Accompagnement des malades et fin de vie : Tables rondes avec des associations sur l’accompagnement des personnes en fin de vie

24 April 2024

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Accompagnement des malades et fin de vie (commission spéciale) Wed, 24 Apr 2024 Assemblée nationale

00:00 - 00:05

Speaker 1

Nous commençons nos travaux de ce matin avec l’audition des représentantes du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, auxquelles je souhaite la bienvenue devant la commission spéciale.

00:05 - 01:55

Speaker 2

Nous sommes particulièrement heureuses d’être associées au processus démocratique et d’exercer ainsi notre fonction d’information. Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a été créé en 2016, dans le contexte de la loi Claeys-Leonetti, afin d’informer les Français et de faciliter leur appropriation des dispositifs de fin de vie. Il a pour mission essentielle de contribuer à la bonne connaissance du grand public à propos des soins palliatifs et des conditions de la fin de vie et, plus précisément, des directives anticipées, des personnes de confiance, de la démarche palliative et des soins d’accompagnement. Ces missions d’information et d’appropriation sont nécessaires puisque seul un Français sur sept est correctement informé sur la fin de vie. Le Centre diffuse des ressources statistiques, épidémiologiques et documentaires.

Il remplit un rôle d’observatoire et de production d’expertise indépendante étayée par des données scientifiques. Il est enfin un pôle de référence national, neutre et non militant, qui appuie l’intégration des soins palliatifs dans les parcours de santé et de la fin de vie dans les parcours de vie. Le Centre est piloté par sa présidente et par une commission d’expertise, qui garantit sa capacité à prendre en compte la pluralité des convictions et des positionnements. Elle est composée de sept représentants d’associations d’usagers, d’aidants ou de bénévoles, de douze membres issus de sociétés savantes et de cinq personnes venant de structures transversales. Notre premier point d’attention concerne l’égalité d’accès et le respect de l’autonomie, et plus particulièrement la traçabilité de l’ensemble du processus.

La traçabilité des données sur l’aide active à mourir vise à répondre, par la suite, à des questions de recherche. Ce projet permettra de garantir que tous les éléments d’information et de choix ont bien été donnés afin que le cheminement psychique puisse s’effectuer et tous les moyens d’y répondre être mobilisés. Il comporte une part d’anticipation et une part de soin. Il devra recevoir un code clair et identifiable dans la nomenclature. Nous rencontrons d’importantes lacunes en matière d’anticipation et de ressources, qui entraînent du retard dans les parcours de santé des patients.

Le dispositif nécessitera un haut niveau de formation à toutes les étapes pour répondre à la demande d’aide à mourir et accompagner psychologiquement le patient comme ses proches. La montée en puissance de la dimension universitaire de la formation en soins palliatifs est fondamentale pour augmenter le volume de nos données de recherche, ainsi que pour l’acquisition de compétences particulières telles que la capacité à parler de la mort, à l’anticiper et à mobiliser les ressources disponibles. Je souhaite enfin aborder le sujet des soins psychiques, qui font partie du soutien à l’autonomie des patients dans cette période d’immense vulnérabilité qu’est la fin de vie. De 20 % à 50 % des patients présentent des pathologies psychiatriques associées. Cette question de la vulnérabilité, qui peut faire naître la peur d’une limitation de l’autonomie des patients ou d’une critique de leurs capacités de discernement, doit être prise en considération.

Elle colore l’évaluation de leur situation par des facteurs émotionnels, cognitifs ou relationnels, pour s’assurer que le patient demande ce qu’il souhaite réellement. Le travail du réseau français de psychiatrie de liaison a ainsi abouti à la proposition de systématiser l’entretien avec un psychologue ou un psychiatre dans l’analyse de la demande d’aide à mourir, afin d’accorder plus d’autonomie aux personnes.

01:55 - 03:30

Speaker 3

Avec dix salariés, le Centre national est une petite structure qui a néanmoins acquis une forte légitimité dans ses missions d’information, de production d’expertise et d’accompagnement du débat public. Dans la mesure où 59 % des Français ne se sentent pas concernés ou intéressés par les enjeux de fin de vie, nous rencontrons des difficultés dans cette fonction d’information. Elle devient en revanche essentielle pour les personnes vulnérables et pour les proches qui accompagnent une situation de fin de vie. Afin de répondre à cet enjeu, le Centre produit des documents largement diffusés dans les établissements de santé et utilisés dans des contextes propres à la fin de vie. En revanche, le sujet est peu présent dans des milieux tels que l’éducation nationale, la jeunesse ou les territoires.

Il est fondamental, afin que l’intérêt et la compétence du public augmentent, qu’il soit abordé comme un enjeu de débat citoyen et non réservé aux seules personnes concernées. Au titre de sa mission d’expertise, le Centre produit des ouvrages destinés à la fois aux décideurs et à la société civile. Le premier est l’Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France, qui recense et analyse les enjeux démographiques et épidémiologiques. Il a été l’un des piliers des discussions de la Convention citoyenne et des groupes de travail diligentés par le ministère. Le Centre procède également au parangonnage des législations liées à la fin de vie.

Il mène, enfin, des enquêtes thématiques qui aident à adapter les politiques publiques aux besoins réels. La troisième grande mission du Centre est l’accompagnement du débat public. À ce titre, nous avons participé au comité de gouvernance de la Convention citoyenne sur la fin de vie. Nous avons notamment élaboré à destination de ses membres un document de formation pour une parfaite compréhension des enjeux, qui a permis à chacun d’exprimer un avis éclairé. Nous avons également accompagné le ministère de la santé dans l’animation des groupes de travail mixtes dont les travaux ont alimenté la production de la stratégie décennale et l’élaboration du projet de loi.

En matière de démocratie en santé, la fin de vie diffère des autres domaines. Le sujet n’est pas uniquement clinique ou médical. Il implique également un enjeu de citoyenneté. Les patients doivent être écoutés et entendus dans l’expression de leur expérience.

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