Accompagnement des malades et fin de vie : Tables rondes avec des associations sur l’accompagnement des personnes en fin de vie

25 April 2024

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Accompagnement des malades et fin de vie (commission spéciale) Assemblée nationale

00:00 - 01:25
Speaker 1
Opposés à toute forme de suicide assisté et d’euthanasie, nous sommes très inquiets de ce projet de loi et des éléments de flou qu’il comporte.  Premièrement, la formule de l’« aide à mourir » recèle une euphémisation dissimulatrice de la réalité.  Deuxièmement, les critères d’éligibilité augurent une forme de boîte de Pandore, la notion de moyen terme et de souffrance psychologique insupportable reposant sur une subjectivité trop importante.  Troisièmement, nous percevons la promesse de soins palliatifs accessibles à tous comme un alibi.  Quatrièmement, le projet aboutira in fine à faire sauter le verrou de l’interdit de tuer, qui forge la déontologie médicale depuis le serment d’Hippocrate. 

Ensuite, notre association s’attache particulièrement à la prévention du suicide, que cette loi risque de ruiner en désignant comme éligibles à certaines formes de suicide des catégories de personnes.  On laisse croire que le suicide est la solution, alors qu’il existe heureusement bien d’autres solutions d’accompagnement.  Nous sommes inquiets, car l’offre de suicide assisté crée largement la demande.  Contrairement à ce que nous entendons dire, le projet est contraire à la liberté, comme à la fraternité.  La possibilité offerte affectera les plus fragiles en les conduisant à se demander s’ils ne sont pas de trop. 

Quel est le sens d’une liberté qui s’exerce sous une double pression interne – celle d’une souffrance physique, psychique ou morale mal accompagnée – et externe – le sentiment d’inutilité et de poids à la charge des autres.  Compte tenu de l’état actuel de notre système de santé, le grand paradoxe de l’autonomie affichée par cette réforme réside dans le risque que cette aide à mourir s’impose par défaut à d’autres modes d’accompagnement, de traitement et de prise en charge adaptée.  De manière plus complexe, cette fin de vie provoquée prive la personne d’un temps de vie dont nous ne savons pas ce qu’il donnerait.  Il y a une forme de naïveté de penser que cette fraternité peut s’exprimer par la proposition d’un suicide assisté ou d’une euthanasie.  Nous craignons les conséquences à long terme de ce raisonnement et les risques d’effets domino qu’il comporte. 

Nous ne sommes pas des îles d’autodétermination, notre culture nous influence.  Cette dévalorisation sous-jacente, ce mépris que les bien-portants peuvent porter sur ceux qui sont devenus fragiles risquent de pousser les faibles – que nous deviendrons peut-être les uns et les autres un jour – à une auto-exclusion. 
01:25 - 02:35
Speaker 2
À plus de 80 %, les Français demandent une évolution de la loi qui fournisse des soins d’accompagnement et des soins palliatifs partout et pour tous et, comme recours possible, l’aide active à mourir.  La loi que nous évoquons me semble constituer une loi de liberté, qui se doit de respecter la conscience des soignants, mais également des soignés.  Il est nécessaire qu’ils aient le choix entre le suicide assisté et l’euthanasie – j’assume ces mots.  Il faut respecter simultanément la liberté de conscience des soignants et rappeler qu’aucun d’entre eux ne sera obligé d’accompagner dans le cadre d’une aide active à mourir, ce qui ne doit pas s’appliquer aux établissements – les murs n’ont pas de conscience.  Aujourd’hui, les directives anticipées sont en revanche les grandes absentes du texte sur l’aide active à mourir. 

L’égalité est au cœur de notre devise républicaine.  Je déplore donc que vingt-et-un départements soient encore orphelins d’unités de soins palliatifs.  À ce titre, le plan décennal annoncé doit être salué.  Il appelle toutefois à un sursaut sur la formation et la compréhension de ces soins d’accompagnement.  L’inégalité concerne également la limitation actuelle des zones d’accès aux soins transfrontaliers, mais aussi les ressources financières – le coût d’un suicide assisté en Suisse oscille entre 8 000 et 12 000 euros. 

Une loi d’égalité doit également reconnaître que les euthanasies pratiquées ne doivent pas être clandestines.  Cette loi est également une loi de fraternité.  À ce titre, nous ne pouvons être le seul pays au monde à parler d’un « pronostic vital engagé à court ou à moyen terme », qui ne peut être défini et qui exclurait de la prochaine loi des personnes atteintes de maladies neurodégénératives.  Enfin, il s’agit d’une loi de laïcité, qui respectera évidemment toutes les consciences. 
02:35 - 03:35
Speaker 3
Ce projet de loi est en apparence d’essence idéaliste et envisage la vie comme un matériau à gérer, dans une vision prométhéenne.  Mais il se trouve simultanément confronté au principe de réalité.  De fait, le projet de loi n’est pas un projet idéal, mais un texte de résignation.  Les conditions d’accès, de procédure, de clause de conscience, de contrôle et d’évaluation sont censées nous rassurer.  La rigueur de l’encadrement, qui est aujourd’hui l’argument principal du texte, est supposée proportionnée à la gravité de la transgression, mais elle est en réalité purement incantatoire. 

Il n’y a plus de principe à partir du moment où on accepte une transgression encadrée : le caractère pervers de la transgression ne réside pas forcément dans l’excès, mais dans l’essence même de l’acte de tuer, même si celui-ci est censé être limité.  Je rappelle que chaque loi de bioéthique n’a fait que rendre légal ce qui était illégal précédemment.  Enfin, on ne contrôle pas des limites qui ne sont pas sanctionnées et qui ont vocation à disparaître.  Ce projet de loi est un texte de résignation, parce qu’il ne dit pas tout et qu’il ne peut pas tout dire.  Il s’est résigné au mensonge vis-à-vis des familles, des médecins, des soignants, des pharmaciens, des directeurs d’établissement et des élus locaux. 

Le mensonge atteint son paroxysme dans le choix du terme « aide à mourir », qui ne comporte nulle mention de l’euthanasie ou du suicide.  Nous sommes très inquiets : loin de les unir, ce texte divisera profondément les Français. 

03:35 - 04:35

Speaker 4

Fille d’un père tétraplégique mort après quarante années d’un long combat contre la maladie et mère de deux enfants handicapés, je vis avec la grande maladie depuis ma plus tendre enfance. Je connais les pressions sociales et collectives qui pèsent sur les personnes gravement malades et sur leur entourage. Quand bien même il savait l’issue de la maladie certaine, mon père était accroché à la vie, parce qu’il était considéré, accompagné et encouragé par ses proches, par le corps médical et les personnels soignants. Il se sentait protégé par la société et lui en savait gré. La mise à l’écart des personnes gravement malades et des personnes mourantes est une réalité dramatique de notre société.

L’euthanasie ne soignera jamais cette solitude, cette souffrance, ce désespoir. Si l’euthanasie venait à être légalisée, elle deviendrait une oppression pour les malades et les personnes en fin de vie. L’interdit de tuer est un repère fondamental de la vie en société et porte une dimension protectrice absolument essentielle pour les personnes vulnérables, dont la dignité est immuable. Il est de notre devoir collectif d’assurer la sûreté de leur personne ; les laisser sans la protection de l’État serait criminel. La mort fait partie de la condition humaine et l’euthanasie ne procure pas les conditions de réussite de la mort ; elle les enlève au contraire définitivement.

Messieurs et mesdames les députés, votre responsabilité consiste à donner à chacun les conditions nécessaires à une mort humaine et digne. Les gens n’ont pas besoin d’une aide active à mourir, mais d’une aide active à vivre jusqu’au bout ; tel est l’objet propre des soins palliatifs.

04:35 - 06:05

Speaker 5

Notre association tient à saluer la démarche gouvernementale. Nous attendons du Parlement qu’il aboutisse à un texte clair, ne cherchant pas à obtenir une unanimité impossible, mais une large majorité. S’agissant de la première partie de la loi, au-delà de l’ouverture de nouvelles unités de soins palliatifs, il est essentiel de développer les autres solutions, dont les maisons d’accompagnement. Nous sommes favorables au développement des unités mobiles et des unités de soins palliatifs dans les services de médecine. Enfin, nous considérons comme prioritaire la formation du personnel soignant.

Ces propositions sous-entendent l’organisation et l’enseignement des soins d’accompagnement, considérés comme une partie intégrante du service public. Nous voulons des soins palliatifs laïques, ouverts sur la demande des malades, sans frontières, avec l’aide active à mourir. S’agissant de la seconde partie de la loi, portant sur l’aide à mourir, nous approuvons la recherche d’une terminologie qui ne heurte pas, et sommes d’accord pour que le mot « euthanasie », malheureusement dévoyé, n’y figure pas. Nous demandons au Parlement de s’assurer que certaines exigences ne constituent pas des obstacles au développement de la loi. Premièrement, vouloir préciser qu’un malade atteint d’une maladie grave et incurable, a une durée de vie à court et moyen termes, est une illusion.

Deuxièmement, nous souhaitons que les malades atteints d’affections graves et incurables soient reconnus comme seuls capables d’affirmer que ces souffrances physiques et psychiques sont devenues insupportables. Troisièmement, si la réponse médicale au choix du malade doit être prise après une écoute collégiale, elle repose sur la responsabilité du seul médecin qui suit ce malade. Quatrièmement, il serait légitime de laisser aux malades le droit de choisir entre l’auto-administration du produit létal et la demande d’administration avec l’aide d’un médecin et d’un tiers. Cinquièmement, les directives anticipées doivent avoir un effet opposable, et l’avis de la personne de confiance doit être juridiquement reconnu. Sixièmement, le délai de trois mois prévu pour confirmer la date de l’aide à mourir semble injustifié ; il risque de conduire les malades atteints d’affections incurables à évolution lente à précipiter leur décision.

Enfin, nous demandons la création d’une commission multidisciplinaire, afin que l’application du décret de la loi soit conforme à l’esprit de cette dernière et ne pas donner un blanc-seing à la Haute Autorité de santé (HAS), dont nous avons constaté les erreurs manifestes lors du texte d’application de la loi de 2016, qui devra être revu. Nous demandons ainsi une modification de ses modalités pour aboutir à une agonie brève et indolore. D’une façon générale, nous souhaitons que la commission spéciale encourage l’ensemble des élus à rédiger leurs propres directives anticipées, afin que cela puisse éclairer leur vote.

06:05 - 06:25

Olivier Falorni

Je tiens à rappeler que le projet concerne les malades atteints de maladies graves et incurables en fin de vie. Aux représentants des associations opposées au projet de loi, je demande s’ils estiment que la mort nous appartient ou non. Ensuite, considérez-vous que la maladie grave et incurable prive par définition l’être humain de sa capacité d’autonomie et d’autodétermination ? Enfin, quelles sont pour l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) et l’association Le Choix les conditions souhaitables d’accès à une aide à mourir dans ce texte ?

06:25 - 07:00

Didier Martin

Madame Bourgninaud, ce texte ne constitue absolument pas un permis de tuer. Ensuite, les patients atteints de maladies neuro-évolutives que nous avons rencontrés nous ont indiqué que la possibilité de demander demain une aide active à mourir leur permettrait de mieux vivre leur handicap. Alliance Vita est-elle prêtre à s’engager dans les réformes portant sur les soins d’accompagnement, les maisons d’accompagnement, le plan décennal territorialisé ? J’indique à l’ADMD et à l’association Le Choix que certaines de leurs propositions, notamment le caractère éventuellement opposable des directives anticipées lorsque le patient n’est plus en état de s’exprimer, participent déjà à nos réflexions. L’ADMD entend-elle jouer un rôle dans ce triangle entre le patient, les soignants et ses proches, au moment de l’aide active à mourir ?

Pour répondre au Dr Labayle, je pense qu’il faut adopter un nouveau regard sur la sédation profonde, continue, et maintenue jusqu’au décès, dont nous avons eu beaucoup de peine à réaliser l’évaluation. M. Leonetti a bien souligné que la sédation devient à un moment insupportable, quand « le malade n’en finit pas de mourir ».

07:00 - 07:10

Laurence Maillart-Méhaignerie

Je précise à mon tour que cette loi ne concerne absolument pas les personnes handicapées et les personnes âgées. Que pensez-vous des critères d’accès prévus par le texte et du statut de la personne volontaire que le malade peut désigner pour être accompagné dans le geste de fin de vie ?

07:10 - 07:20

Laurence Cristol

Monsieur Denis, l’alinéa 7 de l’article 11 prévoit que lorsque la personne n’est pas en mesure de procéder à l’administration de la substance létale, celle-ci est réalisée à sa demande, soit par une personne volontaire qu’elle désigne lorsqu’aucune contrainte n’y fait obstacle, soit par le professionnel de santé présent. Quelle est votre position à ce sujet ?

07:20 - 07:45

Caroline Fiat

Monsieur Derville, que pensez-vous de la clause de conscience prévue par le texte pour protéger les soignants ? Monsieur Denis, docteur Labayle, quelles sont vos propositions pour améliorer le texte en lien avec les « court et moyen termes » mentionnés ? Les personnels paramédicaux peuvent-ils jouer un rôle pour évaluer la souffrance des soignants ? Docteur Labayle, comment faire évoluer l’article 17 si vous estimez qu’il est insuffisant ? Madame Bourgninaud, pouvez-vous entendre qu’un malade veuille arrêter les soins à un moment donné, malgré la présence active de sa famille et la qualité de l’équipe soignante ?

07:45 - 08:00

Speaker 11

En tant que cancérologue, j’observe que le caractère incurable ne survient pas du jour au lendemain, mais au terme de l’évolution d’une maladie. Ensuite, tout patient, même au stade terminal d’un cancer, peut évidemment exprimer sa volonté de manière autonome. Mais il ne faut pas négliger le fait qu’un patient lourdement traité, en fin de course d’une maladie grave, pourrait donner lieu à des témoignages discordants d’une période à l’autre.

08:00 - 08:25

Speaker 4

Madame Fiat, je ne me permettrai jamais de juger l’acte que posent les personnes malades. Simultanément, la désespérance d’une personne en fin de vie doit être reçue dans toute sa complexité et son ambivalence. La mort est la dernière grande action de la vie et d’une certaine manière, l’accompagnant procède à ce moment-là à un travail qui peut se rapprocher de celui d’un accoucheur. Enfin, je n’arrive pas à comprendre en quoi l’injection d’un produit létal diffère du fait de tuer. Administrer la mort ne sera jamais un soin.

08:25 - 09:15

Speaker 5

Monsieur Falorni, pour nous, l’essentiel consiste à faire en sorte que le malade soit au centre de sa décision, et à respecter sa dernière liberté. Je m’oppose totalement à l’idée de tuer, qui consiste à retirer la vie de l’autre avec violence. En l’espèce, nous sommes dans le domaine de la compassion, de la réponse à une demande. La dépénalisation est importante pour les médecins, qui ne peuvent pas travailler sous la menace d’une poursuite judiciaire ou de suspension par l’Ordre des médecins. Les médecins belges ne sont pas moins soignants en accompagnant leurs malades jusqu’au bout que les médecins français qui refusent de le faire.

Ensuite, il ne faut pas multiplier les critères, car ils risqueraient de rendre la loi inapplicable. Nous demandons également qu’une commission vérifie que l’application de la loi est bien conforme à son esprit. Par ailleurs, le mot « terme » n’est pas acceptable, car il n’est pas réalisable ni médical. La souffrance doit être appréciée par le malade, la réponse médicale au choix du malade doit être prise après une écoute collégiale, mais repose sur la responsabilité du seul médecin qui le suit, sous le contrôle d’un autre médecin ou soignant. L’accompagnement humain au geste, cette solidarité dont je ne nie pas la difficulté émotionnelle, peut être selon nous réalisé par le médecin ou une autre personne.

09:15 - 09:35

Speaker 2

Je partage totalement les propos du Dr Labayle. L’incurabilité et l’expression des souffrances physiques ou psychiques insupportables par le patient, doivent être la base de cette demande d’accompagnement. Je suis favorable à ce que le médecin se prononce sous un délai de quatre jours et non de quinze jours, ainsi qu’à une commission de contrôle et d’évaluation de la loi, mais également une commission de contrôle de la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Nous proposons que des associations accompagnent les personnes effectuant cette demande d’aide active à mourir et assumerons notre rôle fraternel et humaniste d’accompagnement jusqu’au bout, dans la dignité.

09:35 - 10:55

Speaker 1

Nous sommes extrêmement préoccupés par la définition des soins palliatifs dans ce texte, qui les réduit à la lutte contre la douleur. Si les maisons d’accompagnement sont a priori attrayantes, nous craignons qu’elles soient des lieux de confusion. Cette aide, qui devrait être demandée par la personne, va finir par être proposée par la société, comme cela se passe au Canada. Pour Alliance Vita, la prévention du suicide ne souffre aucune exception. Nous redoutons une forme de fraternité à l’envers, même si elle est bien intentionnée, et le basculement vers une levée de cet interdit du passage à l’acte de tuer.

Le serment d’Hippocrate protège le soignant quand il précise : « Je ne donnerai à personne du poison, même si l’on m’en fait la demande ». Au nom de l’autonomie du patient, la loi fait endosser au médecin la décision du passage à l’acte éventuel. Dr Denis Labayle. Le serment d’Hippocrate a évolué dans le temps. La dernière version, celle de 2012, indique que les médecins n’aident pas à mourir, mais précise également qu’il faut respecter la volonté du malade, traiter les souffrances et ne pas prolonger abusivement les agonies.

Comment y parvenir sans augmenter les doses de sédatif, ce qui est une manière humaine d’aider à mourir ? La loi de 2016 constitue effectivement un échec, car elle est très peu pratiquée. Je vous conseille de lire le texte de la HAS, dont je ne veux pas. En effet, je ne veux pas que mon corps soit déshydraté, je ne veux pas avoir une sédation fluctuante. Nous proposons que l’aide active à mourir puisse être réalisée sous la forme d’une injection létale ou d’une sédation à l’aide de sédatifs à doses rapidement croissantes permettant une agonie rapide.

La plupart des patients souhaitent s’endormir sans douleurs : faisons en sorte de répondre à leurs demandes.

10:55 - 11:10

Jean-Pierre Pont

Le texte ne prévoit aucunement un « permis de tuer ». L’article 5 précise bien que le patient effectue sa demande et que la seule proposition du médecin porte sur les soins palliatifs. Si l’un de vos proches vous demandait de l’aider dans sa détresse, que feriez-vous ?

11:10 - 11:30

Sandrine Dogor-Such

Docteur Labayle, la légalisation apparaît comme une porte ouverte qui vous permettrait, à titre personnel, de poursuivre plus tranquillement cette activité. Au nom de quel principe vous sentez-vous au-dessus des lois depuis si longtemps ? Monsieur Denis, votre association n’hésite pas à affirmer de manière inexacte que les soins palliatifs feraient mourir les malades de faim et de soif, ce qui constitue une déformation grave et diffamatoire de la pratique médicale. Comment votre association peut-elle continuer à prétendre que ce projet de loi constitue un progrès social et une amélioration des soins ?

11:30 - 11:45

Danielle Simonnet

Monsieur Denis, docteur Labayle, n’est-il pas temps de reconnaître et respecter pleinement les directives anticipées en prenant en compte la situation de personnes atteintes d’une maladie incurable mais dont le pronostic ne serait pas forcément engagé immédiatement ou à moyen terme ? Ne faudrait-il pas permettre l’amnistie des personnes condamnées pour avoir préparé leur fin de vie illégalement en se procurant des substances destinées à des procédures de fin de vie médicamenteuse et l’amnistie des professionnels de santé condamnés pour euthanasie ou aide au suicide assisté, en cas de consentement avéré du patient ? Monsieur Le Méné, en quoi respecter la volonté d’un patient qui demanderait l’aide à mourir reviendrait à imposer le choix à celles et ceux qui ne veulent pas y recourir ?

11:45 - 11:55

Philippe Juvin

Si la loi était votée, l’ADMD ne cache pas sa volonté de la faire évoluer vers une loi du libre choix, sans aucune obligation pour quiconque. Monsieur Labayle, disposez-vous de données scientifiques solides pour étayer l’idée que la sédation profonde et continue peut durer trop longtemps ?

11:55 - 12:20

Philippe Vigier

Le handicap, aussi important soit-il, n’engage pas un pronostic vital. Quels ont été les obstacles à l’application de la loi Claeys-Leonetti ? Les directives anticipées devraient-elles être obligatoires dans le dossier médical ? L’accumulation des souffrances n’abolit-elle pas la dignité du malade ? Comment envisagez‑vous le rôle de vos associations dans le cadre des futures maisons d’accompagnement ?

12:20 - 12:40

Jérôme Guedj

Monsieur Denis, bien que je sois un fervent défenseur de l’aide à mourir, je ne veux pas éluder un point de doute au regard des ouvertures que vous proposez, notamment celles relatives aux maladies neurodégénératives. Monsieur Le Méné, Fa fondation Jérôme Lejeune considère dans une de ses publications que « la loi naturelle antérieure au christianisme s’impose à tous, y compris à la République, [elle] est la seule façon d’empêcher la civilisation de basculer dans la barbarie ». Je confirme que rien ne s’impose à la République, surtout pas quelques lois naturelles. Quelle serait votre position si nous introduisions un délit d’entrave concernant l’aide à mourir ?

12:40 - 12:55

Sandrine Rousseau

Je rappelle que le projet ne permet pas de proposer l’aide à mourir à une personne qui serait tétraplégique. Messieurs Le Méné et Derville, le débranchement d’une personne ou la sédation profonde constitue-t-ils pour vous un acte d’aide à mourir ? Monsieur Denis, quelles seraient les conditions permettant aux directives anticipées de relever du soin et au malade d’avancer ses priorités quant à sa fin de vie ?

12:55 - 13:20

Nicole Dubré-Chirat

Ce texte insiste sur la demande du patient, précise les critères d’accès et renforce les soins palliatifs et l’accompagnement. Comment améliorer et accompagner la rédaction des directives anticipées ? Comment peuvent-elles être envisagées au moment de la perte de discernement et de l’impossibilité à les réitérer ? J’insiste aussi sur le flou entourant les propositions relatives à la personne de confiance et la nécessité d’améliorer la formation à la douleur et l’accompagnement. Enfin, de quelle manière la décision collégiale doit-elle s’envisager ?

13:20 - 13:25

Christophe Bentz

Docteur Labayle, comment pouvez-vous justifier sur le fond que ce projet de loi ne soit qu’une question individuelle et non une question collective ?

13:25 - 13:40

Élise Leboucher

Je précise à l’intention d’Alliance Vita et de la Fondation Jérôme Lejeune que ce texte n’ouvre pas l’aide active à mourir à tout un chacun, mais prévoit des conditions d’accès et une clause de conscience pour les soignants. Docteur Labayle, monsieur Denis, de quelle manière envisagez-vous que les directives anticipées soient la pièce centrale du dispositif ? De quelle manière les renouveler ?

13:40 - 14:00

Christine Pirès Beaune

Dr Labayle, que se passerait-il si le médecin n’arrive pas à consulter dans un délai de quatre jours ? Si le texte du projet de loi avait existé en leur temps, Vincent Lambert, Vincent Humbert, Chantal Sébire auraient-ils eu accès à l’aide à mourir ? Enfin, à l’issue de ces auditions, j’émets des doutes quant à la pertinence de permettre à un proche d’exercer cette aide à mourir, compte tenu des conséquences. Quelle est votre position à ce sujet ?

14:00 - 14:15

Sébastien Peytavie

Monsieur Denis, docteur Labayle, vous militez pour une ouverture plus large du champ de la loi, notamment aux maladies chroniques, qui suscite de grandes inquiétudes chez les associations de personnes en situation de handicap. Comment concilier votre position avec la mise en place de garde‑fous ? Vous semble-t-il nécessaire de mettre en place des protocoles, notamment pour les médecins qui recevront les demandes d’aide à mourir ?

14:15 - 14:35

Speaker 11

Plusieurs établissements ont commencé à évaluer leur pratique de la sédation profonde et terminale. Dans mon institution, elle est inférieure à quarante-huit heures et les patients ne meurent pas de déshydratation. La loi Claeys-Leonetti a aussi permis de favoriser le dialogue entre professionnels de santé et une médecine collégiale et intégrative, en écoutant les patients. Je redoute que ce processus bénéfique ne soit interrompu pour s’orienter vers un engrenage délétère.

14:35 - 16:10

Speaker 1

Madame Rousseau, votre question importante témoigne du flou et de la confusion qui entourent la terminologie d’« aide à mourir », qui rend attractive une réalité confuse. Débrancher une personne ou administrer une sédation profonde et continue ne relève pas de l’euthanasie mais d’une médecine proportionnée. Il est toujours possible de soulager, sans jamais tuer. La clause de conscience est absolument indispensable, mais également insatisfaisante. Nombre de soignants qui l’activeront se retrouveront rejetés de leurs propres institutions, comme en témoigne l’exemple belge, conduisant à une fracturation des équipes médicales.

Des institutions qui essayent de vivre dans l’accompagnement seront obligées d’accueillir en leur sein une pratique qu’elles réprouvent. Notre position, dans sa radicalité assumée, estime que nous sommes tous mortels et que l’enjeu consiste à apaiser et soulager, en conservant l’interdit du passage à l’acte, pour protéger les plus fragiles. Dr Denis Labayle. Madame Dogor-Such, j’ignore par quels moyens vous parvenez à mesurer la clandestinité. Ensuite, je le réaffirme : le fait de réfléchir concrètement à ses propres directives anticipées permet de penser la mort, sa propre mort.

Selon moi, les soins palliatifs et l’aide à mourir doivent être conçus dans une conception républicaine de laïcité et de tolérance. La loi de 2016 pose problème ; elle est méconnue des médecins, mais aussi des politiques. Je ne veux pas du texte de la HAS, qui considère que la déshydratation est un soin. De nombreux témoignages attestent par ailleurs que la sédation peut durer bien au-delà de quarante-huit heures, parfois plusieurs semaines. Ensuite, le projet de loi comporte effectivement le risque d’oublier les personnes atteintes de maladies graves et incurables à évolution lente.

Les directives anticipées sont effectivement essentielles mais insuffisamment publicisées et ne constituent pas une obligation dans les dossiers médicaux. Par ailleurs, il est exact que les soignants sont insuffisamment formés à la souffrance et à la mort. Je rappelle qu’il était impossible d’utiliser les sédatifs à domicile jusqu’en septembre 2022, soit six ans après le vote de la loi. Enfin, il me semble important d’établir à la fois un contrôle de la loi, mais aussi de son application.

16:10 - 16:20

Philippe Juvin

Pouvez-vous m’indiquer une étude montrant que les sédations profondes durent très longtemps ? Je n’en connais pas pour ma part.

16:20 - 16:30

Speaker 5

De très nombreux témoignages l’attestent. Pouvez-vous m’indiquer une étude attestant de l’inverse ?

16:30 - 17:00

Speaker 3

Comme l’indiquent MM. Labayle et Denis, les critères extrêmement précis de terme et de mesure de la souffrance ne peuvent tenir ; ils ne permettent donc pas à la loi de se mettre en œuvre. Finalement, le critère qui sera retenu à terme sera celui de l’appréciation de la personne, son ressenti, ce qui matérialisera la véritable logique de la transgression de l’interdit de tuer, que la loi escamote en lui préférant le terme apparemment plus présentable d’« aide à mourir ». Ensuite, je suis opposé aux directives anticipées obligatoires auxquelles nous aboutiront in fine : il n’y a aucun sens à demander à une personne jeune et en bonne santé de les établir. Je pense en outre qu’un délit d’entrave verra effectivement le jour ; je n’y suis pas favorable. Monsieur Guedj, vous avez souligné que rien ne s’oppose à la loi républicaine, mais il est extrêmement inquiétant que celle-ci s’émancipe du moindre référencement moral.

Je pense qu’il existe des lois non écrites inscrites au cœur de l’homme, comme l’interdit de tuer.

17:00 - 17:25

Speaker 4

Les personnes gravement malades ont besoin de soins et quand la thérapeutique atteint sa limite, il reste toujours le facteur humain. Les valeurs de fraternité et de non-abandon doivent être absolument inconditionnelles. Face à l’appel d’une seule personne, toute une société doit tendre la main : la détresse et la vulnérabilité imposent la relation d’aide. Le respect de la vie permet de faire société ; l’interdit de tuer protège les sociétés de la logique de la loi du plus fort. Enfin, pour être libre, il faut d’abord être vivant ; il existe bien une priorité des valeurs de vie sur la liberté.

17:25 - 18:25

Speaker 2

Madame Dogor-Such, l’ADMD n’a jamais diffamé les soins palliatifs, que nous soutenons. Je ne suis pas un militant de l’euthanasie, ni du suicide assisté, mais un militant du libre choix, c’est-à-dire ce champ des possibles que je vous ai décrit tout à l’heure. Si j’estime que certains points du projet de loi doivent être encore améliorés, il n’existe pas d’agenda caché de l’ADMD sur des étapes supplémentaires que nous demanderions. La proposition de loi de l’ADMD parle ainsi d’un stade avancé ou terminal, même en l’absence de pronostic vital engagé à brève échéance. Ensuite, l’État doit absolument conduire des campagnes de communication et de mobilisation en faveur des directives anticipées.

Je ne suis pas favorable à une obligation des directives anticipées, mais encourage évidemment toutes celles et tous ceux qui le souhaitent à y réfléchir. Monsieur Guedj, l’ADMD parle des maladies à évolution lente et neurodégénératives, qui sont elles aussi reliées aux directives anticipées. Si ces directives anticipées ont été rédigées en toute conscience, il est nécessaire qu’elles puissent être appliquées au moment de l’accompagnement, quel qu’il soit. Monsieur Vigier, l’ADMD remplira naturellement son rôle d’accompagnant, notamment dans les hôpitaux. Je partage par ailleurs les propos du Dr Labayle concernant la formation et suggère que nous nous inspirions de ce qui est pratiqué en la matière en Belgique.

Enfin, monsieur Pont, j’ai accompagné mon père, mais un médecin a fait le geste. Si demain, on me demandait de pratiquer le geste, je le ferais.

18:25 - 18:40

Agnès Firmin Le Bodo

Je vous remercie.

Nous abordons la thématique de l’accompagnement des personnes en fin de vie. Je remercie chaleureusement les participants à cette table ronde d’avoir accepté l’invitation de la commission spéciale.

18:40 - 20:05

Speaker 25

Je souhaite saluer la qualité des travaux préparatoires qui ont abouti, avec ce projet de loi, à un diagnostic assez juste sur cette problématique du « mal mourir », envisagée pour la première fois dans tous ses aspects. Le premier volet du projet de loi donne l’espoir que les fins de vie puissent mieux se dérouler à l’avenir. Il témoigne de la volonté d’anticiper les situations de fin de vie, à la fois pour recueillir les informations essentielles et mieux respecter l’expression des volontés. À l’heure actuelle, les malades déplorent des difficultés de communication avec les équipes soignantes. L’obligation d’information sur le pronostic vital par le médecin existe dans la législation en vigueur, mais elle lui laisse une grande marge d’appréciation en fonction de la personnalité du patient.

Si retenir des informations peut être nécessaire, cette nécessité est parfois avancée pour ne pas tout dire au patient, sans que lui-même n’ait formulé cette demande. Cette pratique pourrait être plus strictement encadrée, sur le modèle de la loi belge. Le renforcement de la formation globale et pluridisciplinaire des soignants est ensuite indispensable, en mettant notamment l’accent sur l’écoute, que l’on peut envisager en soi comme un soin. Le rôle des acteurs de la société civile est déterminant pour accompagner l’évolution des perceptions et des craintes sur la mort et le deuil. Pour parvenir à l’objectif affiché dans la stratégie décennale d’un doublement du nombre de bénévoles d’ici dix ans, il importe de mettre en place des mesures réellement incitatives, associées à des budgets conséquents.

Pour l’anticipation des volontés et l’établissement du plan personnalisé d’accompagnement, je suggère d’associer un personnel non soignant aux discussions accompagnées pour une meilleure prise en compte des besoins sociaux et non médiaux. Outre les campagnes d’information de la population sur les directives anticipées, je propose d’établir des temps d’information médicaux dédiés aux droits des patients avec les médecins traitants. Les directives anticipées pourraient d’ailleurs intégrer le choix de la personne concernant les informations qu’elle souhaite recevoir, ou non, sur son pronostic vital. On pourrait envisager des « aumôniers laïcs » formés à accompagner spirituellement les non-croyants. Ensuite, j’adhère à la philosophie générale du texte, qui envisage l’aide à mourir comme un ultime soin, un acte solidaire et fraternel qui s’appuie avant tout sur l’écoute des personnes malades et l’expression de leur volonté.

Les critères stricts sont nécessaires, mais ils ne doivent pas exclure un trop grand nombre de malades incurables alors contraints de s’exiler pour mourir. Enfin, dans la manière d’apprécier les critères, il est essentiel de donner du crédit au vécu des personnes gravement atteintes et de faire confiance à leur parole, quand celle-ci est aujourd’hui souvent délégitimée au prétexte de leur vulnérabilité.

20:05 - 20:30

Speaker 26

Nous nous réjouissons que ce projet de loi se traduise par une stratégie ambitieuse de développement d’un accompagnement de la fin de vie le plus tôt possible, en dépit de quelques regrets concernant la place des proches et le champ du handicap. Au-delà de la légitime diversité des points de vue au sein de notre réseau, France Assos Santé est mobilisée pour défendre les intérêts des personnes malades et de leurs proches afin que leurs volontés soient respectées, leur souffrance soulagée, leur prise en charge solidaire et équitable. À ce titre, nous pensons que ce projet de loi cherche à apporter une réponse concrète à des situations de souffrance en inscrivant clairement l’aide à mourir dans le champ sanitaire et en assurant une couverture par la sécurité sociale. Notre attention se porte particulièrement sur la question des garanties en matière d’effectivité de ce nouvel accompagnement. Ce projet de loi doit garantir l’égalité d’accès, mais aussi de qualité et de sécurité de l’acte en lui-même.

20:30 - 22:10

Speaker 27

Nous souhaitons attirer votre attention sur cinq points. Premièrement, nous ne comprenons pas que les droits des personnes malades et la notion d’accompagnement ne soient rattachés qu’au premier titre du projet de loi. Deuxièmement, nous saluons la possibilité d’une administration de la substance létale par un tiers. Mais nous regrettons que la définition retenue ne prenne pas en compte les situations dans lesquelles la personne malade ne serait pas en mesure de procéder à cette auto-administration ou ne le souhaiterait pas pour différentes raisons. Ces aspects doivent relever d’une décision partagée avec le soignant qui accompagne cette personne.

Troisièmement, la condition du moyen terme nous semble le point le plus discutable du projet de loi. L’interprétation très restrictive de la terminologie « court terme » par la Haute Autorité de santé pour la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès a privé de nombreux malades de ce droit, occasionnant des souffrances pour elles et pour leurs proches. Nous vous appelons à ne pas reproduire la même erreur aujourd’hui. La notion de maladie grave et incurable, qui place la demande d’aide à mourir dans le cadre d’une pathologie engageant le pronostic vital, et celle de souffrance insupportable et réfractaire nous apparaissent centrales et suffisantes, comme dans d’autres législations. À situation de souffrance égale causée par une pathologie grave et incurable, nous attendons une réponse égale et non laissée à la seule appréciation du corps médical.

Quatrièmement, le délai de réflexion et de réalisation de trois mois, cette « date de péremption » au-delà de laquelle le médecin devra renouveler les démarches, ne correspond pas aux attentes des personnes, notamment celles atteintes de maladies neurodégénératives. Pourquoi ne pas prévoir pour ces pathologies un accès encadré par des directives anticipées spécifiques ? Nous craignons que le « moyen terme » ne soit finalement assimilé à ces trois mois. Cinquièmement, nous voulons réinterroger la juste place des proches et des soignants dans ce projet de loi. La collégialité de la procédure d’évaluation de la demande ne doit pas se limiter au médecin et à quelques soignants ne connaissant pas la personne malade.

Elle doit intégrer les professionnels qui l’accompagnent au plus près, dont les professionnels du médico-social, sans oublier – si le malade le souhaite – la personne de confiance ou les proches, qui peuvent témoigner de sa philosophie de vie et de ses motivations existentielles. Ensuite, nous souhaitons que le soignant soit dans la même pièce que la personne, même s’il n’administre pas lui-même la substance. Nous nourrissons de grandes inquiétudes quant à la possibilité ouverte à un proche d’assister la personne malade dans le cas où elle n’aurait pas la capacité d’agir seule. Imagineriez-vous un proche débranchant le respirateur artificiel d’une personne en fin de vie, qui en aurait demandé l’arrêt, pendant que le réanimateur attendrait dans la pièce voisine ? Ce point est d’autant plus problématique que ce projet de loi ne contient aucune mesure visant à renforcer les droits, les aides et le soutien des proches aidants pendant l’accompagnement de la personne malade et après son décès.

22:10 - 22:20

Speaker 26

Nous souhaitons un modèle de prise en charge des fins de vie marqué par la proximité et l’assistance du système de santé, où le médecin accompagne et s’engage jusqu’au bout. Dans ce débat, nous vous invitons à vous appuyer sur nous, associations de personnes malades, de proches aidants et d’usagers.

22:20 - 23:45

Speaker 28

Il nous aurait semblé préférable de procéder d’abord au vote d’une loi sur le grand âge et l’autonomie car le présent texte constituera un appel d’air pour des milliers de personnes âgées qui ne désirent plus vivre, notamment en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad). Le plan individualisé d’accompagnement sera-t-il ouvert demain aux personnes âgées souffrant de polypathologies qui ne sont pas qualifiées d’incurables ? Faut-il voter cette loi avant l’engagement d’une stratégie décennale, dont la pérennité du financement peut être questionnée ? Les conditions de mise en place de l’instance de pilotage, de gouvernance et d’évaluation nous interrogent. Le doublement du nombre des bénévoles en dix ans nous paraît une très bonne cible, mais comporte des ambiguïtés de définition sur les bénévoles de service, la « réserve opérationnelle », et les bénévoles d’accompagnement, d’écoute et de présence, qui existent déjà.

Enfin, le coût associé à cette mesure n’a pas été communiqué. Nous souhaiterions que le projet de loi supprime toute option d’euthanasie pour laisser seulement place à l’assistance au suicide. Selon Régis Aubry, le rapporteur de l’avis 139 du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), si cet avis n’avait pas inclus l’euthanasie pour les personnes empêchées de commettre le geste elles-mêmes, on le lui aurait reproché. La nature de cette réponse m’interpelle. S’agit-il d’une question éthique ou juridique ?

J’attire également votre attention sur les risques de dérives liées à des pressions sociales, économiques, familiales vis-à-vis de la décision que la personne pourrait prendre en situation de vulnérabilité. Faut-il opérer une bascule sociétale majeure en autorisant une réponse sociale au désir de mourir avant que la maladie ne nous tue, pour résoudre les cas d’un faible nombre de personnes correspondant aux critères ? Le chemin tracé par la loi créera un droit d’usage ou un droit moral, au-delà des individus satisfaisant ces critères. Le nombre de sollicitations que l’association Jalmalv reçoit depuis quelques semaines de la part de personnes simplement âgées témoigne de l’appel d’air suscité par le projet de loi. En conclusion, nous sommes plutôt opposés à ce projet de loi car il expose le reste de la société.

Il médicalise et technicise une solution en évitant de traiter une question sociétale bien plus importante : quelle vie voulons-nous pour nos personnes âgées, quelle protection voulons-nous pour les personnes vulnérables, oubliées et malades ? Il ne s’agit pas d’une question de droit des usagers, mais de solidarité nationale.

23:45 - 24:00

Speaker 29

Ayant été accompagnant à l’hôpital Georges‑Pompidou, j’ai très rarement rencontré des personnes en fin de vie exprimant le désir de se voir euthanasiées. En tant que malade, je peux témoigner que la qualité de vie est beaucoup moins dramatique que ce que l’on imagine quand on est en bonne santé. Par ailleurs, je tiens à insister sur un point : les bénévoles, nombreux et formés, devraient être plus utilisés pour accompagner les trop peu fournies équipes en charge du soin auprès des malades.

24:00 - 24:55

Speaker 30

Ce projet de loi constitue une formidable opportunité de mieux accompagner la fin de vie. Mais il pourrait fournir une place plus large encore aux soins palliatifs et au bénévolat d’accompagnement et mieux traduire les enjeux majeurs des soins palliatifs à domicile. Nous regrettons que la rédaction actuelle du projet de loi ne comprenne plus une mention de la stratégie décennale et de son évaluation par le Parlement, comme cela était le cas dans la première mouture, compte tenu des enjeux d’effectivité et de droit d’accès aux soins palliatifs. Nous sommes persuadés que nos associations peuvent mieux agir demain pour investir ce chaînon manquant que seraient les maisons d’accompagnement. L’objectif de doublement du nombre de bénévoles doit être accompagné d’un financement adéquat.

Le projet de loi doit donner toute sa place au bénévolat, notamment en soulignant l’importance d’un conventionnement entre les maisons d’accompagnement et les associations de bénévoles formés à la fin de vie. Au-delà de nos interventions auprès des patients, nous jouons également un rôle vis-à-vis de la société en déployant l’information auprès du grand public, notamment sur les directives anticipées. Il serait ainsi possible d’aller encore plus loin sur les territoires grâce à ces maisons d’accompagnement. La loi ne porte pas que sur des aspects médicaux. Nos associations sont prêtes à s’engager encore plus dans l’accompagnement.

Nous vous transmettrons nos propositions.

24:55 - 25:25

Olivier Falorni

Madame Walter, pouvez-vous détailler votre suggestion pour une « aumônerie laïque » chargée de l’accompagnement des malades et pour une meilleure intégration des directives anticipées dans le dispositif de ce texte ? Monsieur de Margerie, je vous confirme que ce texte ne concerne pas les personnes âgées. Vous vous êtes demandé si la situation des malades qui ne seraient pas en situation de faire le geste d’auto-administration relevait de l’éthique ou de la loi. Il me semble qu’il s’agit d’une question éthique et que le CCNE a mentionné ce sujet en pleine conscience. Pensez-vous que la maladie grave et incurable prive par définition la personne malade de sa capacité d’autonomie et d’autodétermination ?

Dans certaines circonstances définies par la loi, l’aide à mourir peut-elle être accordée ?

25:25 - 26:00

Didier Martin

Monsieur de Beauval, avez-vous entendu la parole des soignants confrontés à une sédation profonde qui se prolonge ? Comment concevez‑vous le bénévolat de service, dont les contours doivent encore être précisés ? Madame Pierre, vous avez regretté que la notion d’accompagnement ne soit rattachée qu’au premier titre du projet de loi. Pouvez-vous nous en dire plus ? Madame Walter, vous avez insisté sur le recueil de la parole et vous avez évoqué le concept intéressant des discussions accompagnées, mais aussi la rétention d’informations.

Lors de mes études de médecine, on m’a appris que les médecins ne détenaient pas la totalité de la vérité et que certains patients n’avaient pas la capacité de l’entendre. Afin de rétablir le dialogue entre malades et soignants, que pensez-vous des propositions de la loi concernant le bénévolat en général et le bénévolat de service en particulier ?

26:00 - 26:10

Laurence Maillart-Méhaignerie

Le projet de loi s’efforce de placer la parole des malades au cœur de son dispositif. Madame Pierre, pouvez-vous détailler vos inquiétudes concernant l’administration de la substance létale par un tiers volontaire et désigné par le malade, lorsque ce dernier n’est pas en mesure d’agir par lui-même ?

26:10 - 26:25

Laurence Cristol

Il me semble que le malade dispose de toutes les informations sur sa pathologie, son espérance de vie et le soutien qui peut être apporté pour exprimer une volonté libre et éclairée. Madame Bourdon-Busin, quelle est d’après vous la place d’un médecin d’un établissement médico-social ? Monsieur de Margerie, je rappelle que ce projet de loi ne s’adresse pas aux personnes âgées spécifiquement, mais aux personnes atteintes d’une maladie grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme et qui souffrent de façon intolérable et insupportable.

26:25 - 26:50

Caroline Fiat

Madame Walter, comment changer la vision sociétale de la mort, qui demeure un tabou ? Que pensez-vous de la création d’une journée d’éducation sur la mort dans les écoles ? Madame Pierre, vous avez évoqué une « date de péremption » concernant le délai de réflexion et de réalisation de trois mois. Que penseriez-vous d’une exceptionnelle tacite reconduction en cas d’incident durant les trois mois, si et seulement si les directives anticipées étaient remplies ? Monsieur de Margerie, lorsque la discussion sur la désignation d’une tierce personne intervient très en amont, parfois plusieurs années avant la décision, pensez-vous que le risque de dérive demeure ?

26:50 - 27:55

Speaker 28

L’avis du CCNE a été interprété par le grand public comme une autorisation de l’euthanasie. Le projet doit s’accompagner, selon moi, d’un travail d’éducation, par exemple à travers des conventions citoyennes départementales pour expliquer la nouvelle loi. La maladie grave et incurable ne prive pas la personne malade de sa clairvoyance et de son d’autonomie. Mais il est difficile de percevoir la capacité d’autodétermination chez une personne non communicante. Ensuite, dans les établissements hospitaliers, les bénévoles sont présents auprès des patients et de leurs proches, mais aussi des personnels soignants.

Les buts recherchés par le projet de loi auraient pu être atteints en introduisant une forme d’exception au sein de la loi Claeys-Leonetti, la décision pouvant dans ce cas relever d’un juge représentant la société après évaluation médicale. Deux des critères qui encadrent aujourd’hui rigoureusement le projet méritent d’être réfléchis. Il s’agit d’abord de l’exclusion des mineurs, que le Conseil d’État justifie en raison d’une logique de prévention du suicide qui prévaudrait dans la société française. Dans ce cas, pourquoi ce texte autorisant l’assistance au suicide ? Le deuxième critère concerne l’aptitude à « manifester sa volonté de façon libre et éclairée ».

Or, cette aptitude peut se dégrader dans le temps, particulièrement chez les personnes souffrant de déficiences intellectuelles. Quelle logique conduit-elle à les écarter du périmètre de ce projet de loi ? Je m’inquiète que vous soyez engagés dans le processus de vote d’une loi qui ne corresponde pas totalement aux intentions initialement poursuivies.

27:55 - 28:05

Speaker 29

Nous ne pouvons prendre position en l’état sur le bénévolat de service car il n’est pas suffisamment décrit dans le projet de loi. Mais sommes prêts à participer aux travaux et aux expérimentations le concernant.

28:05 - 29:10

Speaker 25

Une aumônière laïque, qui s’est formée au Canada, exerce en tant que salariée au centre hospitalier universitaire de Bordeaux. Même si la réflexion mérite d’être approfondie, il est possible d’imaginer que des personnes issues des sciences humaines et sociales puisse remplir ce rôle d’aumôniers laïques pour répondre aux besoins des malades en fin de vie, à leur quête de sens. Puisque la sédation profonde et continue figure déjà dans les directives anticipées, pourquoi celles-ci n’intègreraient-elles pas également l’aide à mourir ? Cependant, il me semble qu’elles sont surtout prévues pour des situations de totale inconscience, comme un état végétatif ou un coma. Ont-elles vocation à anticiper la situation d’une personne consciente, mais dont le discernement est altéré ?

Cette question est complexe. De manière générale, une volonté, anticipée ou non, demeure une volonté. Je partage la position de France Assos Santé sur les critères d’accès. Selon l’étude d’impact, une des justifications du moyen terme concerne le « risque de clémence », que je comprends comme un risque de laxisme dans le prononcé du pronostic vital engagé. À ce titre, un « certificat d’incurabilité » pourrait peut-être être établi, soit dès le diagnostic d’une pathologie comme la maladie de Charcot, soit quand une affection devient de manière certaine incurable – par exemple les cancers métastatiques.

S’il me semble juste d’envisager que les personnes ne souhaitent pas être informées, dans la majorité des cas que j’ai pu connaître, elles ont envie de savoir pour lever des incertitudes sources d’angoisse, se projeter et maîtriser le temps qui leur reste, qui peut être riche et peut être à ce titre ritualisé. S’il est souvent difficile de vulgariser des problématiques médicales techniques, je pense que cet aspect doit faire partie de l’effort relationnel entre soignant et soigné afin de favoriser leur compréhension. C’est même capital.

29:10 - 30:05

Speaker 27

Il m’apparaît important d’être vigilant à la vulnérabilité – précarité, dépendance – des malades et d’alimenter à ce titre des recommandations de bonnes pratiques. Mais simultanément, il faut éviter les dérives « protectivistes », qui au prétexte de vulnérabilité, restreindraient l’accès au droit de certaines catégories de patients. Les personnes en situation de handicap qui n’ont pas d’altération cognitive doivent être considérées par le législateur au titre du droit commun. De nombreux témoignages provenant des associations attestent du fait que la connaissance précoce d’une possibilité d’accès, le moment venu, à une aide à mourir permet souvent de rassurer la personne malade, notamment quand elle souffre d’une pathologie neurologique. La possibilité de tacite reconduction exceptionnelle évoquée par Mme Fiat peut être pertinente ; elle doit être discutée avec les associations concernées, comme l’association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARLSA) ou France Parkinson.

Dans ces situations, des directives anticipées précises pourraient être couplées à un plan personnalisé d’accompagnement. S’ils demeurent en l’état dans le projet de loi, ces trois mois associés au moyen terme constitueront un frein à l’accès à l’aide à mourir pour les personnes malades qui en sont les demandeuses les plus emblématiques. Enfin, le tiers volontaire pourrait-il procéder à l’acte ? Au-delà de la formulation sans doute maladroite, cette possibilité semble restreindre l’engagement des soignants. De plus, la plupart des associations indiquent qu’elles n’ont jamais rencontré de proches ayant manifesté le souhait de procéder à ce geste, bien au contraire.

Par ailleurs, si un événement indésirable survient, le proche se demandera toute sa vie s’il n’aurait pas pu mieux faire dans les tout derniers instants de la personne malade.

30:05 - 30:20

Jean-Pierre Pont

Considérez-vous ce projet de loi comme un accompagnement aux soins palliatifs et non une alternative ? Je rappelle qu’il porte bien sur la fin de vie et non la fin de la vie, c’est-à-dire sur les personnes âgées. Il s’agit bien d’une aide à mourir et non d’une euthanasie, que certains brandissent comme un prétexte pour vider les Ehpad.

30:20 - 31:00

Cécile Rilhac

Monsieur de Margerie, la question de la maturité me semble éloignée des conclusions du CCNE concernant spécifiquement l’accès des mineurs. Il existe deux bornes, que je vous soumets : 16 ans soit la possibilité d’une émancipation du mineur, et 13 ans qui est l’âge du discernement. Qu’en pensez-vous ? Madame Walter, le certificat d’incurabilité s’appliquerait-il aux maladies neurodégénératives de type Parkinson ou Alzheimer ? M. Thierry Frappé (RN).

Aux associations Être-là et France Assos Santé, je demande comment aborder la formation à la fin de vie avec les bénévoles d’accompagnement si l’on glisse du soin palliatif vers l’aide active à mourir ? Madame Walter et monsieur de Margerie, comment vivez-vous l’euthanasie, dans laquelle le dialogue serait interrompu sur demande, et l’accompagnement des soins palliatifs, dans lequel le dialogue et la présence sont essentiels ? L’euthanasie ne constitue-t-elle pas à ce titre l’illustration de l’échec de ce dialogue ?

31:00 - 31:20

René Pilato

La définition de l’euthanasie exclut la notion de demande. Ce texte porte sur un sujet de société. J’estime que les directives anticipées ne s’appliquent pas à une personne à qui l’on annonce une maladie incurable et qui doit effectivement cheminer avec. Pensez-vous qu’il faudrait exclure les parents et les proches du champ du tiers volontaire ?

31:20 - 31:40

Danielle Simonnet

Monsieur de Margerie, considérez-vous que l’instauration d’un droit à l’avortement a créé un appel d’air, une incitation ? En pratique, je pense que peu de gens useront du droit que la loi instaurera. France Assos Santé m’a fait prendre conscience des problèmes que l’administration de la substance létale pourrait poser au proche aidant. Enfin, ne faudrait-il pas rendre les directives anticipées reconductibles afin qu’elles demeurent valables quand la personne perd son discernement ?

31:40 - 31:55

Anne Bergantz

Je partage avec France Assos Santé l’idée que la collégialité soit un lieu d’échange entre les différentes professions, mais une exigence trop forte ne viendrait-elle pas réduire l’efficience de la procédure de décision ? Quelle serait la collégialité minimale acceptable, notamment pour une demande recueillie par le médecin généraliste ? Si cette loi est adoptée et si dans le cadre d’un accompagnement qui a débuté, la personne demande l’aide à mourir et que celle-ci soit acceptée, comment les bénévoles hostiles à la procédure se positionneront-ils ?

31:55 - 32:35

Speaker 28

S’agissant de cette dernière question, nos associations devront travailler. Certains bénévoles décideront peut-être de ne plus l’être. La plupart conservera à mon avis sa neutralité. Ensuite, le dialogue dépend du niveau d’acculturation de chacun sur les questions de fin de vie, ce qui nécessite un effort d’éducation de nos concitoyens. J’anticipe une grande frustration chez les Français qui se verraient exclure de ce droit en raison de critères restrictifs.

Qu’on le veuille ou non, la loi touchera les personnes âgées ou fragilisées, même si elle ne s’adresse pas à elles. Je suis incapable de savoir où placer de meilleures bornes pour les mineurs. Cependant, en tant qu’accompagnant, je constate que les enfants gravement malades font preuve d’une grande lucidité sur leur situation et d’une extrême maturité que les enfants de leur âge bien portants ne manifestent pas nécessairement.

32:35 - 32:50

Speaker 30

Il me semble que nos bénévoles poursuivront leur engagement, sans jugement, dans le cadre associatif. Nous sommes très attachés à la qualification des bénévoles, raison pour laquelle nous souhaitons que le dispositif des futures maisons d’accompagnement fasse explicitement référence aux bénévoles formés à la fin de vie. Si un nouveau droit est établi, il faudra naturellement inventer de nouvelles dispositions et pratiques, afin que l’accompagnement soit toujours effectué dans de bonnes conditions.

32:50 - 33:40

Speaker 25

Le certificat d’incurabilité devrait être posé à partir du moment où il est certain que la personne décèdera de sa maladie. Je me demande s’il ne pourrait pas donner accès à d’autres droits puisque ces personnes sont privées de nombreuses libertés. Monsieur Frappé, je pense au contraire que l’aide à mourir constituerait une réussite du dialogue. Elle privilégie l’écoute des personnes qui demandent légitimement à être aidées à mourir. Les soins palliatifs ne peuvent pas rester sourds aux demandes exprimées.

Je m’interroge cependant sur la position des bénévoles hostiles à l’aide à mourir. Je suis favorable à l’idée d’une évaluation de la part du médecin, éclairé par différents avis, dont ceux des proches et des bénévoles. Faut-il exclure les proches de l’administration de la substance létale ? J’estime que la fraternité et la solidarité nous conduisent à faire confiance au vécu et aux possibilités de chacun, d’autant que la loi prévoit des cas où les médecins pourront aider. Laissons le choix à la personne concernée.

33:40 - 34:05

Speaker 26

Il est évidemment complexe pour une équipe de soins palliatifs et une équipe pédiatrique de répondre à des besoins exprimés par des enfants. Je peux néanmoins citer le cas d’un mineur de 15 ans atteint d’une maladie dermatologique extrêmement rare ayant conduit à l’amputation des mains, des pieds et des lèvres. Il en veut beaucoup à ses parents d’avoir accepté une réanimation intensive alors qu’il faisait une septicémie. Aujourd’hui, il demande une aide active à mourir, son avenir n’étant fait que de souffrances. Nous pourrons vous transmettre nos propositions à ce sujet.

34:05 - 34:30

Speaker 27

La collégialité n’est pas tant une question de quantité que de qualité, en rassemblant une équipe pluridisciplinaire de professionnels qui connaissent la personne et qui peuvent éclairer sa demande. Je suis surprise par la question sur les directives anticipées quand la personne perd son discernement. Elles permettent quand même d’éclairer l’équipe soignante et les proches sur les conduites à tenir. Peut-être conviendrait-il de les accompagner dans le cadre de l’aide à mourir par d’autres garde-fous et par une collégialité renforcée. Enfin, je partage les propos de Mme Walter dans sa réponse à M. Frappé.

34:30 - 34:35

Agnès Firmin Le Bodo

Je vous remercie de la qualité de ces échanges.

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