Séance publique du 26 février 2026 (matin)
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Séance publique Inizio effettivo Sénat
Xavier Iacovelli
Merci, madame la ministre. La parole est à notre collègue Marie-Pierre Richer, rapporteure de la commission des affaires sociales, pour 5 minutes.
Marie-Pierre Richer
Monsieur le Président, Madame la Ministre, chère Charlotte, Monsieur le Président de la commission des affaires sociales, chers collègues. Si le Parlement est d'ordinaire le théâtre de la confrontation des idées, il est des causes devant lesquelles notre clivage s'efface. La protection des familles d'enfants malades ou atteints d'un handicap est de celle-là, comme en témoigne l'inscription de ce texte au sein d'un espace transpartisan. Malgré les avancées obtenues par 4 textes adoptés depuis 2020, le chemin reste encore long, car dans bien des cas, ces familles se voient infliger une double peine. À la douleur et à l'appréhension pour la santé de l'enfant s'ajoutent en effet la lourdeur des démarches administratives et médicales, des difficultés professionnelles et une charge financière souvent difficile à assumer.
L'attente des familles est claire : que des contraintes externes ne viennent pas détourner leur temps et leur énergie de ce qui doit demeurer leur priorité absolue, l'accompagnement de leur enfant. Fruit d'une collaboration étroite avec les associations, cette proposition de loi s'attelle donc à compléter l'arsenal législatif pour répondre aux besoins des familles, en allégeant leurs charges financières, en fluidifiant leur parcours administratif et en préservant leur stabilité. Nous ne pouvons que saluer le travail remarquable conduit par son auteur, le député Vincent Thiébault, présent ce matin à la tribune. La commission, qui partage largement les objectifs visés par ce texte composite, s'est principalement évertuée à garantir sa constitutionnalité et son opérationnalité au service des familles. Avant de rentrer dans le cœur du sujet, je tiens à remercier notre collègue Agnès Canayer, qui a œuvré pour ce texte en qualité de ministre lors de sa première lecture à l'Assemblée nationale, ainsi que notre collègue Brigitte Mikoulot, dont nul n'ignore l'engagement sans faille auprès des familles, pour son appui et son soutien dans l'instruction de ce texte au Sénat.
Plusieurs articles ont d'abord pour objectif de simplifier et d'accélérer les démarches administratives des parents. Les articles 4 et 4 bis ont la même finalité : accélérer les délais d'instruction des dossiers par les maisons départementales des personnes handicapées, qui sont souvent incompatibles avec les situations des familles et disparates en fonction des territoires. Nous soutenons l'esprit de ces dispositions, car il est urgent de mettre un coup d'accélérateur en matière de délais dans les MDPH. L'expérimentation prévue à l'article 4 vise à mettre en place, dans 10 départements, une avance de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé de base en cas de silence de la MDPH pendant plus de 2 mois. Celle qui est mise en place à l'article 4 bis vise à permettre aux présidents de 10 conseils départementaux de désigner des structures, notamment des hôpitaux, habilitées à se prononcer sur l'éligibilité des enfants gravement malades ou handicapés à la carte mobilité inclusion stationnement.
La commission a retiré l'AEEH de cette expérimentation pour ne pas aller à rebours du mouvement de simplification entrepris en 2005 et parce que les MDPH sont les plus à même de réaliser les évaluations globales et personnalisées des besoins des enfants. La situation est différente pour la semi-stationnement, qui constitue un droit simple n'exigeant pas d'évaluation approfondie. La commission a voulu aller encore plus loin sur ce sujet afin de répondre à des situations qui nous sont régulièrement rapportées concernant les délais d'octroi de la CMI, qui dépassent l'entendement. En introduisant une disposition qui n'est pas d'ordre expérimental mais bien pérenne, permettant au président du conseil départemental d'octroyer provisoirement la CMI stationnement aux enfants en cas de silence de la MDPH pendant plus de 2 mois. La simplification des démarches administratives portée par le texte s'étend ensuite à l'allocation journalière de présence parentale, l'AJPP, qui indemnise la réduction ou l'interruption de l'activité professionnelle pour s'occuper d'un enfant à charge dont l'état de santé nécessite une présence continue et des soins contraignants.
L'article 5 propose ainsi d'assouplir les échanges de réexamen médical obligatoire de la durée prévisible du traitement, et l'article 6 de permettre le partage du versement de cette allocation à 2 allocataires qui bénéficieraient de la garde alternée de leur enfant. La commission a légèrement amendé ces articles afin de revenir sur l'ajout malencontreux à l'article 5 d'une échéance d'un réexamen médical supplémentaire à 3 mois et de modifier la date d'entrée en vigueur de l'article 6, qui était échue. Enfin, la commission a entendu améliorer l'articulation entre le congé d'annonce et le congé de présence parentale pour permettre aux familles de les mobiliser consécutivement, sans période de transition. Nous avons donc modifié l'article 2 ter pour doubler la durée du congé d'annonce et l'apporter à 10 jours, tout en réduisant de 15 à 10 jours le délai de prévenance préalable au déclenchement du congé de présence parentale. Il s'agit d'une avancée très attendue par les familles, qui leur permettra de faire face avec plus de sérénité à la diversité des démarches médicales et administratives consécutives à l'annonce d'une pathologie chez l'enfant, souvent incompatible avec la poursuite de leur activité professionnelle.
Je cède désormais la parole à ma collègue rapporteure, Marie-Claude Lermytte, avec laquelle j'ai eu plaisir à porter ce texte en soutien aux familles. Elle va vous présenter la suite des dispositions de ce texte. Je vous remercie.
Xavier Iacovelli
Et bien, merci chers collègues, et donc je donne la parole à Marie-Claude Lermytte, rapporteure de la commission des affaires sociales, pour 5 minutes.
Marie-Claude Lermytte
Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le président de la commission, ma chère collègue rapporteur, merci pour ta bienveillance. Mes chers collègues, je prends donc le relais de Marie-Pierre Richer, rapporteur, pour présenter les dispositions du texte visant à alléger la charge financière à laquelle se heurtent les familles et préserver leur stabilité. Malgré le régime des affections de longue durée, différents postes de dépenses, frais de santé, frais d'hébergement et frais de stationnement, pour ne citer qu'eux, persistent et se cumulent, affectant considérablement le budget des familles. L'article 9 garantit aux mineurs en ALD une prise en charge de certains frais de santé aujourd'hui non couverts par l'assurance maladie. Il s'agit, d'une part, de rendre inapplicable à ses assurés le plafond des 12 séances remboursables dans le cadre du dispositif Mon soutien psy.
Une évolution pertinente pour ces patients vulnérables, à l'heure où la santé mentale des plus jeunes est au cœur de nos préoccupations. D'autre part, il est proposé d'ouvrir la voie à une prise en charge en ville pour les prestations réalisées par différents auxiliaires médicaux ne relevant pas d'une convention nationale avec l'assurance maladie et pourtant nécessaires dans le parcours de soins des mineurs en ALD. La commission a complété ce dispositif en y intégrant, aux côtés des ergothérapeutes et des psychomotriciens, les diététiciens. L'article 3 touche, quant à lui, à la question des frais d'hébergement pour les familles d'enfants hospitalisés loin de leur domicile. Pour garantir aux familles un logement à moindre coût et à proximité de leur enfant, les maisons de parents, portées par un tissu associatif remarquable, constituent une réponse précieuse mais insuffisante, puisqu'elles sont régulièrement engorgées.
Faute de place, des familles n'ont d'autre choix que de se tourner vers l'hôtellerie ou la location, nettement plus chère. Dans ce contexte, l'article 3 autorise les hôpitaux à mettre en place un dispositif d'hébergement pour les parents d'enfants en ALD hospitalisés loin de leur domicile, avec une prise en charge par la sécurité sociale. Il consolide ainsi le droit de l'enfant hospitalisé à la présence de ses parents auprès de lui. La commission a instauré un ticket modérateur pour renforcer la cohérence du dispositif, tout en veillant à ce que les frais d'hébergement dans le secteur lucratif, souvent les plus lourds pour les familles, soient également pris en charge. L'essor du stationnement payant en établissement de santé préoccupe également les familles, d'autant plus que certaines pratiques tarifaires excessives sont à déplorer.
En rendant le stationnement gratuit pour les seules familles d'enfants malades, l'article 8 tentait d'y apporter une réponse à une constitutionnalité incertaine. Ce débat structurant pour l'organisation hospitalière appelle, nous le croyons, un examen plus global. L'adoption par l'Assemblée nationale de la proposition de loi Ablo, prévoyant la gratuité du stationnement à l'hôpital sur un champ plus vaste, nous offrira certainement un cadre propice pour délibérer sur la question. Dans l'attente, la commission a donc supprimé l'article 8 sans être défavorable sur le fond. Enfin, d'autres thématiques importantes pour préserver la stabilité des familles dans ces périodes difficiles sont abordées dans cette proposition de loi.
L'article premier précise que les parents d'enfants atteints de maladie, de handicap ou victimes d'un accident grave peuvent bénéficier de l'aide de la collectivité, accordée par les départements, afin d'accéder à un logement décent et indépendant ou de s'y maintenir. Nous vous invitons à adopter cet article à la portée essentiellement symbolique. Alors que les charges liées à l'accompagnement de l'enfant peuvent mettre en difficulté les familles lorsqu'elles s'ajoutent au remboursement d'un crédit immobilier ou à la consommation, l'article 2 vient inscrire dans la loi le droit pour les bénéficiaires de l'AJPP de demander une suspension judiciaire de leur obligation de remboursement. Ce droit existe, nous le rendons visible, identifiable et plus aisément mobilisable pour les familles en difficulté. Je veux, par ailleurs, saluer une avancée concrète intervenue l'an dernier, qui complète le mécanisme de la suspension judiciaire.
La généralisation par les assureurs de la garantie aide à la famille. Celle-ci permet à 9 000 000 d'assurés de revoir leurs échéances de crédit immobilier liées à la résidence principale, prises en charge par l'assureur. Lorsqu'ils doivent cesser totalement ou partiellement leur activité pour accompagner leur enfant. Pour accroître sa portée, nous enjoignons les assureurs à étendre cette garantie aux contrats signés avant 2025, afin que l'ensemble des familles bénéficie de ce filet de sécurité. Enfin, l'article 2 bis vise à sécuriser la situation des parents sur le plan professionnel.
La commission a travaillé cet article pour en retirer les dispositions satisfaites ou non opérantes, tout en conservant l'interdiction de licenciement dans les 10 semaines qui suivent le retour au travail après un congé de présence parentale, comme cela existe après d'autres congés spécifiques. Chers collègues, ce texte contient des avancées très attendues par les familles confrontées à la maladie ou au handicap grave de leur enfant. Il simplifiera leur parcours administratif, leur conférera une protection supplémentaire contre certains risques socioprofessionnels, et contribuera utilement à réduire certains frais auxquels elles sont confrontées. Nous vous invitons donc à accorder à cette proposition de loi une large majorité. Je remercie à nouveau Marie-Pierre Richer pour sa bienveillance et son accompagnement lors de cette première pour moi, mais aussi pour sa patience et sa capacité à relativiser devant les nombreuses sollicitations externes.
Remerciements à Brigitte Mikoulot aussi, et à notre président de commission. Et puis une pensée particulière à notre ministre Charlotte Parmentier-Lecocq et à Paul-Christophe, ministre et ancien ministre nordiste. Ce texte va alléger la charge financière à la carte, aider les familles et préserver leur stabilité. Merci, avec plaisir.
Xavier Iacovelli
Merci, chers collègues. Dans la suite de la discussion générale, la parole est à notre collègue Elsa Schalck du groupe Les Républicains pour 3 minutes.
Elsa Schalck
Monsieur le président, madame la ministre, mesdames les rapporteurs, chers collègues. Chaque année en France, des milliers d'enfants sont diagnostiqués avec un cancer. C'est aujourd'hui la première cause de mortalité par maladie chez les enfants de plus d’un an. Un million de jeunes vivent avec une maladie chronique, des centaines sont en situation de handicap lourd. À chacun d'eux, à chacune de leurs familles, je veux adresser ici une pensée sincère et respectueuse.
Car derrière les chiffres, il y a des visages, il y a des parents et des enfants qui, du jour au lendemain, voient leur existence basculer. À la brutalité du diagnostic, à l'angoisse permanente, s'ajoutent trop souvent des obstacles administratifs, des inquiétudes financières et des démarches interminables. Comment continuer à travailler lorsque son enfant a besoin d'une présence quasi permanente à l'hôpital ? Comment faire face aux échéances d'un crédit immobilier lorsque les revenus chutent brutalement ? Comment financer les déplacements, l'hébergement, la garde des frères et sœurs, et les soins non remboursés ? Il n'est pas supportable que des familles renoncent à des soins faute de moyens, encore que des droits ne soient ouverts qu'après d'interminables procédures.
Le temps et l'énergie de ces parents doivent être consacrés à leurs enfants. La proposition de loi que nous examinons aujourd'hui est le fruit d'un travail collectif approfondi, mené avec les associations, notamment l'association Eva pour la vie et la fédération Grandir sans cancer, aux côtés de médecins, de professionnels de santé et de familles engagées. Je veux ici saluer leur détermination et leur travail quotidien. Ce texte est porté par mon collègue député du Bas-Rhin, Vincent Thiébeau, dont je connais l'engagement remarquable sur le sujet, que je remercie et que je salue en tribune. Nous avons obtenu ensemble des avancées.
Le fonds dédié au cancer pédiatrique, que nous avions contribué à renforcer de 5 à 15 000 000 d'euros par amendement au budget 2025, passera à partir de 2026 à 20 000 000 d'euros, fléchés durablement vers la recherche fondamentale et la recherche clinique. C'est un engagement tenu par le ministre que nous avions rencontré il y a un an sur le sujet, et je ne peux que m'en réjouir. Parallèlement à la recherche, il nous faut soutenir les familles. C'est l'objet de ce texte qui agit sur deux leviers essentiels : la simplification administrative et la sécurisation financière. Je tiens à remercier à mon tour le travail de nos 2 rapporteurs ainsi que la commission, qui a adopté ce texte à l'unanimité.
Il contient des mesures qui peuvent sembler évidentes, qui relèvent du droit commun, du bon sens, mais pourtant elles manquaient encore à notre droit. En aménageant les échéances de crédit, en protégeant les parents contre le licenciement pendant leur congé de présence parentale, en facilitant l'hébergement à proximité des établissements de soins, ou encore en réduisant le reste à charge pour certains soins essentiels. À l'heure où nous parlons d'accompagnement à la parentalité, nous devons être cohérents avec nos principes. Soutenir les parents d'enfants malades et handicapés est un devoir collectif. En votant ce texte, nous franchissons une nouvelle étape dans cet accompagnement indispensable.
Surtout, nous disons à ces familles qu'elles ne sont pas seules. Je vous remercie.
Xavier Iacovelli
Merci, chers collègues. La parole est à notre collègue Martin Lévrier du groupe Rassemblement des Démocrates Progressistes et Indépendants pour 4 minutes.
Martin Lévrier
Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le président de la commission des affaires sociales, mesdames les rapporteurs, mes chers collègues. Nous débattons aujourd'hui d'un texte qui touche au cœur de ce qui doit être une solidarité nationale digne de ce nom. La protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap. En la matière, notre droit a considérablement évolué ces dernières années. La loi de 2019 sur la prise en charge des cancers pédiatriques et le soutien aux aidants, la loi de 2021 sur l'accompagnement des enfants atteints de pathologies chroniques ou de cancer, plus récemment celle de 2023 renforçant la protection des familles d'enfants malades, handicapés ou victimes d'accidents graves.
Elles ont ouvert des droits nouveaux, consolidé l'Institut National du Cancer, créé des congés spécifiques, protégé les parents contre le licenciement et facilité le télétravail pour les aidants. Mais ces textes, aussi précieux soient-ils, laissent encore trop de familles dans les interstices du système. C'est cet entre-deux que la présente proposition de loi se propose de combler. Son ambition est claire : alléger la charge du quotidien qui pèse sur les parents dans toutes ses dimensions : logement, ressources, emplois, démarches, soins. Dans le cadre du droit au logement, l'article premier établit le droit à l'aide de la collectivité pour les familles ayant à charge un enfant atteint d'une affection grave.
Il consacre l'idée simple que la maladie de l'enfant doit être reconnue comme un critère de vulnérabilité ouvrant droit à un accompagnement prioritaire. Le deuxième pilier, ce sont les ressources et la conciliation avec la vie professionnelle. Le texte adapte l'allocation journalière de présence parentale à la réalité des parcours thérapeutiques. La durée prévisible du traitement, qui conditionne l'ouverture du droit, est rapprochée de la durée maximale d'indemnisation. Elle limite ainsi les renouvellements incessants et les ruptures de droit en plein milieu d'un protocole.
Il prévoit, par ailleurs, un meilleur partage de l'AJPP en cas de garde alternée. Le texte renforce aussi les droits dans le monde du travail. Interdiction des pratiques discriminatoires dans l'emploi visant les parents d'enfants gravement malades, allongement du congé en cas de survenue d'un handicap ou d'une pathologie chronique, clarification des délais de prévenance pour le congé de présence parentale. Le troisième axe est celui de l'accès aux soins et de la simplification des démarches. L'article 3 encadre l'hébergement temporaire non médicalisé à proximité des établissements de santé pour les parents.
Il importe ainsi une réponse concrète à ces familles qui vivent loin de l’hôpital. Par ailleurs, une expérimentation sur l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé vise à rompre avec une logique où le silence de l'administration signifie attente et précarité. Au-delà d'un certain délai, une avance automatique de l'AEEH de base est versée, faisant basculer le risque du côté de la collectivité plutôt que de la famille. Enfin, le texte ouvre la voie à un reste à charge nul pour certaines prestations essentielles du parcours de soins des enfants gravement malades. Accompagnement psychologique, intervention d'ergothérapeutes, de psychomotriciens, de diététiciens lorsqu'elles sont prescrites et conventionnées.
Des soins souvent renvoyés à la charge directe des parents, et pourtant décisifs pour la qualité de vie et la rééducation. Mes chers collègues, il serait illusoire de prétendre que cette PPL épuisera la question de l'accompagnement de leurs parents. Mais il serait irresponsable d'attendre davantage pour corriger des injustices connues de tous. Chaque procédure simplifiée, chaque délai raccourci, chaque euro de reste à charge supprimé, chaque garantie nouvelle dans l'emploi, c'est un peu de souffle et de dignité rendu à ces familles. Vous l'aurez compris, dans une république qui se veut solidaire, aucun parent ne doit porter seul le poids de la maladie de son enfant. Notre groupe votera ce texte.
Je vous remercie.
Xavier Iacovelli
Merci, chers collègues. La parole est à notre collègue Corinne Féret du groupe socialiste, écologiste et républicain pour 6 minutes.
Corinne Féret
Monsieur le président, madame la ministre, mesdames les rapporteurs, mes chers collègues. Chaque année en France, près de 2 300 enfants sont diagnostiqués d'un cancer. Entre 0,5 et 4 000 000 d'enfants de moins de 20 ans vivent avec une maladie chronique. Et près de 560 000 sont en situation de handicap. Derrière ces chiffres, il y a des milliers de familles qui voient leur quotidien bouleversé.
À la violence du diagnostic s'ajoutent une seconde épreuve : celle des démarches administratives, des délais d'instruction et de l'incertitude financière. À l'épreuve médicale s'ajoute aussi une fragilisation économique. De nombreux parents sont contraints de réduire, voire d'interrompre, leur activité professionnelle pour accompagner leur enfant. L'allocation journalière de présence parentale, l'AJPP, peut être versée jusqu'à 310 jours par an pour un montant maximal de 1 466 euros par mois. Et en 2024, plus de 34 000 foyers ont eu recours à ce dispositif, dont 583 ménages en situation de garde alternée.
Ça montre que la JPP est indispensable et qu'elle ne compense pas toujours intégralement la perte de revenus. S'ajoutent aussi des frais annexes qui persistent : les dépassements d'honoraires, certains soins en ville, les frais d'hébergement à proximité des centres hospitaliers, qui restent à la charge des familles. Sur le plan administratif, la situation n'est guère plus satisfaisante. Comme l'indique le document de la commission, les délais d'instruction des dossiers auprès des MDPH demeurent trop longs. Il varie de 2,2 mois à 8 mois.
D'un territoire à l'autre, les réponses diffèrent. Une telle inégalité territoriale n'est plus acceptable lorsqu'il s'agit d'enfants gravement malades. C'est précisément pour répondre à cette réalité qu'à l'article 4 de cette PPL, nous avons souhaité, avec mon groupe, renforcer le dispositif en déposant un amendement. Amendement directement inspiré d'une disposition déjà adoptée dans la proposition de loi pour améliorer la prise en charge de la SLA, ou maladie de Schalck, et dont l'utilité a été reconnue par notre assemblée. Il prévoit ainsi que, dans les départements participants à l'expérimentation, les MDPH identifient systématiquement, dès leur dépôt, les dossiers concernant les enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap nécessitant une prise en charge urgente, afin de permettre leur traitement prioritaire.
Autrement dit, il ne s'agit pas seulement de réduire les délais en général, mais de faire en sorte que les situations les plus graves soient reconnues immédiatement et traitées en priorité. Car, au fond, ce que révèle ce texte, c'est une réalité que nous ne pouvons plus accepter. L'accès aux soins dépend encore trop souvent du lieu de résidence. Cette réalité, j'ai eu l'occasion de la mesurer dans le cadre du rapport d'information sur le bilan de l'application de la loi du 11 février 2005 que nous avons rédigé avec mes collègues Marie-Pierre Richer et Chantal Desseine. Il faut le dire avec force : cette inégalité territoriale n'est plus tolérable.
Lorsqu'un enfant est gravement malade, lorsqu'une famille attend une décision indispensable pour organiser son quotidien, financer un accompagnement ou simplement tenir, chaque mois de retard aggrave la détresse. L'égalité devant le service public ne peut pas être un principe abstrait. Cette égalité doit se traduire concrètement dans les délais, dans l'instruction des dossiers et dans la qualité des réponses apportées aux familles. C'est pourquoi nous devons avancer vers une plus grande équité territoriale. Je veux rappeler également que la loi du 19 juillet 2023 visant à renforcer la protection des familles d'enfants atteints d'une maladie, d'un handicap ou victimes d'un accident d'une particulière gravité avait déjà permis des avancées quant à l'accompagnement des parents.
Elle avait notamment allongé la durée du congé d'annonce afin de permettre aux parents de disposer d'un temps supplémentaire au moment où le diagnostic tombe. Elle a également renforcé la protection professionnelle des parents, facilité le recours à la JPP et sécurisé certaines situations financières. C'était un premier pas, un pas important. Mais aujourd'hui, il faut aller plus loin pour que l'accompagnement des familles ne soit pas ponctuel, mais pleinement structuré et protecteur. C'est l'objet même de cette PPL dont nous débattons aujourd'hui.
C'est bien dans cet esprit aussi que nous vous proposerons quelques amendements. Ce texte s'inscrit dans une démarche transpartisane, comme cela a été rappelé et montré au moment du vote à l'Assemblée nationale. Il rassemble au-delà des clivages parce qu'il touche à l'essentiel : la protection des familles face à la maladie d'un enfant. Nous ne pouvons pas supprimer la maladie, mais nous pouvons réduire les lenteurs administratives. Nous ne pouvons pas éviter les preuves, mais nous pouvons éviter qu'elles se transforment en précarité.
Pour toutes ces raisons, nous nous plaçons en faveur de ce texte, convaincus qu'il constitue une avancée nécessaire vers une solidarité plus rapide, plus concrète et plus équitable envers les familles confrontées à la maladie grave ou au handicap d'un enfant. Je vous remercie.
Xavier Iacovelli
Merci, chers collègues. La parole est à notre collègue Cathy Apourceau-Poly du groupe communiste, républicain, citoyen, écologiste et Kanak pour 4 minutes.
Cathy Apourceau-Poly
Monsieur le Président, Madame la Ministre, mes chers collègues, la proposition de loi que nous examinons aujourd'hui a été adoptée à l'unanimité à l'Assemblée nationale, et je regrette le choix des rapporteurs de leur écrire fortement, ce qui compromet la navette parlementaire et l'esprit transpartisan du Sénat. Alors que cette proposition est attendue par de nombreux parents, même si, à notre sens, elle n'est qu'une première étape qu'il faudra continuer à travailler sur ce sujet si important. Lorsque le verdict tombe, le quotidien est bouleversé pour l'ensemble de la famille, où se mêlent l'incompréhension, les angoisses, l'injustice, l'espoir, et où l'on apprend finalement à se battre quotidiennement pour son enfant, pour sa famille. Ce texte concerne un sujet qui transcende les groupes parlementaires, puisqu'il concerne les familles d'enfants touchés par la maladie ou le handicap, pour lesquels, au quotidien, s'ajoutent les tracasseries administratives, les pressions psychologiques et enfin les pressions financières. Chaque mois, les factures s'accumulent, qu'il s'agisse des frais de déplacement, de parking, des dépenses médicales non remboursées, des frais de garde pour les autres enfants ou du suivi psychologique.
Alors, de nombreuses familles s'endettent ou renoncent, contraintes et forcées, à certaines dépenses au détriment du bien-être familial. Faute de moyens, ceux-ci sont parfois confrontés à des choix bien difficiles, des choix cruciaux. Arrêter de travailler pour accompagner son enfant alors qu'il a, que nous avons besoin d'être à ses côtés, ou continuer de travailler pour payer les factures. Ce texte proposait d'interdire les mesures discriminatoires en entreprise, de suspendre les crédits immobiliers, d'étendre le dispositif du droit au logement opposable aux familles concernées et prévoyait d'instaurer la gratuité du stationnement dans les établissements de santé. La commission des affaires sociales a malheureusement supprimé ces dispositifs, je le regrette.
Nous déposerons plusieurs amendements pour rétablir ce qui a été supprimé. Toutefois, elle a laissé l'interdiction de licenciement dans les 10 semaines qui suivent le retour à l'emploi, une mesure importante pour les parents, bien qu'insuffisante. La commission a ajouté la possibilité pour le président du conseil départemental de délivrer directement la CMI, stationnement après un silence de 2 mois des MDPH. J'insiste sur ce sujet, sur lequel j'ai été sollicitée par plusieurs familles. Il faut simplifier et réduire les démarches administratives, et avertir les familles en temps et en heure de chaque décision par courrier ou par mail.
Mais il faut aussi veiller à préserver les MDPH, qui souffrent d'un sous-financement chronique et d'un manque de moyens informatiques et humains. Prenons garde à ne pas démultiplier les fils prioritaires et à faire voler en éclats le principe d'égalité de traitement des personnes en situation de handicap. Prenons garde à ne pas détricoter la loi de 2005 et à scier la branche sur laquelle sont implantées les MDPH. Le véritable sujet est le financement d'un service public de proximité qui garantit à toutes et à tous un traitement rapide des dossiers. De la même manière, les familles souffrent particulièrement de l'insuffisance des aides humaines et financières.
Savez-vous à combien s'élève le montant de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé ? Cent cinquante et un euros quatre-vingts par mois. Savez-vous à combien est l'allocation journalière de présence parentale ? Elle est de 1 473,45 euros par mois pendant 2 ans maximum. L'amélioration de la protection des parents d'enfants malades devrait débuter par la revalorisation de ces prestations. Mais pour y parvenir, cela nécessiterait de sortir des logiques de réduction des dépenses et des politiques d'austérité. Enfin, je regrette que ce texte ne traite pas le sujet des moyens dédiés à la recherche sur les cancers pédiatriques, sur les maladies graves ou orphelines. Il nous faudra réfléchir à faire beaucoup plus sur cette question.
Selon l'Institut national du cancer, 2 260 nouveaux cas de cancer ont été détectés chez les enfants entre 2014 et 2020. Il faut augmenter ces crédits. En conclusion, il nous semble que ce texte n'est pas assez ambitieux, mais il constitue néanmoins un premier pas pour les parents, et j'espère qu'il en appellera d'autres. Ils vont voter pour ce texte de notre part.
Xavier Iacovelli
Merci, chers collègues. La parole est à notre collègue Anne Souyris du groupe écologiste Solidarité et Territoire pour 4 minutes.
Anne Souyris
Monsieur le Président, Madame la Ministre, Mesdames les rapporteurs, chers collègues. Maywenn, Corentin, Elwenn, Juliette, Maïva, Sarah. Ce sont les noms des 7 enfants décédés d'un cancer pédiatrique à Sainte-Pazanne en Loire-Atlantique depuis 2015. 25 enfants ont été frappés d'un cancer dans cette commune de 7 300 habitants. Ces épidémies, ces tragédies, sont de plus en plus nombreuses.
Accompagner et protéger les familles et les responsables légaux d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap apparaît comme fondamental. Le groupe écologiste soutient pleinement l'initiative transpartisane et les objectifs visés par ce texte. Nous saluons son auteur, le député Vincent Thiébeau, ainsi que les associations et les personnes concernées qui ont travaillé à cette loi. Les ambitions sont à la fois évidentes et nécessaires : éviter la double peine. Nous pouvons tous et toutes imaginer la douleur de celui ou de celle qui apprend que son enfant est atteint d'une maladie grave.
Maintenant, imaginez qu'à cette peine incommensurable s'ajoutent la précarité économique, le risque de la perte de l'emploi, du logement, ou encore les lourdeurs administratives. Ces difficultés se manifestent d'autant plus fortement chez les familles précaires monoparentales issues de l'immigration, isolées et vivant dans des déserts médicaux. Fort heureusement, des aides existent pour accompagner les responsables légaux d'enfants malades. Cependant, les multiples démarches à effectuer, la longueur des délais d'attente et les complexités administratives ont mis en lumière l'importance de repenser ces dispositifs. Cette proposition de loi a vocation à simplifier les démarches et à permettre la création de nouvelles aides et de nouveaux droits à destination des parents et responsables légaux d'enfants malades.
Notamment, une interdiction de licenciement, une aide au paiement de crédit immobilier, l'amélioration de la prise en charge des soins, ou encore la création d'hébergements à proximité de l'établissement de soins de l'enfant. En m'appuyant sur la version de l'Assemblée nationale et dans un esprit de lutte contre la financiarisation de la santé, je propose d'exclure les acteurs privés lucratifs. Enfin, pour permettre sa mise en application effective, je souhaite déléguer aux ARS la compétence de recensement et de coordination du dispositif d’hébergement. Nous nous réjouissons qu'un consensus puisse être trouvé au sujet de l'accompagnement des enfants les plus vulnérables, de leurs parents et de leurs responsables légaux. C'était l'urgence.
Un regret cependant : mieux vaut prévenir que guérir, ainsi le prône la sagesse populaire. Il est essentiel de protéger les enfants malades et leurs familles lorsque la maladie est présente. Il est tout aussi essentiel de prendre du recul et de se pencher sur les données inquiétantes qui sont portées à notre connaissance. En France, entre 2003 et 2019, le nombre de nouveaux cas de cancer chez les enfants a augmenté de 14 %. Selon l'OMS, les facteurs environnementaux contribuent pour 25 % des pathologies, dont une grande part de cancers.
Ce sont presque la moitié des cancers qui ont enfin des causes liées à l'environnement. Ainsi, il s'avère indispensable d'agir sur les facteurs environnementaux qui rendent ces enfants malades, et ainsi éviter, autant que faire se peut, l'épidémie de cancer. Les scientifiques sont unanimes, et même l'IGAS nous le rappelait en 2023. Nous manquons de colonne vertébrale. Les outils de planification, tels que le plan national santé environnement, souffrent d'un manque d'ambition et de moyens.
Oui, il est l'heure de construire une véritable politique de santé environnementale. En attendant de pied ferme le volet prévention de cette loi, le groupe écologiste votera bien sûr pour ce texte.
Xavier Iacovelli
Je vous remercie, chers collègues. La parole est à notre collègue, madame Nathalie Delattre, ministre, groupe du Rassemblement démocratique et social européen.
Nathalie Delattre
Merci, monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues. Lorsqu'un enfant est frappé par la maladie, un handicap ou un accident grave, c'est l'équilibre de toute une famille qui vacille. Le temps est suspendu, et les certitudes s'effondrent. Le quotidien devient un combat permanent, rythmé par les rendez-vous médicaux, les inquiétudes et les démarches administratives. Dans ces moments-là, notre rôle de législateur est essentiel pour éviter que des épreuves s'ajoutent à l'épreuve.
Je me félicite du large consensus autour de ce texte, qui rappelle que certaines causes dépassent les clivages politiques. Je tiens également à saluer le travail de nos rapporteurs, un travail remarquable conduit par Marie-Pierre Richer et Marie-Claude Lermytte, qui a permis d'enrichir ce texte. Si la loi de juillet 2023 a marqué une étape importante, chacun sait combien le chemin est encore trop souvent semé d'embûches pour ces familles durement éprouvées. La proposition de loi que nous examinons aujourd'hui apporte des réponses concrètes, pragmatiques et attendues. Suspension des remboursements de crédit pour les bénéficiaires de l'allocation journalière de présence parentale.
Car oui, ce texte apporte une réponse simple à une réalité brutale. Quand un parent cesse ou réduit son activité pour s'occuper de son enfant, les charges, elles, ne s'arrêtent pas. Il propose, par ailleurs, une solution d'hébergement aux parents à proximité du lieu d'hospitalisation de leur enfant. C'est une très bonne mesure que nous soutenons sans réserve, car l'hospitalisation est, pour un enfant, une rupture brutale de son univers familier. Elle suscite l'angoisse, la peur et l'incompréhension.
Et dans ces moments, la présence parentale constitue un repère affectif irremplaçable. Elle apaise, sécurise, facilite l'adhésion aux soins et participe pleinement au processus de guérison. Ce texte renforce donc la protection professionnelle des parents. L'interdiction de licenciement dans les 10 semaines après un congé de présence parentale et l'allongement du congé lors de l'annonce d'un handicap lourd ou d'une maladie grave constituent des avancées essentielles. Accompagner un enfant malade ne doit jamais exposer un parent à une fragilité professionnelle supplémentaire.
Le texte s'attaque, par ailleurs, à une difficulté que tous les parents concernés dénoncent : la lenteur et la complexité des démarches administratives. Pour ces familles, le temps administratif n'est pas le temps de la maladie. Trop souvent, les retards de versement de la location journalière de présence parentale plongent les foyers dans une précarité insupportable. Adapter les procédures simplifiées et accélérées, c'est une exigence de dignité. La possibilité de partager la location en cas de résidence alternée traduit également l'adaptation de notre droit aux réalités contemporaines des familles.
Je dirais enfin un mot sur la prise en charge des séances d'accompagnement psychologique pour les mineurs atteints d'affections graves. Vous savez combien ce sujet me tient à cœur. L'épreuve de la maladie ou du handicap peut fragiliser durablement un enfant, son rapport au monde, sa confiance en lui, sa capacité à se rejeté. C'est pourquoi il me paraît essentiel d'assurer un remboursement intégral des séances avec un psychologue. Je défendrai donc un amendement à ce sujet tout à l'heure.
Mes chers collègues, avec ce texte, nous affirmons que la maladie ou le handicap d'un enfant ne doit jamais conduire une famille à l'isolement, à l'épuisement ou à la précarité. Nous réaffirmons que la République protège ses concitoyens lorsqu'ils sont vulnérables et fait droit à leurs demandes. Rappelons-nous les mots de Léon Bourgeois : la solidarité n'est pas seulement un sentiment moral, elle est une obligation juridique. C'est dans cet esprit que le groupe RDSE votera unanimement ce texte. Je vous remercie.
Xavier Iacovelli
Merci, madame la ministre. La parole est à notre collègue Anne-Sophie Romagny, du groupe Union centriste, pour 6 minutes.
Anne-Sophie Romagny
Monsieur le Président, Madame la Ministre, Monsieur le Président de la commission des affaires sociales, Mesdames les rapporteurs, mes chers collègues. Nous examinons un texte qui touche au cœur même de notre pacte de solidarité : protéger ceux que la maladie d'un enfant rend vulnérables. En effet, lorsqu'un diagnostic de cancer, de maladie grave ou de handicap tombe, c'est une déflagration qui fragilise tout l'édifice familial. Chaque année, 2 500 nouveaux cas de cancer pédiatrique sont recensés. Derrière ces chiffres, ce sont donc des milliers de parents qui entrent en résistance, mais aussi trop souvent en souffrance administrative et financière.
Je souhaite d'abord saluer le caractère profondément transpartisan de cette proposition de loi. Porté initialement par le député Vincent Thiébault, ce texte a rassemblé à l'Assemblée nationale plus de 140 cosignataires issus de 10 groupes politiques différents. Il s'inscrit ainsi dans la continuité directe de celui voté à l'unanimité en 2023, et il en appellera certainement d'autres, tant le sujet est vaste. Cette unité politique fait écho au travail de sensibilisation acharné des associations de terrain. Je pense notamment à la Fédération Grandir sans cancer et à l'association Eva pour la vie.
Pour ma part, je veux également adresser un remerciement particulier à notre collègue Michel Bonus, qui a su nous mobiliser sur ce sujet. Je garde en mémoire cette rencontre poignante qu'il avait organisée au Sénat avec des familles et des enfants, dont les témoignages ont été la boussole de nos travaux. C'est donc à eux que je souhaite m'adresser, en leur assurant que ce texte apporte des avancées concrètes et essentielles, fidèles aux réalités qu'ils nous ont partagées. Dans cette perspective, ils visent d'abord à lever les obstacles matériels qui se dressent devant les familles. Cela passe notamment par la sanctuarisation du foyer, à travers une clarification du droit au logement décent, intégrant explicitement l'état de santé de l'enfant comme critère de difficulté.
En effet, les logements adaptés restent aujourd'hui insuffisants, trop souvent coûteux et difficilement accessibles pour les familles concernées. Faciliter l'accès au logement social et protéger les locataires contre le non-renouvellement de leur bail en cas de maladie grave de l'enfant devient ainsi indispensable. Cette stabilité est capitale, non seulement pour les parents de l'enfant malade, mais aussi pour ses frères et sœurs, dont l'équilibre de vie est durement éprouvé par la situation. Elle passe également par la sécurité financière avec, sur ce 0.1, une avancée majeure : la possibilité de suspendre les mensualités de crédit immobilier pour les parents contraints d'arrêter leur activité. Sur le plan professionnel, le dispositif renforce aussi la protection contre les licenciements pour garantir un retour au travail serein.
Dans le même esprit de renforcement des garanties apportées aux familles, je souhaite souligner l'intérêt de trois amendements de ma collègue Marie-Do Aslimane que j'ai cosignés et qui seront examinés en séance. Ils permettent, en cas de handicap, d'affection grave ou d'accident d'un enfant à charge, un déblocage anticipé de l'épargne retraite ou assurantielle des parents. Il s'agit d'une mesure de justice et d'humanité, offrant aux familles la possibilité de mobiliser leur propre épargne lorsque survient l'épreuve. Par ailleurs, je tiens maintenant à saluer la précision et l'engagement de nos deux rapporteurs au Sénat, Marie-Pierre Richer et Marie-Claude Lermytte. Grâce à elles, le texte que nous examinons a été enrichi.
Je pense notamment à l'ajout des diététiciens à l'article 9 en faveur du reste à charge zéro. Aux côtés du déplafonnement des séances de psychologie et du remboursement des ergothérapeutes et des psychomotriciens, ils constituent une avancée majeure pour les enfants nécessitant un suivi nutritionnel strict, en améliorant concrètement l'accès aux soins pour les familles. Des progrès ont également été réalisés en matière de droit au répit. L'article 2 ter porte désormais à 10 jours le congé minimal accordé lors de l'annonce de la maladie ou du handicap. Cependant, madame la ministre, si nous saluons cette avancée, nous restons vigilants, car c'est encore à l'employeur seul que l'on fait peser cette charge.
Il nous faut urgemment réfléchir à un système social où la solidarité nationale prend davantage le relais des entreprises. Ensuite, sur l'hébergement hospitalier, le Sénat a ouvert le dispositif à des acteurs tiers pour pallier l'engorgement des maisons de parents et a transformé le silence vaut accord en une avance automatique de l'AEEH, allocation d'éducation de l'enfant handicapé, pour éviter aux familles des attentes insupportables. Enfin, s'agissant de la gratuité des parkings hospitaliers pour les parents, si l'intention de supprimer une charge injuste est louable, nous savons que cette mesure se heurte encore à des questions de constitutionnalité et d'égalité. Nos débats en séance publique devront donc nous permettre d'aborder sereinement ces points pour garantir la solidité juridique du dispositif, et des travaux sont actuellement en cours à l'Assemblée nationale. Toutefois, dans leur ensemble, ces nouveaux droits ne produiront clairement leurs effets que s'ils s'appuient sur des moyens humains à la hauteur des enjeux.
Il sera ainsi nécessaire à l'avenir de renforcer la présence d'assistantes sociales en milieu hospitalier afin de mieux accompagner les familles dans l'ouverture et l'exercice de leurs droits. Un engagement qui devra également s'étendre au domaine du soutien psychologique. Il importe de développer un accompagnement renforcé, pensé pour l'ensemble de la cellule familiale : les parents, bien sûr, mais aussi les frères et sœurs, dont la confrontation à la maladie peut fragiliser profondément leur santé mentale. En définitive, mes chers collègues, ce texte vise à rendre aux familles le contrôle de leur quotidien, alors que la maladie tente de le leur dérober. En allégeant le poids administratif et financier qui les écrase, nous leur permettons de se recentrer sur ce qui compte vraiment : leurs enfants.
C'est un texte de dignité, de bon sens et de solidarité nationale. Pour l'ensemble de ces raisons, le groupe Union centriste votera en faveur de cette proposition de loi. Je vous remercie.
Xavier Iacovelli
Merci, chers collègues. La parole est à notre collègue Mme Corinne Bourcier du groupe Les Indépendants, République et Territoire, pour 5 minutes.
Corinne Bourcier
Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le président de la commission des affaires sociales, mesdames les rapporteurs, mes chers collègues. Le sujet que nous abordons aujourd'hui est sans doute l'un des plus difficiles qui soient : celui des enfants gravement malades. Tous les parents redoutent un jour d'apprendre la maladie grave de leur enfant, et parmi ceux qui ont déjà vécu cette épreuve, peu pourraient imaginer une pire douleur. Avoir un enfant atteint d'une maladie grave, c'est être confronté à l'injustice et à l'inquiétude permanente, à une angoisse qui ne vous quitte jamais. Ainsi, mes pensées accompagnent les enfants malades et leurs familles, avec tout mon soutien et mon espoir.
Sur un plan plus pragmatique, être parent d'un enfant malade, c'est donner sans compter son temps, son énergie, souvent son argent : tout y passe. C'est parfois l'entrée dans un cercle vicieux, avec des dépenses qui augmentent, une activité professionnelle mise entre parenthèses, et des revenus qui diminuent. Le parcours du combattant est double pour l'enfant qui lutte contre la maladie, bien sûr, mais aussi pour les parents qui l'accompagnent à chaque instant dans les soins, les démarches administratives et les incertitudes du quotidien. L'ambition de cette proposition de loi de Vincent Thiébault, que nous pouvons saluer, adoptée à l'unanimité à l'Assemblée nationale, est claire. Proposez des mesures concrètes pour mieux accompagner les parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap.
Et ils sont nombreux. Chaque année, environ 2 500 enfants sont atteints d'un cancer et entre 0,5 et 4 pour 1 000 000 d'une maladie chronique. Si rien ne peut apaiser l'inquiétude immense des parents face à la maladie de leur enfant, de nombreux obstacles professionnels, administratifs et financiers pourraient en revanche être levés afin de leur simplifier la vie dans cette épreuve. Il s'agit, par exemple, de la prise en charge par la sécurité sociale de solutions d'hébergement à proximité des lieux de soins, ou encore d'accorder automatiquement une carte de stationnement pour personnes en situation de handicap dans l'attente de la décision de la MDPH. Ces mesures peuvent sembler modestes, et pourtant, elles auront un impact très concret sur le quotidien de nombreuses familles en leur évitant des démarches lourdes et des inquiétudes supplémentaires, alors même qu'elles traversent déjà l'une des épreuves les plus difficiles qui soient.
Celle de cas, notamment de l'extension de 12 à 14 mois du délai maximal de réexamen du droit à l'allocation journalière de présence parentale. Cette modification évitera aux parents de devoir procéder à un nouvel examen pour seulement 2 mois. Le texte vise également à remédier à l'un des points les plus pénibles pour les familles : les délais de traitement par les MDPH, qui peuvent être terriblement longs. Il instaure, à titre expérimental, le principe selon lequel le silence vaudrait accord aux demandes d'allocation d'éducation de l'enfant handicapé en cas d'absence de réponse de la commission compétente au-delà de 2 mois. C'est une mesure de bon sens qui pourrait changer la vie des parents.
Sur la question de la gratuité du stationnement dans les établissements de santé, si nous partageons pleinement l'intention portée par l'article 8, nous respectons la sage position des rapporteurs consistant à ne pas modifier, à ce stade, le droit en vigueur, alors que nous attendons la PPL de Stéphane Ablot sur le sujet. À ce stade, je souhaite saluer le travail des rapporteurs Marie-Pierre Richer et notre collègue Marie-Claude Lermytte. Par leurs amendements, elles ont su améliorer le texte sans dénaturer les nombreux apports. Je pense notamment aux précisions apportées concernant la prise en charge intégrale des accompagnements réalisés par les ergothérapeutes, les psychomotriciens et les diététiciens, qui viennent utilement compléter les parcours de soins. Je pense également au relèvement du plafond des séances prises en charge chez le psychologue, une mesure attendue par de nombreuses familles.
Parmi toutes les difficultés à gérer quand on est parent d'un enfant malade, l'une des plus dures est sans doute celle du travail, en particulier quand on est salarié et que l'on ne maîtrise pas son emploi du temps. C'est pourquoi deux dispositions de ce texte sont particulièrement bienvenues : l'extension de 5 à 10 jours du nombre de jours auxquels un salarié a droit en cas d'annonce de la survenue d'un handicap ou d'une maladie chez un enfant, et la protection contre le licenciement dans les 10 semaines qui suivent un congé de présence parentale. Ces mesures s'inscrivent dans le prolongement de la loi adoptée en 2023 à l'initiative de notre excellent collègue Paul Christophe. Vous l'aurez compris, cette PPL comprend une grande diversité de mesures dont l'objectif est simple : soulager autant que possible les parents qui accompagnent leurs enfants atteints d'une maladie grave et qui méritent tout notre soutien. Notre groupe, les indépendants, votera évidemment pour ce texte.
Je vous remercie.
Xavier Iacovelli
Merci, chers collègues. La parole est à notre collègue, madame Alexandra Borchio Fontimp, du groupe Les Républicains, pour 3 minutes.
Alexandra Borchio Fontimp
Monsieur le président, madame la ministre, mesdames les rapporteurs, mes chers collègues. Quand un enfant tombe gravement malade, c'est toute une famille qui vacille. Au choc de l'annonce s'ajoutent trop souvent des épreuves administratives, financières, professionnelles et matérielles, comme si la maladie ne suffisait pas. La vie venait en rajouter. Cette épreuve à laquelle j'assiste trop souvent en tant que marraine de l'association Adrien, qui va en aide aux enfants malades, a donné naissance à ma proposition de loi visant à instaurer un congé spécifique pour les parents d'enfants atteints d'une pathologie d'une particulière gravité.
Plus qu'un simple geste symbolique, c'est un véritable filet de sécurité. La proposition de loi que nous examinons aujourd'hui, visant à améliorer la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap, répond à une exigence simple et profondément humaine : ne pas ajouter du malheur au malheur. Elle apporte d'abord des réponses concrètes quand la maladie bouleverse l'organisation d'une famille, quand les déplacements se multiplient, quand les revenus baissent et que le risque de précarité augmente. Reconnaître explicitement la situation des parents d'enfants gravement malades, c'est refuser que la vulnérabilité se transforme en exclusion. Parmi les mesures concrètes de ce texte, l'aménagement des échéances de crédit permettra de sécuriser les familles face à leurs principales charges financières, ou l'augmentation de la durée du congé pour la survenue d'un handicap ou d'une pathologie chronique d'un enfant. Ce n'est pas un confort, c'est un soutien vital pour l'enfant et la famille qui subissent un vrai choc.
Ce texte protège aussi le parcours professionnel des parents, parce qu'accompagner son enfant à l'hôpital, être présent au traitement, aux rendez-vous, aux moments difficiles ne doit jamais devenir un motif de fragilisation professionnelle. Sécuriser les droits liés à la présence parentale, c'est permettre finalement aux parents de rester auprès de leurs enfants sans craindre de perdre leur emploi. Grâce à ce texte, il sera désormais plus rapide d'obtenir l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé. Cette aide sera versée quand le besoin est, pas quand l'administration l'autorise, enfin. Un droit ne se mendie pas, il s'applique immédiatement.
Il sera également plus simple de renouveler la demande d'allocation journalière de présence parentale, avec la possibilité d'aller jusqu'à 14 mois pour le renouvellement de la demande. Pour la majorité des Français, et fort heureusement, c'est un jargon qu'ils ne connaissent pas. Mais je peux vous affirmer que, pour toutes les familles concernées, ce sont des avancées très attendues. Ce texte ne promet pas de miracles, mais il fait des choses essentielles. Il allège le poids de l'épreuve.
Il dit aux familles : la République ne vous laisse pas seuls. Perfectionner l'accompagnement des parents d'enfants malades, c'est reconnaître que les parents n'implorent ni faveur ni exception. Ils demandent juste les moyens de rester solides pour leurs enfants. Pour toutes ces raisons, avec le groupe Les Républicains, nous soutenons pleinement ces avancées législatives qui ne relèvent ni du luxe ni de l'idéologie, mais simplement de la dignité. Et j'espère que l'Assemblée nationale inscrira rapidement ce texte et votera conformément aux travaux et aux apports du Sénat.
Xavier Iacovelli
Merci, chers collègues. La parole est à notre collègue, le président Philippe Mouiller, du groupe Les Républicains, pour 3 minutes.
Philippe Mouiller
Bien, monsieur le président, madame la ministre, mesdames les rapporteurs, mesdames, messieurs, chers collègues. L'inscription à l'ordre du jour du Sénat de la proposition de loi que nous examinons aujourd'hui était fort attendue par les parents dont l'enfant est atteint d'une maladie grave, d'un handicap ou victime d'un accident d'une particulière gravité. Je tiens à saluer l'engagement de Vincent Thiébeau, député du Barin, auteur de cette proposition de loi, ici présent comme beaucoup d'intervenants ce matin. Je souhaite également tout particulièrement souligner l'implication et la détermination, le mot est faible, des membres de l'association Eva pour la vie et de la fédération Grandir sans cancer, qui ont impulsé cette initiative parlementaire et nous ont tous sensibilisés à la nécessité et à l'urgence d'adopter des mesures destinées à alléger, simplifier et faciliter le quotidien des parents dont la préoccupation première est de se battre aux côtés de leur enfant. Je veux également citer la mobilisation des représentants du collectif handicap qui, lors des travaux en commission, nous ont apporté leurs précieuses expertises.
Permettez-moi, bien sûr, de féliciter le travail de nos 2 rapporteurs, Marie-Pierre Richer et Marie-Claude Lermytte, notamment parce qu'ils ont été mobilisés très fortement pour adapter ce texte aux réalités de notre droit et aux besoins des familles. Le texte que nous examinons aujourd'hui s'inscrit dans la lignée de la loi du 19 juillet 2023 visant à renforcer la protection des familles d'enfants malades ou handicapés. Pour rappel, annuellement, environ 2 300 cas de cancer pédiatrique sont diagnostiqués et en moyenne environ 15 000 enfants naissent avec un handicap en France. Nous avons tous conscience que lorsqu'ils apprennent la maladie ou le handicap, les parents passent par un temps de sidération lorsqu'une telle nouvelle leur est annoncée. Ces derniers sont touchés, particulièrement vulnérables, mais doivent malgré tout faire face, et ils n'ont pas d'autre choix que de se mettre en mode combat.
Les réalités quotidiennes se rappellent très rapidement à eux, avec le lot de difficultés organisationnelles et financières. La proposition de loi que nous examinons vient apporter des réponses afin que les tracas du quotidien soient minimisés sur le plan matériel, financier et psychologique. Mais le travail n'est pas fini. Parce que lorsque nous avons travaillé sur cette proposition de loi, qui a été fortement modifiée entre le travail initial de son auteur et les nombreux amendements de l'Assemblée nationale, nos rapporteurs au sein de la commission ont eu un exercice difficile. Les sujets traités étaient tous importants, fondamentaux, et sollicités par les familles.
Mais nous avons dû faire un travail à deux fonds, à la fois pour rendre ce texte opérant, donc conserver uniquement les articles qui étaient applicables, mais également avoir un regard concernant nos règles constitutionnelles. Et donc, c'est un message important parce que parfois les familles peuvent être inquiètes ou ne pas comprendre que telle ou telle mesure ne reste plus dans le texte. Il a fallu adapter notamment les situations de façon à ce que ce texte, à l'issue des travaux du SONNA, puisse être très rapidement, bien mobilisé et traduit par un vote à l'Assemblée nationale. Ce qui veut dire que les sujets qui restent sur la table sont des sujets que le gouvernement doit également prendre en considération, parce que les demandes étaient largement légitimes de la part des familles. Et donc, c'est important de dire qu'à un moment donné, nous avons, à travers une proposition de loi, nos limites de l'article 40, de l'article 45, qui font que nous pouvons travailler principalement sur des sujets du texte, mais le gouvernement a la main pour reprendre l'ensemble des préoccupations, pour faire en sorte que les expérimentations se pérennisent dans le temps, et pour faire en sorte que les préoccupations légitimes des familles soient entendues.
En regard de ce message que je porte, très naturellement, ce qui a été dit, le groupe Les Républicains votera bien entendu ce texte, mais je sais que très massivement, et j'espère à l'unanimité, l'ensemble des acteurs, des sénateurs ici présents, sera mobilisé pour cet enjeu fondamental. Merci.
Xavier Iacovelli
Merci, monsieur le président. La discussion générale est close. Nous passons donc à la discussion du texte de la commission. Nous sommes sur l'article premier, avec 2 prises de parole. Claude Kern, du groupe de l'Union centriste.
Claude Kern
Merci, Monsieur le Président, Madame la Ministre, chers collègues, je me réjouis de l'examen et du vote aujourd'hui de cette proposition de loi visant à renforcer la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap. À l'initiative de mon ami ici présent, le député Vincent Thiébeau, et suite à son formidable travail, ce texte constitue une avancée majeure. Il permettra concrètement et rapidement de faire évoluer l'environnement quotidien de ces familles, brutalement confrontées à l'épreuve de la maladie. Adoptée à l'unanimité par l'Assemblée nationale, cette proposition de loi trouve aujourd'hui toute sa place dans notre hémicycle. Le Sénat s'honore d'ailleurs de l'avoir inscrite à son ordre du jour afin d'en permettre une application rapide et effective.
Ce texte comporte des mesures attendues depuis longtemps. Le zéro reste à charge pour les soins dispensés par les auxiliaires médicaux, l'extension du droit au logement à proximité de l'hôpital pour les familles, la gratuité du stationnement hospitalier, mais aussi la simplification et l'accélération des démarches administratives afin que les parents puissent se consacrer pleinement à leur enfant tout en préservant autant que possible l'équilibre du foyer. Les associations engagées, notamment la Fédération Grandir sans Cancer et l'association Eva pour la Vie, ainsi que de nombreuses familles, comptent sur nous. Elles attendent du législateur un signal clair, un soutien concret, une réponse à la hauteur de leur combat quotidien. Aujourd'hui, nous devons leur apporter cette réponse, et je m'en félicite.
Xavier Iacovelli
Merci, chers collègues, et la parole est à notre collègue, la ministre Anne-Sanayer, du groupe Les Républicains.
Agnès Canayer
Merci, monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues. Je voudrais à mon tour me féliciter de l'inscription et des débats aujourd'hui au sein de cet hémicycle de ce texte adopté, c'est vrai, il y a plus d'un an, de manière unanime par l'Assemblée nationale. C'est vrai que c'est un temps long, mais je devrais d'abord remercier le travail du président Mouiller, qui fait en sorte que nous puissions débattre aujourd'hui dans cette niche transpartisane de ce texte important, important pour ces familles vulnérables, fragilisées par l'annonce d'une maladie ou d'un handicap de leur enfant. C'est vrai que ce travail, grâce à l'action des rapporteurs Marie-Pierre Rocher et Marie-Claire Lermytte, a permis de faire en sorte que ce texte, que j'espère, sortira de notre hémicycle : un texte réaliste, équilibré et qui puisse répondre aux attentes légitimes des familles qui sont dans ces situations de fragilité. Car c'est un texte d'humanité.
Ce sont des milliers de familles qui sont touchées par ces situations-là, qui vivent la douleur et la fragilité de leur cellule familiale. Parce qu'on sait bien que quand un enfant est touché, il y a évidemment des conséquences sur le couple, les parents, mais aussi sur les autres enfants, et qu'il faut assurer cette protection, cette prévention pour faire en sorte que cette cellule familiale ne dysfonctionne pas, mais que toute l'énergie soit consacrée à l'accompagnement de l'enfant qui souffre. C'est donc un texte de prévention pour évidemment soulager au maximum, avec des mesures administratives et financières, afin que, je le disais, ces familles soient concentrées sur la rémission, faire guérir leur enfant ou accompagner leur enfant dans ce handicap. Je voudrais souligner et remercier Vincent Thiébeau pour son engagement personnel et politique pour porter ce sujet, accompagner des associations, Eva pour la vie et Grandir sans cancer, qui jouent un rôle majeur dans cette cause légitime et que nous soutenons tous.
Xavier Iacovelli
Merci, madame la ministre. La parole est à notre collègue Jean-Baptiste Lemoyne pour sa prise de parole.
Jean-Baptiste Lemoyne
Merci beaucoup, monsieur le président. À mon tour, au moment où nous abordons l'article premier de cette proposition de loi si importante, je veux dire combien il était utile que le collègue Thiébault prenne cette initiative, que la commission complète naturellement la proposition de loi et que nous puissions pleinement nous en emparer. En effet, 2 300 enfants chaque année sont détectés. Le président Mouiller l'évoquait, et on a tous dans nos territoires des exemples en tête. Pour ma part, dans l'Yonne, j'ai en tête la situation, hélas, du petit Gabriel Prélat dont les parents se sont dit, à ce moment-là, quand ils ont appris le diagnostic : on a eu énormément de questions qui, d'un coup, tombaient en avalanche et bien peu de réponses. Et donc, avec ce texte de loi, assurément, nous allons compléter les initiatives législatives précédentes, celles de 2019, celles de 2021, de 2023, et les mesures, que ce soit s'agissant, je dirais, de la simplification administrative aussi, avec l'expérimentation qui est mise en place pour raccourcir les délais dans les demandes d'allocations justement instruites, mais également la mise en place du reste à charge 0 pour les enfants atteints de maladies graves dans le cadre de leur parcours de soins, sont des avancées majeures.
Et à mon tour, je veux aussi saluer l'engagement associatif sur tous nos territoires. Là aussi, en saluant par exemple dans l'Yonne, l'élan de solidarité qui entoure la petite l'ENA. Il y a quelques mois, c'était manifesté, et on le voit, nos compatriotes ont du cœur pour accompagner les enfants atteints de ces cancers pédiatriques, de handicap, mais également leurs proches et leurs parents. Aujourd'hui, nous allons dans ce sens-là. Je vous remercie.
Xavier Iacovelli
Merci, chers collègues. Je vais donc mettre aux voix l'article premier : qui est pour, qui est contre, qui s'abstient ? Il est accepté. L'article s'est supprimé. L'article 2, je suis saisi d'un amendement de Madame Féret, l'amendement n° 2.
Corinne Féret
Oui, merci, monsieur le président. Le présent amendement a pour objet de rétablir une garantie essentielle pour les parents titulaires de l'AJPP. Ces parents, confrontés à la maladie grave, au handicap ou à l'accident d'une particulière gravité de leur enfant, bénéficient de la suspension effective et encadrée de leur échéance de crédit. Lors de l'examen du texte à l'Assemblée nationale, la suppression de plusieurs linéaires a profondément fragilisé l'équilibre initial du dispositif. En particulier, la disparition du délai maximal d'un mois pour la prise d'effet de la suspension introduit ainsi une incertitude juridique préjudiciable aux familles concernées.
Le rétablissement des dispositions initiales fixant la prise d'effet de la suspension au plus tard un mois après la réception de la demande ne porte pas une atteinte disproportionnée au droit des créanciers. Il s'agit d'un encadrement minimal, proportionné à la gravité des situations et indispensable à la sécurité juridique des familles. Cet amendement vise ainsi à restaurer l'esprit du texte, à assurer une protection concrète, rapide et effective aux parents confrontés à une épreuve exceptionnelle, en conciliant solidarité nationale et respect de l'équilibre contractuel.
Xavier Iacovelli
Merci, chers collègues. Madame la rapporteure, quel est l'avis de la commission ?
Marie-Claude Lermytte
Merci, monsieur le président. Donc, j'attire votre attention sur le fait que l'amendement, tel qu'il est rédigé, ne répond pas à l'objectif que vous mentionnez dans votre objet, à savoir réserver cette automaticité aux seuls bénéficiaires de la JPP. Votre dispositif vise au contraire toute demande de suspension du remboursement d'un crédit. Cependant, dans les 2 hypothèses, un tel dispositif constitue une restriction au droit des créanciers et apparaît contraire à la liberté contractuelle protégée par notre constitution. De plus, l'articulation de cette suspension automatique avec les effets de l'ordonnance du juge manque de clarté et semble contrevenir à son pouvoir souverain d’appréciation.
Il semble disproportionné que la suspension du remboursement d'un crédit soit accordée automatiquement. Mes chers collègues, quand bien même votre amendement viserait uniquement les bénéficiaires de l'AJPP, toutes les familles concernées ne se trouvent pas, par principe, dans une situation de fragilité financière. Introduire une telle exception nécessite une appréciation concrète des ressources et de la réalité des difficultés économiques rencontrées par les familles. Pour l'ensemble de ces raisons, la commission a émis un avis défavorable à l'encontre de cet amendement.
Charlotte Parmentier-Lecocq
Merci, Monsieur le Président. Peut-être, si vous le permettez, je souhaiterais aussi saluer Monsieur le député Vincent Thiébault, qui nous regarde et suit attentivement nos débats, et aussi saluer son travail approfondi, qui s'est vraiment tourné vers le ressenti, la position et le vécu des enfants et de leurs familles, ce qui, je crois, guide aussi un texte qui doit pouvoir répondre le plus possible aux besoins des familles. Je veux redire ici le plein engagement du gouvernement à accompagner ce texte et à répondre aux besoins des parents d'enfants malades ou en situation de handicap. Pour ce qui est de cet amendement, je vais reprendre des arguments qu'a donnés madame la rapporteure, je les appuie et je les confirme. Simplement, ce que je souhaitais aussi ajouter, c'est que pour nous, il est quand même d'abord plus favorable que ce soient les garanties assurantielles qui puissent prendre en charge le paiement du prêt, le paiement de l'emprunt.
Et très souvent, c'est le cas. Donc, stopper ou différer le remboursement du prêt ne permet pas vraiment de résoudre le problème, puisqu'à un moment donné, les familles vont se retrouver à devoir régler ces mensualités. Donc d'abord, il nous semble plus favorable que ce soient les garanties emprunteurs, et donc des engagements ont été pris aussi par les compagnies d'assurance pour apporter une garantie aide à la famille. La plupart d'entre elles prennent en charge, ou ont intégré cette garantie depuis juillet 2025, ce qui est évidemment préférable pour les familles. Ensuite, comme l'a dit madame la rapporteure, il y a quand même plusieurs effets de bord finalement à cet amendement. Il nous semble préférable que ce soit le juge qui puisse étudier la situation et définir si on reporte ou pas le remboursement du prêt, et également de ne pas obérer certaines marges de manœuvre, ce que fait cet amendement concernant le paiement des intérêts et des assurances. Donc, avis défavorable sur cet amendement, même si on comprend bien l'intention de soulager financièrement les familles.
Xavier Iacovelli
Merci, madame la ministre. Je vais donc mettre au vote cet amendement avec un double avis défavorable. Qui est pour, qui est contre, qui s'abstient ? Il est rejeté. Je vais mettre aux voix l'article 2. Qui est pour ? Qui est contre ? Qui s'abstient ? Il est adopté.
Nous passons à l'article additionnel après l'article 2. Je suis saisi d'un amendement de madame Achillemann, l'amendement n°16 rectifié.
Marie-Do Aeschlimann
Merci, monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues. Cet amendement, monsieur le président, si vous le permettez, les 2 amendements ayant un objet sensiblement proche, je les groupe pour la discussion. Vous gagnerez du temps. Donc, ces 2 amendements, 16 et 15, poursuivent un objectif simple et très concret. Il s'agit de donner de l'oxygène financier aux parents qui sont confrontés à la maladie, à une affection ou à un accident grave de leur enfant. Vous le savez, nous sommes tous en contact avec des familles qui sont percutées par ce type de circonstances et, au-delà des tracasseries, difficultés administratives, des douleurs diverses et variées, il y a souvent ce problème financier qui est induit par des charges supplémentaires, mais aussi parfois la nécessité de réduire ou d'interrompre carrément une activité professionnelle pour être aux côtés de son enfant victime d'une infection ou d'une maladie d'une particulière gravité. Pour différentes raisons, nous devons soutenir ces familles sur un plan financier, à l'instar de ce que prévoit cet article 2, qui propose d'aménager des échéances de crédit contractées par les parents bénéficiaires de l'allocation journalière de présence parentale. L'idée poursuivie par ces deux amendements est de pouvoir les autoriser à débloquer de façon anticipée une épargne qu'ils ont eux-mêmes constituée dans des circonstances particulièrement difficiles, où ils doivent faire face à des obligations financières que leur budget réduit, ou réduit considérablement, ne leur permet pas de gérer.
Et donc ces obligations peuvent concerner à la fois un plan épargne retraite ou une assurance vie qu'ils auront constituée. Par conséquent, l'idée, c'est de leur permettre d'accéder à cette épargne au moment où ils en ont le plus besoin. Vous le savez, ce type de déblocage ou de rachat anticipé existe déjà en cas d'invalidité ou de situation de surendettement d'un membre de la famille. Et donc, très naturellement, l'idée serait d'ouvrir ce rachat anticipé à la circonstance de la maladie, de l'affection grave ou du handicap d'un des enfants de la famille. Je vous remercie pour votre attention.
Xavier Iacovelli
Merci, madame la sénatrice. Madame la rapporteure, quel est l'avis de la commission sur ces moments, du coup ?
Marie-Claude Lermytte
Alors, le salut. Le droit en vigueur prévoit un nombre limité de situations exceptionnelles, moins de 10, dans lesquelles le titulaire d'un contrat d'assurance-vie ou d'un plan épargne retraite non rachetable peut procéder à un rachat anticipé des droits constitués. Cette restriction se justifie par la nature même des contrats non rachetables, dont la finalité est de financer l'investissement à long terme. Ainsi, leur déblocage anticipé est notamment autorisé en cas de situation de surendettement du titulaire ou d'invalidité le concernant, ainsi que de son conjoint ou de ses enfants. La raison d'être de ces dérogations est claire : permettre à des personnes qui ont des besoins de liquidités immédiats de mobiliser une épargne qu'elles ont déjà constituée pour faire face à des difficultés financières importantes, résultant notamment de la survenance d'un risque familial majeur.
Or, c'est précisément la situation à laquelle peuvent se confronter certains parents d'enfants malades, handicapés ou ayant subi un accident particulièrement grave : avoir un besoin de liquidités urgentes afin d'accompagner leur enfant au cours de l'ensemble de son parcours de soins et de ses démarches. Pour rappel, les seuls contrats d'assurance vie non rachetables représentent actuellement un encours de près de 280 milliards d'euros. S'ils constituent la minorité des contrats d'assurance vie, il s'agit de sommes non négligeables qui pourraient être mobilisées par certaines familles pour sécuriser leur situation financière. Dans ces conditions, cet amendement et l'amendement 15 qui suit s'inscrivent dans la logique du droit existant, et leur adoption ajouterait une voie d'allègement du poids financier supporté par les familles d'enfants malades ou handicapés. La commission a donc rendu un avis favorable à l'adoption de ces deux amendements.
Xavier Iacovelli
Merci, madame la rapporteure. Madame la ministre, l'avis du gouvernement sur ces 2 amendements.
Charlotte Parmentier-Lecocq
Merci, monsieur le président, je suis embêtée, en fait, sur ces amendements. D'abord, pour une raison, c'est que ce qu'ils permettent, c'est d'aller piocher dans l'épargne qu'ont constituée les familles, or notre priorité, c'est vraiment de pouvoir accompagner les familles sur la base de la solidarité nationale. C'est ça aussi, le rôle et l'engagement de l'État. C'est ce que fait notre système d'assurance maladie, et c'est ce que nous devons tous faire prioritairement. Donc, cela ne doit pas obérer cet objectif et cette priorité, qui est aussi celle du gouvernement, et qu'en ouvrant cette possibilité-là, on pourrait avoir un peu de précipitation à aller prendre son épargne pour répondre tout de suite aux problématiques, plutôt que d'aller chercher un certain nombre de dispositions de soutien qui, certes, appellent à des démarches administratives et qui prennent un peu de temps, mais qui doivent aussi venir soutenir la situation financière des familles.
Ceci dit, je comprends bien l'intention, et c'est ce qu'a dit madame la rapporteure aussi : il s'agit de l'épargne des familles. Donc, voilà, toutes ces raisons et un peu la complexité de la situation posent en fait l'ambivalence que j'essaie de vous expliquer dans cette argumentation. Je mettrai un avis de sagesse sur ces deux amendements.
Xavier Iacovelli
Merci, madame la ministre. Je vais donc mettre au vote le premier amendement, l'amendement 16 rectifié, avec un avis favorable de la commission et un avis de sagesse du gouvernement. Qui est pour ? Qui est contre ? Qui s'abstient ? Il est accepté. Et le 15 rectifié, même vote. Est-ce que le gouvernement lève le gage, madame la ministre ? Oui.
Merci. Nous passons donc à l'article 2 bis. Donc, madame Apourceau-Poly pour l'amendement 11.
Cathy Apourceau-Poly
Oui, merci, monsieur le président. Alors, en France, 2 500 enfants sont diagnostiqués porteurs d'un cancer chaque année, entre 0,5 et 4 000 000 sont atteints d'une maladie chronique, et 560 000 sont en situation de handicap. Pour leurs parents qui travaillent, la question du maintien dans l'emploi est souvent une question de survie financière. Faute de ressources suffisantes, ils sont contraints de maintenir leur activité professionnelle tout en assumant un accompagnement médical intensif, qui peut exiger plusieurs déplacements hospitaliers par semaine. Mais nous savons aussi toutes et tous que les déplacements ne se font pas qu'à l'hôpital ; ils se font aussi parfois sur l'ensemble du territoire lorsqu'il faut aller voir un professionnel de santé.
Et donc, cet amendement, finalement étant le dispositif d'aménagement des horaires actuellement prévus pour les aidants familiaux et les proches d'une personne handicapée, nous l'étendons évidemment aux parents, aux responsables légaux d'un enfant dont l'état de santé rend indispensable une présence soutenue et des soins contraignants. Cette mesure vise à donner plus de souplesse dans l'organisation des parents en entreprise et à leur permettre de mieux concilier leurs obligations vis-à-vis de leurs enfants malades. Donc, nous avons déposé cet amendement qui nous semble important pour les familles et pour les parents qui sont en activité professionnelle, qui a été travaillé avec Mme Gréum, et je vous remercie de prendre en compte cet amendement.
Xavier Iacovelli
Merci, Madame la Sénatrice. Madame la rapporteure, quel est l'avis de la commission ?
Marie-Claude Lermytte
Donc, la maladie d'un enfant apporte de lourdes conséquences pour les parents sur le plan organisationnel, qui peuvent se traduire par d'importantes difficultés à concilier l'activité professionnelle avec l'accompagnement de l'enfant, par exemple pour se rendre aux rendez-vous médicaux. Le code du travail prévoit déjà l'obligation pour l'employeur de mettre en place des horaires individualisés pour les personnes en situation de handicap et leurs aidants, sauf incompatibilité manifeste avec le fonctionnement de l'entreprise. Cet aménagement permet d'adapter les plages horaires de présence et d'accorder de la souplesse aux salariés dans les horaires d'arrivée et de départ. Il apparaît tout à fait pertinent d'étendre cette obligation aux parents d'enfants gravement malades qui ont également besoin de cette souplesse d'organisation. C'est donc un avis favorable.
Charlotte Parmentier-Lecocq
Alors, c'est un avis de sagesse parce que c'est important de prendre le pouls des partenaires sociaux quand on pose ce type d'obligation ou d'évolution, mais dans les mêmes proportions que celles qui ont été discutées avec mesdames les rapporteurs, c'est-à-dire qu'on prend aussi en compte les réalités de l'entreprise, et que, si je ne me trompe pas, la question du télétravail a bien été exclue. Donc, c'est un avis de sagesse sur cet amendement.
Xavier Iacovelli
Merci, madame la ministre. Je vais donc mettre aux voix cet amendement 11 rectifié, avec un avis favorable de la commission, un avis de sagesse du gouvernement. Qui est pour ? Qui est contre ? Qui s'abstient ? Il est adopté. Nous passons à l'article 2 bis. Qui est pour, qui est contre, qui s'abstient ? Il est adopté. Nous passons après l'article 2 bis à un article additionnel avec un amendement 12 rectifié de monsieur Chassain. Madame Bourcier, pardon.
Corinne Bourcier
Merci, monsieur le président. Afin de concilier emploi et soins, cet amendement de la collègue Danielle Chassain vise à permettre aux parents titulaires du congé de présence parentale, avec l'accord de l'employeur, de mettre en place du télétravail lorsque le nombre de jours de congés au titre du congé de présence parentale n'est pas suffisant, afin de rester auprès de l'enfant malade.
Marie-Claude Lermytte
Oui, donc cet amendement est déjà satisfait puisque, depuis 2003, en application de l'article L1222-9 du Code du travail, les accords collectifs ou les chartes élaborées par les employeurs doivent préciser les modalités d'accès des salariés aidants d'un enfant à une organisation en télétravail. En l'absence d'accords collectifs ou de charte, l'employeur a l'obligation de motiver sa décision lorsqu'il refuse d'accorder du télétravail. Donc, c'est une demande de retrait ou, à défaut, un avis défavorable.
Xavier Iacovelli
Merci, madame la ministre. Je vais faire un retrait. Très bien. Nous passons donc à l'article 2, terres. Qui est pour ? Qui est contre ? Qui s'abstient ? Il est adopté.
Nous passons à l'article 3. Je suis saisie d'un amendement numéro 13 de Madame Souyris.
Anne Souyris
C'est un amendement qui a un objectif simple : exclure les acteurs privés à but lucratif du dispositif d'hébergement prévu à l'article 3 des propositions de loi, tel que le prévoyait la version transmise par l'Assemblée. Il s'inscrit dans une démarche de lutte contre la financiarisation de la santé. Aujourd'hui, nous évoluons dans un contexte budgétaire contraint où l'équilibre des comptes sert trop souvent d'argument pour rationaliser, voire restreindre, les dépenses de l'assurance sociale. Dans ce cadre, il nous semble essentiel que l'argent public bénéficie d'abord aux acteurs qui agissent au service de l'intérêt général. Merci.
Marie-Pierre Richer
Alors, les acteurs publics et privés sans but lucratif jouent un rôle déterminant dans l'hébergement à moindre frais des parents d'enfants malades, et nous tenons à profiter de cet amendement pour saluer l'action résolue des établissements, des associations et des fondations engagées sur ce sujet. Pour autant, malgré les efforts de ces acteurs, les familles sont fréquemment confrontées à un manque de disponibilité pour trouver un hébergement dans une maison de parents ou dans un foyer spécialisé, limitant l'effectivité de ces solutions. Cela conduit les familles qui ne peuvent y recourir à réserver des hébergements dans des hôtels ou des locations parfois particulièrement dispendieux au regard de leurs ressources. L'objectif de l'article 3 est précisément de contourner ces difficultés en autorisant une prise en charge par l'assurance maladie des frais d'hébergement des parents d'enfants malades hospitalisés dans un établissement éloigné de leur domicile. Limiter ce dispositif aux acteurs publics ou privés sans but lucratif ne résoudrait pas les difficultés d'accès aux solutions qu'ils portent, plus abordables, pas plus que cela ne répondrait à la problématique du coût de l'hébergement en hôtel pour les familles qui ne peuvent pas faire autrement.
La commission a donc émis un avis défavorable à l'encontre de votre amendement.
Charlotte Parmentier-Lecocq
Oui, merci monsieur le président, même avis que madame l'arrêt porteur, parce que si on adoptait cet amendement, on tuerait beaucoup de solutions concrètes pour les familles.
Xavier Iacovelli
Donc, un avis défavorable. Très bien. Je vais donc mettre au vote cet amendement avec un double avis défavorable. Qui est pour, qui est contre, qui s'abstient ? Il est rejeté. Nous passons à 2 amendements identiques : l'amendement numéro 3 de madame Féret.
Corinne Féret
Merci, monsieur le président. Le président de l'amendement vise à supprimer l'intégration des frais d'hébergement des parents d'enfants hospitalisés dans le champ du ticket modérateur, une disposition qui, introduite en commission, fragilise la portée protectrice de ce texte. La reconnaissance d'un droit à la prise en charge des frais d'hébergement répond à une réalité humaine et sociale incontestable. Lorsqu'un enfant est hospitalisé, la présence d'un parent à ses côtés n'est ni un confort ni un choix personnel, mais une nécessité affective, éducative et parfois thérapeutique. L'introduction de ces frais dans le ticket modérateur aurait pour conséquence de laisser subsister un reste à charge variable selon la situation de chaque foyer et selon la qualité de la couverture complémentaire.
Une telle orientation introduirait donc une inégalité entre les familles et irait à rebours de l'objectif poursuivi par le législateur : garantir une protection effective et universelle dans des situations de grande vulnérabilité. Ces dépenses ne relèvent pas d'un acte de soins optionnel, mais de la nécessité d'assurer une présence parentale auprès d'un enfant hospitalisé. Et à ce titre, elles doivent bénéficier d'une prise en charge intégrale, indépendante des ressources des familles ou de leur contrat d'assurance complémentaire.
Céline Brulin
Merci, Monsieur le Président, mes chers collègues, c'est effectivement un amendement identique. Cet article 3 est intéressant, évidemment au sens où il instaure une amélioration des conditions d'hébergement des familles qui voient leurs enfants hospitalisés. Malheureusement, la commission et sa majorité, en retirant ce, enfin en mettant plus exactement ces frais d'hébergement dans le champ du ticket modérateur, nous laissent un peu sur notre faim et restent un peu au milieu du guet par rapport à ces améliorations. Je ne reviens pas sur les arguments qui ont été développés à l'instant par Corinne Féret. Je voudrais juste souligner le fait qu'arrêtés et décrets sont en ce moment en préparation pour augmenter justement les forfaits hospitaliers, et que donc le reste à charge qui va être à l'ordre du jour pour les familles sera plus important.
Alors, on nous dit régulièrement que les complémentaires santé prennent en charge et remboursent dans beaucoup de cas, c'est vrai, mais cela constitue quand même un pas supplémentaire vers une inégalité entre les familles, parce que les complémentaires santé, ce n'est pas la protection universelle qu'assurent l'assurance maladie et la sécurité sociale. Et puis, parce qu'on voit que les tarifs de ces complémentaires santé augmentent de manière très nette les cotisations, et qu'en matière de pouvoir d'achat et d'accès aux soins des familles, c'est de plus en plus lourd, je crois qu'il faut que ce soit pris en compte, tout particulièrement dans ces situations dramatiques que vivent un certain nombre de familles que nous évoquons depuis ce matin.
Xavier Iacovelli
Merci, madame la sénatrice. Madame la rapporteure, quel est l'avis de la commission sur ces 2 amendements identiques ?
Marie-Pierre Richer
Alors, c'est la commission des affaires sociales qui a précisément introduit ce ticket modérateur, considérant que celui-ci touche la plus grande partie des dépenses d'assurance maladie et participe à la soutenabilité de notre système social. Rappelons que l'assurance maladie doit d'abord garantir la protection contre la maladie. Il ne serait pas acceptable de mieux rembourser des frais d'hôtel que des soins chez le médecin. Et c'est pourtant à cette situation que conduirait l'adoption de vos amendements. Permettre une prise en charge partielle des frais d'hébergement est donc déjà un vrai progrès pour les familles, qui procède d'une évolution dans le paradigme régissant l'intervention de l'assurance maladie, que l'on ne saurait passer sous silence.
Rappelons également que les complémentaires santé sont aujourd'hui des acteurs incontournables de la solvabilisation des frais d'hébergement et doivent pouvoir continuer à prendre à leur charge, à l'avenir, des frais d'hébergement dans le traitement desquels elles disposent d'une certaine expertise. Leur action permettra de limiter significativement le reste à charge encouru par les familles. La commission a donc émis un avis défavorable sur ces deux amendements identiques.
Charlotte Parmentier-Lecocq
Merci, Monsieur le Président, même avis que Madame la rapporteure, avis défavorable sur ces amendements. Vraiment, ce sont des discussions qui relèvent du PLFSS. Donc, c'est pourquoi le gouvernement est défavorable à ces amendements.
Xavier Iacovelli
Très bien, je vais donc mettre au vote ces 2 amendements identiques avec un double avis défavorable. Qui est pour, qui est contre, qui s'abstient ? Ils sont rejetés. Nous passons au vote de l'article 3. Qui est pour, qui est contre, qui s'abstient ? Il est adopté. Nous passons à l'article additionnel après l'article 3.
Je suis saisie d'un amendement numéro 14 de Madame Souyris.
Anne Souyris
Cet amendement vise à confier aux agences régionales de santé la compétence de recensement et de coordination du dispositif d'hébergement non médicalisé à destination des familles. Dans la version transmise par l'Assemblée nationale, les acteurs privés lucratifs étaient exclus du dispositif. La disposition a ensuite été supprimée par la commission des affaires sociales au motif qu'elle pourrait nuire à l'effectivité de sa mise en œuvre. Nous pensions au contraire qu'il est possible de garantir une application concrète et efficace du dispositif tout en maintenant l'exclusion des acteurs privés lucratifs, et pour cela, les ARS sont les mieux placés. Dans le prolongement de leur mission actuelle, il semble cohérent de confier aux ARS la définition et le pilotage de cette stratégie d'hébergement.
C'est une réponse concrète aux inquiétudes exprimées par la commission quant à sa mise en œuvre. Merci.
Xavier Iacovelli
Merci, madame la sénatrice. Madame la rapporteure, quel est l'avis de la commission ?
Marie-Pierre Richer
Alors, sur le fond, modifié ainsi à la marge, le cadre d'exercice des ARS n'apparaît pas opportun, alors que nous nous apprêtons à recevoir les propositions du gouvernement pour les faire évoluer dans le cas d'un nouvel acte législatif de décentralisation. Adopter un tel amendement créerait donc de la confusion, et il n'est pas garanti que les ARS exercent un jour les nouvelles missions ainsi confiées. Sur la forme, l'adoption de cet amendement pourrait donc faire obstacle à un vote conforme de l'Assemblée nationale sur cette proposition de loi si jamais sa rédaction était incompatible avec celle retenue dans le projet de loi de décentralisation. Pour ces raisons, la commission a émis un avis défavorable et invite les acteurs à se repencher sur la question lors de l'examen du projet de loi sur la décentralisation.
Xavier Iacovelli
Merci, Madame la rapporteure. Madame la ministre de la Ville du gouvernement.
Charlotte Parmentier-Lecocq
Merci, Monsieur le Président. Donc, c'est un avis défavorable. D'abord, pour les raisons que vient de rappeler madame la rapporteure, on est en train de travailler un texte qui repense aussi l'émission des ARS. Par ailleurs, ces questions de l'offre d'hébergement à proximité de l'hôpital doivent vraiment relever d'acteurs de proximité comme l'hôpital lui-même, plutôt que d'une grande gestion qui serait, à mon avis, particulièrement complexe si c'était confié à l'échelle de la région.
Xavier Iacovelli
Merci. Je vais donc mettre, on voit cet amendement numéro 14 avec un double avis défavorable. Qui est pour, qui est contre, qui s'abstient ? Il est rejeté. Nous passons à l'article 4 avec l'amendement numéro 1 de madame Féret.
Corinne Féret
Oui, merci monsieur le président. Cet amendement est celui dont j'ai parlé dans ma discussion générale tout à l'heure, et il a pour objet de renforcer l'efficacité et la portée sociale de l'expérimentation relative à la réduction des délais de traitement des demandes d'allocation d'éducation de l'enfant handicapé, en veillant à ce qu'elle bénéficie en priorité aux situations présentant le plus fort degré d'urgence. Dans de nombreux territoires, les délais d'instruction par les MDPH demeurent particulièrement longs, plaçant les familles dans des situations de grande précarité matérielle et psychologique. Pour les parents d'enfants atteints de pathologies graves, évolutives ou nécessitant un accompagnement constant, chaque semaine d'attente supplémentaire peut compromettre l'accès aux soins, aux aides humaines et aux aménagements indispensables à la vie quotidienne. Une telle priorisation ne crée pas de droits nouveaux et n'entraîne pas de charges supplémentaires disproportionnées. Elle constitue un aménagement pragmatique visant à assurer que les moyens mobilisés dans le cadre de l'expérimentation profitent d'abord à celles et ceux pour qui le temps administratif a des conséquences immédiates et particulièrement lourdes.
Cet amendement en ce sens s'inscrit dans une exigence d'équité, d'efficacité administrative, tout comme nous l'avions proposé et que cela a été retenu dans la loi concernant l'accompagnement des patients, des malades souffrant de la maladie SLA ou la maladie de Schalck.
Marie-Pierre Richer
Votre amendement précise que, dans le cadre de l'expérimentation prévue par l'article 4, les MDPH procèdent à l'identification systématique, à leur dépôt, des dossiers relatifs aux enfants gravement malades ou handicapés qui nécessitent une prise en charge urgente. Cette précision nous paraît utile, car dans le cadre de l'avance de l'AEEH, il est indispensable que les MDPH mettent en place une procédure ad hoc pour identifier rapidement les dossiers concernés. J'en profite pour rappeler que les MDPH peuvent déjà mettre en place des procédures d'urgence. Certaines ont même conclu des conventions avec les centres hospitaliers pour identifier rapidement les personnes dont la prise en charge est urgente. Mais, comme cela nous a été rappelé en audition, ces pratiques sont très hétérogènes sur le territoire.
C'est pour ça que nous avons émis un avis favorable.
Charlotte Parmentier-Lecocq
Merci, monsieur le président. D'abord, je voudrais prendre un petit peu de temps sur la question des délais de réponse des MDPH, parce que je crois que c'est vraiment là le cœur du problème. Ça a été dit beaucoup dans la discussion générale par vous tous. Et c'est ça la problématique que rencontrent aujourd'hui les familles, avec des disparités énormes d'un département à l'autre. C'est pour ça que j'ai entrepris le fameux tour de France des MDPH au printemps 2025, pour pouvoir identifier finalement quelles sont les sources de retard dans les délais de traitement des MDPH, et surtout les mesures à mettre en œuvre pour pouvoir aller plus vite et être beaucoup plus efficace dans ces délais.
Plusieurs mesures, il y a 18 mesures qui sont sorties de ces travaux, qui ont mobilisé des familles, des usagers, les agents eux-mêmes, des MDPH, et les associations représentant les usagers. Et donc, ces mesures sont solides et elles sont en train de se déployer. Notamment, il y a un nouveau formulaire pour les MDPH, pour les primo-demandeurs, qui va commencer à être expérimenté dès la semaine prochaine dans 5 départements. Il doit être plus simple, plus rapide aussi en traitement, et il va s'accompagner d'autres documents, notamment un formulaire de renouvellement qui sera un document très simple, accompagné d'un certificat médical, qui permettra à la MDPH de statuer vraiment sur la base d'une page de démarches administratives et du certificat médical. Ça, c'est ce qui va pouvoir recommencer à être expérimenté. Le but, c'est que d'ici la fin de l'année, ça soit généralisé à l'échelle du territoire national.
À côté de ça, il y a d'autres mesures. Je l'ai évoqué dans la discussion générale pour là aussi simplifier. On sait que les cartes de mobilité, que vous avez beaucoup évoquées et qui font aussi l'objet de travaux dans ce texte, ainsi que les demandes de RQTH, sont très génératrices d'une charge importante de dossiers à étudier pour les MDPH. Et donc, dans le projet de loi de simplification, nous allons intégrer, parce qu'il faut une mesure législative pour ça, la possibilité d'avoir un formulaire simple pour juste demander sa carte de mobilité ou juste sa RQTH à la MDPH. J'espère qu'on aura vraiment tout le soutien du Sénat sur ces dispositions, parce que ça doit permettre au final de réduire le volume d'activité des MDPH, puisqu'on a des dossiers plus simples, plus rapides à traiter et qui vont droit au but sur des demandes récurrentes et très importantes.
Donc mon objectif, c'est vraiment qu'on travaille à la charge de dossiers de volume DMDPH pour qu'on puisse réduire cette charge, afin d'avoir aussi des dossiers et des documents beaucoup plus humains, parce que c'est ça que demandent les gens. Les notifications vont aussi être modifiées pour pouvoir avoir des termes beaucoup plus diplomates, plus clairs aussi, pour expliquer aux familles pourquoi elles obtiennent le droit, ce qu'elles peuvent faire ensuite, ou pourquoi elles n'obtiennent pas le droit et quelles démarches de recours elles peuvent entreprendre. Donc, on est complètement engagé dans cette logique. C'est pour ça que le gouvernement n'est pas favorable, en fait, à la base, à cette expérimentation, parce qu'on pense que ça va rajouter un nouveau tuyau et de la complexité un peu dans le système. Maintenant, je comprends vraiment l'attention, et je la partage : on veut tous que ces dossiers soient traités plus rapidement.
Donc, je donne un avis défavorable à cet amendement parce qu'il renvoie à une expérimentation sur laquelle le gouvernement est embêté, compte tenu de toutes les actions que nous sommes en train de faire maintenant pour réduire le volume d'activité des MDPH et réduire les délais de traitement. J'ajoute que dans la loi de financement de la sécurité sociale pour cette année, nous avons aussi ajouté du budget pour permettre le recrutement au sein des MDPH. Ce sont des moyens humains supplémentaires dans les MDPH pour pouvoir faire les rendez-vous des primo-demandeurs. C'est-à-dire que pour les personnes qui font pour la première fois leur dossier MDPH, et on sait que c'est dur, que c'est complexe, et qu'elles ont besoin aussi de pouvoir exprimer leurs besoins et d'avoir des réponses à leurs questions, on met des moyens humains. Donc, le but, c'est de pouvoir mieux traiter ces demandes-là et d'être plus efficace sur l'ensemble des demandes DMD PH. Voilà, mesdames et messieurs les sénateurs, ce que je voulais vous dire vraiment sur ce sujet ô combien important et complètement pris en main par le gouvernement : la réduction de ces délais de traitement et de la lourdeur administrative de ces démarches.
Philippe Mouiller
Merci, monsieur le président. À cet instant, j'aurais profité de cet amendement que nous soutenons en raison de l'importance et de l'urgence de pouvoir apporter une réponse adaptée aux familles. M'arrêter sur votre intervention, madame la ministre, d'abord saluer l'initiative que vous avez menée pour faire en sorte que globalement les MDPH fonctionnent mieux, et qu'il y ait des mesures de simplification. Et nous avons en plus la chance d'avoir le vecteur, l'outil législatif, qui permet de le traduire. En même temps, moi, ça doit faire à peu près 12 ans que je suis de très près les enjeux autour du handicap, 12 ans que je suis de très près le fonctionnement des MDPH, 12 ans que je côtoie un certain nombre de ministres, et 12 ans qu'on évoque les simplifications avec toujours une bonne volonté.
Et donc, il faut bien vous connaître là-dessus. Je sais que c'est sur les rails. Mais souvent, en parallèle des mesures de simplification, on continue à rajouter et à complexifier avec un certain nombre de mesures, par rapport à un certain nombre de programmes nouveaux. Et donc, je crois qu'aujourd'hui, ce qui est finalement le point commun, à peu près un tiers des amendements proposés, c'est la difficulté administrative pour pouvoir faire en sorte qu'on puisse accompagner des familles qui justement sont dans une période de faiblesse et de difficulté. Et je crois qu'aujourd'hui, c'est un point essentiel. Donc moi, je pense que l'expérimentation, même si on comprend le volet, je dirais difficile de la mise en place des expérimentations, est importante parce que c'est un message : on entend votre initiative.
Je souhaite d'abord que les expérimentations soient réalisées. Alors, soit votre texte de loi, finalement, fait en sorte que ce ne soit pas nécessaire, on aura tous gagné. Mais sinon, je souhaite qu'elle se réalise parce que souvent, à part qu'on a l'article 40, qu'on est limité, et qu'on propose des expérimentations, qu'elle puisse se traduire réellement dans les faits, ça c'est un point important. Je sais que c'est un point qui anime les associations autour de tout cela. Mais d'une façon générale, je crois qu'à un moment donné, on doit trouver l'équilibre entre le bon sens, l'application, la capacité réelle d'analyser les situations avec du fond et, peut-être, à un moment donné, faire en sorte qu'on ait un regard bienveillant sur les dossiers les plus urgents parmi les urgences.
On n'est que sur des urgences, mais on l'a fait pour la mairie de Charenton. Je crois que là, on est dans une situation où cette notion d'urgence est essentielle. La situation de l'annonce est une situation qui bouleverse fondamentalement toutes les familles. Et donc, à un moment donné, je pense que le volet administratif doit être profondément bouleversé pour faire en sorte de s'adapter aux besoins de ces familles-là. Voilà le message que je vais porter à travers cet amendement.
Corinne Féret
Quelques mots en explication de vote et pour compléter, on va dire, les propos que mes collègues ont pu tenir. Je rappelle qu'en proposant cet amendement, je me suis appuyée sur l'article premier de la loi que nous avons adoptée en février dernier, il y a quasiment un an jour pour jour, ou à peine plus d'un an : la loi qui améliore la prise en charge de la SLA. Cet amendement proposait simplement, entre guillemets, que les MDPH identifient dès le dépôt de la demande ce type de dossier, les dossiers relatifs aux enfants atteints d'un cancer. Donc, je ne comprends pas pourquoi le gouvernement donne un avis négatif aujourd'hui. J'entends, vous avez indiqué tout le travail que vous avez mené ces dernières semaines ou ces derniers mois.
J'ai du mal à comprendre cet avis négatif. Et si vous permettez, je souhaiterais que les décrets d'application soient pris plus rapidement qu'ils ne l'ont été sur cette PPL d'accompagnement de la SLA, puisqu'ils viennent simplement d'être publiés. Ça fait un an qu'on a voté la loi. Donc voilà, il y a ça aussi lorsque le président Mouiller dit que les familles, on peut comprendre cette impatience, cette inquiétude évidemment, mais elles ne comprennent pas qu'il y ait un tel délai entre le moment où les législateurs que nous sommes votons un texte et le moment où, concrètement sur le terrain, la mise en œuvre est difficile, voire impossible, puisque les décrets n'ont pas été publiés.
Marie-Do Aeschlimann
Oui, merci, monsieur le président. Moi, je voudrais saluer le travail qui a été fait à l'occasion de l'examen de cet article par la commission, par nos rapporteurs. Je pense que cet article est très important. Nous savons tous que les familles confrontées au handicap subissent une administration particulièrement kafkaïenne. Et quand je dis ça, je ne jette pas l'opprobre sur tous les professionnels qui travaillent dans les maisons départementales de l'accompagnement du handicap, parce que ce sont des personnes dévouées.
Simplement, il y a un problème de moyens, madame la ministre, vous le savez. Je pense notamment à ma MDPH dans le département des Hauts-de-Seine, vous savez que c'est l'une des MDPH les plus sinistrées de France. Je voudrais attirer l'attention sur le fait que ma collègue Christine Lavarde est présente, et je pense qu'elle s'associe à mon propos. Je voudrais néanmoins attirer votre attention sur le fait que cette question des délais d'attribution, que nous résolvons en partie pour l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé, met de côté la question de l'aide individuelle, notamment la question des AESH. Et ça, je voudrais, madame la ministre, que vous le preniez bien en compte. J'ai sous les yeux un courrier qui m'a été remis par une famille pour un petit gêne, famille qui avait déposé un dossier le 4 octobre et qui s'est vue répondre le 14 janvier de l'année suivante qu'elle avait donc passé le délai de 2 mois pour introduire son recours contentieux.
Et donc, 3 mois après avoir dépassé le délai de 2 mois, la MDPH a répondu à cette famille qu'elle avait constitué une décision implicite de rejet. C'est pourquoi cette notion de décision implicite de rejet doit être absolument bannie de toute forme de constitution d'un droit lorsqu'on s'adresse à une MDPH. Et donc, la question de l'allocation pour l'éducation de l'enfant handicapé est une chose, la question de la carte mobilité inclusion en est une autre, mais celle des AESH est aussi un sujet capital à régler. J'espère, madame la ministre, que dans vos travaux futurs, vous prendrez en compte également cette difficulté. Donc je voterai bien sûr cet article.
Xavier Iacovelli
Merci, madame la sénatrice. Je vais donc mettre madame Apourceau-Poly, pardon.
Cathy Apourceau-Poly
Oui, moi, je partage beaucoup de choses qui ont été dites et évidemment, nous allons soutenir l'amendement de notre collègue Corinne Féret, parce que, voyez-vous, ça a été fort bien dit d'ailleurs par le président Mouiller : quand on a un diagnostic qui nous tombe sur la tête, franchement, toutes les questions administratives vous passent au-dessus de la tête. Ce n'est plus votre préoccupation. Votre préoccupation, c'est votre enfant. Comment faites-vous finalement pour obtenir les rendez-vous médicaux, pour qu'ils soient pris en charge rapidement, et pour essayer finalement, comme cela a été dit, de devenir un combattant ? Vous faites tout, et tout tourne autour de la vie de cet enfant. Mais moi, voyez, je pense qu'on parle beaucoup des MDPH, je pense qu'elles font ce qu'elles peuvent et qu'elles ne sont pas toujours à incriminer quand même.
Je pense qu'il faut du renforcement personnel, parce que malheureusement, et ça vient d'être dit, on a parfois des familles qui reçoivent 4 mois après l'acceptation d'une demande de MDPH pour une allocation diverse, et 15 jours après, puisqu'il faut refaire le dossier 6 mois avant, elles reçoivent déjà le deuxième dossier à remplir, alors qu'elles viennent d'avoir l'acceptation de la MDPH. Ce n'est quand même pas possible, quoi. Moi, j'ai des exemples, on en a tous : j'ai une maman avec des jumeaux, 2 enfants en situation de handicap, 2, ce n'est pas rien. Elle est maman solo en plus. Et bien, elle reçoit une réponse. 15 jours après, elle reçoit le deuxième dossier à remplir, parce qu'il faut le remplir 6 mois avant. Donc, je pense qu'il faut vraiment regarder à renforcer aussi les moyens de l'IMDPH, parce que finalement, quand il n'y a que 3 salariés, elles ne peuvent pas faire non plus le travail de dys, quoi, voilà.
Xavier Iacovelli
Merci, chers collègues. Il n'y a plus de prise de parole. Je vais donc mettre au vote cet amendement numéro 1, avec un avis favorable de la commission et défavorable du gouvernement. Qui est pour ? Qui est contre ? Qui s'abstient ? Il est accepté. Je vais donc mettre au vote l'amendement, l'article numéro 4. Qui est pour ? Qui est contre ? Qui s'abstient ? Il est accepté. L'amendement 19 sur l'article 4 bis, amendement de madame Richer, madame la rapporteure, pardon.
Xavier Iacovelli
Je vais donc mettre au vote. Pardon, qui est pour ? Qui est contre ? Qui s'abstient ? Il est accepté. Nous passons au vote de l'article 4 bis : qui est pour, qui est contre, qui s'abstient ? Il est accepté. Je mets aux voix l'article 5, qui est pour, même vote. Même vote pour l'article 6, article additionnel après l'article 6 avec un amendement 7 rectifié bis de monsieur Rappin, madame Lavarde.
Christine Lavarde
Oui, merci. Effectivement, monsieur Rappin me charge de présenter cet amendement qui concerne le relayage des aidants d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap. Donc, le relayage, qu'on peut aussi qualifier de suppléance, propose de remplacer temporairement le proche aidant pour lui offrir du répit. Afin d'accompagner les aidants dans le financement de cette suppléance, une réduction d'impôt est allouée pour prendre en charge une partie du tarif horaire du relayage effectué au domicile des aidants. Mais pour certains aidants, il a paru plus confortable, voire indispensable, d'organiser cette suppléance auprès de structures œuvrant au sein de meublés de tourisme et non au sein de leur domicile. Or, dans cette configuration, ils ne peuvent pas profiter des mêmes avantages fiscaux et sociaux que les aidants choisissant de recourir au relayage à domicile.
Donc, face à ce constat, cet amendement vise à modifier le code général des impôts afin que soient regardées comme fournies à domicile les prestations de suppléance du proche aidant d'un enfant nécessitant une surveillance permanente. Les conditions de séjour et les caractéristiques des prestations concernées sont renvoyées à un décret. Et donc, en fait, cet amendement vise tout simplement à permettre aux aidants d'enfants porteurs d'une maladie grave ou d'un cancer d'accéder aux modalités de relayage de leur choix sans se voir imposer des contraintes matérielles supplémentaires.
Marie-Pierre Richer
Le soin que requiert un enfant gravement malade, handicapé ou accidenté justifie que ses parents ou la personne qui joue le rôle du proche aidant recourent à une assistance pour effectuer un relayage auprès de l'enfant. Ce relayage peut faire l'objet d'un crédit d'impôt sur les cotisations patronales versées lorsqu'il est prodigué au domicile de l'enfant et de ses parents, sous la forme d'un service à la personne défini à l'article L 723-1 du code du travail. Cela exclut donc les lieux de répit gérés par les associations, afin d'offrir une respiration aux proches aidants. Avec le groupe d'études sur le handicap, nous savons combien ces séjours sont une source de bienfaits pour les familles. Le présent amendement a pour objet d'étendre ce crédit d'impôt à l'emploi de tiers suppléants des proches aidants sur des lieux de vacances et de villégiature.
La commission a donc émis un avis favorable.
Charlotte Parmentier-Lecocq
Merci, monsieur le président. Malheureusement, je vais vous décevoir parce que ce sera un avis défavorable. On est vraiment sur une discussion qui relève du projet de loi de financement et non pas d'une proposition de loi dans laquelle on n'a pas les mesures d'impact. Donc, avis défavorable.
Xavier Iacovelli
Je vais donc mettre au vote cet amendement 7 rectifié bis, avec un avis favorable de la commission et défavorable du gouvernement. Qui est pour, qui est contre, qui s'abstient ? Il est accepté. Nous passons à l'article 7, la suppression est maintenue. L'article 8, avec un amendement 8 de madame Apourceau-Poly.
Cathy Apourceau-Poly
Oui, merci, monsieur le président. Alors, à notre tour, nous voudrions saluer la proposition de loi de Vincent Chebeau, le député qui est encore en tribune, et nous le saluons évidemment pour cette initiative. Alors, les rapporteurs ont supprimé l'article 8 du texte, qui prévoyait finalement la gratuité des parkings des hôpitaux, au motif que la rédaction, excusez-moi, soulève un risque constitutionnel au regard du principe d'égalité en réservant la gratuité aux parents d'enfants malades. Franchement, avoir aujourd'hui un enfant qui est hospitalisé parfois plusieurs jours, c'est un coût qui peut représenter plusieurs dizaines d'euros par mois pour les familles. Et puis, vous savez, la vie est ainsi faite.
On a parfois besoin de rentrer chez soi pour souffler, pour conduire les autres enfants à l'école, pour pouvoir aller chez nous, parce qu'on a aussi besoin parfois de se poser et de rentrer chez soi. On repart à l'hôpital, et donc ça représente, moi je sais par exemple à l'hôpital de l'Île, mais partout ailleurs c'est à peu près la même chose, un coût d'environ 21 à 30 euros par semaine parce qu'on fait des allers-retours sans cesse dans les hôpitaux. Donc, je trouve que c'est dommage que nous ayons finalement remis en cause et supprimé l'article 8, parce qu'il me semble que, pour les familles, la gratuité des hôpitaux, ça a été dit, ne va pas à l'hôpital par plaisir ; au contraire, on y va parce qu'on veut passer du temps avec son enfant. Et donc, il me semble que cette gratuité aurait été importante et un grand pas supplémentaire pour les familles. Je vous remercie.
Xavier Iacovelli
Merci, chers collègues. Mme la rapporteure, quel est l'avis de la commission ?
Marie-Claude Lermytte
Oui, alors nous partageons sur le fond votre préoccupation, mais nous ne pouvons, bien sûr, que déplorer certaines pratiques tarifaires excessives chez les établissements de santé, faisant encourir aux familles des frais importants susceptibles de limiter le volume des visites, et ce, à rebours de l'intérêt de l'enfant, bien évidemment. Toutefois, la rédaction de l'article 8 que vous proposez de réintroduire ne nous semble pas constitutionnelle. En prévoyant la gratuité du stationnement dans les établissements de santé pour les parents d'enfants malades, sans en faire de même pour les patients atteints de maladies graves ou pour les personnes à mobilité réduite, cela n'apparaît en effet pas conforme au principe d'égalité. En outre, nous notons que le Sénat pourrait prochainement être amené à se prononcer sur la proposition de loi adoptée à l'Assemblée nationale par M. Abloh concerne également le stationnement des établissements de santé, mais touche un champ plus vaste avec une approche plus complète.
L'adoption de ce texte rendrait l'article 8 caduc. Ce débat structurant pour l'organisation hospitalière appelle un examen global et cohérent, après audition de l'ensemble des acteurs concernés, et non un examen pointilliste, touche par touche. Il conviendrait donc de le concentrer sur la proposition de loi qui traite plus largement les différents aspects. Pour autant, nous invitons dès aujourd'hui tous les hôpitaux à anticiper cette question et à mettre en œuvre, a minima, des tarifications différenciées pour les publics prioritaires, comme le font déjà plus de 2/3 des établissements publics de santé. La commission a émis un avis défavorable à l'encontre de cet amendement.
Charlotte Parmentier-Lecocq
Merci, monsieur le président. C'est un avis défavorable sur cet amendement. Je veux m'arrêter 2 minutes parce que c'est un sujet vraiment majeur que vous soulignez ici, madame la sénatrice, et qui a fait aussi l'objet de beaucoup de réflexions à l'Assemblée nationale avec plusieurs propositions de loi, qui fait l'objet de travaux conduits par le gouvernement avec les fédérations hospitalières parce qu'il n'y a pas vraiment de très bonnes solutions évidentes en réalité. En fonction des situations, on peut avoir des parkings qui sont rendus gratuits, mais qui, de ce fait, deviennent complètement saturés et au détriment finalement des bénéficiaires prioritaires. Donc, c'est un problème.
Et par ailleurs, on a aussi un certain nombre de solutions qui sont déjà mises en œuvre par les hôpitaux. Donc, en légiférant, on va peut-être casser des solutions bien pensées localement, équilibrées aussi financièrement, avec des impacts sur les recettes des hôpitaux. Donc vraiment, je vous invite, comme l'a fait madame la rapporteure, à vous reporter sur le débat avec la proposition de loi qui a été adoptée à l'Assemblée nationale et les travaux qui continuent d'être conduits entre le gouvernement et les fédérations hospitalières pour trouver les bonnes solutions à cette problématique.
Émilienne Poumirol
Oui, merci, monsieur le président. Je voudrais soutenir l'amendement porté par ma collègue Cathy Apourceau-Poly, parce que vous évoquez, certes, au niveau de la commission, un problème éventuel d'anticonstitutionnalité. Vous évoquez le fait qu'il y a des travaux actuellement en cours, et que je ne nie pas au niveau de l'Assemblée nationale, mais il me semble que c'est, vous l'avez dit, madame la ministre, un problème majeur qui représente des frais importants pour les parents d'enfants qui sont dans ces situations extrêmement graves. Je crois quand même qu'il y a un paradoxe. Je pense à mon hôpital toulousain, le CHU de Purpan, où se trouve l'hôpital des enfants malades. Le parking est un terrain de l'hôpital, qui appartient à l'hôpital et qui a donc été dévolu à une entreprise privée qui, bien sûr, engrange, si vous me permettez le terme, les bénéfices qui y sont liés.
Il me semblait que j'avais eu une discussion un peu âpre avec la directrice adjointe du CHU de Pure Pont, qui était pourtant une amie, en lui disant : mais enfin, comment peut-on comprendre qu'un terrain public puisse être cédé à une entreprise privée qui engrange les bénéfices ? À la limite, effectivement, je comprends bien les problèmes d'embouteillages qu'on pouvait trouver autrefois, mais il suffisait peut-être d'embaucher 2, 3, 4 gardiens, je ne sais pas, pour réguler ce stationnement, ce qui aurait été possible. Donc moi, je crois qu'il est important, dans des situations aussi dramatiques, je dirais, pour un enfant, que vraiment les parents puissent accéder gratuitement, tout le temps dont l'enfant a besoin de la présence de ses parents, pour qu'il n'ait pas, en plus de la catastrophe qui leur a été annoncée, des frais supplémentaires à prendre en charge.
Xavier Iacovelli
Merci. Je vais donc mettre au vote cet amendement avec un double avis défavorable. Qui est pour, qui est contre, qui s'abstient ? Il est rejeté. L'article 8 est donc toujours supprimé. L'article 9, nous passons à l'amendement numéro 20, un amendement de la commission, madame la rapporteure.
Marie-Claude Lermytte
Alors, cet amendement institue, sous condition, une prise en charge d'un bilan neuropsychologique réalisé en ville pour les enfants en ALD. Il s'agit de permettre d'évaluer, sans surcoût pour les familles, les répercussions d'un certain nombre de pathologies graves, comme les tumeurs cérébrales, sur le développement neurologique de l'enfant. Ce bilan serait pris en charge sous réserve que le neuropsychologue ait fait l'objet d'une sélection démontrant l'étendue de ses qualités professionnelles et qu'il ait signé une convention avec l'organisme local d'assurance maladie de son ressort. Le bilan devrait être prescrit au patient mineur en ALD dans le cadre de son protocole de soins et avoir fait l'objet d'un accord préalable du service de contrôle médical. L'objet est de fournir un encadrement adéquat permettant la prise en charge des enfants qui le nécessitent, tout en faisant obstacle au risque d'abus ou de détournement du dispositif.
En dehors des cadres spécifiques aux troubles du neurodéveloppement, il est précisé que de tels bilans peuvent aujourd'hui coûter plusieurs centaines d'euros en libéral, parfois 500 €, non pris en charge par l'assurance maladie. En établissement de santé ou dans les structures spécialisées, les bilans neuropsychologiques sont pris en charge sans surcoût pour les familles, mais il est parfois nécessaire de patienter longtemps pour avoir une place, du fait des files d'attente déjà constituées. Nous profitons d'ailleurs de cet amendement pour vous sensibiliser, madame la ministre, aux longues files d'attente auxquelles se heurtent aujourd'hui les parents d'enfants présentant un TND pour accéder aux plateformes de coordination et d'orientation. Il devient urgent d'agir pour éviter les surhandicaps et les pertes de chance. Merci.
Xavier Iacovelli
Merci, madame la rapporteure. Madame la ministre, voici l'avis du gouvernement.
Charlotte Parmentier-Lecocq
Merci, monsieur le président. C'est un avis défavorable sur cet amendement, mais je voudrais revenir sur l'interpellation de madame la sénatrice et sur l'importance des services de repérage précoce, l'importance des plateformes de coordination et d'orientation, pour vraiment vous redire l'engagement total du gouvernement pour qu'on puisse accélérer aussi les délais, qu'on puisse mobiliser davantage de moyens. C'est ce qui a fait l'objet d'ailleurs de mesures spécifiques dans le cadre de la loi de financement de la sécurité sociale. Donc, on ne lâche rien là-dessus, mais c'est vrai que les délais sont effectivement encore longs, trop longs.
Xavier Iacovelli
Merci. Je vais donc mettre au vote cet amendement, avec un avis favorable, bien sûr, de la commission et un avis défavorable du gouvernement. Qui est pour, qui est contre, qui s'abstient ? Il est accepté. Nous passons à 3 amendements identiques. L'amendement numéro 4 de Madame Féret.
Corinne Féret
Oui, merci. Cet amendement a pour objet de rétablir la rédaction qui avait été adoptée à l'Assemblée nationale et qui a été modifiée en commission ici, au Sénat. La version adoptée à l'Assemblée nationale prévoyait une prise en charge intégrale par l'assurance maladie, sans limite du nombre de séances, pour les mineurs atteints d'une affection grave dans le cadre d'un protocole de soins, et garantissait zéro reste à charge pour les familles, sans nécessité de recourir aux complémentaires santé. En commission, ici au Sénat, la rédaction a donc été modifiée pour se calquer sur le dispositif Mon Soutien Psy. Ainsi, la version adoptée en commission garantit une prise en charge illimitée, mais pas intégrale, ce qui réduit l'accès effectif au soutien psychologique pour les enfants gravement malades.
Le présent amendement vise donc à restaurer la prise en charge intégrale et sans reste à charge, telle que prévue initialement par l'Assemblée nationale.
Céline Brulin
Merci, Monsieur le Président. Amendement identique en effet pour rétablir, comme cela vient d'être dit, de l'Assemblée nationale, parce qu'il nous semble, et je suis embêtée de devoir le dire, car je crois que tout le monde en a conscience ici, que l'accompagnement psychologique des enfants dont nous parlons depuis ce matin est tout à fait déterminant et que nous ne pouvons mettre aucun obstacle, ni d'ordre financier, ni d'ordre du nombre de séances nécessaires. Voilà l'objet de cet amendement. Je voudrais ajouter que le dispositif Mon soutien psy fait quand même l'objet de débats au sein de la profession de psychologues. Le nombre de psychologues adhérents au dispositif progresse, mais ne témoigne pas non plus d'un soutien complètement massif à ce dispositif. Et donc faire de ce dispositif un peu l'alpha et l'oméga, et dès que nous considérons, comme législateur, qu'il a besoin de cette prise en charge, de la faire passer obligatoirement par ce dispositif, c'est de fait priver des patients qui en ont besoin de cet accompagnement et de ce soutien.
Et donc, nous proposons de revenir à la version de l'Assemblée nationale, qui nous semblait bien plus protectrice et bien plus accompagnatrice pour les enfants et leurs familles en question.
Nathalie Delattre
Oui, merci, monsieur le président. Avec cet amendement, je vous propose de rétablir le texte adopté par l'Assemblée nationale concernant l'accompagnement psychologique des mineurs atteints d'une affection grave. La rédaction reposait sur une prise en charge intégrale par l'assurance maladie, sans reste à charge pour les familles et sans limitation du nombre de séances dans le cadre, et cet équilibre est vraiment important. Ce mot est important dans le cadre d'un protocole de soins. La commission a choisi, contre toute attente, de modifier cette approche. Je regrette vraiment cette évolution. Pour ces enfants, le suivi psychologique est un soin indispensable, reconnu par les équipes médicales qui participent directement à la qualité de la prise en charge, mais surtout à l'adhésion au traitement, au maintien du développement psychique et à la prévention des troubles durables.
C'est pourquoi cet accès aux soins ne devrait absolument pas dépendre de la couverture complémentaire ni de la capacité financière des familles. Rétablir cette prise en charge intégrale, c'est garantir tout d'abord un réel accès et une égalité à l'accès aux soins. Restez fidèles à l'esprit de la proposition de loi, et je salue les auteurs, mais aussi le Sénat qui a voté, rappelez-vous, ma proposition de loi à l'unanimité pour faire de la santé mentale cette grande cause nationale.
Xavier Iacovelli
Merci, madame la ministre. Nous passons donc à l'avis de la commission. Pardon, je cherchais.
Marie-Claude Lermytte
Alors, les modifications apportées par la commission, sur lesquelles ces 3 amendements proposent de revenir, étaient en fait de nature strictement rédactionnelle. En effet, la prise en charge intégrale des séances dans le cadre de mon soutien psy pour les assurer en ALD est déjà satisfaite par les dispositions en vigueur. Elle ressort sans ambiguïté de la lecture des articles L160-8, L160-13, L160-14 et R160-11 du Code de la sécurité sociale, ainsi que de la convention type signée par chaque psychologue participant. Je cite son article 5.3 : pour les patients pour lesquels la séance est en lien avec une ALD, l'assurance maladie obligatoire assume la prise en charge intégrale. L'article 9 n'ouvrait donc pas un droit nouveau pour les mineurs en ALD en affirmant que la prise en charge des séances de Mon soutien psy présentait un caractère intégral.
Il se bornait à répéter des dispositions en vigueur sans rien ajouter au fond. Par conséquent, l'adoption de ces amendements ne constituerait pas une avancée pour les enfants en ALD. Je jetterais même le doute sur la légalité de la prise en charge intégrale des séances pour les majeurs en ALD, en invalidité ou pris en charge dans le cadre d'un sinistre professionnel. Nous vous proposons donc de retirer ces amendements. À défaut, l'avis sera défavorable.
Xavier Iacovelli
Merci, madame la ministre. Même avis. Nous passons donc au Pardon, pour l'explication de vote.
Émilienne Poumirol
Oui, merci, monsieur le président. Je crois que ce matin, nous sommes tous d'accord ici sur l'importance de l'accompagnement de cette nouvelle, qui est une catastrophe qui tombe sur les familles et sur les enfants en particulier. Je crois que cela vient d'être dit par des collègues : le soutien psychologique fait partie intégrante du traitement. Et à ce titre-là, je pense que l'accompagnement psychologique doit être pris en charge intégralement, comme la chimiothérapie, la radiothérapie ou la thérapie, et que donc limiter au parcours spécifique, mon parcours psy s'est donné une direction très précise. Je voudrais rappeler, comme l'a dit ma collègue Céline Brulain, qu'il n'y avait pas un enthousiasme débordant de la part des professionnels pour s'inscrire dans ce parcours psy, même si effectivement, depuis un an ou deux, on a davantage de psychologues qui adhèrent qu'au tout début, lorsque cela avait été fait. Donc, je crois que c'est une partie intégrante du traitement, et il n'y a pas de raison que ce ne soit pas pris en charge. C'est comme si on demandait que les soins de radiothérapie ou de chimiothérapie soient faits par telle équipe ou par telle autre.
On n'a pas à s'immiscer là-dedans. Ce n'est pas notre rôle de législateur. Notre rôle de législateur, c'est de dire simplement que cela fait partie du traitement, partie intégrante, et que donc, à ce titre, cela doit être remboursé et pris en charge intégralement.
Nathalie Delattre
Oui, je suis désolée, madame le rapporteur, je crois que c'est la nouvelle rédaction qui, effectivement, me fait douter. Parce que je pense que la rédaction de l'Assemblée nationale était bonne et nous ne souhaitons pas... Vous savez, moi, j'ai créé une association en Gironde de soutien aux enfants en fin de vie, et donc j'ai passé beaucoup de temps avec des parents déstabilisés. Ça fait 20 ans que cette association existe, et je fais cet accompagnement que je continue à faire. Vous ne pouvez pas rentrer dans un dispositif de droit commun. Mon soutien aussi, dont on fait effectivement usage, il serait nécessaire de faire une analyse approfondie sur son efficacité. Mais là, on parle vraiment dans le cadre d'un dispositif de soins.
Et ce soutien psychologique n'est pas un soutien psychologique comme les autres. C'est vraiment parce qu'il est lié aux soins, à cette acceptation des soins, et qu'il fait du préventif pour des traumatismes futurs. Et ce n'est pas n'importe quel psychologue qui peut le faire. C'est vraiment dans le cadre de ces soins. Donc, franchement, chers collègues, je vous l'assure, nos amendements ne sont pas...
Nathalie Delattre
Pour simplement rétablir un texte. C'est vraiment plus profond que ça, et je vous engage à aller voter. Merci.
Xavier Iacovelli
Pas d'autres explications de vote. Je vais donc passer au vote avec un double avis défavorable. Qui est pour ? Qui est contre ?
Xavier Iacovelli
Il s'abstient. Il est rejeté. Ils sont rejetés. Nous passons à l'amendement n°5 de Mme Féret.
Corinne Féret
Merci. Le présent amendement vise à supprimer la condition subordonnant la prise en charge par l'assurance maladie des prestations d'ergothérapie ou de rééducation psychomotrice à leur inscription préalable dans le protocole de soins établi au titre d'une ALD. La rédaction introduite en commission entendait circonscrire la prise en charge aux seuls soins formellement mentionnés dans le protocole. Si cette intention procède d'un souci d'encadrement, elle risque toutefois de produire un effet restrictif contraire à l'objectif poursuivi. En pratique, l'actualisation d'un protocole de soins peut nécessiter des démarches administratives et des délais supplémentaires, qui sont peu compatibles avec la réactivité qu'imposent certaines situations cliniques, notamment chez les enfants gravement malades.
Cet avancement, cet amendement vise donc à privilégier une approche fondée sur les besoins médicaux réels des enfants, des enfants gravement malades, en assurant une continuité et une effectivité accrues de leur prise en charge.
Xavier Iacovelli
Merci, cher collègue. L'avis de la commission, madame la rapporteure.
Marie-Claude Lermytte
Alors, nous ne partageons pas le point de vue des auteurs qui estiment que la condition d'inscription sur le protocole de soins pour la prise en charge dérogatoire des prestations en ville des auxiliaires médicaux non conventionnés nationalement restreindrait l'accès au dispositif. Le protocole de soins peut en effet être modifié par le médecin en cas de besoin, et les protocoles de soins de certaines ALD font déjà intervenir des professions comme les ergothérapeutes ou les diététiciens. Nous rappelons que l'objectif du protocole de soins est précisément d'indiquer les soins participant au traitement de l'affection de longue durée et de fixer leur cadre de prise en charge. Il semble donc tout à fait pertinent d'exiger que le médecin ait estimé nécessaires au traitement de l'ALD les prestations d'ergothérapie ou de diététique afin d'ouvrir droit à leur remboursement par une voie dérogatoire. C'est donc un avis favorable pour cet amendement.
Défavorable, pardon, pour cet amendement. Voilà, il fallait faire la boulette du jour. Voilà.
Xavier Iacovelli
Madame la ministre, je suis défavorable. Je vais donc mettre au vote cet amendement avec un double avis défavorable. Qui est pour, qui est contre, qui s'abstient ? Il est rejeté. Nous passons au vote de l'article 9. Qui est pour, qui est contre, qui s'abstient ? Il est adapté.
L'article 9 bis reste supprimé, ainsi que le 9 ter. Je vais mettre aux voix l'article 10. Qui est pour ? Qui est contre ? Il est adopté. Je vais donc mettre aux voix l'ensemble de la proposition de loi. Y a-t-il des demandes d'explications de vote ? Je ne vois pas, je mets donc aux voix l'ensemble de la proposition de loi visant à améliorer la protection de l'accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap. Qui est pour ? Qui est contre ? Qui s'abstient ? La proposition de loi est donc adoptée à l'unanimité.
Je vais laisser la parole au président Mouiller.
Philippe Mouiller
Merci, monsieur le président. Alors, quelques mots d'abord pour remercier l'ensemble des sénateurs et du groupe politique pour ce vote à l'unanimité. Je crois qu'on l'a bien senti dès la discussion générale : c'était une volonté commune. Il y a eu quelques points de cadrage d'amélioration, mais je crois que globalement, nous avons bien travaillé avec un texte qui est pragmatique, un texte qui correspond bien aux besoins des familles, un texte qui correspond aussi, je dirais, à la situation du moment, donc avec des évolutions attendues portées par le gouvernement ou d'autres initiatives parlementaires. Un texte, en tous les cas, qui doit être un message donné aux familles pour leur dire qu'elles ne sont pas seules dans la situation.
Mais comme je l'ai dit tout à l'heure, ce n'est qu'un début, parce qu'il y a encore plein de points de blocage et d'amélioration, notamment du point de vue administratif. Donc, vous avez, madame la ministre, cette responsabilité. Un grand merci à nos rapporteurs pour ce travail réalisé. Ce n'est pas simple parce que lorsqu'on travaille avec les associations, c'est à la fois une vraie plus-value parce qu'on a plein de retours sur ce que vivent les familles en situation, mais ce sont aussi des moments compliqués, de tensions, parce qu'entre le droit et les contraintes du droit et la vie de tous les jours, il y a parfois un décalage qu'on peut entendre et comprendre. Un grand merci aux administrateurs qui ont si bien travaillé sur ce sujet.
Une salutation à notre député auteur, Thibaut, auteur de la loi, qui, je vois, a le sourire cet après-midi et qu'on peut saluer. Il aura aussi une mission importante : faire en sorte qu'à l'Assemblée nationale, on puisse aller vite pour que le texte et le message portés aujourd'hui dans l'hémicycle se traduisent rapidement dans les actes et soient donc portés par l'ensemble des acteurs. Et puis permettez-moi de terminer par un salut particulier auprès de madame la ministre. Je sais que c'est votre dernier texte ici, et je veux vous dire qu'au nom de la commission des affaires sociales, nous avons bien travaillé, nous avons apprécié nos relations, et qu'en tous les cas, vous avez contribué à faire en sorte que les valeurs que nous portons collectivement puissent diffuser ici dans cette enceinte. Merci beaucoup.
Xavier Iacovelli
Merci, Monsieur le Président. L'ordre du jour, donc, madame la ministre, je vous remercie. À bientôt. L'ordre du jour appelle donc la discussion de la proposition de loi visant à réserver la vente du protoxyde d'azote aux seuls professionnels, présentée par Marion Canalès et plusieurs de ses collègues. Dans la discussion générale, la parole est donc à Marion Canalès, auteure de la proposition de loi, et nous allons clore ensuite la session du matin après elle.
Donc, je vous laisse la parole, madame Canalès.
Marion Canalès
Merci, monsieur le président, madame la ministre, monsieur le président de la commission, madame la rapporteure, mes chers collègues. Alors, ce n'est pas la première fois, ce n'est pas une nouveauté ici dans notre hémicycle d'évoquer le protoxyde d'azote. C'est un parcours relativement laborieux autour de ce produit de consommation courante détourné de son usage initial. Déjà, je veux remercier nos collègues Longjou et Pelva qui, l'an dernier, ont porté un texte autour des bonbonnes de protoxyde d'azote, qui sont une vraie plaie environnementale dans le cadre du traitement des déchets. Je veux également remercier notre collègue, pardon, Ahmed Lawedge, qui lui-même avait porté un texte sur les usages détournés de la consommation de protoxyde d'azote.
Aujourd'hui, c'est un nouveau pilier, donc c'est un triptyque. Je vous propose de compléter les initiatives parlementaires sénatoriales afin de réguler la vente du protoxyde d'azote et de la réserver au sol professionnel. C'est également un sujet qui a été abordé à l'Assemblée nationale, et ce n'est pas un sujet récent. Valérie Lettard a été une sénatrice à l'avant-garde de ce sujet et dès 2021, elle a fait passer un texte qui interdisait la vente du protoxyde d'azote aux mineurs. Elle avait même tenté, ici dans cet hémicycle, d'élargir l'interdiction de cette vente à tous.
Adrien Taquet, qui avait été présent, je crois, avait pris l'engagement de réfléchir autour de cette interdiction. Gérald Darmanin, avant lui, avait également posé la question dans différents médias en se demandant : doit-on aller vers une restriction extrême de la mise en circulation et de la vente de ce produit ? Aujourd'hui, il faut toujours rester optimiste. Le parcours est long, mais nous avançons progressivement. J'ai l'habitude de dire : tenez-vous loin, éloignez-vous des gens négatifs, ils ont un problème pour chaque solution. Et nous, ici, dans cet hémicycle, essayons d'apporter une solution à chaque problème.
Alors pourquoi, encore aujourd'hui, évoquer le protoxyde d'azote ? Plus largement, nos débats portent sur les produits de consommation courante détournés de leurs usages. Parce que beaucoup a été dit et peu a encore été traduit concrètement dans les faits. Je veux rappeler aussi que ce texte a pour objectif de réserver la vente aux professionnels et de ne plus l'autoriser aux particuliers, y compris majeurs, puisqu'aujourd'hui le cadre légal concerne uniquement les mineurs. Parce que déjà, on s'aperçoit que l'âge moyen de consommation du protoxyde d'azote est de 22 ans. Parce que depuis 4 ou 5 ans, les signalements ont été multipliés et les cas graves ont été multipliés par 4 ou 5.
Parce que la consommation quotidienne, et non plus simplement festive, occasionnelle ou ponctuelle, concerne 60 % des usagers du protoxyde d'azote. Parce qu'il y a 90 % de dépendance. Parce qu'il y a aussi 80 % de troubles neurologiques suite à une consommation quotidienne. Parce que aussi, depuis un an ou 2, on a des filières spécialisées dans les CHU qui se sont montées. Parce qu'on a un nouveau réseau protocole avec des personnels de santé autour de ce sujet extrêmement grave.
Parce qu'aussi, en matière d'accidents routiers, on a eu beaucoup de catastrophes et de drames qui sont venus illustrer une fois de plus les dangers du protoxyde d'azote. J'insiste sur une étude : c'est que la moitié des moins de 35 ans qui déclarent avoir consommé du protoxyde d'azote disent qu'ils le font au volant ou en prenant le volant juste après. Il y a eu une multiplication par 40 des accidents de la route depuis 6 ans. On a dénombré à peu près 400 accidents routiers. Parce qu'aussi ces bonbonnes, c'étaient 80 grammes, puis 600 grammes, puis maintenant des tanks de 2 kilos.
Parce que l'Union Européenne a également déclaré que ce produit était neurotoxique et reprotoxique. Ce n'est pas sans conséquence, ce n'est pas un produit banal, et il faut absolument lutter contre sa banalisation et, finalement, sa suraccessibilité. Parce que c'est aussi un produit qui est au cœur d'un juteux business de la dépendance. On a depuis un an ou deux dénoté, ce qui n'existait pas à l'époque de la loi de Mme Lettard, un marketing hyper agressif avec des bonbonnes goût vanille, goût coco, goût ananas, extrêmement éloignés des usages professionnels. Alors, pourquoi maintenant reposer la question de l'encadrement beaucoup plus strict de la vente du protoxyde d'azote ? Parce qu'en fait, c'est finalement dans cette discussion et ce texte transpartisan, en tout cas dans un espace transpartisan, que c'est proposé un cadre qui est finalement un interdit protecteur.
Parce que la question est : est-ce que les défunts justifient les moyens ? Parce qu'il y a des morts avec le protoxyde d'azote. Ce texte a pour objectif de dire non à la banalisation et au fait que ce produit est très accessible. Il pose des limites. Est-il suffisant ? Bien sûr que non, personne n'est naïf. Il est là aussi pour rappeler que depuis un an, ce qui n'existait pas non plus il y a un an ou deux, des maires et des préfectures prennent des arrêtés de plus en plus offensifs autour de ce produit, le protoxyde d'azote, et certaines mairies, municipalités, ainsi que certaines préfectures, ont pris des arrêtés d'interdiction de vente.
Jusque-là, on était beaucoup autour de l'encadrement de la consommation ou du dépôt sur la voie publique. Parce que ces maires sont en première ligne, ces préfets sont en première ligne, et ils font le constat qu'il faut aller encore plus loin. Parce qu'ils ont besoin d'un cadre légal pour que leurs arrêtés ne soient pas obligatoirement rédigés avec un espace géographique circonscrit ou limité dans le temps, afin de pouvoir être complètement légaux. Parce que ce texte propose aussi d'élargir la lutte contre l'incitation à la consommation, qui aujourd'hui ne concerne que les mineurs, à tous les particuliers. Parce qu'on le voit sur les réseaux sociaux, partout, il y a une incitation à la consommation et une banalisation de ce produit.
Après, on peut nous dire que tout ceci ne va rien résoudre. Bien sûr, c'est une pierre dans l'édifice monstrueux qu'est la lutte contre le protoxyde d'azote ou contre tout produit de consommation courante détourné de son usage. Mais il faut bien continuer à avancer et à creuser dans cette lutte. Après, pourrait-nous dire aussi qu'attention, c'est compliqué de réduire la vente d'un produit, mais pourtant ça a été fait en 2011 avec le GBL qui est appelé,
Marion Canalès
Le cousin germain du GHB, cette drogue du viol, était un produit de consommation, entre guillemets, courant pour des usages dans la mécanique, dans l'industrie, et qui a été extrêmement réduit dans ses capacités de vente puisqu'il n'est accessible qu'aux professionnels. Ce qui a été fait pour le GHB, pour le GBL, doit être fait aujourd'hui pour le protoxyde d'azote. Après, on nous dira que les marchés parallèles existent toujours, bien sûr. Aujourd'hui, on le sait, il y aura toujours des marchés parallèles, mais il nous faut être offensifs sur l'accessibilité de ce produit. Avec ce texte, c'est donc un dernier pied mis dans la porte. Ce n'est pas une baguette magique, ça fait écho au texte de l'Assemblée nationale, ça fait écho à toutes les initiatives parlementaires, ça fait écho à des préoccupations de maire. L'objectif aujourd'hui, c'est de se dire qu'on peut aller encore plus loin dans la lutte contre le protoxyde d'azote, que le rendre moins accessible, rappeler que l'usage est professionnel, l'encadrer uniquement, l'autoriser aux usages professionnels. C'est un enjeu de santé publique et un enjeu de soutien pour les collectivités qui sont en première ligne face à ce fléau, un fléau sanitaire, un fléau écologique.
Merci.
Xavier Iacovelli
Merci, chers collègues. Je vais suspendre la séance. Elle sera reprise à 14 h 35 pour la suite de l'examen de ce texte. La séance est suspendue.
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