2ème séance : Accompagnement des troubles du neuro-développement et répit des proches aidants (suite)
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Séance publique Assemblée nationale
Sarah El Haïry
Je défendrai donc un amendement en ce sens à la fin de nos travaux, dans la lignée de la philosophie développée par les amendements. Pour l’heure, je vous invite à les retirer. À défaut, mon avis sera défavorable.
Yannick Monnet
Je ne comprends pas ces subtilités de la technique législative ! Qu’est-ce que le sous-amendement apporte de plus ? Certes, il clarifie le texte en restreignant le champ de l’obligation de formation, mais vous pourriez accepter les amendements dans un premier temps et les préciser dans un second,…
Yannick Monnet
…y compris par la voie d’un décret. En quoi serait-il contestable que la mesure intègre les assistantes maternelles ? Je ne comprends pas bien la difficulté, en réalité.
Yannick Monnet
Peut-être, mais cela ne nous empêche pas de leur proposer une formation sur l’accueil des enfants handicapés. Nous en revenons à la question soulevée par l’article 3. J’en conviens, il ne faut pas forcer les gens à se former, mais nous avons l’obligation de leur proposer des formations. Je ne comprends pas pourquoi le sous-amendement est nécessaire.
Annie Vidal
Je vous prie d’excuser mon retard, qui m’a empêchée de défendre le sous-amendement no 85. Celui-ci a le mérite de préciser les catégories d’établissements qui sont concernées par l’obligation de formation. L’amendement no 83 de Mme Dordain a une portée très large et je propose de spécifier les personnels concernés afin d’accroître l’efficacité de la mesure et de garantir son caractère opérationnel, compte tenu de l’objectif que nous visons. En tout état de cause, il serait bon que nous puissions revenir sur le sujet à la fin de la séance.
(Les amendements identiques nos 11 et 58 sont adoptés ; en conséquence, les amendements nos 83, 22 et 73 tombent.)
(Les articles 4 et 5 sont successivement adoptés.)
Paul Christophe
En effet, pour les professionnels de santé et auxiliaires médicaux conventionnés, l’article R. 2135-2 du code de la santé publique prévoit déjà que les modalités de prise en charge des interventions qu’ils réalisent dans le cadre du parcours de bilan et intervention précoce – le parcours TND, qui nous intéresse – sont fixées par les conventions médicales.
Paul Christophe
En revanche, les autres professionnels tels que les psychomotriciens et les ergothérapeutes ne sont pas conventionnés par l’assurance maladie ; c’est donc un arrêté qui fixe le montant des tarifs. Vous renvoyez, pour appuyer votre proposition, à la recommandation du rapport de nos collègues sénateurs, mais il me semble que votre amendement ne traduit pas exactement leur intention. La recommandation en question ne vise pas à fixer les tarifs du forfait d’intervention précoce prévu dans le cadre du parcours TND par négociation conventionnelle, mais à réfléchir à un véritable conventionnement des ergothérapeutes et des psychomotriciens pour que leur intervention soit prise en charge au-delà du forfait d’intervention précoce. Cette question excède largement le champ de cette proposition de loi et requiert de toute évidence une concertation préalable avec l’ensemble des personnes concernées. Les forfaits d’intervention précoce sont-ils suffisamment attractifs pour les professionnels de santé ?
Ces tarifs représentent une véritable innovation, puisqu’ils permettent la prise en charge des frais engagés pour les bilans pratiqués par les psychologues, les psychomotriciens et les ergothérapeutes avant toute démarche devant la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Les tarifs fixés par l’arrêté du 16 avril 2019 peuvent s’élever à 1 500 euros pour une évaluation et une séquence d’intervention précoce d’un ergothérapeute ; autant pour un bilan psychomoteur ou un bilan en intervention précoce réalisé par un psychologue. Ces forfaits étant cumulables, ils peuvent aller jusqu’à 4 500 euros pour un enfant dont l’état requiert l’intervention d’un ergothérapeute, d’un psychomotricien et d’un psychologue. J’ajoute qu’une majoration de 10 % est prévue pour les départements et collectivités d’outre-mer. Je ne nie pas que les tarifs pourraient toujours être plus généreux et la durée de prise en charge, plus longue ; mais les efforts fournis sont considérables.
Pour toutes ces raisons, avis défavorable.
Caroline Fiat
Monsieur le rapporteur, vous répondez au problème partiellement ; nous vous demandons, pour notre part, d’y répondre totalement. C’est toute la différence entre nous ! L’inégalité territoriale face à l’accès aux soins est un enjeu important, et la tarification y joue pour beaucoup. J’appelle tout le monde à y remédier en votant l’amendement.
(L’amendement no 43 n’est pas adopté.)
Caroline Fiat
Sur l’amendement no68, je suis saisie par le groupe Rassemblement national d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale. La parole est à M. Sébastien Peytavie, pour soutenir l’amendement no 72.
Sébastien Peytavie
Nous soutenons nos collègues de La France insoumise : plus le diagnostic est précoce, moins les conséquences sont lourdes. L’amendement répond à une préconisation de la Haute Autorité de santé (HAS), qui recommande de réaliser systématiquement un test de repérage global dès le neuvième mois de l’enfant.
Paul Christophe
Je comprends mieux votre volonté d’avancer l’examen à 9 mois. Dans la discussion que nous avons eue tout à l’heure en aparté, vous parliez des troubles neurovisuels, alors que l’amendement vise en réalité les troubles du neurodéveloppement – d’où l’incompréhension entre nous. Les seuils de 18 mois et 6 ans correspondent à la période durant laquelle apparaissent les troubles du neurodéveloppement et où il devient possible de les diagnostiquer. Les troubles liés au langage, notamment, se manifestent après 9 mois, entre 12 et 18 mois – âge auquel on a proposé de fixer la date du premier examen. Je comprends pleinement la justification de votre approche, mais dans la mesure où le texte porte sur les troubles du neurodéveloppement, je propose d’en rester aux dates proposées : 18 mois et 6 ans.
Les recommandations de la HAS, monsieur Peytavie, concernent les enfants présentant un risque élevé de troubles du neurodéveloppement, qui sont l’objet de l’article 5 que nous venons d’adopter. L’article 6 prévoit, lui, d’aménager un dispositif de repérage à l’intention de tous les enfants, et non uniquement de ceux qui ont un facteur de risque identifié. Cette différence sémantique est importante à préciser. Je suggère le retrait des amendements ; à défaut, avis défavorable.
René Pilato
Monsieur le rapporteur, madame la ministre déléguée, comment vous convaincre ? On est au cœur du sujet : la proposition de loi, je l’ai dit dans la discussion générale, présente une lacune dans la mesure où, après la détection des troubles, on attend l’entrée à l’école pour mettre en place des moyens d’inclusion. Nous proposons de détecter et de réparer les problèmes au plus tôt. Les troubles neurovisuels font bien partie des troubles du neurodéveloppement ; il existe toute une littérature sur le sujet – je vous renvoie en particulier aux travaux de Sylvie Chokron. Votre argumentation me laisse donc un peu perplexe.
Avancer l’âge du premier examen de 18 à 9 mois ne coûte pas plus cher, ne crée pas de charges et permet une prévention plus précoce. Je ne comprends pas votre position.
(Les amendements identiques nos 37 et 72 sont adoptés.)
Paul Christophe
Je vous répondrai moi aussi de façon responsable. Si votre amendement vise un objectif louable, il se heurte à un écueil rédhibitoire. En effet, les examens de repérage des troubles du neurodéveloppement ont pour objet de permettre à un médecin d’orienter un enfant présentant des signaux d’alerte vers le parcours de bilan et d’intervention précoce. Or la prise en charge de ce parcours se fait sur prescription médicale. Les ergothérapeutes, psychomotriciens, neuropsychologues ou orthophonistes, n’étant pas médecins, n’ont pas la possibilité de prescrire une telle prise en charge.
De ce fait, ils devraient adresser l’enfant à un médecin, pour un deuxième rendez-vous médical, afin qu’il puisse ensuite être orienté vers le parcours en question. Non seulement cela complique la démarche, mais ce deuxième rendez-vous serait une consultation normale et ne bénéficierait donc pas de la prise en charge intégrale par l’assurance maladie que le texte prévoit pour l’examen de repérage des TND. Voilà pourquoi, comme en commission, je vous propose de retirer l’amendement, sans quoi j’émettrai un avis défavorable.
Mathilde Paris
Votre réponse est pleine de mauvaise foi. Pourquoi ne souhaitez-vous pas sous-amender l’amendement ?
Paul Christophe
Ce n’est pas mon boulot ! Je ne vais pas réécrire vos amendements non plus…
Mathilde Paris
Il s’agit d’étendre à d’autres professionnels la possibilité de réaliser les examens de repérage. Vous parlez de l’orientation des patients, notamment dans le cadre des PCO, mais la France est un désert médical : il n’y a pas assez de médecins susceptibles d’effectuer ces examens. Si la rédaction de l’amendement ne vous satisfait pas, proposez donc un sous-amendement !
Mathilde Paris
Si l’amendement n’est pas adopté, votre article sera inapplicable. (Applaudissements sur les bancs du groupe RN.)
(Il est procédé au scrutin.)
Caroline Fiat
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 42 Nombre de suffrages exprimés 37 Majorité absolue 19 Pour l’adoption 17 Contre 20
(L’amendement no 68 n’est pas adopté.)
Paul Christophe
Je salue la cohérence de M. Pilato, qui appréciera – ou non – la mienne : je me dois en effet d’émettre un avis défavorable tant sur la forme que sur le fond. Sur la forme, l’amendement modifierait le nouvel article du code de la santé publique portant sur les deux examens de repérage des troubles du neurodéveloppement, alors qu’il devrait plutôt cibler l’article portant sur les vingt autres examens obligatoires, lequel n’est pas modifié par l’article 6 du texte. Quant au fond, je constate que le nouveau guide de repérage élaboré par la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement et rendu public en mars dernier à l’occasion du Congrès de médecine générale France intègre désormais des questions spécifiques permettant le repérage des troubles neurovisuels, qui font donc bien l’objet d’une attention des pouvoirs publics. Ces nouveaux outils permettront de sensibiliser professionnels et parents. En cohérence avec la position que j’ai déjà exprimée, mon avis est donc défavorable.
(L’amendement no 36, repoussé par le Gouvernement, n’est pas adopté.)
(L’amendement no 48, accepté par le Gouvernement, est adopté.)
(L’article 6, amendé, est adopté.)
Paul Christophe
La commission avait émis un avis défavorable, considérant l’amendement satisfait puisque l’article L. 214-1-1 du code de l’action sociale et des familles prévoit déjà que les personnels des crèches et les assistantes maternelles « veillent à la santé, la sécurité, au bien-être et au développement physique, psychique, affectif, cognitif et social des enfants qui leur sont confiés ». En première analyse, cette disposition nous a semblé impliquer l’attention portée par lesdits professionnels aux troubles du neurodéveloppement.
Compte tenu de l’enjeu, faire explicitement figurer leur contribution au repérage des TND parmi les missions dévolues aux professionnels de l’accueil des jeunes enfants me semble toutefois utile. Pour cette raison, j’émettrai à titre personnel un avis favorable.
Sarah El Haïry
Promouvoir partout le repérage des TND me semble opportun. Le travail entrepris avec des professionnels de la petite enfance me conduit à penser que l’amendement sera très bien accueilli dans ce secteur. La commission ayant émis un avis défavorable, je me contenterai d’un avis de sagesse. (Mme Michèle Peyron applaudit.)
(L’amendement no 74 est adopté.)
Paul Christophe
Cet amendement relève plutôt du champ réglementaire et me semble satisfait par le quatrième alinéa de l’article L. 121-4-1 du code de l’éducation, selon lequel la promotion de la santé à l’école comprend notamment « la réalisation des examens médicaux et des bilans de santé définis dans le cadre de la politique de la santé en faveur des enfants et des adolescents ainsi que ceux nécessaires à la définition des conditions de scolarisation des élèves ayant des besoins particuliers ». Les livrets et guides de repérage des TND élaborés sous le contrôle de la délégation interministérielle comportent du reste des grilles d’évaluation et sont d’ores et déjà accessibles aux professionnels de la santé scolaire. Par ailleurs, l’article 2 voté tout à l’heure renforce déjà la prise en compte de ces troubles à l’école dans le cadre de la formation délivrée aux personnels intervenant en milieu scolaire. Concernant la question spécifique du repérage des enfants âgés de plus de 6 ans, un décret du 1er avril 2021 prévoit déjà la création dans chaque département d’au moins une PCO à destination des 7-12 ans, tranche d’âge qui bénéficie en outre de l’extension du forfait d’intervention précoce. Ces plateformes se déploient de façon progressive, je vous l’accorde.
Il faut cependant tenir compte des effets de la crise sanitaire sur notre système de santé et de la nécessité d’identifier les structures sur lesquelles peut s’appuyer un tel dispositif. Selon le rapport d’information sur les troubles du neurodéveloppement adopté en mai 2023 par nos collègues du Sénat, dix-huit PCO 7-12 ans avaient commencé de mailler le territoire. Depuis lors, d’autres ont ouvert, par exemple dans le bassin rennais, et plusieurs agences régionales de santé (ARS), comme celle du Grand Est, ont lancé des appels à candidatures pour doter leur territoire de PCO. Concentrons-nous plutôt sur la création de telles structures dans nos territoires respectifs et la bonne articulation entre les services de l’éducation nationale. Pour toutes ces raisons, je maintiens mon avis défavorable.
Mathilde Paris
Je veux bien qu’on fasse l’autruche et qu’on ferme les yeux devant la réalité : vous parlez des PCO, mais à quoi servent de telles structures si nous n’avons pas de médecins, notamment libéraux, pour assurer la prise en charge ? Je propose une mesure de bon sens : quotidiennement au contact des élèves, les enseignants sont les mieux placés pour estimer, à différentes étapes de la scolarité, si des enfants présentent des TND. Une fois encore, vous n’écoutez pas la représentation nationale. Il y en a vraiment assez…
Mathilde Paris
…de cette fermeture que vous opposez aux interpellations de gens qui n’ont qu’une idée en tête : l’intérêt général ! (Applaudissements sur les bancs du groupe RN.)
Anna Pic
Je comprends l’émotion que suscite ce sujet. Il importe cependant de respecter la profession de chacun : si les enseignants, et les personnels de l’éducation nationale en général, sont à même d’évaluer certains indices évoquant un TND, notamment en matière d’acquisition des connaissances, il faut néanmoins parvenir à des diagnostics fiables, sous peine d’ajouter de la souffrance à la souffrance. Nous pouvons en l’occurrence réclamer des personnels médicaux supplémentaires pour éviter qu’une infirmière de collège se voie contrainte d’intervenir dans quatre, voire cinq écoles de secteur, ce qui limite sa capacité à effectuer correctement les évaluations. Il faut en tout cas que la responsabilité des diagnostics revienne aux infirmières et aux médecins scolaires – je suis bien placée pour savoir que nous en manquons : dans ma circonscription, nous avons perdu le médecin scolaire depuis longtemps. Ces évaluations doivent être réalisées par des personnels qualifiés, à même de les comprendre, quand bien même elles seraient formatées de façon à pouvoir repérer les troubles plus rapidement.
Il importe au plus haut point que l’enseignant oriente l’élève qui lui semble rencontrer des difficultés particulières vers l’infirmière ou le médecin scolaire, qu’il parle de lui à sa famille ; évitons que tout le monde fasse tout et n’importe quoi, ajoutant l’errance diagnostique aux souffrances de la famille.
(L’amendement no 65 n’est pas adopté.)
Caroline Fiat
Sur les amendements identiques nos 24 et 38, je suis saisie par le groupe La France insoumise-Nouvelle Union populaire, écologique et sociale d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale. La parole est à Mme Annie Vidal.
Annie Vidal
Permettez-moi de rappeler ce qu’est cette expérimentation et ce qu’elle n’est pas. Débutée en 2018, elle a connu quelques difficultés à cause du covid. Elle repose sur le volontariat et, comme le précise le rapport du Gouvernement, plus de 90 % des volontaires – 94 %, je crois – n’ont plus de charges familiales. Le rapport, comme d’ailleurs celui de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas), démontre très clairement que ce système est bénéfique pour le binôme aidant-aidé. L’aidé, qui n’est pas déplacé de chez lui, ne perd pas ses repères ; l’aidant, lui, peut partir la conscience tranquille car son absence a été préparée.
Il est aussi bénéfique pour les intervenants, comme l’indique la synthèse du rapport, à la page 57 : « Enfin, de par la satisfaction qu’elles apportent aux intervenants, ces prestations pourraient permettre de renforcer le secteur de l’aide à domicile…
Annie Vidal
…mais nécessitent d’être encadrées pour éviter tout effet d’aubaine potentiel. » C’est bien ce que nous avons l’intention de faire grâce aux décrets prévus dans le texte. Je ne peux donc pas vous laisser dire que tout est négatif (Mme Caroline Fiat s’exclame) : le rapport d’évaluation est très clair à ce sujet – à moins, évidemment, de ne le lire que partiellement. Par ailleurs, au-delà de ce que disent les rapports du Gouvernement, de l’Igas ou de Baluchon France,…
Annie Vidal
…je peux vous le dire – j’ai rendu visite à certaines des équipes concernées, tout près de ma circonscription : l’expérimentation est bénéfique à bien des égards.
Annie Vidal
Nous encadrerons le dispositif comme il se doit, notamment le repos compensateur, point fondamental qui est bien prévu. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe RE.)
Paul Christophe
Je ferai une réponse relativement longue, ce qui me permettra d’être plus bref ensuite : l’avis sera défavorable pour tous les amendements qui visent à amoindrir le dispositif. Cher collègue Monnet, je vous encourage toujours à la constance, mais je pensais que les deux semaines de coupure permettraient peut-être aux sénateurs communistes, qui ont voté le texte, de vous convaincre !
Paul Christophe
C’est raté, je l’admets. (Sourires.) Les résultats de l’expérimentation, vous me l’accorderez, sont désormais disponibles.
Paul Christophe
Je m’y étais engagé, ainsi que le Gouvernement, et le rapport d’évaluation de la direction générale de la cohésion sociale (DGCS) a été adressé aux membres de la commission des affaires sociales le 25 avril ; merci, madame la présidente, de vous en être assurée. Il en ressort que les dispositifs expérimentaux issus de l’article 53 de la loi Essoc s’inscrivent bien dans le paysage de l’offre des soins et des solutions d’accompagnement conçus pour les personnes âgées ou handicapées et en situation de perte d’autonomie et leurs aidants. Ils apportent une réponse complémentaire et adaptée, parmi d’autres, aux besoins de personnes pour lesquelles les autres solutions – l’hébergement temporaire ou l’accueil de jour – montrent des limites. Ces dispositifs présentent une réelle valeur ajoutée pour le binôme aidant-aidé ; le rapport le confirme. Vous en conviendrez, l’intervention d’un seul salarié au domicile de la personne aidée, plusieurs jours durant, contribue à garantir son bien-être et, partant, la qualité de la prise en charge.
Vous savez que pour certaines pathologies, le changement de soignant sur une seule journée est de nature à aggraver la situation. Du reste, une telle organisation revêt un caractère rassurant pour l’aidant, pour qui il devient plus facile de lâcher prise. Pour 70 % des personnes interrogées, ce facteur a d’ailleurs joué un rôle déterminant dans le choix de recourir à une prestation de relayage. Il faut avoir à l’esprit que selon les acteurs de terrain, la multiplicité des intervenants contribue parfois à dégrader la situation de la personne malade, notamment lorsqu’elle est atteinte de troubles neurodégénératifs.
Paul Christophe
Ce constat n’est pas nouveau : tous les relayeurs interrogés par l’ancienne députée socialiste Joëlle Huillier, qui a fait un travail remarquable dont est issu le rapport intitulé « Du baluchonnage québécois au relayage en France : une solution innovante de répit », remis au Premier ministre de l’époque en mars 2017, indiquaient même qu’un temps de présence trop court auprès de la personne aidée s’apparente à « une forme de maltraitance ». Au demeurant, les séjours de répit, contrairement aux autres types de séjour, permettent à l’aidant et à l’aidé de rester ensemble ; la perte de repères s’en trouve ainsi limitée. Deuxièmement, les dispositifs présentent un intérêt pour les intervenants eux-mêmes, dont l’organisation du travail se trouve améliorée et la reconnaissance professionnelle renforcée. Ce constat ressort très clairement du rapport d’évaluation – ce n’est pas moi qui le dis ; les salariés mobilisés, volontaires – on l’a rappelé précédemment –, disposent d’une plus grande visibilité sur leur planning et d’une plus grande autonomie dans leur activité ; le nombre et la fréquence de leurs déplacements s’en trouvent limités. En outre, la durée des prestations permet une meilleure valorisation du temps passé auprès de la personne aidée.
Pour beaucoup, la réalisation des prestations de relayage s’apparente à une forme de promotion professionnelle, dans un secteur qui offre peu d’opportunités en la matière – vous l’avez dit. Il est vrai que la réalisation de ces prestations a une incidence négative sur l’état de fatigue et la vie sociale des salariés,…
Paul Christophe
Là aussi, ce n’est pas moi qui le dis, c’est le rapport d’évaluation, chers collègues ! Elle n’est pas de nature, nous dit-il, à les dissuader de réitérer l’expérience. Lors des auditions effectuées par la commission, les personnes interrogées nous ont également expliqué qu’elles ne comparaient pas la fatigue occasionnée à celle, ordinaire, d’un mois de travail classique.
Paul Christophe
En définitive, la grande majorité des intervenants portent un jugement positif sur l’expérimentation. 98 % d’entre eux, excusez du peu, ont déclaré être « plutôt » ou « tout à fait » satisfaits à l’issue de l’expérience – là encore, ce n’est pas moi qui le dis. Troisièmement, le dispositif favorise le rapprochement entre les structures porteuses et les autres acteurs de la prise en charge des personnes âgées ou handicapées et du soutien aux aidants – médecins, infirmiers, dispositifs d’appui à la coordination (DAC), pôles ressources des Ehpad ou services départementaux, entre autres. Elle incite aussi les structures à développer une offre de services aux aidants plus robuste. À la lumière des bons résultats produits par l’expérimentation, je considère, à l’instar des sénateurs et de la commission des affaires sociales, que la pérennisation des dispositifs peut être envisagée, ce que les acteurs du secteur réclament.
Je précise que la pérennisation, qui n’interviendra qu’au 1erjanvier 2025, ne se fera pas à droit constant, puisque – M. Monnet l’a rappelé – la commission des affaires sociales a jugé pertinent qu’il soit mis un terme à la possibilité, pour les établissements et services sociaux et médico-sociaux, les ESMS, de mobiliser des salariés du particulier employeur pour la fourniture des prestations de relayage. Il est en effet apparu que le mode « mandataire » présentait moins de garanties que le mode « prestataire » – vous vous rappelez d’ailleurs qu’une seule structure avait répondu à l’appel à manifestation d’intérêt (AMI) –, tant en matière de qualité et de sécurité desdites prestations que de respect des garde-fous établis par la loi au profit des intervenants. En conclusion, il me semble que la disparition pure et simple des dispositifs sans solution de remplacement constituerait un pas en arrière dans les domaines de l’accompagnement des personnes âgées ou handicapées et du soutien aux aidants, à rebours de l’ambition promue par la stratégie nationale 2023-2027 pour les troubles du neurodéveloppement, que je défends depuis 2017. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.
Sarah El Haïry
Je ferai moi aussi une réponse sur l’ensemble de l’article 7. Madame Fiat, monsieur Monnet, vos amendements proposent de supprimer le dispositif de relayage, donc d’empêcher sa généralisation ; or il se trouve que le récent rapport d’évaluation en démontre les bénéfices certains, pour le couple aidant-aidé, mais aussi pour les intervenants : il permet aux aidants de se reposer. J’ajoute qu’il sera restreint – le Gouvernement y veillera particulièrement – à un public particulier, qui en a besoin ; les prestataires bénéficieront en outre d’un accompagnement pour garantir la sécurité des intervenants. Le Gouvernement est donc favorable à la généralisation du dispositif, sous réserve de l’adoption de son amendement qui permettra, entre autres, de garantir ce dernier point essentiel. Nous soutenons l’article 7 et sommes donc défavorables à ces amendements de suppression.
René Pilato
Vous dites, chers collègues, que nous n’avons lu le rapport que partiellement ; or vous en rendez vous-mêmes compte de manière incomplète. Évoquant les « impacts négatifs de l’expérimentation sur l’état de fatigue et la vie sociale » des concernés, il signale que « les intervenants ayant réalisé des prestations de suppléance à domicile témoignent tous d’un état de fatigue significatif, bien que gérable selon eux, à l’issue des prestations dérogatoires, a fortiori lorsque celles-ci sont de longue durée ». « En général, ajoute-t-il, cette fatigue n’est pas ressentie au cours de la prestation mais ensuite. » Trente et un pour cent des intervenants répondant à l’enquête ont indiqué n’avoir pas vraiment pu dormir de nuit complète sans interruption de sommeil. Une intervenante a ainsi signalé continuer à se réveiller en pleine nuit plusieurs jours après la prestation, avant de parvenir à retrouver un rythme de sommeil normal. L’intervenant ne parvient pas toujours à se reposer en même temps que l’aidé, que ce soit lors de la nuit ou de la sieste ; en effet, plusieurs ont indiqué que certaines pathologies requièrent une attention permanente ou, selon l’une d’entre eux, « d’être en permanence en tension et sur le qui-vive ».
« Cette hypervigilance, conclut le rapport, liée très généralement à la pathologie de la personne aidée, constitue un facteur important de fatigue. » Quand vous nous faites la lecture d’un rapport, faites-le de manière complète : ce serait plus honnête intellectuellement ! Par ailleurs, j’ai fait le calcul : quatre-vingt quatorze jours à vingt-quatre heures, cela fait deux mille deux cents heures, c’est-à-dire quasiment 36 % de plus que n’importe quel salarié en France. Par conséquent, je suis désolé, mais ce que vous prévoyez là nous fait reculer d’un siècle.
Yannick Monnet
J’ai entendu l’un de vos collègues de la majorité dire à ma collègue aide-soignante qu’elle ne connaissait pas le sens de l’effort au travail. C’est peut-être en vertu de cette croyance qu’il va voter l’article 7 !
Yannick Monnet
Par ailleurs, on voit bien que dans un rapport, chacun prend les éléments qui l’intéressent : on peut lui faire dire plein de choses ! Il y a des éléments qui plaident pour cet amendement, et d’autres qui plaident contre. Pour ma part, je voudrais vraiment que vous compreniez notre position sur la question du volontariat : une loi est aussi faite pour protéger les gens malgré eux et malgré leur engagement professionnel. La vraie difficulté, dans ce secteur, c’est que les gens qui y exercent sont très engagés ; souvent, on se repose sur cet engagement pour combler les manques. Et ces professionnels sont si engagés qu’ils font bien plus que ce qu’ils devraient faire, ce qui crée des situations d’épuisement professionnel.
Alors certes, il peut être compliqué, pour certains publics, de changer d’intervenant ; mais c’est encore plus grave de ne pas en avoir du tout ! Or c’est ce qui est en train d’arriver à beaucoup.
Yannick Monnet
Nous pensons donc que la question du relayage doit être pensée autrement qu’en dérogeant au droit du travail, qui est le socle permettant d’éviter l’épuisement professionnel dans un métier en tension.
Caroline Fiat
Très bien ! Et certains feraient bien de s’excuser !
Je mets aux voix les amendements identiques nos 24 et 38.
(Il est procédé au scrutin.)
Caroline Fiat
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 55 Nombre de suffrages exprimés 40 Majorité absolue 21 Pour l’adoption 9 Contre 31
(Les amendements identiques nos 24 et 38 ne sont pas adoptés.)
(L’amendement no 3, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Paul Christophe
C’est peut-être, en effet, un moyen de sécuriser un peu plus le dispositif. À l’heure actuelle, la loi prévoit que la mise en œuvre des prestations et des dérogations au droit du travail est « portée à la connaissance de l’autorité compétente » – président du conseil départemental ou ARS ; l’amendement vise à subordonner cette mise en œuvre à l’accord préalable de ladite autorité. Il s’inscrit donc dans la perspective d’un meilleur encadrement des dispositifs rendus pérennes. C’est pourquoi il y a lieu de lui réserver un accueil favorable.
Sébastien Peytavie
C’est un sujet essentiel. Quand on voit l’état dans lequel se trouve notre système de santé, notamment en ce qui concerne les questions de handicap et particulièrement s’agissant des TND, quand on observe le nombre de personnes qui, en vieillissant, vont devenir dépendantes, on se rend compte que le sujet des aidants est fondamental. Ce qu’ont évoqué mes collègues peut nous interpeller : est-ce une bonne solution que de tirer ainsi sur la corde ? Le rapport en atteste. Le dispositif proposé présente, bien évidemment, des bénéfices pour les aidés, ainsi que pour les aidants, dont la tâche est épuisante – il suffit de voir le nombre d’aidants qui meurent avant les personnes qu’ils accompagnent pour s’en convaincre.
Le problème est réel et il n’est pas question de nier l’intérêt de la mesure. Vous dites qu’elle reposerait sur le volontariat. Je le comprends, mais il faut prendre en considération le profil des personnes qui s’engagent dans les métiers du soin. Ce sont bien souvent des femmes, d’une certaine sensibilité, dont les motivations dépassent le cadre professionnel. Ce sont en tout cas des personnes qui passeront souvent outre leur état de fatigue.
On le voit à l’hôpital : si on demande à des personnels soignants de renoncer à leur week-end ou à leurs vacances pour remplacer un collègue absent, ils acceptent, ils se portent volontaires, même si les conséquences peuvent être terribles pour certains qui finiront par être en burn-out ou par quitter l’hôpital. Ce sont des signaux qui doivent nous alerter. Si l’on ne recrute pas davantage de personnels soignants pour sécuriser le dispositif, si l’on ne crée pas un statut de l’aidant, nous courrons à la catastrophe.
(L’amendement no 81 rectifié est adopté ; en conséquence, l’amendement n° 53 tombe.)
Paul Christophe
Nous sommes d’accord sur le fond, et c’est pour cette raison que je vous propose de voter plutôt pour l’amendement no 78 de Mme Annie Vidal, que nous examinerons dans quelques instants, et qui tend à établir des critères d’éligibilité pour réserver ce traitement particulier aux personnes qui en auraient réellement besoin. Sa rédaction me semble plus satisfaisante car, à vous lire, il y a lieu de se demander si le fait de subordonner l’application du dispositif à l’état de santé de la personne aidée ne s’appliquerait pas seulement aux prestations de suppléance à domicile et de répit du proche aidant. Or une telle différence de traitement, si elle était avérée, ne se justifierait pas. Si l’amendement était adopté, il complexifierait la rédaction de l’alinéa au point de le rendre difficilement intelligible. Je vous invite à le retirer.
Sarah El Haïry
Je partage l’avis du rapporteur : nous sommes tous d’accord pour réserver ce traitement aux personnes qui en ont strictement besoin. Cependant, la rédaction de l’amendement no 78 me semble meilleure, et c’est à celui-ci que je rendrai un avis favorable.
(Les amendements nos 29 et 5, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.)
(L’amendement no 80, accepté par la commission, est adopté.)
(L’amendement no 25, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
(L’amendement no 77, accepté par le Gouvernement, est adopté.)
(L’amendement no 26, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Sarah El Haïry
Je vais prendre le temps de répondre à M. le député car il fait preuve de persévérance, en effet. L’article 7 prévoit que le nombre de jours consécutifs d’intervention peut être fixé par un accord de branche. Surtout, ce dispositif de relais ne peut être installé que dans des conditions exceptionnelles, pour offrir un répit aux aidants qui s’occupent de personnes dont l’état requiert la présence continue d’un tiers, ce qui peut conduire à l’épuisement. M. Peytavie l’a lui-même admis, il n’est pas rare que des aidants meurent avant la personne aidée. Parce que la mesure est exceptionnelle, nous devrons veiller à garantir des conditions de travail sécurisantes pour les aidants professionnels, mais ce répit que nous offrons aux aidants n’aura de sens que s’il dure suffisamment pour leur permettre de reprendre des forces.
C’est aussi pour cette raison que le dispositif sera encadré et que le Gouvernement a prévu, par l’amendement que vous avez adopté, de soumettre les établissements qui organiseront ces prestations à l’autorisation des autorités compétentes. Cet amendement, ainsi que nos échanges, apporteront un éclairage singulier aux discussions de branche. De par mon expérience professionnelle, j’accorde une importance particulière au dialogue social et au paritarisme. Ce secteur, qui est à part, mérite un regard attentif. Partout, les métiers du lien meurent à cause des conditions de travail, que ce soit dans la petite enfance, la protection de l’enfance, les aidants.
Ce n’est donc pas par principe que nous nous opposons à vos amendements, monsieur le député, mais pour pouvoir offrir du répit aux aidants. Nous serons vigilants pour encadrer au mieux les dérogations. On ne peut toucher au droit du travail que dans des cas « extra-exceptionnels » : en l’espèce, c’est pour soutenir les aidants et les aidés, mais avec prudence. Tout le secteur du soin est touché.
Sébastien Peytavie
J’ai bien compris le caractère très exceptionnel de ces dérogations, mais les situations auxquelles elles auront vocation à s’appliquer ne sont pas exceptionnelles. Si on n’accorde pas des moyens supplémentaires pour entourer des garanties nécessaires tous les métiers du soin et si on ne crée pas un véritable statut de l’aidant, qui lui permette de bénéficier de l’accompagnement dont il aura besoin, ces situations ne seront plus du tout exceptionnelles dans cinq ans ! Nous courons à la catastrophe si de telles dispositions ne sont pas prises.
(L’amendement no 27 n’est pas adopté.)
Hélène Laporte
Sur le vote de l’article 7, je suis saisie par le groupe La France insoumise-Nouvelle Union populaire, écologique et sociale d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale. La parole est à M. Yannick Monnet, pour soutenir l’amendement no 28.
Yannick Monnet
C’est le dernier ! Madame la ministre, la situation est telle que je ne sais même pas qui négociera avec qui ces mesures exceptionnelles. Vous mettez le pied dans une porte qui est déjà grande ouverte. Les professionnels sont à bout. Ce qu’ils sont nombreux à vivre aujourd’hui est loin d’être exceptionnel.
Regardez comment fonctionnent ces secteurs marqués par la pénurie de main d’œuvre. Et le volontariat ne résoudra rien puisque ces professionnels continueront à s’engager pour remplir leur mission jusqu’au bout. Au contraire, par les dispositions que vous proposez, vous formalisez et institutionnalisez cette situation – peut-être à votre corps défendant, je vous l’accorde. C’est en cela que ces dérogations me posent problème. J’en viens à l’amendement, qui relève du simple bon sens : que les temps de pause, au moins, ne puissent pas être supprimés.
Si vous en arrivez à refuser une telle proposition, je me poserai des questions sur vos intentions.
(L’amendement no 28, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Paul Christophe
J’entends qu’il s’agit d’un amendement d’appel et je le prends comme tel. Avis défavorable.
(L’amendement no 64, repoussé par le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Sarah El Haïry
Je suis favorable à l’amendement. S’agissant du sous-amendement, mon avis est le même que celui du rapporteur. L’objectif de ce sous-amendement sera atteint par la rédaction du décret. Conformément aux recommandations de l’Igas, ce dernier s’appliquera prioritairement dans certaines situations et tiendra notamment compte des types de pathologie et des troubles de l’aidé, en privilégiant les maladies neurodégénératives et les troubles sévères du comportement ou du neurodéveloppement. C’est dans ce cadre que le décret apportera les clarifications concernant le conditionnement des prestations.
(Le sous-amendement no 87 n’est pas adopté.)
(L’amendement no 78 est adopté.)
Sébastien Peytavie
Je reviens sur ce qu’a proposé notre collègue à de multiples reprises s’agissant de la santé, notamment de celle des professionnels. Vous avez peut-être lu La Clinique de la dignité de Cynthia Fleury. Elle y interroge notre manière de garantir la dignité des plus vulnérables, souvent au prix de la dignité de ceux qui s’en occupent. Il en va ainsi de tous les métiers du soin. La situation actuelle, au vu de la pénurie, des tensions et des difficultés qui caractérisent ces postes, est évidemment très compliquée.
Il faudra néanmoins garder cette préoccupation en tête, car c’est essentiel pour garantir à moyen et à long terme la préservation et le maintien en poste des professionnels en question. Il faut adopter une autre approche, car c’est à ce prix que l’on préservera la dignité des plus vulnérables.
(L’amendement no 4 n’est pas adopté.)
Paul Christophe
Nous avons déjà eu ce débat en commission. La date que vous proposez encore de repousser l’a déjà été au 1er janvier 2025, pour tenir compte de la fin de l’expérimentation en cours, afin d’assurer la continuité de l’offre de services proposée aux couples aidant-aidé. Avis défavorable.
(L’amendement no 7, repoussé par le Gouvernement, n’est pas adopté.)
(Il est procédé au scrutin.)
Hélène Laporte
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 51 Nombre de suffrages exprimés 51 Majorité absolue 26 Pour l’adoption 38 Contre 13
(L’article 7, amendé, est adopté.)
Paul Christophe
La commission a émis un avis défavorable à cet amendement, comme d’ailleurs à l’ensemble des demandes de rapport formulées. Je rappelle qu’il s’agit d’un véritable travail parlementaire au long cours, qui nécessiterait une évaluation presque annuelle de ces dispositifs, en lien avec la stratégie nationale. Je vous invite à vous porter candidats auprès de la commission des affaires sociales, et de sa présidente ici présente, afin que soit mené un travail d’évaluation réel, à la main des parlementaires, plutôt que du Gouvernement.
Sarah El Haïry
Même avis. J’ajoute que des éléments à ce sujet sont communiqués régulièrement dans le cadre du suivi de la CNH – Conférence nationale du handicap – et de la stratégie nationale TND annoncée début 2024.
(L’amendement no 63 n’est pas adopté.)
Paul Christophe
La commission a émis un avis défavorable, suivant les arguments déjà formulés lors du débat précédent. Je rappelle que le développement des actions de repérage est en cours. Un délai de remise de six mois après la promulgation de la loi me paraîtrait vraiment trop court pour permettre une évaluation probante.
(L’amendement no 42, repoussé par le Gouvernement, n’est pas adopté.)
(L’amendement no 35, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Paul Christophe
Si je partage la préoccupation de M. le député, le délai de six mois après la promulgation de la loi me paraît difficilement compatible avec nos attentes. J’ajoute qu’en tant que parlementaires il nous appartient plutôt de veiller à la bonne exécution de la stratégie nationale mise en œuvre et d’évaluer les effets de la loi une fois que nous l’aurons votée. Avis défavorable.
(L’amendement no 34, repoussé par le Gouvernement, n’est pas adopté.)
(L’amendement no 33, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Paul Christophe
N’y voyez aucune malice de ma part, monsieur Monnet. Simplement – je parle sous le contrôle du service de la séance –, les demandes de rapport sont généralement rassemblées après le dernier article, en l’espèce l’article 7. Je n’ai donc fait preuve d’aucune mauvaise volonté, même si vous connaissez déjà mon avis au sujet des demandes de rapport. J’entends néanmoins l’appel que vous avez lancé. La question des AESH fait toujours l’objet d’un débat ouvert sur lequel nous devons avancer sereinement et avec efficacité au vu des données dont vous venez de nous faire part – d’ailleurs, vous auriez pu en citer bien d’autres, et nous aurions pu consacrer plusieurs heures à cette question.
Concentrons-nous plutôt à présent sur les troubles du neurodéveloppement, un autre beau sujet sur lequel il faut avancer. Avis défavorable.
Sarah El Haïry
La création de dispositifs de scolarisation pour des élèves présentant des troubles du neurodéveloppement figure au programme de la nouvelle stratégie nationale 2023-2027 pour les TND. Ces chiffres, qui tracent une trajectoire, sont disponibles dans le rapport comme dans des documents publiés à l’occasion de la CNH. D’ici à 2027, 380 nouveaux dispositifs seront créés, 101 professeurs ressources en matière de troubles du spectre de l’autisme (TSA) seront recrutés – venant s’ajouter aux 101 déjà en fonction – et les Ulis, les unités localisées pour l’inclusion scolaire, seront développées. Par ailleurs, il me semble nécessaire de rappeler que tous les élèves atteints de trouble du neurodéveloppement n’ont pas forcément besoin d’un dispositif d’accompagnement. La question de la formation des professionnels constitue aussi un enjeu essentiel.
Au-delà de la remise d’un rapport, il est important de consolider l’ensemble des dispositifs actuels, les données en la matière étant bien publiées et mises à la disposition de la représentation nationale, notamment grâce aux rapports des commissions. Avis défavorable.
(Les amendements identiques nos 2 et 20 ne sont pas adoptés.)
Paul Christophe
Il me semblerait préférable que la question que vous abordez soit évoquée dans un rapport plus global sur les dispositifs de répit pour les aidants, qui pourrait être remis non pas six mois après la publication de la loi – un délai relativement bref pour expertiser les dispositions que nous avons adoptées –, mais une fois que nous aurons le recul suffisant pour analyser l’application des dispositifs de relayage sous leur forme pérenne. Je rappelle également que, de façon générale, l’évaluation des politiques publiques ne suppose pas nécessairement la production d’un rapport du Gouvernement. Les parlementaires ont d’autres moyens d’obtenir des informations de la part du pouvoir exécutif : audition des ministres par les commissions permanentes, questions écrites et orales, ou encore débats et séances de questions lors des semaines de contrôle. Je le précise pour que Mme la ministre – que vous ne manquerez pas de solliciter – se tienne prête. D’autre part, les assemblées disposent de certains outils pour évaluer les politiques mises en œuvre et réfléchir aux moyens de faire évoluer le droit – nous nous en saisissons dans le cadre de nos travaux en commission.
Pour toutes ces raisons, je vous propose de retirer cet amendement et émettrai, à défaut, un avis défavorable.
(L’amendement no 82, ayant reçu un avis défavorable du Gouvernement, est retiré.)
Hélène Laporte
Sur l’ensemble de la proposition de loi, je suis saisie par le groupe Horizons et apparentés d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
Quel est l’avis de la commission ?
Paul Christophe
Vous connaissez ma passion pour les rapports, cher collègue. Ceci étant, je considère, comme pour la question des AESH tout à l’heure, qu’il s’agit d’un amendement d’appel. Nous devons, là encore, avancer sur ce dossier qui peut par exemple faire l’objet, au-delà d’un simple rapport, d’une mission d’évaluation globale – mais peut-être pas d’une commission d’enquête, même si vous subodorez quelques manquements. Lorsqu’on est dans l’opposition, il est un peu paradoxal de faire confiance au Gouvernement s’agissant de la rédaction d’un rapport sur un sujet qui nous passionne. Je vous soutiendrai en tout cas pleinement sur cette question si vous en avez besoin.
En attendant, demande de retrait et, à défaut, avis défavorable.
Sarah El Haïry
Des moyens sont bien sûr prévus, et la question de leur niveau est essentielle. Je rappelle que 380 dispositifs seront créés d’ici à 2027. Le métier d’AESH est devenu le deuxième au sein de l’éducation nationale, ce qui représente 85 502 équivalents temps plein – ETP. Puisque vous demandiez un chiffre concernant les recrutements, sachez que, sur les trois dernières rentrées scolaires, plus de 12 000 ETP ont été recrutés et qu’à la rentrée prochaine, 3 000 ETP seront créés. Plus généralement, toutes ces données sont régulièrement mises à jour dans les rapports parlementaires, mais aussi dans le cadre des discussions budgétaires lors du projet de loi de finances de l’automne.
Elles figurent aussi dans les bilans réguliers des plans TSA et TND ainsi que dans ceux de la CNH. Ces différentes publications assurent une certaine transparence concernant les recrutements comme le nombre de postes. (Mme Anna Pic proteste.) Voilà pourquoi j’émettrai un avis défavorable.
(L’amendement no 76 n’est pas adopté.)
Maud Petit
L’errance médicale – quelle que soit la maladie, mais particulièrement s’agissant des TND – est un poids qu’il nous faut ôter aux malades et aux familles. L’inclusion scolaire représente une chance qu’il nous faut démultiplier. Les frontières sanitaires et sociales doivent disparaître, surtout entre nos enfants, car nous devons leur donner les mêmes chances, et ce dès le début de leur vie. Le répit offert aux parents – et parfois, voire de plus en plus souvent, aux enfants – et à l’entourage doit être aménagé et développé. Les personnes extraordinaires qui ne comptent ni leurs heures, ni leurs jours, ni leurs nuits pour soulager les souffrances de leurs proches doivent être relayées.
Pour toutes ces raisons, et parce que cette proposition de loi prévoit d’apporter les premières solutions sur ces questions – et même si nous n’étions pas tous d’accord sur l’ensemble des dispositions –, le groupe MODEM votera en sa faveur. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe RE.)
Anna Pic
L’établissement d’un diagnostic précoce et le renforcement des procédures de détection représentent une avancée importante de ce texte car il s’agit d’enjeux majeurs. En tant que professionnelle – je suis conseillère principale d’éducation –, j’ai trop souvent vu des parents qui se sentaient menacés car on considérait qu’ils avaient des difficultés à éduquer leur enfant sous prétexte que le comportement de celui-ci ne correspondait pas à ce qu’on attendait d’eux. Or, s’ils rencontraient effectivement de telles difficultés, c’était pour une raison profonde qui n’était évidemment pas prise en considération. Pas plus que leurs parents, les enfants n’étaient accompagnés, si bien qu’ils ne pouvaient ni grandir ni apprendre. Néanmoins, sur différents points, ce texte ne va pas assez loin à nos yeux.
S’il comporte des avancées s’agissant de certains dispositifs – je pense à la manière dont on envisage l’accompagnement –, il n’est pas satisfaisant sur la question, absolument primordiale, des AESH. Dans mon département, chaque année, 50 % des heures d’accompagnement ne sont pas assurées. Face à l’augmentation du nombre de personnes atteintes de troubles du neurodéveloppement, nous n’arrivons pas à nous adapter. Chaque année, des familles s’entendent dire qu’un accompagnement n’est pas nécessaire, que la notification des MDPH est trop généreuse et ne tient pas compte de la réalité de la situation. Or qui ne tient pas compte de la réalité de la situation des parents et de l’enfant ?
Comme cela a été dit tout à l’heure, quelque 35 % des parents sont contraints de renoncer à leur vie professionnelle. Est-ce la commission qui ne tient pas compte de la réalité ? Le problème ne vient-il pas du fait que nous ne votons pas les moyens nécessaires à l’accompagnement ? Nous n’avons pas abordé la question de la professionnalisation – nous devons aller plus loin sur cette voie – ou de l’évolution de carrière des AESH, qui pourraient permettre un meilleur accompagnement. Nous sommes ravis que des dispositifs tels que les Ulis puissent se développer.
Toutefois, il faut des solutions adaptées à chacun : tous doivent pouvoir grandir, s’émanciper, trouver leur place dans le monde, tandis que notre école et notre société doivent devenir vraiment inclusives. L’article 7 est problématique puisque vous n’avez légiféré qu’au bénéfice de la personne aidée sans vouloir trouver les modalités d’encadrement destinées à alléger la souffrance au travail des salariés aidants.
Anna Pic
Ce volet manque ! Le groupe Socialistes votera néanmoins pour ce texte, en raison des avancées qu’il contient, en rappelant qu’il peut être amélioré et qu’il convient d’allouer les moyens adéquats.
Yannick Monnet
Monsieur le rapporteur, dans ma déclaration liminaire à la discussion générale, j’avais précisé que notre vote dépendrait de la manière dont vous traiteriez nos amendements. Bien que vous n’en ayez retenu aucun, nous voterons en faveur de ce texte. Une première raison en est que nous avons eu un véritable débat. La seconde est la suivante : le Président de la République n’a rien fait sur ce sujet lors de son premier mandat. Les manques sont tels aujourd’hui que nous ne pouvons renoncer aux petites avancées contenues dans ce texte.
Yannick Monnet
Cependant, madame la ministre, si ce sujet vous tient à cœur, vous ne pourrez vous contenter d’une proposition de loi. Il faut des moyens supplémentaires. Je ne rappellerai pas les chiffres ; ma collègue l’a fait. Si nous voulons avancer correctement et répondre durablement aux besoins des professionnels et surtout des familles, il faudra un projet de loi qui mette des moyens sur la table. À défaut, nous verrons les différences se creuser.
Je suis profondément convaincu que l’article 7 va provoquer une déstructuration du secteur. Je sais que telle n’est pas votre intention, monsieur le rapporteur, mais tel sera son effet. Lorsque les données seront disponibles, nous n’hésiterons pas à nous référer à nos débats pour examiner l’évolution de ce secteur car, je le répète, cet article pose problème. Attachés aux petites avancées, nous voterons néanmoins pour ce texte. (M. Marcellin Nadeau applaudit.)
Béatrice Descamps
Compte tenu de la prévalence des TND comme des nombreux obstacles auxquels sont confrontés enfants et familles, il est important que les parlementaires se saisissent de la situation des enfants atteints de ces troubles. Ils ont besoin de solutions pour améliorer le repérage précoce, l’accompagnement – d’où l’importance des AESH, dont je salue le travail – et pour favoriser leur épanouissement. J’y insiste : il faut veiller à ce que ces enfants se sentent réellement inclus, afin d’éviter qu’ils ne soient rejetés par les autres enfants. Il convient également d’apporter des solutions pour améliorer la prise en charge, dans un contexte de pénurie de professionnels. Si les notifications MDPH permettent aux enfants d’être suivis et de bénéficier de soins, ils sont encore trop nombreux à ne pouvoir y accéder, pour des raisons financières ou géographiques.
Des inégalités territoriales d’accès aux soins médico-sociaux perdurent. En ce qui concerne la scolarisation, il convient que les enseignants soient eux-mêmes formés et accompagnés. Dans ma circonscription, des professionnels du secteur médico-social ont intégré des classes de maternelle dans un cadre expérimental pour épauler les enseignants. Ces derniers, dubitatifs à l’origine, sont très satisfaits et souhaitent la pérennisation du dispositif. Le groupe LIOT votera pour cette proposition de loi tout en rappelant que le travail doit être poursuivi.
Ingrid Dordain
Quelques mots pour exprimer ma joie de voir cette proposition de loi débattue au sein de notre hémicycle : elle permettra aux enfants atteints de TND de bénéficier d’un accompagnement renforcé et à leurs aidants d’obtenir un répit nécessaire à leur santé et à leur bien-être. Comme j’ai pu l’indiquer dans la discussion générale, au-delà des enfants, de leurs familles et de leurs proches, la formation des professionnels et la sensibilisation du grand public sont indispensables afin de construire ensemble une société plus inclusive. Ce texte permet des avancées notables en ce sens. Il nous incombe toutefois de poursuivre nos actions en la matière par des initiatives parlementaires telles que celle à l’origine de ce texte – que j’espère voir adopter largement – et grâce à la volonté du Gouvernement d’accentuer les efforts déjà consentis en faveur des personnes qui en ont besoin. J’ai bon espoir que le texte soit examiné et voté très prochainement au Sénat et, ainsi, appliqué rapidement.
J’ai bien conscience que l’article 7 peut poser question. Un travailleur social n’a pas à porter la même charge qu’un aidant. Cependant, en ma qualité d’ancienne travailleuse sociale, après avoir expérimenté une forme de relayage dans le cadre associatif, je sais qu’il convient de faire confiance aux salariés, aux bénévoles et aux jeunes qui se forment à ces métiers du soin. Il demeure – et je vous rejoins sur ce point – que nous devons veiller à accompagner les ESMS dans leur travail et à assurer des ateliers d’analyse des pratiques. Il doit s’agir d’un volontariat véritable.
(Mmes Charlotte Parmentier-Lecoq et Stella Dupont applaudissent.) Enfin, n’oublions pas les personnes qui ont – ou n’ont pas – bénéficié de ces dispositifs pendant leur enfance lorsqu’elles arrivent à l’âge adulte. Souvent, rien n’est prévu pour les adultes. Un grand merci pour les enfants qui vont bénéficier de ces dispositifs et pour leurs familles. Le groupe RE votera ce texte. (Applaudissementssur les bancs du groupe RE.)
Mathilde Paris
Je voudrais vous faire part de mon sentiment de tristesse à la suite de ce débat. Nous devrions tous nous rassembler au nom de l’intérêt général, en faisant fi des appartenances politiques des uns et des autres. Force est pourtant de constater, depuis le début de la législature, que cette assemblée a reçu pour consigne de rejeter systématiquement tout amendement émanant du groupe Rassemblement national.
Mathilde Paris
Dans cet hémicycle, nous sommes le seul groupe à ne pas faire preuve de sectarisme. Dès lors qu’un amendement va dans le sens de l’intérêt général, dans l’intérêt des Français que nous représentons et que nous défendons, nous le votons, d’où qu’il émane.
Mathilde Paris
Tout à l’heure, j’ai défendu un amendement qui aurait dû faire consensus. Il visait à élargir le champ des professionnels aptes à réaliser les examens de repérage des enfants souffrants de TND. Vous l’avez rejeté, alors que les professionnels sont saturés. Maman d’un enfant souffrant d’un TND, je suis triste pour tous ces parents qui feront face demain à un retard de repérage et de prise en charge des troubles de leur enfant. Pourquoi ce sectarisme de votre part ?
Je vous demande des comptes au nom des Français. Nous ne sommes pas des sous-élus ou des sous-citoyens ! Tous les électeurs que nous représentons méritent d’être entendus. Tout cela suffit !
Mathilde Paris
Je prends date : apportez-moi la preuve que cet article 6 sera efficace et applicable ! Je n’y crois pas une seconde, pour les raisons que je viens d’évoquer. Nous voterons cette proposition de loi qui va dans le bon sens, parce que nous sommes responsables et que nous ne vous tenons pas rigueur du sectarisme manifesté à notre égard, mais il faut aller plus loin. Nous manquons de moyens face au chantier immense que représente la prise en charge de tous ces troubles. Cela a été dit, il n’y a pas assez d’AESH ; ils sont mal reconnus, mal payés, ils doivent être mieux formés.
Les élèves ne bénéficient pas des heures d’accompagnement allouées par les MDPH par manque de personnel. Le chantier est énorme. Soyons intelligents, travaillons tous ensemble dans l’intérêt de tous les Français et des personnes qui souffrent de TND. (Applaudissementssur les bancs du groupe RN.)
René Pilato
Il manque quelque chose dans cette proposition : la réparation des lésions cérébrales. Nous prenons acte des avancées, de votre bonne volonté en matière de détection et de dépistage. Bravo ! Toutefois, il est problématique de ne pas réparer, au motif que l’on ne dispose pas des moyens humains et matériels, et d’attendre l’entrée en classe pour inclure. On détecte et on attend tranquillement, alors qu’on pourrait soigner !
Il y a un volet manquant dans ce texte. Le groupe La France insoumise ne peut ni voter contre ce texte ni voter pour. Nous nous abstiendrons car, comme l’a dit notre collègue, la prise en charge des enfants atteints de TND ne sera pas réellement améliorée, tandis que les conditions de travail des aidants seront dégradées. Ce point n’est pas acceptable. Travailler cent quarante-quatre heures sans pause, ne pouvoir s’occuper de ses propres enfants chez soi, voilà une ligne rouge que nous ne pouvons franchir.
Nous ne pouvons pas voter contre ce texte en raison des progrès qu’il contient, mais nous refusons les conditions de l’article 7. (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NUPES.)
(Il est procédé au scrutin.)
Hélène Laporte
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 61 Nombre de suffrages exprimés 54 Majorité absolue 28 Pour l’adoption 54 Contre 0
(La proposition de loi est adoptée.)
Paul Christophe
Je voulais vous remercier toutes et tous. Nous avons eu l’occasion de débattre ; nous ne sommes pas toujours tombés d’accord mais nous avons abordé de nombreuses questions. Il s’agit d’une proposition de loi : à la différence d’un projet de loi, elle ne peut embrasser tous les sujets. Cela peut nourrir des frustrations ; ainsi le débat reste-t-il ouvert sur les AESH. Nous avons entendu les craintes que vous avez exprimées à propos de l’article 7.
Il nous appartiendra, chers collègues, de faire notre travail de parlementaires, c’est-à-dire d’évaluer, de mesurer et, éventuellement, de déposer un autre texte. Je regrette que nous ayons abaissé à 9 mois l’âge du premier examen de dépistage. Cela n’est sans doute pas adapté pour l’ensemble des TND, notamment ceux qui n’ont pas de signes précurseurs. En effet, ils se manifestent à l’âge de la verbalisation, soit après douze mois. Le Sénat réengagera sans doute le débat sur ce point et cela donnera peut-être l’occasion d’élargir le texte à d’autres troubles que vous visiez mais qui n’embrassent pas l’ensemble des TND.
Je remercie les trois administrateurs ayant travaillé sur ce texte, les personnes ayant participé aux auditions, mon groupe, qui m’a fait confiance, et Mme la ministre pour son travail d’accompagnement. Les derniers ajustements qu’elle a acceptés ont permis d’aboutir à un texte de compromis. M. Yannick Monnet l’a dit, ce sont des petits pas, mais ils méritaient d’être parcourus pour tous les enfants et les familles concernés. (Applaudissements sur les bancs du groupe RE.)
Sarah El Haïry
Je voudrais saluer la qualité des débats sur le sujet absolument essentiel de l’accompagnement des enfants, des familles et de tous les professionnels – qui ont suivi nos échanges. Ce texte, issu du travail parlementaire de la sénatrice Jocelyne Guidez et du député Paul Christophe, marque une réelle avancée, et les travaux en commission ont été d’excellente qualité. Qu’apporte fondamentalement cette proposition de loi ? Du répit pour les parents et pour les aidants, la possibilité d’effectuer plus rapidement et une formation approfondie, qui touchera plus de professionnels. Ce sont autant d’avancées qui contribueront à sortir parents et aidants de l’errance et de l’isolement, avec toutes les conséquences que cela emporte.
Au-delà, il va surtout permettre de mettre en lumière des troubles encore beaucoup trop méconnus, trop peu diagnostiqués et donc trop peu traités. Je crois que tout cela honore cette assemblée. (Applaudissements sur les bancs des groupes RE et Dem.)
Hélène Laporte
Prochaine séance, lundi 6 mai, à quinze heures : Débat sur le thème : « Bilan des politiques publiques de défense et de promotion de la laïcité » ; Questions sur le thème : « Les comptes publics » ; Questions sur le thème : « La santé mentale des jeunes ».
La séance est levée.
(La séance est levée à dix-sept heures.)
Le directeur des comptes rendus Serge Ezdra
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