de surdité légère. Je parlerai peu des handicaps mentaux. Ils peuvent être la conséquence d’une déficience intellectuelle, psychique ou cognitive.

Ici aussi, la technologie peut être utile. Ces handicaps sont divers et parfois associés. Durant cette décennie, des sauts technologiques ont permis d’améliorer la quantité et la qualité des aides qui existent. C’est le cas en matière de mobilité avec l’apparition des exosquelettes sur le marché. Il y a quelques années, ceux-ci étaient encore considérés comme relevant du domaine de la fiction.

Nous pouvons aussi citer l’existence de bras robotisés destinés à assurer la fonction du membre supérieur, celle des prothèses myoélectriques pour les patients amputés, qui réussissent à restaurer une motricité extrêmement fine des membres, et celle de fauteuils performants dotés de nombreuses fonctions, telles que le franchissement de trottoirs. Sont également apparus de nombreux systèmes de communication grâce à des interfaces cerveau-machine. Enfin, des progrès ont été réalisés en matière de systèmes de ventilation pour compenser les déficiences respiratoires ainsi que pour des systèmes de mobilité inclusive. Je laisserai mes collègues vous détailler plus finement ces innovations. M. Serge Picaud, directeur de l’Institut de la vision.

– Je vais vous présenter le travail réalisé à l’Institut de la vision. Celui-ci fait partie de l’Institut hospitalo-universitaire (IHU) FOREsIGHT dirigé par le professeur José-Alain Sahel. Son objectif en matière de compensation du handicap est la restauration visuelle. Il s’agit de redonner une vision utile à des patients devenus aveugles. À l’Institut de la vision, les actions menées sont multiples, notamment la recherche d’une meilleure prévention des maladies.

En effet, s’il est très souhaitable de pouvoir redonner la vue à des patients aveugles, il est tout aussi important de préserver la vision des personnes en bonne santé. Différentes approches thérapeutiques ont été testées à l’Institut. Des maladies complexes ou monogéniques et héréditaires peuvent y être traitées dès qu’elles débutent, par exemple via une thérapie génique pour les maladies héréditaires. Mis au point par une start‑up créée par l’Institut, un traitement fait actuellement l’objet d’une demande d’autorisation de mise sur le marché (AMM). Nous pouvons aussi intervenir dans le processus neurodégénératif grâce à des thérapies indépendantes du gène ou via la thérapie cellulaire.

Ce matin, je parlerai surtout de la possibilité de redonner une vision utile à un patient atteint de cécité en utilisant une prothèse rétinienne ou la thérapie optogénétique. Dans les différents projets menés par l’IHU, un partenaire industriel a permis le transfert en clinique. La rétine se situe au fond de l’œil et elle contient plusieurs couches de cellules : les photorécepteurs et les autres neurones. Certaines pathologies entrainent la dégénérescence des premiers. De ce fait, la rétine ne reçoit plus d’informations visuelles et ne peut donc pas les transmettre au cerveau.

L’idée est d’introduire une puce électronique contenant des photorécepteurs électroniques sensibles dans l’infrarouge. La prothèse rétinienne devra générer au moins 600 pixels, donc comporter 600 photorécepteurs ou électrodes, pour que le patient aveugle reconnaisse un visage. L’Institut a participé au développement d’une puce électronique. Son efficacité est démontrée sur l’animal, particulièrement sur les primates non humains. Ce dispositif contient 378 photorécepteurs électroniques sensibles dans l’infrarouge.

Il est placé au niveau de la lésion rétinienne d’un patient victime d’une dégénérescence maculaire liée à l’âge, qui n’a plus qu’une vision périphérique de très basse acuité – par exemple, il ne peut pas lire des lettres. Une barre supportant une caméra est fixée devant les lunettes que porte le patient. Derrière elles, du côté de l’œil, un dispositif projette une image infrarouge sur la rétine, donc sur la puce électronique. Grâce à cet ensemble, les patients sont à nouveau capables de lire des lettres et même des mots. Ils récupèrent une acuité visuelle comprise entre 20/460e et 20/565e et sont proches du seuil où l’on est considéré comme voyant.

L’intérêt de ce dispositif est que le patient peut fusionner sa vision prothétique infrarouge avec sa vision périphérique naturelle. La difficulté est que les photorécepteurs électroniques sur cet implant mesurent chacun 100 micromètres alors que les récepteurs rétiniens mesurent 1 micromètre. Ce facteur 100 entre les photorécepteurs naturels et électroniques explique que nous n’arrivions pas à la même qualité que la vision naturelle. C’est la raison du développement de la thérapie optogénétique. Certaines algues unicellulaires produisent une protéine sensible à la lumière.

L’idée est d’introduire le code génétique de cette protéine dans un vecteur viral qui est injecté dans l’œil et qui le diffuse vers la rétine qui tapisse le fond de l’œil. Les neurones vont capter le code génétique de la protéine et l’exprimer. Les cellules de la rétine vont ainsi devenir sensibles à la lumière. Nous avons mis au point cette technologie en ciblant les cellules dites ganglionnaires, c’est-à-dire celles qui sont connectées au cerveau. Le patient va pouvoir retrouver une perception visuelle puisque ses cellules rétiniennes sont désormais photosensibles.

Il va devoir cependant porter une paire de lunettes avec, à l’avant, une caméra et, à l’arrière, un projecteur en lumière rouge correspondant à la gamme de la sensibilité des protéines. L’optogénétique a révolutionné le domaine des neurosciences. En France, un patient a déjà été traité par cette technologie. Il est capable de reconnaître des petits objets et de les saisir. Nous avons donc réussi à redonner la vision à des patients atteint de dégénérescence maculaire liée à l’âge ou de rétinopathie diabétique.

Pour l’Institut, le prochain défi est de redonner la vue à des patients perdant les cellules ganglionnaires. Si l’on veut restaurer une vision utile, il faut alors directement interagir avec les neurones au niveau du cortex visuel. En Espagne, une équipe a montré que l’on peut insérer des électrodes dans celui-ci. Si certaines sont stimulées, le patient sera capable de distinguer divers éléments. Les approches de restauration visuelle au niveau cortical se développent.

Il y a néanmoins une difficulté avec les électrodes situées dans le cerveau : peu à peu, le frottement détériore le contact. Nous avons donc essayé une approche sans contact en recourant à des protéines sensibles aux ultrasons. Elles sont exprimées dans les neurones afin de stimuler le cerveau avec des ondes ultrasonores. Nous avons prouvé l’efficacité de cette approche sur un modèle de souris et nous passerons bientôt à des modèles plus proches de l’homme tels les primates. Nous travaillons enfin sur plusieurs stratégies de compensation du handicap.

Citons la navigation GPS, les systèmes de casque immersif qui améliorent la perception des images et différentes applications visant à aider des patients malvoyants ou aveugles. L’objectif est de conférer un caractère inclusif aux Jeux olympiques 2024 en les y intégrant. L’évaluation de ces dispositifs est faite par l’entreprise Streetlab. M. Ludovic Saint-Bauzel, chercheur à l’Institut des systèmes intelligents et de robotique. – Je suis chercheur à l’Institut des Systèmes Intelligents et de Robotiques (ISIR), un laboratoire de Sorbonne Université labellisé par le Centre national de la recherche scientifique (CNRS) et l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM).

Je suis aussi ici au titre de membre actif de la Fédération pour la recherche sur le handicap et l’autonomie (FEDRHA). Il s’agit d’un réseau d’une quarantaine de laboratoires de recherche, en France et à l’étranger, principalement au Canada, qui considèrent qu’il faut s’inscrire dans une approche pluridisciplinaire pour améliorer la situation des personnes handicapées. Le réseau réunit des chercheurs spécialisés aussi bien en technologies qu’en sciences humaines, sociales et médicales. Afin de vous présenter les technologies de compensation du handicap de manière pertinente, au-delà du domaine des aides au lever et à la marche qui est le mien, je me suis fixé deux objectifs. Le premier est de vous parler des briques technologiques principales, c’est-à-dire des innovations techniques et en matière de recherche, qui ont pu être utilisées durant les dix dernières années.

Le second est de citer des entreprises françaises dans ces domaines car nous n’avons pas à rougir des technologies développées. Beaucoup de choses sont devenues possibles grâce aux avancées théoriques. Durant les dix dernières années, il a été démontré que l’automatique, qui est la mathématique appliquée au pilotage des systèmes mécatroniques, offrait un niveau de sécurité acceptable. Dès 2010, des robots pouvaient frapper une personne sans faire de dégât. Avec les capacités actuelles de calcul, on sait désormais faire tenir debout un humanoïde doté d’un nombre restreint de capteurs.

Ces découvertes mathématiques ont peut-être permis de produire certaines solutions techniques actuelles. Enfin, il faut mentionner le développement considérable de l’intelligence artificielle (IA). Je la nomme souvent « modélisation computationnelle » : il s’agit de l’utilisation de logiciels modélisant l’humain ou différentes situations. Si la télécommande a d’abord été inventée pour des personnes à mobilité réduite et a finalement conquis le grand public, la tendance des dix dernières années a été inverse : la massification des technologies a permis d’en développer plusieurs intéressant les personnes en situation de handicap. Par l’effet de la réduction des coûts, elles deviennent accessibles financièrement.

La multiplication des trottinettes électriques a demandé de développer des moteurs plus compacts, dotés de systèmes intelligents de pilotage des efforts. La diffusion exponentielle des smartphones a rendu possible la diffusion de capteurs à bas coût, très compacts et consommant peu d’énergie. Ce sont les microsystèmes électromécaniques (MEMS) parmi lesquels nous pouvons citer l’unité de mesure inertielle (IMU – inertial measurement unit) qui va mesurer l’orientation d’un corps dans l’espace, mais aussi les capteurs de force sans fil, tactiles. L’autre apport des smartphones réside dans les communications sans fil (3G, 4G, 5G, Bluetooth et RFID). De manière surprenante, il faut ajouter à cette liste les consoles de jeux car elles ont favorisé l’émergence des capteurs en trois dimensions (3D), vecteurs de nouvelles immersions comme l’illustre la caméra Kinect développée pour la console de jeux XBOX.

Nous avons réussi à les détourner de leur usage pour en faire des technologies de rééducation ou de captation de mouvement. Le développement des lasers 3D (LIDAR – light detection and ranging) n’est pas en reste. Considérons la dernière brique technologique réellement utilisée par les personnes en situation de handicap : l’impression 3D. Actuellement, on peut produire des pièces en plastique de la forme désirée à partir d’un simple plan 3D sur un ordinateur. C’est une technologie ancienne qui s’est démocratisée grâce au mouvement des fab labs.

Elle est appuyée par une vision communautaire Do It Yourself. Cette combinaison de facteurs permet la mise en open source de tels plans afin que d’autres utilisateurs puissent les retravailler. Ce phénomène a favorisé la création de My Human Kit, association française dont l’objectif est de mettre en ligne des plans de prothèses. Évidemment, il s’agit de « fait maison » et non d’un processus industriel. Cette association est née après qu’en 2013, un docteur en génie aérospatial a utilisé ses compétences et l’impression 3D pour réaliser une prothèse bionique à destination d’un enfant de 6 ans.

Ce genre de technique permet aussi de personnaliser la réponse technique au handicap, qui est toujours spécifique à chaque personne, alors que l’industrie cherche à produire des solutions génériques. Les progrès technologiques doivent développer des approches incluant une part de personnalisation, à laquelle je crois beaucoup. Cette idée de spécialisation peut créer des opportunités et ouvrir de nouveaux marchés aux entreprises et aux innovateurs. Ainsi, Exoneo, une société française, développe actuellement une prothèse de pied avec une dimension personnalisable grâce à l’impression 3D. Sur un autre plan, l’information délivrée par une caméra 3D est un nuage de points qui permet de visualiser des personnes ou des obstacles.

Nous pouvons l’utiliser pour une rééducation ou un accompagnement, par exemple pour le guidage ou le suivi de personnes souffrant de déficiences visuelles. Plus largement, ces capteurs permettent de faire de la domotique de manière performante, complétés par les technologies sans fil comme le Bluetooth. Si le grand public les considère comme des futilités, la dimension pratique de ces technologies est très utile, voire indispensable pour la compensation des handicaps moteurs, visuels ou sensitifs. Plus récents, les assistants de reconnaissance vocale sont des instruments très efficaces pour aider ces personnes. Des algorithmes puissants sont capables de piloter entièrement la maison sans que l’utilisateur ait besoin de bouger.

Il suffit de pouvoir parler. En matière d’automatique, on est désormais capable d’effectuer des calculs de l’équilibre de systèmes bipèdes. Les méthodes tendent à mieux comprendre les besoins des usagers, et l’approche de plus en plus centrée sur l’usager est mise à profit dans les développements. Gyrolift et Autonomad, deux entreprises françaises, ont développé des techniques d’équilibre sur deux roues. La première a conçu un fauteuil qui ne comporte que deux roues et qui accepte la position assise et la position debout.

Le fauteuil imaginé par l’entreprise Autonomad dispose quant à lui d’un mode « nomade ». Il s’agit d’un dispositif de bascule sur les roues arrières permettant de s’adapter à des environnements difficiles. Disposer de moteurs sophistiqués et de systèmes automatiques capables de comprendre l’intention de la personne dans le mouvement et de mesurer les efforts exercés permet à la société Orthopus de proposer des solutions de réduction des déficiences motrices qui ne sont pas au stade des hémiplégies ou paraplégies. Je me suis également intéressé à la recherche sur les exosquelettes. Elle s’est développée dans les années 1970.

Avec le projet de recherche militaire Hardiman, on a construit des exosquelettes complets pouvant aider les personnes à saisir des objets et à tenir debout. Cependant, les moteurs restaient extrêmement volumineux. Les progrès réalisés dans ce domaine et dans ceux des batteries et des capteurs ont permis l’évolution que vous pouvez constater et ils permettront de développer des prothèses. Dans un souci de transparence, je tiens à préciser que le déambulateur produit par l’entreprise Géma, évoqué précédemment, est issu de mes travaux de recherche. Sa présidente directrice générale, Mme Viviane Pasqui, était ma directrice de thèse.

Je n’ai plus de contact direct avec cette entreprise mais précise que c’est grâce aux capteurs et moteurs compacts que nous avons pu développer ces technologies. Je ne développerai pas davantage ce propos pour des raisons évidentes de neutralité. Je souhaite attirer votre attention sur le rôle de l’IA dans la prise en charge du handicap. En l’état de l’art, l’IA est importante mais n’est pas la solution miracle à tous les problèmes. Elle repose sur des algorithmes cherchant à établir des règles.

Notre capacité de stockage permet une collecte presque illimitée des données de manière à en retirer des enseignements précis mais généraux sur l’environnement de la personne. Or le handicap est spécifique à chaque personne – il est rarement total, il subsiste des résidus de mobilité ou de sensibilité – et tout le jeu technologique consiste à conserver une adaptation maximum au cas d’espèce, alors que l’IA ne sera pas suffisante. Je veux rappeler au public que si elle offre une belle promesse, elle n’est pas une boîte noire magique qui résoudra toutes les situations. Si mon propos n’était pas exhaustif, il convient de souligner que les recherches participatives évoquées précédemment constituent une opportunité. Elles permettent une intégration du patient grâce à la personnalisation.

Des recherches en sciences humaines et sociales s’intéressent d’ailleurs au rôle de patient-expert qu’endossent les personnes en situation de handicap, qui deviennent ainsi presque chefs de projet. La majorité des projets et produits que je vous ai présentés sont issus de la recherche académique. Celle-ci demeure le trait d’union qui va permettre le développement technologique de demain. Nos chercheurs sont tous experts en leur domaine et dialoguent avec les entrepreneurs. Malgré son importance cruciale, le quotidien académique n’est pas toujours enviable.

Il mériterait d’être amélioré. Je pourrai proposer au législateur mon rapport d’étonnement pendant la phase de débat. Si nous voulons innover, il faut y mettre l’énergie nécessaire.

16:25 - 22:50

Speaker 3

– L’histoire de la société Wandercraft commence avec mon jeune fils, atteint d’une pathologie neurologique. Lorsque je lui ai offert son premier fauteuil roulant, connaissant ma qualité d’ingénieur, il m’a suggéré de lui fabriquer un robot. La marche est un Graal en ce domaine car elle est l’un des phénomènes les plus complexes à reproduire en robotique. Rien ne laissait penser qu’il irait à l’université debout quelques années plus tard. Incapable de répondre à sa demande, j’ai eu la chance de rencontrer deux jeunes polytechniciens dont l’un était dans la même situation que moi.

Ils avaient développé un ensemble de technologies s’appuyant sur des briques mathématiques et technologiques afin de fabriquer le premier exosquelette auto-équilibré. Autrement dit, le dispositif pouvait tenir debout et fournir une fonction de locomotion sans béquille et sans aide extérieure. Je vais expliciter l’activité de Wandercraft et en tirer des idées qui pourraient inspirer vos travaux. Aujourd’hui, nous sommes considérés comme ayant trois à cinq ans d’avance sur l’industrie en ce qui concerne la fabrication de ce type de robot auto-équilibré. L’effectif de l’entreprise est de 95, dont 55 en recherche et développement (R&D) avec une part importante de mathématiciens du plus haut niveau mondial et des roboticiens.

Notre premier modèle d’exosquelette a obtenu une certification CE il y a deux ans et il est maintenant distribué dans les hôpitaux, dont ceux de l'Assistance publique - Hôpitaux de Paris (APHP) et notamment celui de Garches. Il semble pouvoir fournir un outil de rééducation à la marche pour les patients victimes d’un AVC, d’une blessure de la moelle épinière ou d’une maladie neurologique. Un des acheteurs de cet exosquelette, le professeur Jean Michel Gracies, chef du service de rééducation neurolocomotrice de l’hôpital Albert-Chenevier (Henri-Mondor) de l’APHP l’explique très bien dans cette vidéo : « C’est le premier exosquelette mondial qui fonctionne sans que le patient ait besoin de canne. Il est auto-équilibré. L’ingénierie de cet exosquelette était de mettre le patient dans un robot humanoïde.

Nous pouvons proposer la rééducation à la marche par ce dispositif à des tétraplégiques, à des parkinsoniens lourds et à des hémiparétiques très lourds au début de leur évolution. C’est une rééducation à la marche qui aura aussi l’avantage d’être une rééducation à la verticalité. L’un des gros problèmes de nos patients lourds, avec des maladies neurologiques avancées, est qu’ils passent de nombreuses heures en position horizontale. Cette position est très délétère pour à peu près tous les tissus du corps humain. Nous ferons une série d’études cliniques sur différents organes, qui seront menées à l’hôpital Albert-Chenevier, en comparant des patients qui auront bénéficié de l’exosquelette et ceux, malheureusement, qui n’en auront pas profité. » Malgré son caractère massif, ce dispositif permet à un patient même lourdement atteint, même très tôt après un AVC, de retrouver dès la première séance une position verticale en travaillant son équilibre et son système neuromusculaire.

Unique en son genre, cet outil permet aux kinésithérapeutes et aux médecins de multiplier leurs compétences. Nous travaillons sur une deuxième version qui pourra assister, dès leur sortie de l’hôpital, les patients encore convalescents. L’exosquelette, beaucoup plus fin et agile, sera à même de gérer toutes les situations rencontrées sur un chemin de vie du matin au soir. La commercialisation de l’exosquelette en version « rééducation » démarre bien. Nous testerons cette année la dernière version du prototype d’exosquelette personnel avant d’envisager des essais cliniques à grande échelle aux États-Unis et, je l’espère, en France.

Je vais aussi faire quelques observations sur certains des sujets traités par le professeur Orlikowski. Aborder la mobilité pose la question du fauteuil roulant. S’il ne constitue pas une malédiction, il a des limites dont les utilisateurs voudront s’affranchir. Il peut entrainer des complications ; ce sont des maladies souvent graves de type cardiovasculaire ou cutané, fragilité osseuse ou spasticité, qui obligent l’usager à prendre des médicaments coûteux et risqués. La littérature médicale a pourtant prouvé que certaines d’entre elles sont curables par une activité quotidienne type exosquelette.

Les autres devront l’être. Soulignons à nouveau l’importance de la « qualité de vie », terme usité pour parler du bonheur des individus. Elle est liée à l’inclusion qui, définie comme la capacité du patient à avoir des interactions sociales, a une valeur particulière. Une des premières fonctionnalités plébiscitées par les intéressés est celle qui permettrait de reprendre une vie normale, par exemple pour une jeune victime d’un grave accident, de pouvoir retourner à des fêtes et danser un verre à la main. Donc, l’approche de la technologie développée dans l’exosquelette sera très simple.

Le cas de Kevin, notre pilote d’essai totalement paraplégique, en est une belle illustration. Il est capable de réaliser toutes les tâches imposées de la vie quotidienne avec un grand souci du détail, y compris faire la cuisine ou porter un plateau. Notre vie est faite de détails, tel que le fait de pouvoir se rapprocher d’une table une fois assis. Sur le plan robotique et mathématique, l’exécution de ces actions n’est pas complexe mais elle constitue un apport indispensable pour la qualité de vie des patients. Toutes les fonctionnalités de cet exosquelette personnel ont déjà été démontrées sur une version professionnelle réservée aux hôpitaux.

Nous travaillons pour nos proches. Des millions d’individus sont dans leur situation et ont besoin d’un secours. Avec cette réalisation, nous avons démontré que nous sommes à la hauteur de cette tâche. Nous avons construit une maîtrise unique des algorithmes et de l’IA avec les meilleurs laboratoires spécialisés dans la commande de la marche, dont l’ISIR. Nous avons aussi travaillé avec les meilleures équipes médicales en France et aux États-Unis.

Je vais me servir de cette histoire pour conclure en évoquant ce qu’il est nécessaire et ce qu’il est possible de faire. En France, nous avons des forces certaines. Le terreau scientifique, particulièrement mathématique, est du plus haut niveau. Il faudrait le développer en prenant garde à ne pas l’abîmer. De surcroît, les équipes médicales sont extrêmement compétentes.

Wandercraft a également pris en compte la réglementation dès le début en la considérant comme un outil et non comme une contrainte. Cette précaution nous a permis de mener des études cliniques et d’obtenir des autorisations sans difficulté. Nous considérons que la lourdeur de la réglementation reste nécessaire car l’on ne peut pas mettre n’importe quel produit entre les mains d’une population vulnérable. Enfin nous avons accès à des financements même pour des projets de long terme, depuis dix ans. Un bon projet peut trouver un financement en France.

Concernant ses faiblesses, il faut se souvenir que la France reste un petit marché. L’entreprise doit rapidement devenir mondiale. À défaut, elle n’atteindra pas les objectifs de qualité et de coût qui lui permettront d’être concurrentielle et donc de servir le marché français. Il s’agit plus d’une contrainte qu’une faiblesse mais c’est un fait. L’écosystème national de production s’est évanoui ces trente dernières années.

La solution de facilité serait d’aller en Asie et de faire fabriquer nos produits sur place pour les exporter dans le monde. Ce n’est pas une bonne chose pour de multiples raisons. La production reste un facteur majeur car si nous voulons que cet exosquelette soit à la portée de tout le monde, il est impératif qu’il ne dépasse pas les coûts d’un fauteuil roulant électrique haut de gamme. Il s’agit du premier robot marcheur au monde à atteindre le stade commercial. Il est impératif que notre système de production national soit efficace.

Ceci nécessitera encore des efforts. Je dirais que notre « équipe de France » n’est pas complètement formée. Nous sommes capables de travailler avec des chercheurs et des médecins du meilleur niveau mondial, mais la production fait défaut. Nous tentons de mettre en place une synergie entre les pouvoirs publics, le système de santé, les payeurs et la technologie, tout en défendant notre production, mais ce n’est pas simple. Enfin, voyageant partout dans le monde, je peux affirmer que nous avons une conscience collective du handicap qui est encore assez faible par rapport à l’étranger.

En 2021, le juge fédéral allemand a ainsi décidé que la capacité à marcher des personnes est dorénavant considérée comme un droit. Ce droit implique de rendre, par tous les moyens technologiques disponibles, la locomotion à ceux qui ne l’ont plus. Les exosquelettes utilisés pour l’usage personnel dans la vie quotidienne vont donc être remboursés par le système allemand de sécurité sociale. L’idée est intéressante. Les fonctions permettant de marcher, voir, écrire, et interagir socialement sont pour moi des droits fondamentaux.

Ils deviennent concrets grâce à la science qui permet de les émuler, de les restituer. Mais notre société, le corps médical, l’administration, les scientifiques, les ingénieurs, les Français en général, ne sont pas encore conscients que si quelqu’un fait le choix de sortir de son fauteuil roulant, pour quelques heures ou pour toute la journée, il en a le droit et on doit lui en donner les moyens.

22:50 - 22:55

Huguette Tiegna

- Merci pour cette présentation qui ouvre de belles perspectives et qui souligne à juste titre l’importance de reconnaître un « droit de marcher ».

22:55 - 52:45

Speaker 5

– Je suis David Gouailler, titulaire d’un doctorat en robotique et cofondateur de la société Aldebaran Robotics et j’ai réalisé ma thèse sur la conception du robot humanoïde NAO. Passionné par le mouvement, j’ai cherché à maîtriser la locomotion de cet automate. Pendant des années, j’ai également essayé de dupliquer l’Homme sur un robot, avec plus ou moins de succès. Sur ce sujet, il convient de saluer les avancées de Wandercraft. Par la suite, ces savoirs technologiques ont été mis au service de ma recherche de sens.

La volonté de réparer l’Homme s’inscrit dans cette perspective et la raison d’être du projet Orthopus est d’user de la technologie dans cette direction. Basés à Nantes, nous développons des dispositifs médicaux robotiques et nous faisons de l’innovation au service des personnes en situations de handicap, même s’il y a d’autres marchés possibles pour nos produits. Nous travaillons sur des exosquelettes destinés à des patients victimes de maladies neuromusculaires et dont la faiblesse musculaire ne leur permet pas de soulever les bras trop longtemps. Société titulaire de l’agrément « Entreprise solidaire d’utilité sociale » (ESUS), nous nous inscrivons dans l’économie sociale et solidaire. Le coût est notre problématique principale.

Aujourd’hui, accéder à des technologies innovantes est très cher. En France, la lente évolution des systèmes de remboursement est un frein. Ceci crée des difficultés en matière d’autonomie de la personne handicapée. La mission d’Orthopus est d’essayer de changer un peu les choses, en travaillant sur la réduction du prix et sur leur transparence, qui doit remplacer l’opacité. Nous voulons remettre les patients au centre du dispositif et faire de l’innovation.

Nous nous inspirons des fab labs, de l’open source et de l’impression 3D. Dans la gamme de produits que nous développons, la clé est le « muscle artificiel ». La problématique est d’arriver à compenser la faiblesse du muscle humain avec de la technologie robotique. Celle-ci est assez mature pour les membres supérieurs, mais son usage reste compliqué pour les jambes, car la locomotion implique beaucoup de stabilité. Le procédé adéquat existe.

Il est issu du milieu de la cobotique, le milieu industriel mettant en coopération hommes et robots, par exemple pour de la manutention dans les chaines d’assemblage. La difficulté est de ramener ce savoir-faire technologique sur un marché de niche. Sur cette base, Orthopus a développé sa propre brique technologique, le muscle artificiel pour le membre supérieur, et elle est déjà dupliquée sur plusieurs aides. En effet, nous nous adaptons à la spécificité de chaque situation de handicap. C’est la fonction de notre premier robot, le Supporter.

Il s’agit d’un moteur qui aide l’usager à aller contre la gravité en annulant le poids du bras. Nous allons ensuite complexifier la robotique afin de compenser de plus en plus de handicaps. C’est à cette fin que nous avons construit l’Explorer, un bras robotique posé sur le fauteuil qui permet d’interagir avec l’environnement de la personne. Ces produits existent déjà. Nous travaillons également à maintenir un prix attractif en proposant cette technologie sur d’autres marchés.

Certains partenaires peuvent être intéressés par le moteur et décider de s’implanter sur un autre marché. Ceci permettra de générer un effet de volume sur le marché du handicap, qui reste un marché de niche difficile à financer. Nous allons bientôt proposer à la vente notre premier produit en travaillant avec des acteurs locaux tel le Centre hospitalier universitaire (CHU) de Nantes, mais aussi avec Garches. Nous proposons donc un produit moins cher car nous ne le limitons pas au marché du handicap. Concernant l’innovation, comme je le disais précédemment, la cobotique constitue un marché important où nous pouvons trouver de nombreux financements.

L’intelligence artificielle qui y est développée est de type reptilien, c’est-à-dire que la technologie utilise les réflexes musculaires pour percevoir l’environnement et interagir avec lui. Grâce à cela, on pourra créer des exosquelettes directement commandés par l’intention de l’utilisateur et non par des boutons électriques. Par ailleurs, afin de mettre l’utilisateur au centre et de lutter contre l’opacité, nos prix et nos coûts sont transparents et affichés sur le site internet. Nous menons une politique d’appropriation importante vis-à-vis du design produit. Les designs, utilisés pour recréer l’univers des nombreux enfants avec qui nous travaillons sont en accès libre afin que les communautés se les approprient.

Nous n’avons pas le temps nécessaire pour tous les traiter. Orthopus collabore également avec les acteurs académiques. Les chercheurs vont donc aussi pouvoir bénéficier de cette aide, la moins chère du marché, et vont la faire évoluer vers de nouveaux usages. Nous sommes le premier acteur français à proposer cette technologie. Sur cette courte vidéo, vous pouvez voir que nos deux patients, Pierre et Timao, arrivent à bouger les bras alors qu’ils ne pouvaient effectuer aucun mouvement sans aide technique.

Ce sont les premiers prototypes qui les aident à se mouvoir, qui leur donnent de l’autonomie. Ils sont personnalisables selon l’univers de l’enfant. Cette approche innovante fonctionne bien. Concernant les forces et faiblesses du secteur, le niveau scientifique français est un de nos principaux atouts. Il est aisé de recruter des ingénieurs, des roboticiens, des docteurs ou des doctorants.

Sur ces projets qui portent du sens, comme chez Wandercraft ou Orthopus, il est facile de trouver des partenaires et des laboratoires de recherches qui s’investissent, même sur leur temps libre. Les équipes médicales sont d’un niveau satisfaisant. La dimension réglementaire, lorsqu’elle est prise en considération assez tôt, n’est pas gênante malgré certaines lourdeurs. Les difficultés concernent surtout le financement. En France, il est compliqué de travailler sur des projets gourmands en capitaux avec une start-up se positionnant sur un marché de niche.

Les fonds d’investissement attendent une rentabilité trop importante à court terme : ils ne s’intéressent donc pas au marché du handicap et préfèrent le numérique. Enfin, le fonctionnement du système français de prise en charge est obscur. La France est très organisée avec un système fondé sur une liste de produits et prestations remboursables (LPP ou LPPR) mais la procédure et les critères pour y inscrire une nouvelle technologie ne sont pas clairs. Orthopus propose un dispositif qui coûte 4 000 euros, qui est fabriqué en France et qui est moins cher que des matériels équivalents fabriqués à l’étranger, mais qui n’est pas inscrit à la LPPR, alors qu’un dispositif proposé par un groupe allemand est pris en charge à hauteur de 25 000 euros. Il est difficile d’échanger directement avec l’ANSM et nous sommes obligés d’adhérer au SNITEM pour obtenir des informations.

Il est également difficile de savoir qui sont les acteurs et la prise en charge se fait au niveau départemental : les aides techniques que peut apporter Orthopus peuvent être couvertes par la prestation de compensation du handicap (PCH) auprès des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). J’aimerais contribuer à lever ces freins. Le réseau Envie Autonomie, qui propose des aides de seconde main à la location et à la vente, et avec qui nous serons certainement amenés à travailler puisque les patients évoluent et que nous devrons leur proposer d’autres solutions, a réussi à faire inscrire dans la loi la possibilité d’apposer le marquage CE sur des aides de seconde main. La situation peut donc évoluer, mais la tâche n’est pas aisée car cela passe par un lobbying quasi politique donc chronophage. Mme Huguette Tiegna, députée, rapporteure.

– Merci d’avoir ainsi souligné les faiblesses de notre système. C’est justement le rôle de l’Office de proposer d’améliorer la prise en charge des techniques innovantes. Pour clore cette première table ronde, je donne la parole à M. Benjamin Talon. M. Benjamin Talon, président de Soben. – Je suis le fondateur de Soben, une entreprise installée à Cahors.

Nous avons deux activités : la première spécialisée dans le militaire et l’aéronautique et la seconde dans la robotique, avec des produits commercialisés sous la marque TwinswHeel. Il s’agit de petits véhicules de livraison autonomes. Visant plusieurs corps de métiers, nous avons développé plusieurs tailles de robots. Les plus petits sont destinés aux personnes handicapées ou âgées. Le véhicule comporte deux modes d’autonomie.

En mode suiveur, il va être capable d’accompagner l’utilisateur en portant ses courses ; il peut aussi fonctionner de façon totalement autonome afin de se déplacer en milieu inconnu. Le deuxième modèle est un peu plus gros. Il a vocation à assister des professionnels faisant des interventions en centre-ville, par exemple des artisans, en portant des charges à leur place. Le dernier modèle est plus volumineux et permet d’effectuer des livraisons autonomes, par exemple des colis de sandwiches sur des campus universitaires ou du réapprovisionnement de magasin. L’idée est ici de trouver une solution pour pallier la mise en place des zones à faibles émissions (ZFE) qui chassent les camions en dehors des villes.

Je tiens à souligner qu’il est effectivement difficile de financer les robots à destination des personnes âgées et handicapées. C’est la raison pour laquelle certains marchés sont abordés en commun afin de développer des briques technologiques transférables vers des marchés de niche, moins facilement finançables. Le premier robot, le ciTHy S, mesure 80 centimètres de long et peut porter jusqu’à 50 kg. Les marchandises sont fixées sur le toit. Nous l’utilisons principalement dans des petits villages du Sud de la France.

Le département ou l’Union européenne nous permettent de le financer. Disponible sur réservation, le robot accompagnera la personne bénéficiaire dans le magasin afin de porter les courses à sa place et de lui faire retrouver une certaine mobilité. Dans le cas où les personnes ne peuvent plus sortir, des partenariats vont être tissés entre les commerces de proximité et les aides à domicile, qui vont aider les personnes âgées ou handicapées à passer commande. Celle-ci sera livrée par le robot devant leur domicile. Ces machines réduisent la pénibilité des usagers et sont adaptées aux usages de publics particuliers que nous connaissons peu.

Les véhicules que nous développons sont encore à l’état de prototype ou de présérie. Nous commençons tout juste à produire les premières séries. Puisqu’il s’agit de véhicules autonomes, l’autorisation de mise sur le marché arrivera à la fin de l’année 2023. Nous travaillons en étroite collaboration avec le gouvernement afin de mettre au point la réglementation. Cela se passe très bien.

Nous avons développé toutes les technologies nécessaires en interne, à l’instar de Google ou Tesla. Il existe néanmoins plusieurs obstacles. S’il n’est pas trop difficile de financer la R&D grâce aux concours de la région Occitanie, de l’État à travers la BPI et l’Ademe, et de l’Europe, il l’est beaucoup plus de trouver des financements privés. Les acteurs ne considèrent pas que l’objectif de proposer des produits rendant un véritable service soit rentable. Les sociétés de capital risque rechignent à financer du hardware, avec lequel il est irréaliste d’envisager une rentabilité de plus de 15-20 %, ils préfèrent se tourner vers le numérique.

D’autre part, le montant des aides est limité à la moitié des fonds propres des entreprises alors que les besoins capitalistiques sont énormes. Nous avons donc besoin d’aides publiques massives. Nos pairs considèrent que notre société est la troisième ou quatrième plus avancée au monde dans le domaine du véhicule autonome. Cependant, là où nos concurrents chinois et américains lèvent des milliards d’euros, nous devons faire avec nos petits moyens. L’État doit choisir quelques entreprises et y investir massivement.

Il y a tous les outils pour réussir. Mme Huguette Tiegna, députée, rapporteure. – Merci M. Talon. Nous allons maintenant prendre quelques minutes afin de répondre aux questions des parlementaires et des internautes. Mme Michelle Meunier, sénatrice.

– Un grand merci pour cette table ronde et pour les interventions très complémentaires des uns et des autres. Je décerne une mention particulière, peut-être un peu chauvine, à la société nantaise Orthopus pour son remarquable travail. Je m’exprime en ma qualité de parlementaire, mais aussi en tant qu’ancienne éducatrice auprès de très jeunes enfants aveugles ou déficients visuels atteints de polyhandicap. Il faut faire preuve d’humanité afin de ne pas réduire le jeune enfant à son mal. Les parents n’y réussissent pas toujours.

Dans vos recherches et vos développements techniques, j’ai toujours vu cette dimension humaine. Cela est essentiel car les aides techniques ne sont faites qu’au nom de celle ou celui qui en aura l’usage et qui pourra grâce à elles évoluer dans la société. Je vous remercie et je vous encourage à poursuivre dans cette voie. J’ai cru comprendre que M. Saint-Bauzel était en mesure de nous indiquer des points d’étonnement pour aller plus loin. Les parlementaires ont déjà étudié certains aspects financiers.

La dernière intervention concernait la diminution d’un remboursement de fauteuil pour des handicapés moteurs via un référentiel, une nomenclature très structurée. La question de l’égal accès aux aides techniques se posait donc. Les parlementaires ont besoin de vos éclairages ; je serais donc curieuse de prendre connaissance de quelques aspects de ce rapport d’étonnement. J’ai aussi une question sur le polyhandicap. Les technologies innovantes apportent-elles des perspectives aux personnes atteintes de surdicécité, association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave ?

M. Serge Picaud. – Ces patients sont par exemple atteints du syndrome de Usher : ils deviennent sourds puis aveugles. Il existe des appareillages au niveau cochléaire qui, s’ils sont implantés suffisamment tôt, peuvent redonner une perception auditive permettant de suivre une conversation téléphonique. Les travaux que nous réalisons sur la vision devraient leur être utiles. Nos travaux visent aussi à la préservation de la vision car l’idéal serait de la conserver ou du moins, de la prolonger le plus longtemps possible.

Je tiens à ajouter que nous observons depuis vingt ans une hémorragie du nombre de chercheurs académiques. Beaucoup créent des entreprises car le monde académique joue un vrai rôle dans le développement économique, mais il faudrait casser cette tendance et inverser la courbe pour continuer à stimuler l’innovation. Les chercheurs du secteur public partant à la retraite sont remplacés mais il n’en va pas de même pour ceux qui décèdent prématurément ou migrent vers le secteur privé. Les emplois publics ne sont pas renouvelés. Il faut faire cesser cette hémorragie.

Je lance donc un cri d’alarme : si l’on souhaite que notre pays voie encore des chercheurs académiques créer des entreprises et y exercer, il faut créer de nouveaux postes académiques et recruter pour eux. M. Ludovic Saint-Bauzel – J’abonde en ce sens. J’ai commencé à exercer mon métier de chercheur il y a 15 ans et je le vois comme un métier de la créativité. Les choix politiques actuels vont à l’encontre de la créativité car nous savons que le stress, la réduction du temps et le manque de moyens freinent la création. Si je devais citer trois points, je dirais en premier lieu que la compétence des chercheurs technologiques est mal utilisée car ils disposent de moins en moins de temps.

Les chercheurs sont soumis à une forte contrainte administrative, traduite par la pratique omniprésente du reporting, qui s’ajoute à l’obligation de publication. Publier et rendre compte de nos travaux : c’est une double peine. À l’époque, j’avais vu mon directeur de laboratoire passer une partie de son temps à faire de la communication de données alors qu’il était l’un des plus grands experts mondiaux de la prévention et de l’équilibre des systèmes. Son temps aurait pu être mieux employé. Par ailleurs, le pouvoir d’achat a beaucoup baissé ces dernières années, à cause de la stagnation des rémunérations.

Je vois mes collègues perdre du temps à accomplir des heures supplémentaires ou de l’expertise au lieu de faire de la recherche, afin de compenser ces pertes financières – il faut dire que le salaire du chercheur dans le monde académique est devenu équivalent à celui d’une secrétaire dans le secteur privé en région parisienne. S’ils sont intéressants en matière de compétitivité, je trouve que les appels à projets sont néfastes pour les idées. En effet, ils encouragent les effets de mode – on voit actuellement l’effet d’entrainement de l’IA via les référencements – et tout le monde travaille alors dans le même sens. C’est la mort de la créativité. Je vais essayer de répondre à la question des ressources.

Je travaille dans un laboratoire reconnu. Pour cinquante permanents et plus de cent cinquante projets portés par un nombre équivalent de docteurs ou de doctorants, il compte trois ingénieurs, qui sont les personnes qui nous aident à produire nos idées. Pour faire un parallèle avec le monde politique, c’est l’équivalent de trois attachés parlementaires pour cinquante élus. J’ai trois à cinq jours de travail en commun par an avec ces ingénieurs. Le secteur privé cherche justement à débaucher nos permanents ; il est évidemment intéressé par un ingénieur ayant travaillé sur cent cinquante projets de recherche en six ans dans un laboratoire de haute technologie.

Or, ce sont les permanents seuls qui nous garantissent une certaine sécurité dans la durée, une certaine pérennité des compétences. C’est ceci le principal élément de mon « rapport d’étonnement ». Un de mes collègues affirmait d’ailleurs sur le ton de l’humour que la recherche consiste à utiliser de l’argent pour créer des idées là où l’innovation industrielle utilise les idées que la recherche a développées pour créer de l’argent. Enfin, si nous pouvons accompagner la création d’entreprise, cela suppose d’abandonner nos collègues. C’est un problème, surtout dans le secteur des technologies où nous manquons de main d’œuvre.

Mme Huguette Tiegna, députée, rapporteure. – Est-ce que la mise en réseau en matière de recherche pourrait augmenter la qualité des outils développés et réduire les coûts de développement des technologies liées à la réduction du handicap ? M. Ludovic Saint-Bauzel. – Comme le montrent les salaires pratiqués dans le système académique, celui-ci est moins cher que d’autres pour produire. La mise en réseau permet le développement de nouvelles technologies par les rencontres qu’elle favorise, mais j’ignore si elle a un effet sur les coûts.

À un moment, le partage atteint sa limite. M. David Gouaillier. – Docteur moi-même, j’ai naturellement une sensibilité particulière à la mise en réseau, même si je sais que tout le monde n’est pas dans cet état d’esprit. Nous travaillons en réseau avec des laboratoires et, pour ce qui est des coûts, c’est certainement avantageux. D’une part, j’apprécie travailler avec des doctorants en convention Cifre avec l’Agence nationale de la recherche et de la technologie (ANRT).

Leur prise en charge par l’État évite de trop débourser. D’autre part, le coût de mon laboratoire est avantageux. Dans ma situation, ces deux éléments font tout l’intérêt de la mise en réseau. J’ai aussi l’opportunité de travailler avec des ingénieurs très qualifiés ainsi qu’avec les Instituts de recherche technologique (IRT) Jules Vernes. Ce sont des structures fondées par de grands groupes qui nous permettent d’avoir accès aux plans de financement de la BPI accessibles dans le cadre du Programme d’investissements d’avenir (PIA).

M. Cédric Villani, député, président de l'Office. – Je vais maintenant poser une série de questions auxquelles vous pourrez apporter des réponses précises, mais assez brèves. En réaction à la présentation du professeur Orlikowski, certains handicaps sont difficiles à classer ; dans le domaine du polyhandicap, on voit des pathologies variées, parfois mal identifiées et souvent invisibles. Elles méritent tout autant qu’une aide active soit apportée par la société aux personnes qui en ont besoin, que ce soit sur un plan technique ou sur un plan social. Peut-on parler de ces handicaps, qui n’entrent pas dans le cadre très structuré avec lequel vous avez posé le débat ?

Les opérations que Monsieur Picaud a présentées sont impressionnantes. Qu’impliquent-elles en matière de préparation des patients ? Que peut-on dire sur les phénomènes d’adaptation et de plasticité cérébrale mis en œuvre ? Quelles sont les variations en fonction de l’âge et de l’apprentissage ? Voici une question qui s’adresse à tous les intervenants : Nous avons beaucoup parlé de l’assistance aux actions du quotidien.

À ce titre, la démonstration de Wandercraft était très impressionnante. Y a-t-il d’autres objectifs à rechercher en matière de compensation du handicap, par exemple en termes de réalisation personnelle, artistique, sportive, professionnelle ? J’ai pris connaissance avec intérêt – et étonnement – du Cécifoot où des personnes non-voyantes peuvent participent à des parties de football à l’aide de certains dispositifs technologiques. Que peut-on dire sur ce genre de recherches ? Dans mon environnement professionnel, j’ai été en contact avec plusieurs mathématiciens aveugles, tel Emmanuel Giroux, professeur à l’École normale supérieure de Lyon.

Son insertion dans la vie professionnelle a été bouleversée par deux innovations. La première a été l’apparition des réglettes en braille qui permettent de faire instantanément la connexion entre le toucher et l’interface électronique. Ceci permet de lire des courriels sans difficultés. La deuxième est l’apparition des logiciels ad hoc dans le monde mathématique, qui codent les formules par un système entièrement alphanumérique. Ils permettent de lire directement à travers la réglette braille, ce qui est une aide extraordinaire pour un mathématicien atteint de cécité.

Ce type d’innovation a un impact majeur et n’entre pas directement dans le champ de l’innovation technologique biomédicale. Certains d’entre vous ont-ils des commentaires sur ces développements ? À l’Inria, j’ai vu des expériences d’apprentissage de commande par la pensée, d’un drone notamment, et ce, avec un mécanisme d’apprentissage automatique au niveau de l’outil et un apprentissage mettant un jeu des mécanismes de plasticité du cerveau du côté de l’utilisateur. Ces expériences étaient menées dans l’objectif de développer des applications très recherchées pour des personnes paralysées. Où en sont ce genre de travaux ?

L’actualité récente a fait état d’un ingénieur dont le travail est la construction de prothèses low tech. En l’espèce, il s’agissait d’une prothèse adaptée pour un enfant, fabriquée en LEGO® car celui-ci avait des difficultés avec les prothèses commerciales. D’après ce que j’ai saisi, des professionnels sont capables de fabriquer des prothèses sur mesure grâce à l’impression 3D. Peut-on considérer qu’un avenir commun est possible entre la low tech, utilisant des matériaux issus de la grande distribution, et la high tech ? Ou cette dernière va‑t‑elle remplacer la première en investissant dans des segments de coûts très bas et sur une personnalisation forte ?

Concernant l’articulation du secteur public et du secteur privé, vous avez insisté à la fois sur la fuite du public vers le privé et sur la grande difficulté à lever des fonds privés. Peut-on élucider ce paradoxe ? Je rappelle, à titre d’anecdote, que c’est le physicien Leo Szilard qui, dans une nouvelle de science-fiction intitulée La fondation Mark Gable, a imaginé un processus de ralentissement de la recherche scientifique ; cette nouvelle a connu une certaine notoriété lorsque le débat public s’est porté sur la place de l’ANR dans le financement de la recherche. Enfin, le crédit d’impôt recherche est-il un instrument mobilisable dans le domaine qui vous intéresse ? Certaines entreprises représentées autour de cette table ont-elles pu en bénéficier ?

Il s’agit d’un sujet de débat récurrent et sensible, et le crédit d’impôt recherche concerne d’ailleurs plus le développement que la recherche à proprement parler. M. David Orlikowski. – Pour ce qui concerne le positionnement des polyhandicaps dans la classification que j’ai présentée, je note qu’il y a en général un handicap qui prédomine, même dans le cadre des handicaps moteurs : une personne hémiplégique peut avoir des problèmes cognitifs ou un paraplégique des escarres ou des troubles sphinctériens. Du point de vue de la recherche, le polyhandicap n’est pas facile à identifier et à classer car son évaluation est très compliquée. À mon avis, c’est une situation limite s’agissant des innovations qui pourront être proposées, sauf dans les cas les plus simples.

Nous travaillons sur le sujet avec la Fondation Anne de Gaulle qui a un projet autour du handicap cognitif. Le questionnement porte sur le choix des outils qui permettraient d’évaluer le bénéfice des innovations dans ces populations. Il appelle de nombreuses recherches. Je rappelle que les BCI (interfaces cerveau-machine) existent depuis les années 1960. Néanmoins, leur utilisation en vie quotidienne rencontre encore des limitations d’ordre technique.

À l’instar des exosquelettes, l’on peut espérer que les progrès récents liés aux électrodes et à l’IA réduiront rapidement ces limitations. Nous avions travaillé sur un logiciel d’écriture par la pensée mais l’efficacité de cette technologie reste inférieure aux aides de dictée chez le patient handicapé. Nous espérons une évolution dans les prochaines années. M. Cédric Villani, député, président de l'Office. – Merci beaucoup pour cet éclairage.

M. Serge Picaud. – Je vais réagir sur l’articulation entre secteur public et secteur privé. Le rôle d’un laboratoire académique est avant tout de développer des innovations technologiques afin de démontrer leur efficacité et leur intérêt. Pour ce qui nous concerne, il s’agit de modèles expérimentaux voire animaux. Le secteur privé est dans une perspective différente puisqu’il doit industrialiser un processus.

Dans le laboratoire académique, les méthodes sont quasi artisanales. À titre d’exemple, le mode de préparation des vecteurs viraux pour la thérapie génique est très différent de celui utilisé pour l’industrialisation, où des cellules d’insectes sont utilisées à la place de cellules humaines. L’industrialisation n’intéresse pas le chercheur ; cette phase doit être développée dans l’entreprise privée. De plus, les chercheurs ne peuvent pas traiter la dimension réglementaire de l’industrialisation. Les rôles sont donc différents et impliquent que les laboratoires transférent l’innovation à une société qui va en faire un produit commercial et industriel acceptable d’un point de vue clinique.

Toutes les technologies de restauration de la vision sont entrées dans des phases cliniques, particulièrement les prothèses rétiniennes destinées aux patients atteints de dégénérescence maculaire liées à l’âge (DMLA). Il est cependant dommage que toutes les autres prothèses aient été retirées du marché ; la prothèse de Pixium est la seule qui soit en essai clinique. Tous les patients victimes de pathologies héréditaires sont donc en attente de prothèse. Nous pourrions aussi penser à recourir à un forfait innovation pour accélérer la démonstration d’un intérêt thérapeutique à leur endroit. S’agissant du processus d’adaptation, les malades ne recouvrent pas immédiatement la vue après la pose de la prothèse rétinienne, car le cerveau s’est habitué à considérer toutes les informations de cet ordre comme inutiles.

Il faut lui « réapprendre » l’inverse. Une étude sur les prothèses américaines de la société Argus 2, depuis retirées du marché, a démontré qu’au bout d’un an la stimulation de l’œil avec un flash lumineux provoque une activation du cortex visuel bien plus importante qu’avant la pose de la prothèse. Le patient s’est donc adapté. M. Cédric Villani, député, président de l’Office. – Pourquoi ces prothèses Argus 2 ont-elles été retirées du marché ?

M. Serge Picaud. – Il s’agissait de prothèses comportant 60 électrodes dont parfois très peu fonctionnaient et la perception visuelle était nettement moins bonne que celle permise par les implants « PRIMA » de la société Pixium Vision. Argus 2 s’est rendu compte qu’elle ne serait pas longtemps compétitive. Elle s’est donc recentrée sur des prothèses corticales alors qu’elle avait déjà implanté des prothèses rétiniennes sur plus de 350 personnes de par le monde. Nous pouvons raisonnablement penser que Pixium Vision deviendra leader mondial dans le domaine une fois qu’elle aura obtenu l’autorisation de mise sur le marché pour son produit.

M. Cédric Villani, député, président de l’Office. – Quel type d’opération chirurgicale le patient bénéficiant de cette technologie devra-t-il subir ? M. Serge Picaud. – L’opération chirurgicale est assez simple car la prothèse est une petite plaque de silicium qui va être glissée sous la rétine. Il suffit de pratiquer une petite incision dans l’œil de manière à pouvoir glisser l’implant sous la rétine.

L’opération, ne dure qu’une heure ou deux. Le patient doit ensuite porter une paire de lunettes projetant l’image infrarouge ; la difficulté est donc de réapprendre à voir avec ce dispositif. La thérapie optogénétique peut faire espérer aux patients une meilleure acuité visuelle mais cette technique est toujours au stade des essais cliniques. Actuellement, la recherche tente de développer davantage l’acuité visuelle offerte par les prothèses, avec des techniques différentes. M. Jean-Louis Constanza.

– Je veux souligner le courage et la force des soignants. Le métier est extrêmement éprouvant car il consiste à faire le meilleur pour un patient, en soins souvent critiques, en étant parfois contraint de lui annoncer qu’il ne verra ou ne marchera plus. Ceci est très dur, même après vingt ans de pratique. Avec une telle technologie, ils sont confrontés à des ingénieurs affirmant que cette issue n’est pas forcément inéluctable. Certains praticiens refusent de l’admettre et demeurent dans l’ancien modèle.

D’autres réussissent à adapter leur pratique sans faire de fausse promesse au patient. Même s’ils sont parfois réticents, les médecins nous accompagnent. Il faut respecter le projet de vie des patients sans leur faire nourrir des chimères. Nous retrouvons cette problématique dans de nombreuses thérapies concernant, par exemple, la moelle épinière ou les maladies neurodégénératives. Félicitons chaleureusement nos équipes médicales d’être capables de gérer cette transition qui révolutionne aussi la pratique médicale.

M. Serge Picaud. – Il est de notre devoir de chercheur et de clinicien de communiquer aux patients les informations relatives au développement de ces technologies. Chacun en pense ensuite ce qu’il veut. M. Cédric Villani, député, président de l’Office. – Ici je parle en tant qu’homme politique.

Vous avez certainement raison sur le fait que la transparence est nécessaire mais le faux espoir peut être très dur. Tout dépend de la façon de communiquer. De grandes entreprises américaines ont annoncé détenir un ordinateur quantique extraordinaire bien que l’existence de ceux-ci relève d’une perspective lointaine. Nous pouvons imaginer que certains ne se gêneront pas pour faire des promesses mirobolantes en fonction des recettes qu’ils voudront capter. Je ne pense évidemment pas à l’Institut de la vision mais à d’autres structures pour lesquelles je ne me fais pas d’illusion.

M. David Orlikowski. – La communication est effectivement la problématique du moment : il faut uniquement annoncer des avancées réelles, sous peine de susciter des faux espoirs. M. Ludovic Saint-Bauzel. – Cet aspect est primordial car nous décevrions alors les patients, même si nos technologies sont testées. Je suis d’ailleurs inquiet car nous sommes incités à communiquer davantage afin d’être plus visibles.

Bien qu’à la pointe du domaine, notre travail déçoit des patients qui, influencés par des informations médiatiques tronquées, attendaient davantage. Il faut donc être attentif à sa réputation. Nous prenons un risque sociétal. M. David Orlikowski. – Trop de produits n’accèdent pas au marché.

Le transfert de la technologie du laboratoire à la production industrielle et finalement au marché est vital. Cela nécessite une évaluation et une prise en charge efficaces. M. Jean-Louis Constanza. – Beaucoup d’entreprises de technologies profondes (deep tech) font de la science. Cette nécessité crée de la valeur pour tous les intervenants de la chaîne, de la recherche en amont jusqu’au développement technologique en aval.

Les publications de Wandercraft sont parfois reconnues dans les grands congrès. Actuellement, nous employons quatre ingénieurs en thèse qui vont publier des travaux très avancés sur la locomotion, l’équilibre et la marche. Cela nous permet d’avoir un dialogue d’égal à égal avec les très grands laboratoires. Il est donc très important d’encourager les ingénieurs à réaliser une thèse. C’est ici que le crédit d’impôt recherche prend tout son sens.

Google a commencé ainsi. M. Serge Picaud. – Les collaborations entre les entreprises et les petites structures publiques de recherche sont importantes car elles vont permettre à ces dernières de bénéficier du crédit d’impôt recherche. Or, il est intéressant pour les start-up d’asseoir une partie de leur développement sur les laboratoires puisqu’ils vont permettre de démontrer l’efficacité de leur produit. M. Ludovic Saint-Bauzel.

– Si nous avons beaucoup parlé de haute technologie, la low tech intéresse aussi la Fedhra, qui prend en compte les besoins réels des personnes. Il s’agit d’innovations intéressantes et concrètes qui peuvent être valorisées. La low tech est mal perçue par les projets de recherche car elle ne génère pas de façon évidente une valeur ajoutée. Pourtant elle peut rendre service, il suffirait de lui trouver un espace. De nombreuses opportunités sont à saisir et peuvent contribuer à améliorer la vie des personnes en situation de handicap, par exemple les travaux visant à mettre au point une typographie adaptée aux malvoyants.

Plutôt que de s’y opposer, il faut aussi travailler avec les sciences humaines et sociales. M. Jean-Louis Constanza. – Le temps de l’entreprise et celui de la recherche sont différents mais complémentaires. C’est une bonne chose qui peut néanmoins être source d’incompréhension. Le premier est rapide mais peut aussi créer des erreurs car on prend des risques.

Le second est plus lent mais pas toujours adapté aux besoins immédiats. Il faut garder cette différence à l’esprit. Wandercraft y a été confronté. M. Cédric Villani, député, président de l’Office. – Je vous fais part d’une question du public.

En un sens, un implant médical constitue une partie du corps du patient qui ne lui appartient plus. Si le fabricant venait à disparaître, comment maintenir l’accès à la technologie sous-jacente, à son code source, aux schémas électroniques, afin d’en assurer la maintenance ? Qu’en est-il, par exemple, des implants cochléaires ? M. Serge Picaud. – Les sociétés sont tenues d’assurer la maintenance de leurs produits.

M. Cédric Villani, député, président de l’Office. – Mais si jamais l’entreprise fait faillite ? M. Serge Picaud. – Il existe bien un risque que le dispositif ne fonctionne simplement plus, mais il est étonnant que les inquiétudes soient plus grandes pour les prothèses électroniques que pour les prothèses dentaires ou de hanche. Peut-être faudrait-il les traiter de la même manière.

M. Cédric Villani, député, président de l’Office. – Je me permets d’insister. La prothèse de hanche est un dispositif physique qui peut être analysé. Si une prothèse électronique a un problème, comment garantir qu’une autre entreprise puisse effectuer des modifications ? M. Serge Picaud.

– A priori, le dispositif qui permet d’introduire l’information dans la prothèse est contrôlé et ne peut être piraté. Pour la prothèse rétinienne, il s’agit de lunettes qui transforment l’information lumineuse « normale » captée par une caméra en une image projetée par ce que l’on peut qualifier de « vidéoprojecteur infrarouge ». Dans la mesure où ce dispositif ne reçoit aucune information de l’extérieur, je ne vois pas comment il pourrait être piraté. M. Cédric Villani, député, président de l’Office. – Toutes les informations nécessaires au bon usage de ces prothèses sont-elles accessibles et publiques ?

M. Serge Picaud. – Je pense que le logiciel n’est pas public car il est couvert par la propriété industrielle. Elle va par exemple protéger le procédé de transformation des images et des sons en stimulations électriques. M. Cédric Villani, député, président de l’Office. – Si l’entreprise fait faillite et que le logiciel n’a pas été rendu public, peut-on imaginer une perte d’efficacité du dispositif ?

M. Serge Picaud. – Oui. M. David Orlikowski. – La problématique est la même pour tous les dispositifs médicaux ; elle n’est pas liée à leur implantabilité et vaut donc également pour les dispositifs externes. Un ventilateur hors d’usage pourra normalement être remplacé même si la société qui le produit fait faillite.

M. Ludovic Saint-Bauzel. – Nous parlons de plus en plus de mécatronique, c’est-à-dire des systèmes mécaniques intégrant des logiciels. Dès lors, il pourrait être intéressant d’inclure le code source dans la certification des dispositifs. L’algorithme ne serait pas public mais uniquement accessible aux administrations et l’industriel en conserverait la propriété. M. Cédric Villani, député, président de l’Office.

– Merci pour vos contributions. Je suis d’accord avec le professeur Orlikowski pour dire que le problème concerne tous les dispositifs. Nous parlons ici d’intime donc cela implique la tenue d’un débat éthique et politique nuancé.

52:45 - 57:20

Speaker 6

– Étant moi-même universitaire, je peux dire que nous modernisons constamment nos formations. Le problème n’est donc pas celui des nouveaux diplômés mais des professionnels en exercice, qui ont besoin de formation continue. Pour ceux-ci, ce sont des associations ou des centres de formation qui pourraient actualiser leurs connaissances. Il faudrait intégrer également ces nouveaux outils aux formations des personnes accompagnant les élèves en situation de handicap. J’y travaille avec l’académie de Bordeaux.

Néanmoins, les pratiques de formation continue sont loin d’être systématisées et généralisées. Sachez aussi qu’il existe désormais des cogniticiens. Ce sont des spécialistes de niveau ingénieur avec des diplômes solides. Leur rôle va précisément être de former les professionnels à ces nouvelles technologies. M. Cédric Villani, député, président de l’Office.

– Merci pour ces réponses précises. Dans l’exposé de Mme Sakaa, une grande attention était portée au protocole humain, à la manière d’organiser les choses et à la façon d’intégrer la technologie dans une matière sociale en construction. Dans quelle mesure les innovations humaines sont-elles appelées à jouer un rôle et de quelle façon cela impacte-t-il les équipes, les experts, les formations et les qualifications ? Mme Hélène Sauzéon. – Je suis psychologue et je pensais que je connaissais les besoins.

Petit à petit, j’ai compris que je ne pouvais pas travailler sans les parties prenantes au handicap. Aujourd’hui, ce fait est totalement intégré à mes recherches et j’utilise les méthodes participatives de conception des technologies : je mène des enquêtes et j’effectue des « tests utilisateur ». Ainsi, des besoins souvent méconnus des cliniciens sont mieux ciblés. La mise en place de groupes d’utilisateurs et la prise en compte de leurs observations ont également contribué à identifier ces besoins. De plus, nous faisons un effort particulier pour ce qui est nommé l’expérience utilisateur en ergonomie.

Il faut que le produit soit à la fois pragmatique, facilement utilisable, compréhensible et qu’il génère une bonne émotion afin de donner envie à l’utilisateur de le conserver. Nous intégrons donc davantage les approches des sciences humaines et sociales (SHS) dans les recherches généralistes. Mme Huguette Tiegna, députée, rapporteure. – Le ministère de l’enseignement supérieur avait commandé 1 500 robots de téléprésence afin de permettre aux étudiants en situation d’incapacité permanente ou temporaire de fréquenter les établissements académiques et de pouvoir conserver une continuité pédagogique et un lien social. La commande a-t-elle été passée par la CNSA ?

J’évoque ces robots car un étudiant de la Faculté Jean Monnet de l’Université Paris Saclay est récemment sorti major de sa promotion grâce à ce dispositif. Je veux souligner par là que si les technologies existent, il faut les intégrer en milieu ordinaire. Autre question : les centres accueillant des enfants et des adultes en situation de handicap cognitif sont-ils demandeurs de solutions technologiques ou sont-ils trop surchargés pour cela ? M. Ouriel Grynszpan. – J’aimerais fournir un témoignage.

Mon épouse travaille dans une association d’aide aux personnes polyhandicapées. Leur situation est effectivement compliquée : l’activité est trop importante pour pouvoir intégrer de nouvelles activités, les budgets sont trop bas et le matériel manque ou est volé. L’intégration des technologies dans ces institutions n’est donc pas évidente, même si les professionnels sont demandeurs. De surcroît, le temps nécessaire à la formation reste un obstacle critique. Même si cela reste empirique, il est intéressant d’observer que les professionnels développent souvent des ateliers numériques avec leurs propres moyens alors que des technologies adaptées existent.

On en revient à la problématique de la bonne information des praticiens. Il y a donc un travail à faire au niveau des associations afin de leur donner la capacité à se former ainsi qu’à sécuriser le matériel. Mme Hélène Sauzéon. – Il ne faut pas oublier les enfants. J’indiquais précédemment que 80 % des handicaps dont ils souffrent ont pour origine une déficience mentale.

Des études sociologiques montrent que ces enfants ont trois fois plus de chance de vivre dans des foyers socialement défavorisés. Ceci implique des limitations financières et surtout un manque d’éducation médicale, de littératie en santé, lacune que l’on retrouve souvent chez leurs parents – il n’est pas rare qu’ils ne connaissent même pas les soins courants. Dans ma pratique professionnelle au sein des dispositifs ULIS, je passe mon temps à informer les parents sur les dispositifs existants. La France offre beaucoup, mais il y a un véritable problème d’information et de culture sur les solutions disponibles. Mme Huguette Tiegna, députée, rapporteure.

– Je note donc qu’une formation pour les parents, les enseignants et les acteurs publics est nécessaire. Je remercie l’ensemble des personnes qui ont participé à cette audition, en m’excusant que celle-ci ait duré bien plus que prévu, mais c’est parce que le sujet est passionnant. M. Cédric Villani, président de l'Office. – Ce tour d’horizon nous a permis d’aborder un grand nombre de questions liées aux technologies au service du handicap, qui touchent à la recherche, aux ressources humaines et à la formation. Ont également été abordées les incertitudes en matière de financement, de développement technologique et de coopération.

Le grand panel des acteurs impliqués a été présenté. Les difficultés administratives et politiques n’ont pas été oubliées. L’Office va maintenant analyser l’ensemble de ces interventions et préparer des recommandations qui serviront également à former nos collègues parlementaires sur le sujet. Il s’agit de l’un des domaines où la science, la bonne administration et l’entreprise, peuvent rendre un service considérable à la société. Je vous remercie.