Commission des affaires sociales : Renforcer la démographie professionnelle des orthophonistes ; Propositions de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement et relative à la fin de vie
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Affaires sociales (commission) Assemblée nationale
Agnès Firmin Le Bodo
C’est pourquoi je propose, à l’article 2, de créer un statut de maître de stage universitaire en orthophonie, comme il en existe en médecine. Cela permettra de former et de rémunérer des maîtres de stage qui, en contrepartie, pourront contribuer à l’enseignement dans les centres de formation ou mener des travaux de recherche. Ma proposition de loi vise aussi à corriger l’inégale répartition des orthophonistes dans le territoire et selon les modes d’exercice. La France entière est un désert orthophonique, mais certaines zones, notamment les territoires ruraux ou défavorisés, le sont plus particulièrement. Par ailleurs, on n’arrive plus à recruter d’orthophonistes salariés en établissement, que ce soit à l’hôpital ou dans les établissements sociaux et médico-sociaux : l’exercice n’y est pas attractif, parce que les salaires sont trop bas.
Je propose donc, à l’article 3, de créer un outil qui permettra d’améliorer la répartition territoriale des orthophonistes tout en remédiant à un autre problème, celui de la précarité étudiante. En concluant un contrat d’engagement de service public (CESP), comme peuvent déjà le faire les étudiants en médecine, odontologie, maïeutique et pharmacie, les étudiants en orthophonie pourront être rémunérés pendant leurs études, en contrepartie de l’engagement d’exercer dans certains lieux sous‑dotés pendant une durée équivalente, au terme de leur formation. Je pense qu’il s’agit là d’un dispositif gagnant-gagnant. Nous pouvons, collectivement, faire bouger les lignes et améliorer l’accès aux soins de nos concitoyens. Ce texte permettra de poser une première pierre ; d’autres étapes seront ensuite nécessaires, mais toutes les mesures ne devront pas nécessairement passer par la loi.
Les orthophonistes nous ont dit très clairement qu’ils avaient besoin d’une impulsion venue d’en haut pour débloquer la situation. Je vous remercie pour votre contribution à cette cause et pour les amendements déposés, qui s’inscrivent bien dans l’esprit de ma proposition de loi.
Nicolas Turquois
Votre texte est déjà un bel hommage au travail des orthophonistes, trop peu connu. Il faut avoir un enfant qui en a besoin ou un proche victime d’un AVC pour comprendre toute l’importance de cette profession. Nous en venons aux interventions des orateurs des groupes.
Théo Bernhardt
L’orthophonie est sans doute l’une des professions paramédicales les plus touchées par la pénurie de soignants dont souffrent de nombreux territoires. Il n’est plus tolérable que des parents doivent attendre plus d’une année, voire deux ans, pour obtenir les premiers rendez-vous nécessaires à la prise en charge d’un enfant souffrant d’un trouble du langage ou d’un trouble « dys ». Il est tout aussi inadmissible que des patients victimes d’un AVC ou atteints de maladies neurodégénératives ne puissent pas bénéficier rapidement des rééducations indispensables. Partout, en particulier dans les communes rurales et certaines banlieues urbaines, l’absence d’orthophoniste aggrave les inégalités d’accès aux soins. Cette pénurie dramatique se traduit par des pertes de chances pour les patients, dont l’état de santé se dégrade parfois pendant l’interminable attente.
Le texte qui nous est soumis prévoit des mesures de bon sens : augmenter les quotas de formation, mieux valoriser la fonction de maître de stage et créer un contrat d’engagement de service public pour les orthophonistes. Nous ne pouvons qu’y souscrire. De telles avancées contribueront à lutter contre les déserts médicaux et à garantir l’accès de tous à cette discipline essentielle. Le groupe Rassemblement National, conscient de ces enjeux cruciaux pour nos compatriotes, défendra plusieurs amendements pour que cette proposition de loi soit à la hauteur des besoins de santé publique. Nous préconiserons notamment une revalorisation du titre de diplôme des orthophonistes, afin de rendre effectives sa reconnaissance officielle ainsi que sa lisibilité auprès du grand public, des autres professionnels de santé et des étudiants.
Nous demanderons une revalorisation salariale à l’hôpital, afin de renforcer l’attractivité de l’exercice salarié dans la fonction publique hospitalière, qui souffre d’un manque massif de professionnels faute d’une rémunération adaptée et de perspectives de carrière intéressantes. Nous plaiderons enfin pour une revalorisation des indemnités kilométriques afin d’aligner celles des orthophonistes sur celles des médecins, car l’inégalité, non justifiée, pèse sur la mobilité de ces professionnels amenés à se rendre dans des établissements ou au domicile des patients. Notre groupe soutiendra donc cette proposition de loi, qui va dans le bon sens, en espérant que le Gouvernement accordera les moyens nécessaires à sa mise en œuvre et ne se contentera pas, une fois de plus, de simples promesses.
Anne-Sophie Ronceret
La démographie des orthophonistes est un enjeu majeur de santé publique. Le nombre de ces professionnels est très insuffisant – 37 pour 100 000 habitants –, et leur répartition sur le territoire inégale. Cette situation crée des difficultés d’accès aux soins, accentuées par l’élargissement du champ de compétences des orthophonistes à tous les âges de la vie. Les nombreuses auditions auxquelles j’ai assisté la semaine dernière nous ont permis d’avoir une vision globale de la situation. Ce travail a confirmé la nécessité absolue d’agir pour renforcer la démographie des orthophonistes et l’attractivité de la profession.
Je souhaite toutefois appeler votre attention sur le financement de la formation des maîtres de stage universitaires. Par ailleurs, si la programmation pluriannuelle des effectifs constitue une avancée significative, la question des moyens octroyés pour accompagner cette montée en charge reste ouverte. Il nous semble essentiel de garantir la cohérence entre les objectifs fixés et les moyens alloués. Dans cette perspective, avez-vous échangé avec le Gouvernement au sujet de l’accompagnement financier de l’augmentation du nombre d’étudiants ? Est-il prévu d’accorder aux universités des moyens supplémentaires pour renforcer leurs capacités d’accueil et de formation ?
En tout état de cause, l’augmentation du nombre d’étudiants, la création d’un statut de maître de stage universitaire et l’élargissement aux orthophonistes du CESP vont dans le bon sens. Aussi cette proposition de loi permettra-t-elle de répondre concrètement aux besoins des patients et d’améliorer la couverture territoriale. C’est pourquoi le groupe Ensemble pour la République votera en faveur de ce texte.
Zahia Hamdane
Si le groupe La France insoumise – Nouveau Front Populaire salue toute initiative visant à pallier la pénurie d’orthophonistes, cette proposition de loi reste à notre sens en deçà des enjeux. Les 1 000 places de formation prévues pour 2025 ne suffiront pas : la trajectoire est bien trop timide. Il faut un plan clair : davantage de professionnels formés, des lieux de formation répartis dans les territoires sous‑dotés, des modalités et des équipes pédagogiques solides. Sans cela, ce texte restera théorique. Nos amendements visent à rapprocher la formation des territoires en souffrance, où les délais d’attente se comptent en années.
Il est crucial que les futurs orthophonistes puissent s’ancrer là où l’accès aux soins est le plus difficile. Toutefois, rien ne sera possible sans moyens. Le budget de l’enseignement supérieur vient de subir une coupe de 1 milliard d’euros, alors que les centres de formation sont déjà exsangues. Le privé se prépare à combler le vide, au détriment de l’égalité d’accès. Comme la fédération, nous tirons la sonnette d’alarme.
Même formés, les professionnels quittent le secteur public, faute de conditions de travail décentes. Il ne reste qu’environ 1 000 orthophonistes à l’hôpital, dans tout le pays. Ce n’est pas une fatalité, mais le fruit d’une politique cynique qui creuse les inégalités d’accès aux soins. Moins de professionnels, c’est moins de soins remboursés : tant pis pour les enfants « dys », les victimes d’AVC et les personnes âgées ! Il faut sortir du numerus clausus déguisé et renforcer massivement le secteur public, car les besoins sont urgents.
Il est intolérable de devoir attendre un à trois ans avant d’obtenir un premier rendez-vous. Pendant ce temps, des enfants décrochent, des familles s’épuisent, des professionnels renoncent, et nous en portons la responsabilité. Face à l’urgence, il ne faut pas des demi-mesures, mais un sursaut. Former sans moyens, promettre sans agir, c’est entretenir la pénurie. La santé n’est pas un luxe : c’est un droit, que nous devons garantir à tous et partout.
Il n’y a pas de soins sans soignants, ni sans volonté politique.
Joël Aviragnet
Nous risquons de subir, dans les prochaines années, une baisse importante du nombre d’orthophonistes, dont nos concitoyens ont pourtant de plus en plus besoin. Il paraît nécessaire d’anticiper pour éviter la pénurie qui sévit déjà dans de trop nombreuses professions. Cependant, en gravant dans le marbre un nombre défini d’orthophonistes à former, l’article 1er pourrait constituer un handicap : si la demande de soins augmentait plus vite que prévu, nous n’aurions pas la possibilité d’accroître ce nombre sans modifier la loi. Bien que nous soutenions l’idée de Mme la rapporteure, il nous semble donc préférable de rédiger différemment cet article. La création d’un statut de maître de stage universitaire en orthophonie est évidemment bienvenue, tant les étudiants ayant éprouvé des difficultés à trouver un stage sont légion.
Je me réjouis également que les orthophonistes soient rendus éligibles au contrat d’engagement de service public. Cet outil permettra de résorber partiellement la forte inégalité territoriale d’accès aux soins, mais pas de la faire disparaître, puisqu’il est, comme pour les médecins généralistes et spécialistes, purement incitatif. Nous savons désormais qu’il doit s’accompagner de mesures de régulation pour être parfaitement efficient. Malgré ces quelques pistes d’amélioration, la proposition de loi va dans le bon sens, tant la baisse de la démographie professionnelle des orthophonistes doit être anticipée. Elle permet par ailleurs de répondre à de nombreuses alertes lancées par les professionnels et les patients.
Elle recueille donc le soutien des députés du groupe Socialistes et apparentés.
Sylvie Dezarnaud
L’augmentation du nombre d’orthophonistes dans l’ensemble du territoire est une attente forte de nos concitoyens. Ces professionnels, qui interviennent aussi bien auprès des enfants qu’auprès des victimes d’AVC et des personnes âgées atteintes de maladies neurodégénératives, ne sont que 21 000 à exercer en libéral, soit une moyenne de 30 pour 100 000 habitants, ce qui est insuffisant pour répondre à la demande croissante de soins. Le groupe Droite Républicaine a toujours soutenu les initiatives visant à renforcer l’accès aux soins pour tous, en particulier pour la jeunesse, à qui l’orthophonie s’adresse principalement. Nous sommes conscients que le nombre actuel d’orthophonistes agréés ne permet pas de répondre à la demande croissante de soins, d’autant que le champ d’intervention de ces praticiens a été élargi. La proposition de loi tente de répondre à ce besoin, ainsi qu’aux demandes des professionnels du secteur, qui se félicitent de cette initiative.
Notre groupe votera donc ce texte. Afin de légiférer en toute connaissance de cause, nous souhaitons toutefois que la rapporteure fournisse à la représentation nationale une évaluation précise de son coût.
Sébastien Peytavie
L’examen de cette proposition de loi intervient dans un contexte d’engorgement inédit des cabinets d’orthophonistes. Du fait de la démographie professionnelle du secteur, ces praticiens peinent à répondre à une demande croissante de prise en charge. Avec seulement 33 orthophonistes pour 100 000 habitants, le temps d’attente pour obtenir un premier rendez-vous peut aller de plusieurs mois à trois ans, pour les patients habitant dans des zones particulièrement dépourvues de professionnels. Or l’impossibilité d’accéder à des soins nécessaires peut non seulement entraîner une aggravation des troubles, mais aussi renforcer le risque d’exclusion sociale des patients éprouvant des difficultés à communiquer. Je pense particulièrement aux enfants en situation de handicap atteints de troubles du langage et de la communication.
À l’heure où nous dressons le bilan de vingt ans de politiques déficientes en matière d’école inclusive, nous ne pouvons garantir l’inclusion pleine et entière des enfants handicapés en milieu ordinaire sans leur donner toutes les clés pour apprendre dans les meilleures conditions. Ainsi, l’accès effectif à un orthophoniste est un prérequis du respect du droit à la scolarité. Dans ce contexte, le groupe Écologiste et Social ne peut que saluer ce texte ambitieux, qu’il soutiendra. Nous déplorons toutefois que le renforcement de la démographie des orthophonistes repose toujours sur une logique de numerus clausus, alors que nous payons très cher la politique visant à entraver l’accès aux études de médecine, imposée sous couvert de coupes budgétaires. N’avons-nous pas retenu la leçon ?
Du reste, cette proposition de loi ne saurait se substituer à un plan global visant à garantir l’accès aux soins orthophoniques, assorti d’une programmation pluriannuelle fondée sur les besoins. Le groupe Écologiste et Social soutiendra ainsi toute initiative visant à garantir la soutenabilité de la filière, tant pour les patients que pour les professionnels. Cela devra passer par une revalorisation du métier et des rémunérations, une évaluation territoriale des besoins ainsi qu’une concentration des moyens dans les zones sous-denses. Nous partageons les craintes exprimées par la Fédération nationale des orthophonistes quant à une politique qui ferait la part belle aux établissements privés lucratifs, dans un contexte de sous-financement chronique de l’université publique. On ne pourra penser une société du soin sans garantir un accès effectif à la formation ni octroyer des moyens supplémentaires aux centres médico-psychologiques et aux services d’éducation spéciale et de soins à domicile, où des orthophonistes devraient être recrutés et intégrés au sein d’équipes pluridisciplinaires.
Lise Magnier
Je tiens à remercier notre rapporteure d’avoir permis l’inscription à l’ordre du jour de cette proposition de loi, qui tend à répondre à l’un des défis capitaux auxquels le système de santé français se trouve confronté, notamment dans le secteur de l’orthophonie. Face à la pénurie criante de professionnels – seulement 26 000 orthophonistes en activité pour plus de 67 millions d’habitants –, ce texte vise à mettre en œuvre des solutions concrètes. À l’occasion des Assises de la pédiatrie de la santé de l’enfant, en 2024, le Gouvernement, conscient des effets préjudiciables de cette situation pour les patients en attente de soins, avait annoncé de premières mesures, telle l’augmentation du nombre de places ouvertes en formation initiale, afin de répondre aux besoins très importants constatés sur le terrain. Aussi la présente proposition prévoit-elle une hausse significative du nombre d’étudiants en orthophonie d’ici à 2030. Afin d’améliorer la répartition des orthophonistes sur le territoire national, le dispositif des contrats d’engagement de service public sera étendu aux étudiants en orthophonie.
Cette mesure incitative favorisera l’installation de ces derniers dans les zones sous‑dotées, ce qui devrait réduire les inégalités territoriales d’accès aux soins. Le texte prévoit également un mécanisme d’évaluation, puisqu’un rapport devra être remis au Parlement dans cinq ans afin d’ajuster la politique si cela s’avère nécessaire. Cette clause de revoyure permettra au législateur d’assumer ses missions de manière efficace et responsable. Cette proposition de loi, complète, constitue un acte politique fort, par lequel nous affirmons notre détermination à garantir l’accès aux soins de tous les Français, quel que soit leur lieu de résidence. Le groupe Horizon & Indépendants la votera bien évidemment.
Paul-André Colombani
La demande de soins orthophoniques ne cesse de croître. Pourtant, le nombre d’orthophonistes stagne, à cause d’un numerus clausus trop bas. Alors que 90 % de ces professionnels ne peuvent plus accepter de nouveaux patients, de nombreux jeunes choisissent de partir étudier à l’étranger, ce qui est une aberration. Nous devons augmenter le nombre d’étudiants dans cette filière, mais en préservant le modèle universitaire qui a fait ses preuves. Au-delà de l’enjeu pédagogique et scientifique, il convient de garantir un accès démocratique aux études d’orthophonie tout en créant de nouveaux postes et en donnant aux praticiens la possibilité d’adapter leurs locaux.
La création d’un statut de maître de stage favorisera la multiplication des lieux de stage, donc l’augmentation du nombre d’étudiants formés. Néanmoins, les inégalités géographiques sont très fortes. Des territoires entiers, notamment dans le Nord, le centre et les outre-mer, sont quasiment dépourvus d’orthophonistes : le délai pour obtenir un rendez-vous peut y atteindre quatre-vingt-un jours. L’ouverture du contrat d’engagement de service public aux orthophonistes permettra de réduire ces disparités en incitant les jeunes diplômés à s’installer dans les zones sous‑dotées. Il faut toutefois rappeler que des aides à l’installation existent déjà, et que les mécanismes d’incitation présentent des limites.
Plus généralement, il faudra faire en sorte de développer l’offre de formation dans tout le pays, pour faciliter l’ancrage territorial des professionnels, et d’améliorer les conditions d’exercice, notamment salarié. Le succès de cette proposition de loi passera par un financement à la hauteur. Enfin, au-delà de la formation, d’autres pistes d’amélioration doivent être creusées. Je pense notamment à la revalorisation du métier dans les établissements de santé et médico-sociaux, à la meilleure reconnaissance de ces praticiens, à la prévention, ou encore à l’amélioration du parcours de soins des patients.
Agnès Firmin Le Bodo
Je crois pouvoir dire que le constat est unanimement partagé. Je l’ai déjà expliqué lors de mon propos liminaire, l’objectif n’est surtout pas d’instaurer un numerus clausus mais plutôt d’établir une programmation, tant pour permettre aux universités de prévoir, dans leur budget, les investissements nécessaires, que pour augmenter progressivement et de façon cohérente le nombre de maîtres de stage disponibles. Ce serait une erreur que de vouloir former davantage d’étudiants sans faire en sorte qu’ils soient accueillis dans de bonnes conditions à l’université et suivis correctement pendant leurs stages. La programmation prévoit donc une augmentation du nombre d’étudiants en orthophonie d’environ 10 % par an, soit 50 % en cinq ans. Cet objectif me semble à la fois réaliste et réalisable.
La progression a été déterminée en lien avec la fédération, mais elle résulte surtout d’un travail réalisé dans le cadre des Assises de la pédiatrie et de la santé de l’enfant : les besoins ont donc été évalués sérieusement. J’ai évidemment interrogé le ministère de l’enseignement supérieur sur le financement de ces mesures. J’espère d’ailleurs que nous aurons la possibilité d’examiner ce texte en séance et que le ministre sera au banc : nous pourrons alors lui poser directement la question. Le ministère m’a répondu très clairement que la formation des orthophonistes était l’une de ses priorités ; malheureusement, ce n’est pas toujours celle des universités, qui sont budgétairement autonomes. L’un des enjeux de cette proposition de loi est aussi de faire en sorte que ce sujet devienne une priorité partagée.
L’augmentation programmée du nombre d’étudiants va permettre à des universités d’ouvrir des centres de formation dans des sites ne proposant pas encore de formations en santé. En effet, le ministère de l’enseignement supérieur m’a expliqué qu’il essaierait précisément de concentrer les moyens là où il n’existe pas encore de formations en orthophonie. Nous pourrons ainsi lutter contre les déserts médicaux tout en ouvrant de nouvelles perspectives à certains jeunes, dans des territoires où ils n’avaient jusqu’alors pas accès à ce type de cursus. Pour être claire, il faudra prévoir des moyens financiers supplémentaires. En moyenne, 700 000 euros supplémentaires seront nécessaires pour la première année.
Tous les ans, nous augmenterons le nombre de formations, sachant que le coût moyen d’une formation est de 8 000 euros dans un centre universitaire existant mais sera de 16 000 euros dans les centres qui seront créés. En 2030, environ 5 millions d’euros supplémentaires devront ainsi être fléchés vers les centres de formation. C’est à la fois beaucoup et peu. Nous partageons tous l’objectif de réserver la formation d’orthophoniste au secteur public. J’ai d’ailleurs déposé un amendement à l’article 2 pour supprimer la référence aux organismes privés et rapprocher ainsi les dispositions régissant les études médicales et d’orthophonie.
Toutefois, il ne serait pas constitutionnel d’interdire au secteur privé de proposer des formations d’orthophoniste. Nous lutterons autant que nous le pourrons pour maintenir la formation d’orthophoniste dans les universités. Article 1er : Programmation pluriannuelle de l’augmentation des quotas de formation en orthophonie
Joël Aviragnet
Nous partageons votre objectif d’augmenter le nombre de places en formation d’orthophoniste. Toutefois, il faut réécrire l’article 1er. Le nombre fermé de formations que vous prévoyez d’inscrire dans la loi est assimilable à un numerus clausus. Il risquerait d’être censuré par le Conseil constitutionnel et de contraindre la progression du nombre d’étudiants. Nous proposons donc, pour toutes les années suivant 2025, de présenter l’objectif sous forme de pourcentage de progression du nombre de places.
Agnès Firmin Le Bodo
Nous sommes d’accord, il faut augmenter le nombre d’étudiants en orthophonie. Si nous programmons l’atteinte de cet objectif dans la loi, c’est parce que nous n’avons pas d’autre choix pour faire bouger les lignes. Ce serait une fausse bonne idée de fixer ces objectifs sous forme de pourcentage pour les années suivant 2025. Si, cette année-là, nous n’arrivons pas à obtenir 1 073 étudiants, alors la base de calcul pour l’année suivante sera plus basse et l’objectif final moins ambitieux. La programmation inscrite à l’article 1er doit permettre une progression de 50 % des effectifs en 2030, avec 10 % de progression par an en moyenne d’ici là.
La revoyure prévue en 2030, permettra de faire le point et de comprendre, le cas échéant, pourquoi l’objectif n’a pas été atteint, mais aussi de décider des objectifs pour les cinq années suivantes. En outre, l’article 1er ne pourra pas être censuré par le Conseil constitutionnel, car celui-ci ne sanctionne jamais l’intervention de la loi dans le domaine réglementaire, considérant que si la Constitution de 1958 reconnaît à l’autorité réglementaire un domaine propre, son esprit ne porte pas à considérer comme inconstitutionnelles les dispositions de nature réglementaire contenues dans une loi. Heureusement, sinon peu de lois seraient constitutionnelles... Enfin, avec un objectif fixé en chiffres entiers, plutôt qu’en pourcentages, chacun saura de quoi on parle. Avis défavorable.
Joël Aviragnet
Nous sommes d’accord sur le fond. Je retire donc l’amendement. Nous réfléchirons à une nouvelle rédaction en vue de l’examen en séance publique.
Agnès Firmin Le Bodo
Après l’article 3, je défendrai un amendement visant à renommer le certificat de capacité d’orthophoniste « diplôme d’État », pour reconnaître l’évolution de cette formation. Par cohérence, je propose d’insérer dès cet article l’expression « diplôme d’État d’orthophonie ».
Zahia Hamdane
Même si je ne l’ai pas dit clairement tout à l’heure, nous voterons en faveur de cette proposition de loi. Nous proposons toutefois de la compléter. Le présent amendement vise à garantir que la formation des orthophonistes restera intégralement publique, à travers les CFUO. Nous saluons le fait qu’une proposition de loi s’attaque enfin à la pénurie d’orthophonistes, mais si nous voulons former plus, il faut préciser où, comment et par qui cette formation sera assurée. Alors que les CFUO manquent déjà de moyens, l’État a réduit le budget de l’enseignement supérieur de 1 milliard d’euros.
Certains préparent discrètement l’arrivée du privé dans le secteur, avec des classes préparatoires hors de prix pour des formations à l’étranger. La Fédération nationale des orthophonistes elle-même s’alarmait d’un « grand danger pour la qualité de [la] formation [des étudiants], ainsi que pour les futurs orthophonistes ». On connaît le résultat : celles qui peuvent payer pourront devenir orthophonistes, les autres resteront sur le carreau. Avec une formation intégralement publique, nous garantissons que l’accès à la formation est déterminé par la motivation et les compétences, plutôt que par le compte en banque des parents.
Agnès Firmin Le Bodo
Je partage votre intention. La formation d’orthophoniste doit rester entre les mains des universités. Cela implique que le Gouvernement consacre les moyens nécessaires à l’accueil d’étudiants supplémentaires dans de bonnes conditions. Votre amendement irait au-delà, en créant un monopole de l’université publique sur la formation d’orthophoniste. Ce serait contraire au principe constitutionnel de liberté d’enseignement, formalisé, pour l’enseignement supérieur, par la décision du Conseil constitutionnel du 8 juillet 1999 relative à la loi d’orientation agricole.
Des procédures d’agrément préalable pour l’ouverture d’établissements d’enseignement privé ont notamment été censurées, dès lors qu’elles n’étaient pas suffisamment précisées et motivées. A fortiori, il ne serait pas possible d’interdire purement et simplement l’ouverture d’établissements d’enseignement supérieur privé. Avis défavorable.
Fabien Di Filippo
Cet amendement soulève la question de la crédibilité du texte. Sur une période relativement courte, de cinq ans, vous voulez accroître de 50 % le nombre d’étudiants, mais quid des capacités d’accueil dans les écoles et de la disponibilité des professeurs ? Souvenons-nous que la suppression du numerus clausus des études de médecine n’a eu strictement aucun effet les deux premières années, pour la bonne et simple raison que les universités ne pouvaient pas ouvrir de nouvelles places. En outre, même si votre objectif est louable, la question du coût reste entière.
Agnès Firmin Le Bodo
J’ai répondu tout à l’heure concernant le coût des mesures prévues dans le texte, chiffres à l’appui. Nous programmons l’accroissement des effectifs, pour permettre aux universités de s’adapter à l’accueil d’étudiants supplémentaires dans de bonnes conditions. En outre, les représentants du ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche ont manifesté leur volonté de cibler des universités ne proposant pas de formation de santé, afin d’ouvrir l’accès à ces formations aux jeunes qui en étaient privés. Charge à eux d’y mettre les moyens. Nous serons vigilants.
Ils devront nous répondre quand ils seront au banc, lors de l’examen du texte en séance publique. Une évolution progressive et raisonnable nous permettra d’éviter le problème que vous soulevez concernant la transformation du numerus clausus en numerus apertus. Les acteurs pourront notamment programmer l’évolution des capacités d’accueil dans les stages. Actuellement, les maîtres de stage sont des orthophonistes exerçant à titre libéral, qui s’acquittent bénévolement de cette mission, alors que les stages représentent 21 % de la formation d’orthophoniste en premier cycle et 59 % en deuxième cycle.
Zahia Hamdane
Le texte doit fixer un objectif clair : ouvrir dix nouveaux centres de formation universitaire en orthophonie d’ici à 2030, là où les besoins sont les plus criants, dans les zones sous‑dotées en praticiens. Les vingt-deux CFUO qui délivrent le certificat de capacité d’orthophoniste ne pourront pas, de toute manière, absorber le volume prévu par la programmation. Former 50 % d’étudiants en plus dans les cinq années à venir nécessite d’ouvrir de nouveaux établissements. En outre, les études montrent que les professionnels s’installent là où ils ont grandi, étudié ou débuté. Pour lutter contre les déserts médicaux, il faut donc former localement, d’autant que les inégalités territoriales sont flagrantes – on compte plus de 40 orthophonistes pour 10 000 habitants sur les littoraux de l’Hexagone, mais seulement 4 à Mayotte et 15 dans l’Indre.
Dans les zones sous‑dotées, ce ne sont pas les maîtres de stage ni la patientèle qui manqueront. C’est une mesure de santé publique et d’aménagement du territoire.
Agnès Firmin Le Bodo
Avis défavorable. Sur le fond, nous sommes d’accord. Le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche juge lui-même que l’ouverture de nouveaux centres est nécessaire. Sur la forme, je suis défavorable à votre amendement. Il serait dépourvu d’effet juridique et il faut éviter d’écrire des lois bavardes.
En outre, pourquoi demander dix nouveaux centres de formation ? Selon quels critères avez-vous choisi ce nombre, plutôt que six ou douze ? Cette proposition de loi doit permettre à des universités d’ouvrir des centres de formation en orthophonie dans le respect de l’autonomie des universités.
Théo Bernhardt
Selon nous, cet amendement renvoie à une bonne idée. Comment inciter les étudiants à s’installer dans les zones sous‑dotées en orthophonistes ? En l’état, l’accroissement des effectifs d’étudiants ne concernera que les universités des grandes villes.
Agnès Firmin Le Bodo
Non, les nouveaux centres devront ouvrir dans des universités éloignées des centres hospitaliers universitaires et ne formant pas de professionnels en santé. Ils constitueront une opportunité pour les déserts orthophoniques. Il ne s’agit donc pas principalement d’ouvrir des places supplémentaires dans les centres existants, qui sont saturés – même s’il faudra aussi utiliser ce levier dans les régions où c’est nécessaire. Nous ne pouvons pas pour l’instant fixer le nombre des nouveaux centres – celui qui serait valable la première année ne le serait d’ailleurs pas forcément les suivantes. En outre, ce chiffre serait dépourvu d’effet juridique.
Nicolas Turquois
Vos interventions font écho aux débats de ce matin concernant les déserts médicaux. Les seuls membres des professions médicales qui s’installent dans les territoires isolés sont ceux qui en sont issus. Il faut reterritorialiser la formation, tout en respectant des règles d’équité.
Zahia Hamdane
Nous proposons de cibler l’accroissement des effectifs dans les CFUO existants situés à proximité de zones sous‑dotées, afin de les optimiser. Les CFUO d’Amiens, de Besançon, de Limoges, de Tours ou de l’université des Antilles sont les mieux placés pour favoriser l’implantation future des orthophonistes dans les territoires en souffrance. Il faut anticiper les choses très en amont. C’est une mesure pragmatique, fondée sur l’expérience et les données du terrain, qui permettra d’éviter le saupoudrage. Pour lutter contre les inégalités d’accès aux soins, commençons par développer les formations là où les soignants manquent.
Agnès Firmin Le Bodo
Avis défavorable, même si je comprends votre intention. Comme vous, je souhaite une répartition plus homogène des orthophonistes sur le territoire. C’est d’ailleurs le sens de la création du CESP prévue à l’article 3. Toutefois, le manque d’orthophoniste se fait sentir sur tout le territoire. Pourquoi n’enverrions-nous pas d’étudiants dans les centres de Paris, Lyon, Bordeaux ou Nantes alors même que ces territoires en ont besoin ?
Il faudra envoyer des étudiants partout, y compris en ouvrant de nouveaux centres dans les zones qui n’en disposent pas actuellement. Enfin, la question géographique ne doit pas nous faire oublier celle, au moins aussi importante, du manque d’étudiants dans tous les établissements et services médico-sociaux. La priorité de ce texte est d’inciter davantage de jeunes orthophonistes à y exercer.
Zahia Hamdane
Si nous décidons enfin d’augmenter les places en formation d’orthophonie, où formerons-nous les nouveaux étudiants ? Nous proposons une mesure simple et stratégique : orienter en priorité les effectifs supplémentaires vers les centres de formation situés en zone sous-dense ou à proximité. Dans certains territoires comme Mayotte, la Guyane ou l’Indre, la densité de professionnels est dramatiquement basse. Pourtant, l’effort de formation reste concentré dans les grandes métropoles. Ce texte, outre une trajectoire chiffrée, doit prévoir une boussole territoriale.
Il faut non seulement former davantage, mais aussi former là où les besoins sont les plus criants.
Agnès Firmin Le Bodo
Avis défavorable, pour les mêmes raisons que pour l’amendement précédent.
Joël Aviragnet
Par cet amendement d’appel, nous demandons la création d’un indicateur territorial de l’offre d’orthophonie. En effet, la répartition des orthophonistes sur le territoire ainsi que leur capacité à répondre à la demande de soins sont assez mal connues. Cet indicateur définirait en outre un niveau minimal d’offre de soins à atteindre dans les zones sous‑dotées.
Agnès Firmin Le Bodo
Le diagnostic sur la répartition territoriale de l’offre en orthophonie est déjà bien établi. Les orthophonistes elles-mêmes ont déjà créé une plateforme de régulation, qui permet de recenser l’offre disponible et de gérer les risques d’attente, en lien avec les agences régionales de santé (ARS) et les unions régionales des professionnels de santé. En outre, la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques a publié en décembre 2024 une étude montrant le besoin d’orthophonistes sur tout le territoire. Ce constat établi, il reste à répondre à la problématique démographique et à former davantage d’orthophonistes. Je vois mal ce que votre amendement apporterait.
Évitons de rendre la loi bavarde. Avis défavorable.
Joël Aviragnet
Nous n’avons pas compris la même chose de nos échanges avec les représentantes de la Fédération nationale des orthophonistes. Il semble qu’elles n’ont pas connaissance de la répartition précise des orthophonistes dans les bassins de vie.
Zahia Hamdane
Nous demandons un rapport clair sur la capacité des centres de formation en orthophonie à accueillir les effectifs supplémentaires annoncés. Les universités sont exsangues. Le gouvernement Bayrou a amputé le budget de l’enseignement supérieur de plus de 1 milliard d’euros. D’un côté, on affiche une ambition, de l’autre, on étrangle financièrement les établissements censés l’appliquer. Soyons cohérents.
Former plus, c’est financer plus. À défaut, la charge pèsera sur des équipes déjà à bout, ou pire, le privé s’engouffrera dans les brèches, au détriment de l’égalité. Ce rapport serait un test de sincérité : peut-on former plus sans dégrader la qualité de l’enseignement ? Peut-on renforcer l’accès aux soins sans affaiblir l’université ? Si la réponse est oui, prouvez-le.
Sinon, assumez-le.
Agnès Firmin Le Bodo
Vous avez raison, les moyens des centres de formation sont l’enjeu central de cette proposition de loi. Nous inscrivons ces objectifs pour faire en sorte que les centres bénéficient des moyens nécessaires à la formation de davantage d’orthophonistes. Cela créera une obligation de résultat pour le Gouvernement. Pour autant, je ne partage pas les termes de votre demande de rapport. Vous partez du postulat que les centres de formation ne pourront pas former davantage d’étudiants parce que le Gouvernement ne leur en donnera pas les moyens.
Avec la présente proposition de loi, nous faisons le pari inverse. En décrétant une priorité politique, nous ferons en sorte que la formation d’orthophoniste bénéficie de financements prioritaires au sein de l’université. Charge à nous de contrôler que les moyens nécessaires seront déployés. Avis défavorable.
Nous inspirant de ce qui est prévu pour les médecins, nous avons précisé, dans le texte initial de la proposition de loi, que la formation des maîtres de stage des universités pourrait être assurée par les universités ou par des « organismes habilités ». Or d’aucuns ont été choqués par cette dernière mention. Même si la liberté de l’enseignement a valeur constitutionnelle, nous partageons la volonté que cette formation soit assurée le plus longtemps possible par les universités publiques. Pour manifester notre bonne volonté, nous proposons donc de supprimer la mention des « organismes habilités ».
La proposition de loi vise à étendre le CESP aux seuls étudiants de premier cycle d’orthophonie. Or il serait utile de le proposer également aux étudiants qui entament le second cycle, c’est-à-dire au début de la quatrième année. Par cet amendement, nous proposons donc de l’étendre à l’ensemble des étudiants en orthophonie.
Zahia Hamdane
Il s’agit d’étendre en priorité les CESP aux étudiants issus de milieux populaires et originaires de zones sous‑dotées en orthophonistes, pour lesquels les obstacles se cumulent. En effet, non seulement leurs stages ne sont pas rémunérés, mais ils doivent souvent financer leur logement, leur déménagement et des frais de déplacement. Or 93 % d’entre eux ne perçoivent aucune aide et, pour un tiers d’entre eux, les frais liés aux stages pèsent lourdement sur leur budget. Le CESP, qui s’accompagne d’une allocation mensuelle de 1 200 euros, peut être un véritable levier. Encore faut-il qu’il soit attribué, de manière à faire la différence, aux étudiants les plus précaires et à ceux qui sont le plus susceptibles d’exercer dans des zones tendues puisque, on le sait, le lieu de scolarité et l’origine géographique influencent fortement le lieu d’installation.
L’orientation sociale et territoriale du CESP est donc non seulement une mesure de justice mais aussi une stratégie d’efficacité sanitaire.
Agnès Firmin Le Bodo
Avis défavorable. Votre proposition de restreindre l’accès au CESP est en contradiction avec notre volonté de le développer, notamment pour favoriser l’installation dans les territoires où nous avons besoin d’orthophonistes. En outre, les critères retenus me semblent tout à fait contestables : le niveau social des parents n’est pas toujours un bon indicateur de la situation de l’étudiant, qui n’est pas forcément aidé par sa famille. Tous les étudiants qui souhaitent s’engager à exercer dans un territoire sous‑doté ou en établissement doivent avoir accès au CESP.
Fabien Di Filippo
Outre que le facteur géographique ne me semble pas parfaitement constitutionnel, le lien établi entre l’origine géographique des étudiants et le lieu de leur installation mériterait d’être discuté. Par ailleurs, des étudiants issus de milieux sociaux modestes pourraient perdre leur bourse s’ils bénéficiaient d’autres dispositifs. Je ne comprends pas très bien l’objectif de cet amendement qui, en tout état de cause, pourrait avoir des effets pervers.
Agnès Firmin Le Bodo
Il s’agit de reformuler le critère des modalités et lieux d’exercice ouvrant droit au CESP d’orthophonie pour mieux l’adapter aux nécessités de cette profession. Il apparaît en effet qu’il sera sans doute utile d’orienter prioritairement le CESP vers l’exercice en établissement, particulièrement sinistré et peu attractif. Je propose donc de supprimer la mention d’un exercice « libéral ou salarié » et de renvoyer à une liste, établie par arrêté, de lieux d’exercice déterminés qui seront identifiés par les ARS, afin de mieux répondre aux besoins.
Zahia Hamdane
Moins de 10 % des orthophonistes exercent au sein de structures non lucratives. Ainsi, dans les hôpitaux publics et les établissements ou services médico-sociaux (ESMS), les postes restent vacants et les files d’attente s’allongent. Or cette situation n’est pas due au hasard. Lorsque le salaire est inférieur au Smic dans certains ESMS et lui est à peine supérieur à l’hôpital, l’exercice salarié est devenu dissuasif. Par cet amendement, nous proposons de remédier concrètement à ce problème en réservant un quart des CESP aux étudiants qui s’engagent à exercer dans des structures publiques ou non lucratives.
Ce faisant, nous soutiendrions financièrement les étudiants tout en redonnant un peu d’oxygène à ces établissements. L’allocation mensuelle à laquelle donne droit le contrat peut compenser en partie la différence de rémunération par rapport au libéral. Encore faut-il qu’il soit orienté vers les structures où les besoins sont les plus criants. Cette mesure n’a rien de symbolique : elle agirait comme un levier pour rééquilibrer la profession et soutenir le soin dans les lieux où il est le plus fragilisé.
Agnès Firmin Le Bodo
Avis défavorable. Sur le fond, je partage votre préoccupation puisque nous avons adopté, à mon initiative, un amendement qui tend à orienter le CESP vers l’exercice salarié en établissement. En revanche, il serait contre-productif de fixer arbitrairement un taux dans la loi. Faisons plutôt confiance au Gouvernement et aux acteurs de terrain pour orienter, par voie réglementaire et de façon concertée, les CESP vers les endroits où ils seront effectivement utiles.
À la suite de nos auditions, nous avons estimé que l’appellation « certificat de capacité », un peu datée, ne rendait pas justice aux orthophonistes, dont la formation, de niveau master, est dense et exigeante. Nous proposons donc de le renommer « diplôme d’État d’orthophoniste » à compter de la rentrée universitaire 2026-2027. Mon amendement est préférable à celui de M. Bernhardt, qui aboutirait à « écraser » le certificat de capacité, lequel ne serait plus reconnu alors que l’appellation « diplôme d’État » ne s’appliquera qu’à ceux qui seront délivrés à l’avenir. Il convient de reconnaître et le diplôme d’État et le certificat de capacité, tout en prévoyant la substitution du premier au second à partir de la rentrée universitaire 2026 pour laisser le temps à cette proposition de loi d’achever sereinement son parcours.
Théo Bernhardt
Comme l’a indiqué Mme la rapporteure, il nous a semblé judicieux, à la suite des auditions, de renommer le certificat de capacité « diplôme d’État » afin de mieux reconnaître la formation des orthophonistes.
Agnès Firmin Le Bodo
Je vous propose, pour les raisons que j’ai indiquées, de retirer votre amendement. Sinon, avis défavorable.
Zahia Hamdane
On ne réglera pas la crise de la démographie professionnelle des orthophonistes sans s’attaquer à la question taboue des salaires dans le secteur public. Dans un ESMS, une orthophoniste peut toucher moins que le Smic et, à l’hôpital, le salaire d’entrée pour un praticien titulaire d’un bac +5, dont les conditions de travail sont, qui plus est, particulièrement difficiles, est de 1 745 euros nets. Comment s’étonner que les jeunes diplômés fuient l’exercice salarié ? Nous proposons donc que le Gouvernement remette au Parlement un rapport sur leur revalorisation salariale afin de chiffrer, d’objectiver et de planifier un véritable rattrapage. Tant que l’on paiera les orthophonistes à ce niveau de salaire, l’attractivité des secteurs public et médico-social restera nulle et les postes vacants seront légion.
Il ne suffit pas de former davantage de professionnels si on les laisse fuir vers le secteur libéral, faute de reconnaissance et d’une rémunération suffisante. Si nous voulons que cette loi produise un effet réel sur l’accès aux soins, commençons par regarder en face ce qui incite les orthophonistes à fuir le service public.
Agnès Firmin Le Bodo
Avis défavorable. L’attractivité du mode d’exercice salarié est, c’est vrai, un véritable enjeu. À cet égard, tout le monde reconnaît la nécessité d’augmenter les revenus des orthophonistes salariés. Je ne crois donc pas qu’un rapport soit nécessaire. Faute de marge de manœuvre dans ce domaine, je propose, en étendant le CESP aux étudiants orthophonistes, d’améliorer concrètement l’attractivité de l’exercice salarié en offrant une allocation aux étudiants qui s’engageraient à choisir ce mode d’exercice pendant un certain nombre d’années.
Anne-Sophie Ronceret
La question est importante, mais il serait plus pertinent de l’aborder dans le cadre de l’examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale.
Agnès Firmin Le Bodo
Cet amendement est rédactionnel dans son esprit : il s’agit de réécrire la clause de revoyure, dont la rédaction est perfectible. Il y est en effet question de la nécessité de modifier la programmation prévue à l’article 1er alors qu’en 2030, cette programmation sera arrivée à son terme. Il ne s’agit donc pas tant de la modifier que d’évaluer la nécessité de la reconduire pour les années suivantes.
Théo Bernhardt
Nous proposons que le Gouvernement remette au Parlement deux rapports : l’un sur la revalorisation de la rémunération des orthophonistes exerçant au sein de la fonction publique hospitalière, qui est demandée par les professionnels ; l’autre sur le montant des indemnités kilométriques versées aux orthophonistes, qui pourrait être aligné sur celui des indemnités versées aux médecins, puisque tout le monde paie l’essence au même prix. Il s’agit, dans les deux cas, de mesures susceptibles de renforcer l’attractivité de la profession.
Agnès Firmin Le Bodo
Avis défavorable sur les deux amendements. S’agissant de la rémunération, j’ai indiqué que l’orientation du CESP vers l’exercice en établissement pourra améliorer la situation. Par ailleurs, la problématique salariale, qui concerne également d’autres professions, notamment les kinés, doit être discutée dans le cadre du projet de loi de financement de la sécurité sociale. Au demeurant, le problème est connu ; je ne crois donc pas que nous ayons besoin d’un rapport pour nous éclairer. Quant à la revalorisation des indemnités kilométriques, elle ne me semble pas pertinente dès lors que les orthophonistes se déplacent très rarement à domicile.
Fabien Di Filippo
On s’aperçoit que les facteurs d’attractivité de la profession sont nombreux. Je regrette que l’amendement AS9 n’ait pas été défendu, car il soulève une question très intéressante, qu’il ne faut pas s’interdire d’aborder : celle des besoins réels. En effet, si chaque orthophoniste a plus d’une centaine de patients en attente, c’est en partie parce que certains d’entre eux – 25 %, selon certaines études – sont orientés de manière un peu automatique vers un orthophoniste alors qu’ils n’ont pas forcément besoin de ces soins. La question mérite d’être étudiée, ne serait-ce que par souci d’économiser l’argent public.
Agnès Firmin Le Bodo
Ce constat est partagé. Il revient aux orthophonistes d’orienter les patients concernés vers un autre professionnel. Ce type de bonnes pratiques doit être développé, car elles peuvent contribuer à l’amélioration de l’accès aux soins des personnes qui ont réellement besoin de consulter un orthophoniste.
Je vous remercie de m’avoir accordé votre confiance et vous donne rendez-vous le 3 avril dans l’hémicycle.
Speaker 12
La situation actuelle rappelle celle des débuts des soins palliatifs dans les années 1980, lorsque la discipline a émergé grâce à l’engagement conjoint de médecins et de bénévoles. Aujourd’hui, la stratégie décennale en la matière témoigne d’une volonté affirmée d’améliorer l’accompagnement, tant du point de vue des soignants que des bénévoles. Ces derniers, formés conformément au code de la santé publique, jouent un rôle essentiel face aux difficultés persistantes de recrutement des soignants et de déploiement des structures dédiées. Leur contribution est significative puisque les 5 000 bénévoles recensés en France représenteraient, en équivalents temps plein, une valeur estimée à près de 30 millions d’euros.
Speaker 13
Nous défendons un rôle central pour les associations et les bénévoles dans l’accompagnement de la fin de vie. La proposition de loi actuelle est une opportunité concrète pour renforcer leur place, en lien direct avec l’effectivité des droits et la mise en œuvre des politiques publiques. L’objectif de doubler le nombre de bénévoles nous semble essentiel et mérite d’être accéléré. Face à une demande croissante, notamment à domicile, il est crucial de renforcer notre action et de mieux soutenir les aidants. Nos bénévoles interviennent dans un cadre strictement défini, fondé sur l’écoute et le respect de la laïcité, sans projection sur les patients.
Nous restons neutres sur l’aide à mourir mais insistons sur l’exigence d’un accès équitable aux droits sur tout le territoire. Nous saluons les avancées du texte sur les soins palliatifs, mais soulignons la nécessité d’ajustements : inclure le financement du bénévolat dans l’article 7, intégrer la formation et son financement dans l’article 8, faciliter l’intervention à domicile dans l’article 13, permettre l’information sur les soins palliatifs précoces par les bénévoles dans l’article 14 et faire une place à l’engagement bénévole dans les campagnes sur le deuil à l’article 18.
Speaker 14
Notre fédération regroupe soixante‑douze associations engagées dans l’accompagnement des personnes en fin de vie, en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes comme à domicile. Chaque année, plus de 1 500 bénévoles réalisent environ 80 000 accompagnements, représentant plus de 130 000 heures de présence. Cet ancrage territorial fort témoigne de l’engagement structurant de notre réseau. Dans le cadre de la proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement, nous insistons sur l’importance d’intégrer explicitement, à l’article 7, un financement dédié à la formation des bénévoles. Pour répondre à l’augmentation des besoins, nous visons un doublement des effectifs dans les dix prochaines années, passant de 4 500 à 9 000 bénévoles.
L’accompagnement à domicile, particulièrement exigeant, rend indispensable un renforcement des moyens humains et logistiques. Ces ressources seront également cruciales pour la création de maisons d’accompagnement et la mise en œuvre effective des plans personnalisés. Le rapport Chauvin estime à 6 millions d’euros le coût de cette montée en charge, un montant mesuré au regard de la stratégie décennale. Nous plaidons également pour un véritable changement culturel autour de la fin de vie. Jusqu’à présent, les plans nationaux n’ont pas permis une appropriation suffisante par le grand public.
Il faut notamment lever les freins persistants au sein de l’éducation nationale pour permettre des initiatives comme « Osons parler de la mort avec les enfants » ou l’exposition itinérante « Naître, grandir, mourir », qui ouvrent des espaces de dialogue intergénérationnels. Il est également essentiel de rappeler que toutes nos associations sont laïques, apolitiques, aconfessionnelles et que nos bénévoles sont spécifiquement formés. Nous soutenons par ailleurs des dispositifs concrets tels que le programme Dernier Secours, une formation d’une journée coanimée par un soignant et un bénévole, qui aide les citoyens à comprendre ce qu’implique une fin de vie à domicile. Ce type d’initiative complète utilement les campagnes institutionnelles descendantes, en favorisant une réflexion horizontale et citoyenne. Dans le même esprit, nous avons conçu le jeu À vos souhaits, qui facilite l’expression des volontés de fin de vie, et mis en place une ligne d’écoute pour les personnes confrontées à une souffrance existentielle, en complément de celle du centre national.
Ce service d’intérêt général devrait, selon nous, être étendu à l’échelle nationale. Enfin, s’agissant de l’instance de contrôle et d’évaluation prévue par le texte, nous appelons à lui garantir une réelle indépendance et des moyens suffisants pour assurer un pilotage efficace. Elle devrait rendre des comptes à la nation et non uniquement au ministère de la santé, pour garantir la crédibilité de l’action publique. Nous préconisons que la mise en œuvre de la proposition de loi aux soins palliatifs et d’accompagnement soit pleinement engagée avant d’envisager une législation sur l’aide à mourir. Nous réaffirmons également que le suicide assisté ne doit pas être confondu avec l’euthanasie.
Le premier, parce qu’il maintient la personne au centre de la décision, nous semble moins exposé à des risques de dérives. Enfin, il nous semble essentiel de clarifier, auprès du grand public, la coexistence entre une éventuelle dépénalisation de l’assistance au suicide et les politiques de prévention du suicide.
Speaker 15
France Assos Santé, fédération d’une centaine d’associations représentant malades chroniques, personnes âgées, personnes en situation de handicap et aidants, regrette la scission du texte initial en deux propositions distinctes. Cette séparation pourrait laisser croire à tort qu’il existe deux parcours opposés, alors qu’il s’agit d’un continuum d’accompagnement pour les patients. Nous saluons toutefois l’examen conjoint des deux textes, qui abordent des dimensions complémentaires de l’accompagnement. La proposition sur les soins palliatifs constitue une avancée en sortant d’une logique uniquement curative, en renforçant l’effectivité des politiques publiques et la reconnaissance des bénévoles. Certaines souffrances restent toutefois sans réponse dans le cadre actuel, ce à quoi entend répondre la proposition sur l’aide à mourir.
Les deux approches doivent être pensées ensemble, sans opposer soin et autodétermination. Nous déplorons l’absence de mesures concrètes en faveur des aidants dans la proposition de loi Vidal, notamment sur le congé de solidarité, encore conditionné à une fin de vie à domicile alors que les besoins sont identiques à l’hôpital. Par ailleurs, la création d’une commission de contrôle a posteriori dans l’article 19 et le durcissement des procédures collégiales de l’article 16 nous paraissent être des reculs par rapport à la loi de 2016, car ils risquent de générer confusion et insécurité pour les patients. Nous appelons à élargir la stratégie décennale aux dimensions sociales et sociétales de la fin de vie, et non à la cantonner à son versant sanitaire. S’agissant de la proposition de loi Falorni, plusieurs points restent sensibles, notamment sur l’égalité d’accès à l’aide à mourir.
Le texte limite l’assistance à l’administration de la substance létale aux personnes physiquement incapables, excluant celles qui ne peuvent agir pour des raisons psychiques ou morales. Cela crée une inégalité injustifiée. Dans les pays autorisant les deux modalités, la majorité des patients choisissent l’administration par un soignant, preuve que ce choix doit être laissé, sans hiérarchie morale entre les pratiques. La question des demandes anticipées d’aide à mourir mérite également un débat approfondi. Trois situations en sont actuellement exclues : les patients en coma irréversible, ceux qui perdent conscience après avoir programmé leur demande et ceux atteints de maladies neurodégénératives exposés à une perte de discernement.
Ces personnes, qui formulent leur volonté à l’avance, craignent de perdre leur droit faute de pouvoir la reconfirmer. La durée de validité de trois mois pour l’autorisation crée une insécurité qui pourrait les pousser à anticiper leur décès. Enfin, nous souhaitons rouvrir la discussion sur le critère de pronostic vital engagé, trop flou, médicalement incertain et donc inadapté. Il ne devrait pas primer sur l’intensité de la souffrance. Certaines personnes vivent une situation insupportable liée à une perte d’autonomie profonde, sans pour autant que leur mort soit imminente.
Ce sont ces situations que le droit doit viser. La durée de vie restante n’est pas le bon indicateur car seule la personne malade peut juger du caractère supportable ou insupportable de son existence. Appliquer un critère temporel strict, c’est risquer une profonde injustice entre malades vivant des souffrances équivalentes.
Speaker 16
Nous vous remercions de permettre à la voix des personnes atteintes de la maladie de Charcot, trop souvent marginalisée, de s’exprimer dans ce débat essentiel. Nous saluons la reprise des travaux parlementaires dans la continuité des échanges et des amendements antérieurs, marque de respect envers le chemin déjà parcouru. Nous exprimons toutefois une vive inquiétude face à la scission du texte initial en deux propositions de loi distinctes, qui crée une séparation artificielle entre soin et autodétermination alors que, pour les patients, ces deux dimensions sont indissociables. Fragmenter ainsi l’expérience de fin de vie, c’est risquer de produire un parcours incohérent et bureaucratique, alors même qu’il s’agit d’un chemin unique, souvent douloureux, dans lequel les besoins de réconfort, de dignité et de renoncement coexistent. La proposition de loi Vidal répond à un manque historique en matière de soins palliatifs, à travers la création de filières territoriales, un droit opposable, des maisons d’accompagnement et une stratégie décennale.
Mais elle reste incomplète en éludant la question de l’aide à mourir. La proposition de loi Falorni y répond avec rigueur, en couvrant maladies incurables, souffrances réfractaires, collégialité médicale et discernement, et ouvre la possibilité d’une administration par un soignant en cas d’incapacité physique. Toutefois, la durée de validité de la demande et l’exclusion non explicite de l’intervention d’un proche demeurent des zones grises. Nous demandons une clarification ferme sur ce dernier point car l’acte final doit rester strictement médical et ne peut être délégué à un conjoint ou à un enfant. Pour les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA), cette dualité n’est pas une question abstraite mais une menace existentielle.
Notre enquête montre que 89 % des malades veulent vivre accompagnés, mais également être respectés dans leur souhait de mettre fin à leur combat le moment venu. Nous saluons la suppression du critère de moyen terme, inadapté, mais appelons à préciser la notion de phase avancée. Il ne s’agit pas d’une durée clinique mais d’une intensité de souffrance que seul le patient peut nommer. Sur le discernement, nous rappelons que si la SLA entraîne des troubles cognitifs dans plus de la moitié des cas, elle ne remet pas forcément en cause la volonté ou la capacité de décision. Fonder l’accès au droit sur la fragilité revient à introduire une inégalité éthique.
De même, limiter la validité d’une demande à quatre‑vingt‑dix jours est une contrainte arbitraire car elle nie la complexité des trajectoires. Il faut garantir à la fois la possibilité d’anticiper et celle de différer la décision. Nous resterons attentifs aux effets de la dissociation des textes. Il faudra impérativement articuler les dispositifs, intégrer les directives anticipées aux plans d’accompagnement et penser la douleur, la sédation et le renoncement comme un continuum. La formation des soignants et l’accès des personnes lourdement handicapées aux soins palliatifs doivent également être renforcés.
L’ensemble du cadre doit être bâti autour du respect de la volonté individuelle. Nous ne demandons pas un droit à mourir mais un droit de choisir. La mort ne doit plus être un tabou ni un impensé mais être reconnue comme la dernière étape du soin, un espace de liberté à préserver pour chacun.
Speaker 17
Le Collectif Handicaps rassemble cinquante‑quatre associations représentant une diversité de situations. Notre intervention se concentrera sur les enjeux spécifiques que soulèvent les deux propositions de loi pour les personnes en situation de handicap. Je rappelle que le polyhandicap résulte d’une lésion précoce du cerveau en développement, entraînant des déficits moteurs et cognitifs majeurs, des troubles de santé complexes ainsi qu’un niveau de dépendance extrême. Notre collectif inclut également les personnes atteintes d’autisme sévère, de troubles du développement intellectuel importants et de certains handicaps psychiques. La question éthique centrale que nous soulevons est celle de la prise de décision pour autrui.
Les deux propositions de loi s’appuient en effet sur la décision de la personne concernée, mais que faire lorsque celle-ci n’est pas en mesure de comprendre, de s’exprimer ou de formuler une volonté libre et éclairée ? Ces personnes, souvent privées de la possibilité de rédiger des directives anticipées ou de désigner une personne de confiance, sont pourtant pleinement concernées par les enjeux de la fin de vie. Dans l’élaboration d’un plan personnalisé d’accompagnement, la question se pose de savoir qui participe à la décision lorsque la personne ne peut communiquer. La loi précédente prévoyait de consulter la famille avant la réunion collégiale, sans l’y associer directement, pour éviter de lui faire porter le poids d’une décision létale concernant leur enfant. Or, de nombreux parents expriment le souhait d’être présents à cette réunion, estimant être les plus à même de représenter l’intérêt de leur enfant, parfois mieux que certains médecins peu familiarisés avec la complexité du handicap.
Nous proposons d’instaurer une médiation en cas de désaccord entre la famille et la commission décisionnaire et de permettre, le cas échéant, la participation d’un professionnel de l’établissement médico-social connaissant intimement la personne concernée à la décision collégiale. Notre principale inquiétude porte donc sur le choix de la personne chargée de la prise de décision, notamment dans les situations d’incertitude où la compréhension de la personne est fluctuante ou difficile à évaluer. Ces situations limites posent un défi éthique considérable, notamment dans le cadre d’une aide à mourir. Nous souhaitons également alerter sur la situation des personnes souffrant d’un handicap psychique mais dont la capacité de discernement reste intacte, qui pourraient elles aussi être confrontées à une pathologie létale. En conclusion, nous appelons à une vigilance particulière sur la question de la décision pour autrui, qui représente un enjeu éthique majeur, tout en respectant pleinement la dignité, l’humanité et leur droit de la personne à être considérée à égalité avec tous.
Speaker 18
Les personnes en situation de handicap présentent une grande diversité de besoins, qui ne sauraient être pris en charge par un parcours unique d’accompagnement. Cette pluralité doit impérativement être intégrée dans la conception du plan personnalisé d’accompagnement. Nous saluons la reprise des travaux parlementaires dans la continuité des débats et nous réjouissons particulièrement de l’accent mis sur le développement territorial des soins palliatifs et sur la reconnaissance du rôle central du secteur médico-social. Les mesures visant à former les professionnels, tant du sanitaire que du médico-social, à l’approche palliative vont dans le bon sens. Nous suggérons cependant de renforcer encore la formation à l’accompagnement du deuil.
Nous saluons également les avancées en matière d’accessibilité de l’information, notamment le développement de la communication alternative et améliorée, ainsi que des formats en facile à lire et à comprendre (Falc). Ces dispositifs permettent aux personnes en situation de handicap de mieux connaître leurs droits et de s’impliquer davantage dans leur parcours.
Annie Vidal
S’agissant tout d’abord de la séparation des deux textes, je tiens à réaffirmer que les deux approches sont conçues pour être complémentaires et que des passerelles sont bien prévues entre eux afin d’assurer une cohérence d’ensemble. La loi prévoit que la sédation profonde et continue ne peut être mise en œuvre qu’à la demande du patient. Pour les personnes qui ne peuvent s’exprimer, une piste envisagée repose sur le développement de discussions anticipées, distinctes des directives anticipées, mobilisant des outils comme la communication alternative ou les documents en Falc. Ces échanges incluraient proches, aidants ou personne de confiance et seraient engagés dès l’annonce de la pathologie. Cela ne couvre pas tous les cas, mais permet d’anticiper certaines situations.
La stratégie décennale prévoit une évaluation à mi-parcours et la création d’instances territoriales de suivi pour assurer un pilotage concret et transparent.
Olivier Falorni
Nous tenions à entendre la parole des malades et à les replacer au centre des échanges, car c’est pour eux que nous légiférons. Madame Goutines, je tiens à vous assurer à la fois de la grande attention que nous portons aux situations spécifiques que la SLA met en lumière et de notre souhait que ce texte s’adresse à l’ensemble des patients répondant aux critères définis par la loi. Votre association est unanimement reconnue et, à travers elle, c’est la voix des malades de Charcot que nous entendons et considérons pleinement. Sur la distinction entre suicide assisté et euthanasie, je suis surpris que l’un puisse être jugé acceptable sans l’autre. Dans un pays fondé sur l’égalité, la liberté et la fraternité, que répondre à une personne remplissant les critères mais devenue physiquement incapable d’agir seule ?
Le texte prévoit déjà la possibilité d’une auto-administration ou d’une administration par un professionnel de santé, avec son accord et sous réserve qu’il ne fasse pas valoir sa clause de conscience. La commission a écarté la possibilité d’une intervention par une personne non soignante, restreignant ainsi le champ d’application afin d’éviter toute dérive. Madame Tézenas, vous avez posé la question sensible du discernement chez des personnes psychiquement vulnérables, mais atteintes d’une pathologie incurable. Notre rôle de législateur est de garantir une décision libre et pleinement consciente. Nous n’avons pas encore de réponse pleinement satisfaisante à cette problématique mais sommes ouverts aux propositions permettant d’assurer à la fois le respect de la volonté du patient et les garanties éthiques nécessaires.
Speaker 17
Répondre à ces situations relève d’un exercice complexe, car le législateur peine naturellement à intégrer les cas individuels dans un cadre général. Les discussions anticipées, bien que souhaitables, ne sont pas toujours envisageables car certains diagnostics évoluent trop rapidement. Entre la décompensation et la fin de vie, il peut s’écouler à peine dix à quinze jours, ce qui rend tout accompagnement structuré difficile à mettre en place. Le second écueil est celui des préjugés. Même au sein du corps médical, certaines vies sont implicitement perçues comme moins dignes d’être défendues.
J’ai en mémoire deux cas récents de jeunes femmes lourdement handicapées, pour lesquelles les médecins ont, sans évaluation précise de la gravité, questionné les parents sur une éventuelle réanimation. Ces réactions traduisent des décisions souvent préemptées, sans concertation ni réelle prise en compte de la volonté ou du vécu de la personne. Face à cela, il est impératif que la décision soit collégiale et véritablement pluridisciplinaire. Les personnes lourdement handicapées peuvent avoir un profond désir de vivre et les professionnels qui les accompagnent au quotidien sont les plus à même d’éclairer les décisions dans toute leur complexité humaine. Leur participation doit être systématiquement proposée mais jamais imposée.
Quant aux proches, leur parole peut apporter un éclairage précieux, en contrebalançant certaines perceptions erronées, notamment chez des médecins peu familiers du handicap. J’ajoute que des considérations économiques peuvent également interférer dans ces décisions. J’ai été alertée sur des propos médicaux évoquant le coût des soins pour justifier un arrêt de traitement. De telles situations rappellent l’urgence d’éviter toute forme d’euthanasie involontaire, même sous couvert de bonnes intentions. Enfin, un handicap psychique ne signifie pas une absence permanente de discernement et peut inclure des phases de lucidité.
Il est essentiel de reconnaître ces moments de clarté pour permettre aux personnes concernées d’exprimer une volonté libre et éclairée.
Olivier Falorni
Je comprends que dans des situations particulièrement douloureuses, impliquant une maladie grave et incurable en phase avancée ou terminale, vous ne manifestez pas d’opposition de principe mais considérez qu’il existe une capacité de discernement et d’expression de la volonté possible chez ces personnes atteintes de pathologies psychiques.
Speaker 17
En effet, une personne souffrant de troubles psychiques peut parfois s’exprimer avec lucidité sur sa propre souffrance et sur une éventuelle volonté d’en finir.
Speaker 16
Je salue les passerelles prévues entre les deux propositions de loi, qui gagneront sans doute en clarté à mesure des débats. J’ai bien compris qu’un proche aidant ne courrait pas de risque juridique s’il venait à administrer une substance létale. Je souhaite rappeler que les personnes atteintes de la maladie de Charcot doivent être considérées dans toute la complexité de leur parcours. Il ne suffit pas d’évoquer cette pathologie comme un exemple emblématique de maladie cruelle, il faut également tenir compte du très lourd handicap qu’elle engendre. Aujourd’hui, seuls 35 % des patients concernés ont accès aux soins palliatifs, en grande partie à cause de la sévérité de leur état.
Nous demandons que leur capacité à faire un choix personnel soit pleinement reconnue, y compris à travers une révision des directives anticipées. La durée de validité actuelle, limitée à quatre‑vingt‑dix jours, est trop contraignante et ne correspond pas à la réalité de leur trajectoire de vie.
Speaker 15
La distinction entre suicide assisté et euthanasie pose des difficultés concrètes d’évaluation, notamment lorsqu’il s’agit de juger l’incapacité physique d’un patient. Cette incertitude justifie de laisser une marge d’appréciation au professionnel de santé pour accompagner le patient de manière adaptée à sa situation clinique et humaine. Les professionnels favorables à l’aide à mourir acceptent généralement d’intervenir dans les deux modalités, tandis que ceux qui s’y opposent la refusent dans son ensemble. Il est donc crucial de ne pas figer les pratiques, mais de préserver la liberté du patient et du soignant de choisir ensemble la modalité la plus juste dans le cadre de leur relation de soin. Concernant la prévention du suicide, le rapport de février 2025 de l’Observatoire national du suicide indique qu’aucun transfert des suicides vers les dispositifs d’aide à mourir n’a été constaté dans les pays où ces pratiques sont légalisées.
Au contraire, l’existence de ce droit peut parfois permettre une ouverture au dialogue et amorcer une prise en charge du mal‑être. Enfin, l’article 16 soulève une inquiétude en alourdissant les procédures collégiales autour de la sédation profonde et continue. Ce droit du patient, prévu depuis 2016, peut être mis en œuvre par l’équipe médicale en cas d’obstination déraisonnable, même sans expression de la volonté du patient. Toutefois, l’exigence de réunir tous les professionnels mentionnés dans le texte risque de bloquer son application, surtout dans les territoires sous-dotés en ressources médicales.
Speaker 14
Pour développer une véritable culture palliative, plusieurs mesures concrètes pourraient être mises en place, telles que le remboursement des frais kilométriques des bénévoles intervenant à domicile ou la facilitation du mécénat d’entreprise pour permettre à des salariés de s’engager dans le bénévolat d’accompagnement. L’organisation de conventions citoyennes dans chaque département pourrait également permettre d’expliquer et d’accompagner la mise en œuvre des lois. Au-delà du vote, il est crucial que la société s’approprie ces textes et les comprenne pleinement.
Speaker 12
Je tiens d’abord à saluer le travail accompli depuis plusieurs mois sur ces questions délicates. Nous sommes des témoins de terrain et ce que nous observons est souvent difficile à entendre pour ceux qui ne sont pas confrontés au quotidien de l’accompagnement. Très peu de patients accompagnés expriment une demande d’aide à mourir, mais beaucoup n’ont pas accès aux soins palliatifs, ce qui les met en grande détresse. Il est en outre important de ne pas faire de la maladie de Charcot un emblème exclusif de la demande d’aide à mourir car d’autres pathologies génèrent des souffrances tout aussi profondes. Nous souhaitons simplement pouvoir contribuer aux travaux et débats à venir car l’expérience des accompagnants peut être précieuse pour enrichir la réflexion collective après les décisions prises par l’Assemblée.
Laurent Panifous
Trop de personnes n’ont toujours pas accès aux soins palliatifs tels qu’ils sont envisagés dans la proposition de loi. S’il est vrai que peu de patients demandent l’aide à mourir, ce faible nombre reste, pour moi, trop important pour être ignoré. Il est probable que, même si ce droit est reconnu, peu iront jusqu’à son terme. Pour autant, si nous acceptons qu’il existe des souffrances que ni la médecine ni la science ne peuvent soulager, que certaines personnes vivent une douleur insupportable et sont en mesure de l’exprimer clairement, alors il faut leur reconnaître la possibilité de décider d’y mettre fin. C’est pourquoi je soutiens avec détermination cette proposition de loi.
Le pas que nous nous apprêtons à franchir est immense mais, après vous avoir entendus aujourd’hui, je suis encore plus convaincu qu’il est nécessaire. Comment pourrions‑nous refuser à quelqu’un le droit de formuler sa souffrance et d’y apporter une réponse ultime, si elle en fait la demande en pleine conscience ?
François Gernigon
Monsieur de Margerie, comment envisagez-vous l’intervention des bénévoles à domicile ? Quel type de conventionnement serait nécessaire ? Serait-ce avec l’hospitalisation à domicile (HAD) ou avec les services médicaux de proximité ? Pourriez-vous également nous éclairer sur la formation des bénévoles et son déroulement ?
Brigitte Liso
Je reste convaincue que la fin de vie aurait dû être abordée dans un seul et même texte. Si nous observons tous que le développement des soins palliatifs en France est insuffisant et doit être renforcé, peuvent-ils réellement répondre à toutes les situations ? Vous avez évoqué des refus d’accès aux soins palliatifs pour des personnes lourdement handicapées. J’aimerais en comprendre les raisons, car cela interroge nos pratiques. S’agissant des conventions citoyennes, je rappelle que le coût de celle organisée récemment s’est élevé à 6 millions d’euros pour 189 participants, soit 32 000 euros par personne.
Pour autant, je salue l’initiative du Gouvernement, car cette convention a permis de faire émerger une parole citoyenne claire et représentative, avec 75 % des participants favorables à l’instauration d’un droit à l’aide à mourir.
René Pilato
Êtes-vous favorables au droit opposable aux soins palliatifs, comme le prévoit l’article 4 du premier texte ? Madame Tézenas, votre question sur la responsabilité de la décision lorsqu’une personne n’a plus la capacité de la prendre donne toute sa portée au second texte. Votre intervention met en lumière l’intérêt des directives anticipées opposables, qui pourraient apporter une réponse dans des situations aujourd’hui non incluses dans la loi. Le droit actuel repose sur une conscience pleine et entière au moment de la demande, mais votre remarque ouvre un précieux chemin pour penser, à l’avenir, l’évolution du cadre juridique au-delà du droit opposable aux soins palliatifs et de l’aide à mourir.
Karen Erodi
La proposition de loi sur l’aide à mourir exige que la personne soit en pleine possession de son discernement, ce qui m’amène à m’interroger sur les maladies neurodégénératives telles que la maladie d’Alzheimer, qui semble aujourd’hui insuffisamment prise en compte dans le texte. Cette pathologie, qui s’étale sur de nombreuses années, entraîne une perte progressive des facultés cognitives. Comment garantir à ces personnes un accès effectif au droit à mourir ? Les directives anticipées peuvent-elles réellement jouer ce rôle, alors que l’évolution longue de la maladie peut les rendre caduques ou difficilement interprétables ?
Speaker 15
Selon l’association France Alzheimer, même à un stade avancé, certaines personnes atteintes peuvent encore s’exprimer, verbalement ou par leur corps, qui manifeste la souffrance ou le bien-être. Il est également nécessaire de rappeler que tous les parcours ne sont pas tragiques et que certaines personnes continuent de trouver des sources de joie malgré la maladie. Les questions éthiques liées aux directives anticipées existent déjà aujourd’hui. Que faire, par exemple, lorsqu’une personne a demandé l’arrêt des traitements dans un document écrit, mais qu’elle ne semble pas manifester de souffrance apparente une fois privée de ses capacités d’expression ? Faut-il respecter la volonté passée ou la réalité présente ?
Ces situations montrent la complexité de l’équilibre à trouver. Quant à l’insuffisance des soins palliatifs, le rapport de la Cour des comptes en fait état, tout en soulignant le manque de données consolidées. Ces soins ne relèvent pas uniquement des unités spécialisées et peuvent également être assurés par les soignants de premier recours. L’objectif doit donc être à la fois de renforcer les structures dédiées et de mieux former les professionnels de santé primaires pour garantir un accompagnement digne et complet jusqu’au bout.
Speaker 16
L’instauration d’un droit opposable aux soins palliatifs est une nécessité pour les patients atteints de SLA. Leur accès est aujourd’hui entravé par la lourdeur du handicap en fin de vie qui exige des soins intensifs quotidiens difficilement réalisables à domicile. Le manque de lits en soins palliatifs, conjugué à une répartition territoriale inégale, aggrave ces difficultés. Un meilleur accès aux structures permettrait d’alléger le poids de la prise en charge pour les familles et d’assurer un accompagnement adapté à la complexité de la situation.
Speaker 17
Je ne peux répondre que sur le sujet sur la souffrance. C’est précisément pour cela que nous insistons sur l’importance de la présence d’un proche. Le fait que certaines personnes s’expriment peu ne signifie pas qu’elles ne souffrent pas. J’ai, par exemple, été témoin d’un cas où seule la mère était capable de reconnaître une douleur intense chez son fils à travers un simple mouvement des lèvres, imperceptible pour d’autres. Quant aux autres questions, en tant que représentante du Collectif Handicaps, je dois m’en tenir à notre mandat, qui concerne les personnes en situation de handicap qui ne peuvent ni s’exprimer ni anticiper leur volonté.
Le reste dépasse le cadre des positions que nous avons collectivement arrêtées.
René Pilato
Si la question que vous soulevez venait à être tranchée, elle pourrait ouvrir la voie à un droit opposable aux directives anticipées, y compris dans le cadre de l’aide à mourir. À l’inverse, si nous ne parvenons pas à résoudre ce point, il s’appliquerait de manière implicite aux cas où une personne aurait formulé une demande d’aide à mourir avant de perdre sa capacité de discernement.
Speaker 17
À mes yeux, une forme de précédent a déjà été posée avec la loi Claeys-Leonetti, notamment à travers la possibilité de mettre en œuvre une sédation profonde et continue accompagnée de l’arrêt de l’hydratation et de l’alimentation artificielles. J’estime qu’une telle pratique, bien qu’encadrée, peut être qualifiée d’abominable du fait de la souffrance infligée aux proches, aux aidants ou aux parents, dont nous avons peu parlé ici. Il est d’une violence extrême d’assister à la mort lente d’un être cher, condamné à mourir de faim et de soif sous nos yeux. Cette réalité, bien qu’encadrée par la loi, s’apparente déjà à une forme de décision collégiale impliquant la fin de vie et ouvrait déjà, selon moi, un chemin.
Annie Vidal
Il me semble que nous abordons là deux sujets distincts. La loi Claeys-Leonetti précise très clairement que la sédation profonde et continue jusqu’au décès ne peut être mise en œuvre qu’à la demande du patient. Si elle est encadrée par une procédure collégiale, elle repose fondamentalement sur la volonté exprimée de la personne concernée. Je me suis encore entretenue hier soir avec des médecins qui la pratiquent et tous confirment que cela se passe bien ainsi. Lorsque la personne n’est plus en mesure de s’exprimer, nous ne sommes plus dans le cadre prévu par cette loi, ni dans celui des directives anticipées pleinement applicables.
L’objectif devient alors d’essayer de comprendre, autant que possible, ce que la personne aurait souhaité, à travers l’usage de documents en Falc ou de dispositifs de communication alternative. Il arrive cependant, même avec ces outils, que la volonté de la personne ne puisse être recueillie. Tous les professionnels des soins palliatifs s’accordent à dire que la sédation profonde et continue intervient dans un contexte de mort imminente. Dans ce contexte, la personne ne ressent plus ni faim ni soif, car ses besoins physiologiques sont altérés. Il ne s’agit donc pas d’une situation brutale ou d’un abandon mais d’une démarche médicale encadrée, visant à accompagner la fin de vie avec humanité.
Speaker 17
La brutalité que j’évoquais ne concerne pas la personne sédatée elle-même mais son entourage, qui assiste, impuissant, à la lente dégradation corporelle.
Speaker 13
L’accompagnement bénévole à domicile, bien qu’existant depuis l’origine des soins palliatifs, reste encore marginal et représente moins de 10 % de notre activité. Il mérite donc d’être renforcé, mais cela suppose davantage de bénévoles car chaque visite à domicile est plus longue et engageante qu’en établissement. Le développement de cette présence repose sur les deux leviers que sont le développement du bénévolat et la formation. Avec moins de dix salariés pour encadrer 4 500 à 5 000 bénévoles, nous avons également besoin d’un véritable soutien structurel, sans forcément demander davantage de financements, mais en faisant de l’engagement citoyen une priorité publique. Notre excellent maillage territorial permettrait de mobiliser efficacement les solidarités locales.
Pour accompagner à domicile, il est essentiel de pouvoir formaliser des liens conventionnels avec des professionnels de santé, notamment les HAD et les dispositifs d’appui à la coordination mais également les familles, les médecins généralistes ou les services de soins infirmiers à domicile. Les soins palliatifs ne sont pas réservés aux spécialistes et les nombreux professionnels de terrain qui y participent déjà doivent être mieux soutenus. Nous insistons enfin sur l’importance de maintenir, pour les bénévoles, l’exigence d’une formation spécifique qui garantisse une posture éthique, respectueuse, neutre et dans l’écoute, indispensable dans ce type d’accompagnement. Quant au droit opposable aux soins palliatifs, bien qu’il traduise une faille d’effectivité, il nous semble aller dans le bon sens.
Speaker 12
Renforcer l’accompagnement à domicile nécessite également d’améliorer la formation des médecins de ville et des pharmaciens. En les sensibilisant davantage aux lois et au contexte des soins palliatifs, nous pourrions à la fois favoriser l’émergence d’un réseau de proximité plus compétent et réactif et mieux identifier les besoins réels.
Speaker 14
Je partage pleinement ce qui a été dit sur l’importance des associations de bénévoles. La formation des accompagnants repose à la fois sur la compréhension des besoins des personnes en fin de vie, de la posture de l’accompagnant et du cadre légal et éthique français, et sur notre engagement à une laïcité absolue. L’évaluation de l’aptitude du futur bénévole à assumer ce rôle est également essentielle. Cette étape, répartie sur plusieurs jours, permet d’écarter les deux risques majeurs que sont la projection émotionnelle d’une personne en deuil récent et l’impossibilité, pour un soignant retraité, de se détacher de son rôle professionnel pour adopter la posture d’écoute propre au bénévolat. Concernant l’accompagnement à domicile, il faudra sans doute inventer de nouvelles modalités, aussi audacieuses que celles qui ont permis l’essor du bénévolat par le passé.
Une difficulté majeure réside dans la confusion fréquente entre l’accompagnement en fin de vie et la lutte contre l’isolement social, qui doivent être distingués. Pour aller plus loin, il faudra investir dans leur formation à la culture palliative, afin de développer une approche de proximité plus juste et plus ciblée.
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