Commission des affaires sociales : Mme Suzette Delaloge, proposée à la présidence du conseil d’administration de l’Institut national du cancer ; M. Jean François Delfraissy, président du CCNE
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Affaires sociales (commission) Actual start Assemblée nationale
Suzette Delaloge
Et ça va jusqu'aux sciences humaines et sociales pour que l'implémentation soit plus simple, plus naturelle, plus rapide.
Donc au milieu de ça, évidemment, il y a de la recherche clinique, j'en ai fait beaucoup. Je dirige un certain nombre de groupes européens, en particulier par exemple l'étude MyPeBS qui est assez emblématique et coordonnée par la France, financée par l'Union européenne et qui a pu inclure 56 000 femmes dans six pays pour évaluer si, dans une étude randomisée, si un dépistage du cancer du sein plus stratifié en fonction du risque individuel, au lieu de faire le dépistage pour tout le monde de la même façon, pourrait être meilleur dans le futur qu'un dépistage standard. On aura les résultats l'année prochaine. J'ai beaucoup travaillé sur les données de vie réelle à l'échelle nationale et européenne, c'est quelque chose qui m'intéresse beaucoup. Et évidemment à ce titre, l'INCa a un rôle majeur, en particulier avec le registre qui s'installe maintenant.
Et donc en résumé, j'ai passé jusqu'à présent ma vie entière au service des patients, c'est quelque chose qui me tient vraiment à cœur, mais de la lutte contre le cancer en général, pour les patients, avec les patients, ça c'est vraiment très important, à l'échelle nationale et européenne. Très rapidement ma perception de ce qu'est l'INCa aujourd'hui. J'ai déjà dit, je le redis, pour moi l'INCa c'est une réussite française.
Ça a été vraiment très important et ça nous a permis de traverser cette période difficile des vingt-cinq dernières années où cette la pente épidémiologique des cancers s'est déjà accélérée de façon majeure. Mais l'INCa est aussi un des outils vraiment très importants de la France dans les années qui viennent pour lutter contre cette cette pente épidémiologique qui est aussi devant nous. Évidemment, c'est une maladie emblématique sur le plan médical, social, mais aussi sociétal, voire civilisationnel. L'INCa a cette force d'incarner tous les enjeux, les besoins, que ça soit en prévention, en soin, en recherche, en développement, en innovation, d'être un chef d'orchestre qui coordonne tout ça, mais aussi l'information des patients, voire des citoyens, l'intégration de la compétitivité internationale, et cetera.
Et l'INCa peut construire et construit aujourd'hui une intelligence collective en intégrant toutes les parties prenantes, en parlant avec vous, les représentants des citoyens, en parlant avec les citoyens, avec tous les professionnels de santé, les professionnels de la recherche, etc. Pour moi, l'INCa, c'est un tiers de confiance, c'est vraiment important cette valeur pour les citoyens. C'est un chef d'orchestre pour les professionnels santé, recherche, développement. C'est un interlocuteur majeur pour éclairer les décisions publiques et politiques. Et c'est pour moi une force collective contre le cancer et on en a absolument besoin.
Il y a trois grands enjeux très rapidement. Le premier, c'est la pente épidémiologique qui nous attend. Vous savez, cette augmentation d'incidence des cancers qu'on donne entre 25 et 50 % dans les trente années qui viennent. Le deuxième, c'est l'enjeu financier et la soutenabilité. Parce qu'au jour d'aujourd'hui, au vu des projections, il ne nous sera pas possible de soutenir la pente actuelle d'augmentation des des coûts avec cet enjeu associé d'autonomie, d'indépendance et en même temps souvent de souveraineté française.
Et le troisième, qui est critique, c'est de maintenir l'équité et la justice sociale, mais aussi territoriale. Et en fait, bon, vous le savez mieux que moi, il y a pas mal de de raisons pour avoir des inégalités diverses aujourd'hui pour des raisons à la fois sociales, médicales, territoriales, qui sont une vraie problématique à adresser encore plus puisque l'INCa le fait déjà.
Trois priorités de mon action. Vous l'aurez deviné, la prévention ça me tient à cœur et je pense qu'on doit monter de deux logs en prévention. Pour certains aspects, on n'est pas tout à fait aussi avant-gardiste qu'on aimerait, on va dire. Il y a trois champs de la prévention. Il y a toute cette prévention primordiale qui est d'éviter l'exposition de nos concitoyens à un certain nombre de facteurs environnementaux qui sont inhérents à nos vies actuelles.
Comment on fait ça ? Comment on anticipe ? Il y a toute la prévention secondaire, le dépistage pour lequel on doit être meilleur qu'on est aujourd'hui. Et quelle place pour cette prévention personnalisée qui permet de juguler une partie des problématiques rencontrées, c'est-à-dire qu'on est exposé à un certain nombre de choses, comment on fait ensuite une fois qu'on a été exposé ?
Donc j'ai un certain nombre de pistes pour ça. Je ne vais pas rentrer dans les détails. En particulier des recommandations participatives et systématiques de prévention, recommandations professionnelles mais aussi pour les citoyens. Accompagner la CNAM pour construire des parcours, identifier les acteurs parce qu'aujourd'hui on ne sait pas qui fait vraiment la prévention des cancers. Et un énorme investissement en recherche à poursuivre.
Le deuxième la deuxième priorité, donc la première c'est la prévention et la deuxième c'est l'équité et l'humanité. L'humanité parce qu'en fait la perception actuelle des des patients c'est que la médecine se déshumanise, qu'elle est très technique et malgré tous les efforts qu'on fait actuellement il y a un ressenti et qui n'est pas propre à la France qui est très international d'une forme de déshumanisation. Et les inégalités dont on a parlé tout à l'heure qui sont assez importantes en France en terme de mortalité mais aussi d'accès à certains soins comme la reconstruction immédiate pour le cancer du sein où on passe de 7 % Val-de-Loire à 36 % en Île-de-France enfin des choses qui me paraissent tout à fait inacceptables qui sont des métriques sur lesquelles on peut lutter assez rapidement je pense. Avec un certain nombre de de moyens de faire ça que je vais pas détailler ici on pourra en parler dans les questions si vous voulez. Troisième priorité, donc la prévention, équité, humanité, la troisième priorité c'est la recherche.
La recherche c'est notre ressource naturelle.
C'est ce qui va faire qu'on sera fort dans le futur. C'est ce qui va faire qu'on va pouvoir battre le cancer et construire le reste. Ça veut dire il faut maintenir et même encore amplifier un haut niveau de recherche en termes de production de qualité, toutes les recherches fondamentales très importantes, cliniques bien évidemment il y a pas mal d'enjeux mais aussi tout ce qui est sciences humaines et sociales, maintenir notre autonomie, notre indépendance. Et donc là il y a pas mal de leviers et un des leviers c'est bien sûr le registre qui s'installe. Un levier majeur dans tout ça c'est vraiment la coordination des acteurs.
Il y a énormément de volonté en France, que ce soit des patients, des citoyens, des professionnels de santé ou de la recherche pour contribuer, se mobiliser à construire le cancer, la lutte contre le cancer du futur. Et donc trois aspects méthodologiques très rapidement. Mon fondement ça va toujours être la science et les données probantes avec un dialogue dans la société. Évidemment il y a cette interprétation de la science et des données probantes, vous le connaissez mieux que moi. Mon deuxième levier c'est la mobilisation générale.
Vraiment il faut emmener tout le monde et je pense que c'est vraiment très important et le dialogue avec vous sera vraiment crucial à cet égard. Et mon troisième levier je pense c'est l'ancrage européen ou dans l'OCDE ou dans le G7, très très important.
On ne sera pas assez fort tout seul et on voit bien les progrès qu'on a pu faire grâce à l'Europe. On est assez fort en Europe, il faut vraiment qu'on consolide ça. Un petit mot pour dire qu'il y a des enjeux évidemment financiers et que j'en suis bien consciente, à la fois du financement propre de l'INCa mais aussi du financement de la recherche en particulier et du soin qui n'est pas forcément exactement de mon ressort mais je pense que l'INCa peut faire des actions pour contribuer à ça et l'INCa peut réfléchir à des pistes complémentaires. Juste un petit message pour terminer pour vous.
Je pense l'INCa est là pour agir en propre sur les missions qui lui ont été confiées mais avant tout et beaucoup pour éclairer les décisions politiques. Donc dans un dialogue très fort et très important à vous, l'INCa doit être un partenaire peut-être encore plus que ce que ça ne l'était avant avec des entretiens, des rencontres avec la commission, le groupe d'étude cancer. Je pense que ce que vous nous faites remonter comme information, comme questionnement, c'est quelque chose qui doit nourrir l'INCa en permanence. Bien évidemment nous avons une stratégie décennale qui est bien définie, il y a des actions, l'INCa a des missions au-delà de ça mais en fait vos questionnements c'est quelque chose pour lequel l'INCa doit construire encore plus une agilité de réponse et d'action. Et évidemment l'INCa doit aussi être force de proposition pour vous suggérer des pistes de modification de la loi potentiellement.
Merci infiniment.
Frédéric Valletoux
Très bien.
Merci beaucoup de cette présentation et de ces propos introductifs. Je vais tout de suite donner la parole, comme je le disais, à Arnaud Simion, qui est notre référent pour la commission auprès de l'INCa. Monsieur le député.
Arnaud Simion
Merci Monsieur le Président. Madame la Professeure, je veux bien sûr vous remercier pour votre présence devant notre commission et saluer votre engagement de longue date au service des patientes et des patients, de la recherche et de la lutte contre le cancer.
Votre parcours scientifique et médical reconnu tant au niveau national qu'international constitue bien sûr un atout majeur pour présider le conseil d'administration de l'Institut national du cancer, c'est incontestable. Qu'il me soit permis de saluer l'action du professeur Norbert Ifrah, qui quittera cette fonction après dix ans de présidence du conseil d'administration de l'INCa. L'INCa joue un rôle essentiel dans la coordination des politiques de prévention, de recherche, d'innovation, d'amélioration des parcours de soins. Les défis qui se présentent à lui sont nombreux : progression de certains cancers, inégalités territoriales et sociales d'accès aux soins, développement des thérapies innovantes, mais aussi nécessité de renforcer les actions de prévention. J'aurai, Madame la Professeure, trois questions à vous poser.
Elles rejoignent un petit peu le triptyque que vous avez présenté : la prévention, l'équité, l'humanité et puis la recherche. Elles concernent la stratégie décennale de lutte contre le cancer et la prévention, la dégradation environnementale et la santé humaine, et puis les perspectives ouvertes par l'intelligence artificielle. Le cancer demeure la première cause de mortalité prématurée dans notre pays. Chaque année, près de 430 000 nouveaux cas sont diagnostiqués et plus de 3,8 millions de Françaises et de Français vivent avec ou après un cancer. Dans le même temps, les dépenses hospitalières liées au cancer ont augmenté entre 2012 et 2023 de 40 %.
Les traitements innovants, notamment les immunothérapies, connaissent par ailleurs une croissance très rapide. La stratégie décennale de lutte contre les cancers a bénéficié d'un financement d'environ 1,7 milliard d'euros sur la période 2021-2025 et identique sur la période 2026-2030. La stratégie décennale de lutte contre le cancer vise à réduire de 60 000 par an le nombre de cancers évitables d'ici en 2040 en faisant de la prévention son premier pilier. Vous avez parlé des trois champs de la prévention. Première question : estimez-vous que les moyens consacrés à la prévention dans le projet de loi de finances de la sécurité sociale, notamment face aux risques environnementaux, au tabac, à l'alcool, à l'obésité, sont aujourd'hui à la hauteur des ambitions fixées par cette stratégie ?
Souhaite également vous interroger sur un enjeu qui prend une importance croissante dans le débat public comme dans les travaux scientifiques, celui des liens entre la dégradation de notre environnement et la santé humaine. Les connaissances progressent concernant l'impact de l'exposition aux polluants atmosphériques, aux substances chimiques, aux perturbateurs endocriniens, aux pesticides ou encore aux particules fines sur la survenue de certaines pathologies, notamment cancéreuses. Dans le même temps, les effets du changement climatique se font de plus en plus sentir : canicules accablantes, dégradation de la qualité de l'air, des modifications des expositions environnementales ou encore l'aggravation de certaines vulnérabilités sanitaires.
Dans ce contexte, comment envisagez-vous le rôle de l'INCa dans la production et la diffusion de connaissances relatives aux facteurs environnementaux de risque de cancer ? Considérez-vous que la prévention environnementale doit occuper une place plus importante dans les futures stratégies nationales de lutte contre le cancer et si oui, sous quelle forme ? Par ailleurs, les populations les plus modestes, les plus fragiles, sont souvent les plus exposées aux nuisances environnementales et les plus éloignées des dispositifs de prévention. Comment l'INCa pourrait-il contribuer à mieux documenter et réduire ces inégalités environnementales de santé ? Et je souhaiterais également bien sûr vous entendre sur la question de la recherche.
Les interactions entre environnement, mode de vie, facteurs génétiques et apparition des cancers constituent un champ scientifique complexe mais essentiel.
Quels axes de recherche vous paraissent aujourd'hui prioritaires afin d'améliorer notre compréhension de ces mécanismes ? Je souhaiterais enfin vous interroger sur les perspectives ouvertes par l'intelligence artificielle. Il me reste encore une minute. Celle-ci transforme déjà profondément la recherche biomédicale, l'analyse des données de santé, l'imagerie médicale, le développement de traitements personnalisés. Elle suscite certes de grands espoirs pour améliorer la détection précoce des cancers, affiner le diagnostic, accélérer l'innovation thérapeutique.
Comment envisagez-vous le rôle de l'INCa dans le développement et l'encadrement de ces technologies ? Quels vous paraissent être les principaux leviers, mais aussi les principales garanties éthiques et scientifiques afin que l'IA demeure un outil au service des patientes et des patients, des soignantes et des soignants et de l'égalité d'accès aux soins sur l'ensemble du territoire ? Bien évidemment, je serai attentif à vos réponses et je vous remercie.
Frédéric Valletoux
Très bien, merci beaucoup. Je vous propose de répondre tout de suite, Monsieur Simion, puis ensuite on donnera la parole aux orateurs de groupe. Allez-y.
Suzette Delaloge
Merci, merci infiniment pour vos questions. Heureusement qu'il n'avait que cinq minutes parce que vu les questions qu'il a posées... Je vais essayer de ne pas mettre vingt-cinq minutes à répondre. Merci beaucoup.
D'abord sur votre question sur les moyens de la stratégie de prévention en France. Évidemment, pour l'instant, si on se compare aux moyens alloués à la prévention, que ce soit en recherche ou sur le plan clinique, d'autres pays, pour l'instant on est un peu en deçà. Donc je pense qu'il va falloir réfléchir à comment on met les moyens de la prévention qu'on souhaite, qui sont pas forcément des moyens classiques. Il peut y avoir des modifications législatives qui peuvent nous aider. On pense en particulier à certains projets de loi de taxes pour financer la recherche sur les cancers de l'enfant, etc.
Enfin, je pense qu'il peut y avoir des contreparties diverses. En France, on a la chance, et je vais y revenir, d'avoir pour le financement de la recherche, non seulement un financement structurel français, de financement public, qui est quand même assez solide, même très solide par rapport à d'autres pays, des financements possibles à l'Europe. Et je pense qu'on peut aller chercher plus de choses à l'Europe. Et il y a une grosse demande actuellement d'un certain nombre de collègues ou de gouvernements européens pour cofinancer un certain nombre d'actions, ce qui nous coûterait potentiellement infiniment moins cher. Les actions dont on parle ne sont pas des actions propres à la France.
Donc je pense qu'on a un certain nombre d'exemples où les financements européens peuvent faire évoluer. Bon, il y a pas mal de joint actions actuellement dans le champ de la santé, du cancer en particulier, qui nous montrent la voie. Donc aller chercher de l'argent à l'Europe pour consolider nos financements, c'est important. Et la troisième chose qui est le financement associatif de la recherche en France et le financement même des citoyens. C'est quelque chose qui m'a beaucoup profité personnellement pour construire mes recherches.
J'ai été beaucoup aidée de financements associatifs, que ça soit la Ligue contre le cancer, la Fondation ARC, Ruban Rose, Odysséa et beaucoup d'autres, mais aussi de financements entre guillemets individuels, de dons aux institutions.
Et donc je pense que cette force-là, elle reste très importante. Évidemment, c'est pas pour construire le soin, c'est pour construire la recherche, mais les deux sont relativement imbriqués. Donc à nous et à l'INCa de trouver des moyens assez agiles et de discuter avec la CNAM sur comment on fait pour répondre à ces enjeux dans les années qui viennent. Pour votre question majeure, évidemment, sur la dégradation de l'environnement, il faut toujours mettre un petit bémol. J'aime bien mettre un bémol.
Évidemment, notre espérance de vie reste extrêmement élevée, s'est beaucoup améliorée, et notre environnement reste plus favorable à certains égards. Et sur le cancer, on peut quand même rappeler en France et même dans le monde une diminution de l'incidence d'un certain nombre de cancers liés aux virus en particulier, qui, vous savez, les agents infectieux sont évidemment une menace majeure pour le cancer aussi. Et donc on va saluer le développement d'un certain nombre de politiques vaccinales un peu partout dans le monde. Évidemment le HPV, là aussi on peut y revenir parce que bien sûr on peut faire mieux en France, mais il y a aussi les hépatites, il y a beaucoup d'autres actions, l'Helicobacter, etc.
Et donc je pense que du côté viral, qui était quand même une énorme menace aussi sur le cancer, on a fait des gros progrès. Par contre, dégradation importante avec une augmentation de l'exposition à un certain nombre de carcinogènes qui sont multiples. Beaucoup de choses, on en, vous en avez parlé, des polluants multiples. Je vais pas rentrer dans les détails. Comment est-ce qu'on fait dans le futur pour avancer là-dessus ?
On sait que ces expositions, un, on peut pas les modifier rapidement, deux, il faut avoir des données suffisantes et probantes pour être capable d'identifier la relation. C'est toujours beaucoup plus simple de faire l'étape numéro un qui est, enfin, qui est la reconnaissance des expositions massives, en particulier dans les contextes professionnels. Et quand je dis beaucoup plus simple, c'est vraiment très relatif. Mais disons que les données sont un peu moins compliquées que les expositions des citoyens qui sont à des niveaux plus faibles et où les données épidémiologiques sont très difficiles à colliger.
On voit on voit vraiment le mal qu'on a. Donc il y a un certain nombre de substances qui sont reconnues cancérogènes de niveau un ou qui sont en 2A, 2B, sur lesquelles doivent se concentrer nos énergies pour essayer d'obtenir des données probantes et de vous aider à légiférer sur ces questions, comme ça a déjà été le cas dans les dernières années, comme ça va continuer à l'être, non seulement en fonction des niveaux associés de cancérogenèse, mais qui sont souvent en maladie professionnelle, mais aussi des risques relatifs de nos concitoyens.
Et donc je pense à un certain nombre d'exemples dont les PFAS où la loi a permis de précéder les données et la loi française est plutôt protectrice et donc je salue l'Assemblée nationale en particulier pour ça. Je pense qu'il faut avancer là-dessus dans un dialogue permanent, une anticipation aussi des expositions qui se modifient en permanence. Donc des données, du dialogue, de l'analyse du rapport bénéfice-risque, de la modélisation parce qu'en France on pèche un petit peu sur notre capacité à modéliser l'impact de l'environnement pour le futur. Donc il y a une place majeure pour la recherche.
L'INCa finance déjà des recherches en association avec des grands acteurs nationaux. L'INCa finance le CIRC, qui est très important. L'INCa en association voilà avec l'Inserm, l'ANR et cetera finance beaucoup d'épidémiologie. On a des grosses cohortes épidémiologiques très puissantes en France et le registre va ajouter une puissance très importante sur notre capacité à avancer là-dessus. Donc je pense qu'on peut voilà, c'est quelque chose qui n'est pas simple mais je pense qu'on peut faire confiance en les moyens qui ont été mis et les moyens que nous aurons envie de mettre dans les années qui viennent pour pour avancer là-dessus.
Une question fondamentale que vous avez posée concerne les populations les plus modestes. Et c'est assez dramatique de constater que les populations les plus modestes sont plus exposées à beaucoup de polluants sur le plan professionnel ou personnel, à beaucoup d'agents cancérogènes environnementaux. On a énormément d'exemples. Ça va évidemment du radon dans les dans les habitations, évidemment le tabac, l'alcool, la pollution atmosphérique, mais aussi une pollution environnementale un peu différente qui est l'exposition à l'obésité, à l'inactivité physique, à une une nutrition qui n'est pas idéale et cetera. En parallèle à ça, ces populations sont celles qui participent le moins au dépistage.
On a une participation qui est moitié moindre dans les populations les plus défavorisées, le décile le plus faible par rapport au plus élevé, c'est assez dramatique. Et bien sûr, en termes de pronostic, si l'incidence de certains cancers est plus élevée, c'est pas le cas pour tous, le pronostic est toujours le plus défavorable chez les plus modestes. Et donc là, les actions sont très importantes.
Les actions, elles vont être beaucoup d'éducation à mon sens, en particulier des professionnels de santé qui n'ont pas toujours les outils et les moyens d'aborder ces questionnements. Et bien sûr l'information de la population qui doit aller plus loin. Mais on doit vraiment construire des actions bien plus fortes que ça à l'échelle nationale en emmenant un certain nombre de territoires puisque vous savez que beaucoup de choses se passent au niveau des territoires pour ces questionnements. Une stratégie nationale à laquelle nous allons penser en association avec d'autres pays qui ont les mêmes problématiques. Ça reste un peu théorique mais on peut discuter plus en détail si vous voulez.
Quels sont les axes prioritaires de la de la recherche pour l'INCa dans les années qui viennent ? Les axes prioritaires sont la prévention, ça ça a été vraiment très bien identifié dans la stratégie décennale, l'innovation thérapeutique incluant la prévention, incluant les cancers des enfants, incluant les cancers en augmentation chez les chez les jeunes et avec l'arrivée du de la feuille de route G7, l'innovation thérapeutique dans les cancers les les de de pire pronostic et les plus agressifs, ce qui était déjà relativement dans la feuille de route mais qui va être encore consolidé par le par l'extension du G7. La recherche sur les données épidémiologiques est un investissement très important et assez critique grâce à l'arrivée du registre. On a vraiment besoin de consolider et de travailler sur nos nos données. On a une une richesse de données qui est très importante en France, il s'agit vraiment de de transformer ça.
La recherche fondamentale, elle est très importante en France dans certains domaines.
C'est un monde assez compétitif. On a été dans un certain nombre de découvertes des dernières années. Il faut, on est un peu en passe de devenir un acteur un peu moins bon mais ça reste un champ très très fort de la France. Il faut vraiment qu'on consolide nos capacités de recherche fondamentale pour le futur. Et enfin la recherche sur le digital et l'intelligence artificielle, très très très importante.
Ce sont des axes dont on voit qu'ils sont assez transformants pour le futur. Ça rejoint votre question rapidement sur l'intelligence artificielle. Oui, c'est très important. Oui, pour l'instant les choses sont un peu floues.
Il y a un certain nombre d'initiatives européennes. Oui, l'INCa doit être une force de coordination, d'encadrement, de production de référentiels de bonnes pratiques pour les professionnels, pour le développement de l'IA, pour les patients. Et donc l'INCa doit créer et avancer plus avant sur une task force qui doit travailler sur l'intégration de l'intelligence artificielle, en particulier en oncologie où les besoins sont forts et les propositions un peu variées, on va dire.
Donc on a là aussi un certain nombre de leviers qui est la force de la France en termes d'accès aux données, la force de la France en termes de de compagnies qui développent de l'intelligence artificielle, mais aussi de recherche académique. Merci beaucoup.
Frédéric Valletoux
Très bien, merci beaucoup pour ces réponses complètes aux questions de Monsieur Signon. On va tout de suite donc je vais ouvrir les temps de parole pour les orateurs de groupe en commençant par Monsieur Lioret pour le Rassemblement National.
René Lioret
Monsieur le Président, Docteur de la Loge, chers collègues, je souhaite tout d'abord saluer, Madame, votre engagement de longue date dans la lutte contre le cancer et la qualité remarquable de votre parcours.
L'Institut National du Cancer est au cœur de la stratégie publique de lutte contre une maladie qui demeure la première cause de mortalité en France et votre éventuelle nomination intervient à un moment où la stratégie décennale arrive à mi-parcours. Aussi, j'aimerais connaître votre vision de l'INCa à l'horizon 2030. Quels seront selon vous les indicateurs les plus pertinents pour mesurer le succès de cette stratégie ? La baisse de la mortalité, pardon, la qualité de vie des patients, la réduction des inégalités territoriales ou autres, qu'allez-vous prioriser ? Par ailleurs, vous avez beaucoup œuvré en faveur du dépistage fondé sur le risque individuel et dans ce domaine vous êtes reconnue comme une référence.
Cette approche paraît prometteuse. Pourriez-vous brièvement, bien sûr, nous présenter les différences par rapport aux dispositifs classiques ou habituels de dépistage ?
Je souhaiterais également vous interroger sur l'innovation thérapeutique. Les thérapies ciblées et les immunothérapies offrent des perspectives majeures. Elles s'accompagnent toutefois malheureusement de coûts particulièrement élevés. Existe-t-il dans la vraie vie des éléments probants en utilisation généralisée et non dans le cadre des travaux ayant conduit à l'obtention des AMM et des remboursements, démontrant que ces nouvelles approches garantissent un rapport efficacité-tolérance supérieur aux molécules ou aux protocoles déjà existants ? Je souhaiterais également connaître votre analyse des principaux freins à la prévention des cancers dans notre pays.
Comment améliorer la participation aux dépistages organisés, lesquels demeurent insuffisants ? Enfin, comment garantir que les progrès bénéficieront à l'ensemble de nos concitoyens, y compris dans les territoires les moins bien dotés en offre de soins, qui se sont multipliés malheureusement au cours des dernières années ? Je vous remercie.
Michel Lauzzana
Merci beaucoup. Michel Lauzzana pour le groupe Ensemble pour la République.
Merci Monsieur le Président. Madame la Professeure, je voudrais d'abord avoir une pensée pour Norbert Ifrah que je remercie particulièrement pour son action.
Il a mis en place la stratégie décennale et nous avons eu ensemble un combat pour la vaccination contre le HPV. Voilà. Je voulais maintenant saluer votre candidature parce que vous apportez à cette présidence une expertise scientifique de premier rang et puis une vision stratégique qui est reconnue par tous. Et je pense qu'avec Nicolas Scotté, votre directeur, vous mettrez en place efficacement la deuxième partie de la stratégie décennale. Moi, ma première question porte sur l'organisation des soins parce que je suis très intéressé.
Il n'y a pas qu'une question de moyens, il y a aussi optimiser les moyens. L'organisation des soins, les parcours, est quelque chose d'important.
Et donc comment envisagez-vous de transposer, parce que vous vous y êtes particulièrement intéressée et que vous avez fait preuve d'innovation là-dessus, comment donc pensez-vous transposer cette expérience à l'échelle de l'INCa pour une meilleure organisation des soins en oncologie ? La seconde porte sur le registre national des cancers, ça ne vous étonnera pas, dont le déploiement a débuté en janvier. Comment comptez-vous assurer la montée en puissance de ce dispositif et l'exploitation de ces données qui sont multiples ? Ça va être un vrai défi que d'organiser tout cela. Et ma dernière question ensuite porte sur les annonces du G7.
Nous avons entendu, c'est la première fois que le G7 parle du cancer et c'est très important.
Donc comment l'INCa peut-il s'approprier ces annonces et les décliner dans ses politiques ? Je crois qu'il faut que nous nous saisissions en effet de ces avancées. Je conclus moi en vous assurant que le groupe Ensemble pour la République sera pleinement à votre côté dans l'action que vous allez mener au sein de l'INCa.
Karen Erodi
Merci Monsieur le Président. Madame Delaloge, je vous remercie de votre présence et je veux d'abord saluer votre parcours scientifique et votre candidature. On entend beaucoup parler de prévention et c'est heureux. Mais il y a deux manières d'en parler.
Il y a la prévention qui dit à chacun surveille ton corps, fais-toi dépister, change tes habitudes pour diminuer les risques. Et il y a la prévention qui dit à la société on ne peut pas continuer à exposer les travailleurs à des cancérogènes, à laisser l'industrie déverser des polluants éternels, à inonder les rayons d'aliments ultra-transformés, que sais-je de plus. La première fait exposer le poids sur les épaules des individus et la seconde s'attaque aux causes. Et ces causes ont des visages. Par exemple, les sapeurs-pompiers qui respirent des fumées toxiques sans veille sanitaire coordonnée alors que le lien est scientifiquement établi depuis 2022, l'agriculteur exposé aux pesticides, l'habitant d'un territoire industriel ou d'un désert médical où le dépistage n'arrive pas car il y a une véritable inégalité territoriale face au cancer.
Votre programme conçu dans un grand centre francilien peut-il vraiment se déployer dans nos bassins de vie ruraux, dans les outre-mer, là où l'on manque déjà cruellement de médecins ? Ou l'innovation restera-t-elle un privilège ? Ma question est la suivante : ferez-vous de l'Institut national du cancer un institut qui éclaire le débat public sur les causes structurelles du cancer, le travail, l'environnement, l'alimentation, les inégalités territoriales et qui pèse pour qu'on agisse dessus, ou un institut qui se limite à perfectionner le dépistage pour celles et ceux qui y ont déjà accès ? Je vous remercie.
Martine Froger
Merci Monsieur le Président. Madame la Professeure Delaloge, je tiens tout d'abord à saluer votre parcours de clinicienne et de chercheuse ainsi que votre engagement de longue date dans la lutte contre le cancer. Je souhaiterais vous interroger sur un sujet qui me paraît essentiel, la dimension territoriale de la lutte contre le cancer, en particulier en matière de prévention et de dépistage. Malgré les progrès réalisés ces dernières années, nous constatons encore d'importantes inégalités selon les territoires. Dans les départements ruraux, voire ultra-ruraux, l'accès à la prévention, au dépistage ou à certains soins peuvent être plus difficiles qu'ailleurs.
La prévention est pourtant l'un des moyens les plus efficaces pour faire reculer les cancers. Pour autant, le constat que nous pouvons faire est que la France, en matière de dépistage, reste en deçà de plusieurs pays européens. Nous avons également du mal à toucher certains publics qui restent éloignés du système de santé et qui participent peu aux campagnes de prévention et de dépistage. Beaucoup d'acteurs soulignent également le manque de continuité, voire la fragmentation dans le parcours de soins, ainsi que des moyens encore insuffisants, comme vous l'avez évoqué, qui sont consacrés à la prévention. Enfin, la question des données est également importante et je voulais évoquer le sujet des registres nationaux et régionaux.
Comment mieux connaître les besoins et les réalités des territoires grâce à des registres plus complets et mieux coordonnés ? J'en arrive à des questions un petit peu plus précises. Quelles seraient vos priorités pour améliorer la prévention et le dépistage, notamment auprès des publics les plus éloignés ? Comment l'INCa peut-il accompagner les acteurs locaux, qu'il s'agisse des collectivités, des professionnels de santé ou des associations ? Enfin, comment comptez-vous faire de la réduction des inégalités territoriales un axe fort de votre action à la tête de l'institut ?
Merci.
Frédéric Valletoux
Très bien, merci beaucoup. On va attendre Monsieur Neuder.
Madame Garin, pour le groupe écologiste.
Marie-Charlotte Garin
Merci Monsieur le Président. Professeur Delaloge, merci d'être devant nous et merci pour votre engagement et votre long parcours. Votre nomination intervient à un moment où la cancérologie ne peut plus être pensée seulement comme une politique du soin, du dépistage et de l'innovation thérapeutique, mais elle doit aussi devenir une politique de prévention primaire, vous le disiez, et donc une politique de réduction des expositions évitables. Donc je voudrais vous interroger, moi ce matin, un peu plus sur la question de la santé environnementale. L'Institut National du Cancer rappelle lui-même que 40 % des cancers pourraient être évités par des actions de prévention.
Alors cette prévention, elle est souvent abordée sous l'angle des comportements individuels. On pense bien évidemment au tabac, à l'alcool, à l'alimentation, à l'activité physique, et c'est indispensable, mais ça ne suffit pas. Une partie de ces expositions, elle relève de choix politiques et collectifs. C'est la question de la pollution de l'eau, la contamination des sols, les pesticides, les substances persistantes, les expositions professionnelles et les inégalités territoriales. Premier sujet, le cadmium.
L'Anses nous confirme une surexposition d'une partie de la population française par l'alimentation à ce cancérogène. Ma question est donc simple : quel rôle l'INCa doit-il jouer pour que le cadmium ne soit pas seulement un sujet d'expertise sanitaire, mais un sujet de prévention du cancer qui soit documenté, suivi, rendu public et intégré aux politiques nationales ?
Deuxième sujet dans la même veine, les PFAS. Le CIRC a classé le PFOA comme cancérogène pour l'être humain et le PFOS comme possiblement cancérogène. On est face à des polluants qui sont persistants, diffus et dont l'exposition ne dépend pas d'un choix individuel. Moi, je suis l'exemple parfait. J'ai été testée par mon collègue Nicolas Thierry.
Sur les comportements individuels, je suis nickel et pourtant, j'étais la députée la plus exposée aux polluants éternels. Et donc ma question, c'est : quelle doctrine porteriez-vous à la tête de l'institut sur les PFAS pour aller plus loin que la loi existante ? Troisième sujet, les pesticides. L'expertise collective de l'Inserm de 2021 documente des liens entre exposition aux pesticides et plusieurs pathologies dont certains cancers.
On a eu le débat sur la réautorisation de substances néonicotinoïdes, notamment l'acétamipride, qui a montré un risque majeur, celui de traiter les alertes sanitaires comme non pas comme de simples contraintes administratives. Or, en matière de cancer, on sait que plus on attend, plus l'exposition peut produire des dégâts irréversibles. Ma question pour vous, c'est comment garantir que votre institut pèse davantage dans les décisions publiques qui augmentent ou réduisent les expositions environnementales cancérogènes ou suspectées de l'être ? On a eu l'exemple, vous parliez tout à l'heure de l'importance de la recherche comme une ressource qui nous permettra de prendre des décisions les plus éclairées possibles pour la suite. Aujourd'hui, dans le monde politique, on a l'impression que la recherche n'est pas écoutée et le meilleur exemple de ça, c'est le vote de la loi du plomb et c'est précisément là que vous pouvez nous aider.
Je vous remercie.
Frédéric Valletoux
Merci beaucoup, Madame la députée. Nicolas Turquois pour le groupe démocrate.
Nicolas Turquois
Merci Monsieur le Président. Madame Delaloge, je veux d'abord souligner chers collègues avec objectivité la solidité du dossier qui nous est soumis. J'ai voulu regarder votre H-index qui cherche à agréger la qualité et la quantité de vos publications d'un chercheur. Il est de 95 sur Google Scholar et j'ai recensé 392 publications. Ce sont des indicateurs qui parlent d'eux-mêmes, ils sont exceptionnels.
Vous avez coordonné MyPeBS, essai clinique d'envergure européenne réunissant plus de 53 000 femmes dans huit pays et piloté le programme Interception.
Vous avez mobilisé plus de 35 millions d'euros de financement. Votre mandat au conseil de l'ESMO et la présidence de sa commission Cancer Prevention et Interception confirment une légitimité scientifique qui dépasse largement nos frontières. Ce parcours est cohérent, exigeant et internationalement reconnu. Votre engagement pour la prévention personnalisée et le dépistage stratifié, c'est-à-dire qui privilégie une approche par profil à risque individuel plus que par classe d'âge par exemple, n'est pas une posture, c'est le fil conducteur de deux décennies de travaux. Or ces approches sont précisément au cœur de la feuille de route de l'INCa 2026-2030.
Cette cohérence entre votre trajectoire scientifique et les orientations stratégiques de l'institut mérite d'être soulignée, elle constitue selon moi un atout réel pour la fonction que vous briguez. J'aurai deux questions.
Sur la gouvernance d'abord. L'INCa est un GIP placé sous double tutelle, santé d'un côté, enseignement supérieur et recherche de l'autre, avec un conseil d'administration composé d'acteurs très hétérogènes : assurance maladie, associations de patients, fédérations hospitalières, représentants de l'État. Votre carrière est celle d'une chercheuse clinicienne de haut niveau. Comment envisagez-vous concrètement d'exercer cette fonction de présidence qui relève davantage de la gouvernance institutionnelle que de la direction scientifique ?
Quel équilibre souhaitez-vous trouver entre les parties prenantes ? Sur l'innovation médicale ensuite, quel est votre diagnostic sur la situation de la France face à nos principaux compétiteurs, États-Unis, Allemagne ou Espagne par exemple, en matière d'accès précoce aux thérapies, de délais de mise sur le marché, d'essais cliniques et plus généralement d'attractivité de notre recherche clinique ? À titre personnel, je considère par exemple que le parcours administratif du médicament dans notre pays entre l'ANSM, la HAS, le CEPS est beaucoup trop lourd et prive nos patients d'opportunités thérapeutiques. Quelles seraient sur ces sujets vos priorités d'action concrètes depuis le conseil d'administration de l'INCa ? Je vous remercie.
Pierre Marle
Merci Monsieur le Président, Professeur Delaloge. Tout comme mes collègues, je souhaite saluer votre parcours et votre engagement au service de la lutte contre le cancer.
Le cancer demeure l'un des principaux défis de santé publique auxquels notre pays est confronté. Pour progresser en matière de prévention, de dépistage et d'orientation des politiques publiques, nous avons besoin d'une connaissance toujours plus fine de la réalité des cancers sur nos territoires. Élu d'un territoire fortement industrialisé, le Dunkerquois, où nos concitoyens sont particulièrement attentifs aux questions d'environnement, d'exposition aux risques et d'inégalités de santé, je mesure l'importance que revêt la qualité des données disponibles pour objectiver les situations et répondre aux interrogations légitimes de la population. La création du registre national des cancers constitue à cet égard une avancée importante.
Alors au vu des questions déjà posées et pour ne pas être redondant, je me limiterai à une question. Quelle place accordez-vous à cet outil dans la stratégie de l'Institut national du cancer et comment pourra-t-il contribuer selon vous à mieux identifier les disparités territoriales afin d'orienter plus efficacement les politiques de prévention, de dépistage et de recherche ? Je vous remercie.
Frédéric Valletoux
Très bien, merci beaucoup. Donc c'est Thibault Bazin qui va prendre la place de Yannick Neuder, donc je lui donne tout de suite la parole. Si tant est qu'on puisse la prendre, mais en tous les cas d'être orateur à sa place.
Thibault Bazin
Merci Monsieur le Président. Madame Delaloge, votre nomination est envisagée aux fonctions de présidente du conseil d'administration de l'Institut national du cancer qui va piloter la mise en œuvre du registre national des cancers, une belle avancée que nous venons d'évoquer. Je souhaiterais avec mes collègues du groupe Droite Républicaine vous interroger sur nos politiques de santé publique liées aux tumeurs cérébrales. En effet, les tumeurs cérébrales représentent la première cause de mortalité chez les enfants et les jeunes adultes. Chaque année, 6 000 enfants sont diagnostiqués.
La survie médiane pour le glioblastome, cancer le plus fréquent et le plus agressif chez les adultes, est de 12 mois avec une survie à 5 ans inférieure à 5 %. Face à ce constat, la recherche scientifique se poursuit et constitue une source d'espoir pour les malades et leurs proches.
La France a tout pour réussir et ses chercheurs sont reconnus internationalement, vous les incarnez. Les dotations annuelles pour lutter contre les tumeurs s'élèvent à 10 millions d'euros, jugées bien trop faibles par l'Institut du Cerveau. En comparaison, les États-Unis allouent annuellement 240 millions d'euros. Le 10 février 2026, le gouvernement s'est engagé à compléter de 15 millions d'euros, en plus de la précédente hausse de 60 millions d'euros, le budget consacré à la lutte contre les cancers pédiatriques. Il est urgent de poursuivre les efforts financiers sur les dotations en question et de se mobiliser pleinement pour les cancers du cerveau, grands absents des grandes priorités de santé publique et des stratégies de l'industrie pharmaceutique.
Il s'agit pourtant d'un enjeu de société et crucial pour son avenir : prendre soin des jeunes enfants et des jeunes adultes.
J'en viens à mes questions, Madame Delaloge. Allez-vous développer des solutions concrètes pour faciliter et accélérer l'accès des patients aux essais cliniques en cancérologie ? Et ne faudrait-il pas, selon vous, envisager un plan national tumeur cérébrale d'ici à 2027 ?
Frédéric Valletoux
Alors, j'ai un certain nombre d'orateurs qui sont inscrits pour d'autres questions, mais je vais déjà vous donner la parole parce qu'il y a beaucoup de questions et puis je prendrai les autres orateurs ensuite. Madame Delaloge.
Suzette Delaloge
Merci, merci beaucoup pour toutes ces questions qui vont nourrir mon mandat des cinq prochaines années.
C'est très important. Merci Monsieur Luré, je vais commencer par vos questions sur quelle est ma vision de l'INCa en 2030. Effectivement c'est demain 2030, le temps passe vite mais je pense qu'en cinq ans l'INCa peut faire un certain nombre de choses.
Et donc avec sur les priorités qui ont été identifiées à la fois par la stratégie décennale, à la fois par la nouvelle feuille de route G7, de façon très participative. Donc mon idée sur le plan de comment faire, c'est d'avancer un petit peu plus dans l'association des citoyens pour que les demandes des citoyens que vous remontez impactent beaucoup plus et de façon plus agile la stratégie décennale en particulier. Les grandes actions, on en a parlé tout à l'heure, ça va être vraiment sur la partie prévention, la partie innovation thérapeutique, accès aux soins, équité, égalité en particulier territoriale. Et en fait, la stratégie décennale a un certain nombre d'autres actions associées. Vous me demandez quels seraient pour moi les indicateurs les plus pertinents.
Je peux vous donner déjà une liste en sachant qu'il y a des indicateurs qui sont prévus dans la stratégie décennale, mais pas toujours peut-être avec une précision qui vous conviendrait ou qui me conviendrait à moi. En termes de prévention et de dépistage, je pense que notre couverture territoriale sur le dépistage et sur la vaccination HPV pour bien sûr la citer va être un indicateur extrêmement important. La couverture actuelle malheureusement à l'échelle de la santé publique n'est pas satisfaisante. Même si on comprend bien qu'il y a une forme de liberté de choix de nos concitoyens, on comprend assez rapidement également que cette couverture de dépistage et même de vaccination, elle n'est pas que dictée par la liberté de choix. Elle est très liée aux inégalités sociales et cetera.
Et donc ça, on doit travailler là-dessus.
Il y a un certain nombre de choses qui sont faisables, il y a des pistes. Par exemple, il y a une étude récente, je donne un exemple très très concret, une étude très récente sur le dépistage du cancer du sein au Royaume-Uni où on a comparé, on envoie des invitations, on propose aux personnes de participer, ils doivent ensuite prendre rendez-vous comme on fait en France. Et vous savez comment c'est compliqué d'obtenir un rendez-vous avec les délais dans certains territoires que tout le monde mentionne ici, on va jusqu'à six à neuf mois d'attente pour une mammographie et beaucoup d'autres examens.
Donc ils ont comparé dans une étude randomisée, on invite les personnes de cette façon ou on invite les personnes avec un rendez-vous associé, ce qui est utilisé par énormément de structures de dépistage dans le monde. Et en fait on a 20 % de participation d'écart entre si on donne un rendez-vous associé immédiat où les gens n'ont pas besoin de chercher, après il suffit de les rappeler pour vérifier qu'ils vont venir, c'est très faisable, versus pas.
Donc je pense ça typiquement c'est une action concrète. Deuxièmement sur la couverture vaccinale HPV, je pense c'est indispensable. Et il y a une donnée qui a été publiée aussi par les Anglais qui sont toujours assez bons en santé publique il y a deux jours, qui montre qu'avec leur participation de l'ordre de 80 % dans les dernières années des filles de 11 à 14 ans, on a aujourd'hui une mortalité qui est tombée à zéro par cancer du col de l'utérus dans la génération qui est arrivée dix ans plus tard. Donc c'est une baisse, on va dire c'est pas 100 % mais on a une baisse de 80 % au moins de la mortalité. Donc l'impact est énorme, l'impact attendu en France serait énorme.
Donc je pense qu'il faut qu'on avance sur cette question. Donc premier indicateur, difficile mais je pense qu'on peut le faire, améliorer ça. Deuxième indicateur l'accès, l'accès aux soins. Et donc ça a été mentionné par plusieurs d'entre vous, il y a cette problématique de fragmentation des parcours de soins.
Ça rejoint toute cette dynamique de fragmentation. Le parcours de soins quand on a un cancer, c'est l'accès d'abord au médecin généraliste, ensuite aux examens complémentaires, ensuite à la biopsie, au diagnostic et ensuite aux soins, aux soins curatifs ou thérapeutiques en tout cas. Et donc c'est vrai qu'on a dans certains territoires en particulier une fragmentation très importante. Donc il faut absolument qu'on unifie ces parcours et l'accès aux soins sera un indicateur extrêmement pertinent. Et donc ça veut dire quoi l'accès ?
Ça veut dire le délai entre le symptôme et la prise en charge, le premier examen, le délai entre un dépistage et un diagnostic et un traitement. Et donc ça l'INCa va s'améliorer considérablement grâce au registre pour la mesure de ces délais qui était assez difficile à capturer jusqu'à présent.
Et donc je pense dans les cinq ans, un, on va être capable de mesurer, deux, on doit être capable d'améliorer. Comment on fait pour améliorer ? Il y a un certain nombre de leviers dont la production de pratiques de guides pratiques professionnels très précis. Et moi je pense qu'on va on doit vraiment avancer.
On est le seul pays que je connaisse qui n'a pas de référentiel national de prise en charge des cancers incluant la prévention. Donc il nous faut un référentiel national. Et ce référentiel il doit non seulement dire comment on doit être traité mais où on doit être traité et par qui on doit être traité pour pouvoir avoir des réseaux qui fonctionnent, avoir sa chirurgie avec un chirurgien qui a un niveau d'activité pertinent mais au contraire potentiellement faire sa chimiothérapie dans un centre qui est près de chez vous parce que c'est pratique. Donc l'accès, les délais de diagnostic, délais de traitement. Il y a un métrique qui est très important pour moi et c'est essentiel.
Je ne sais pas si on se rend bien compte aujourd'hui de deux écueils pour le futur. C'est vrai pour l'oncologie, c'est vrai pour d'autres domaines. On a deux écueils. Le premier c'est la paupérisation d'un certain nombre de professionnels de santé. Donc vous savez qu'en oncologie médicale on est le pays de l'OCDE qui a le moins d'oncologues par rapport au nombre de cancers chaque année.
C'est un peu compensé par d'autres professionnels dont les infirmières mais c'est pas la même chose.
Et donc on a ce problème-là. On va, on est en baisse libre très rapide pour les radiologues, qui sont absolument fondamentaux, les radiologues, pour le diagnostic, et ça, ça va vraiment être quelque chose d'important. Et les pathologistes, on est en train de perdre énormément de pathologistes. Il y a plus de la moitié des radiologues qui ont plus de soixante ans aujourd'hui. Il faut le savoir, c'est pas vrai que pour le cancer, c'est vrai pour tout.
Et donc comment on fait ? L'IA va remplacer une partie des actions des radiologues, mais pas tout. Et donc on a vraiment cet aspect de du nombre de professionnels. Et le deuxième aspect, c'est le niveau d'éducation des professionnels.
Et en fait on est en oncologie dans un domaine extrêmement technologique. Donc je vous ai dit que l'humanité était importante il faut la garder mais il faut aussi faire en sorte que la montée en charge de nos collègues professionnels de santé puisse suivre. Et c'est très important et on voit aujourd'hui les inégalités de niveau de compétence parce que c'est trop difficile l'oncologie. Et donc ça ça se résout comment ? Ça se résout avec des territoires des réseaux qui sont capables de travailler ensemble et qui compensent le niveau des uns et des autres.
Donc l'éducation le niveau d'éducation des professionnels ça va être important. Et évidemment l'indicateur mortalité il va compter.
J'espère bien qu'on va contribuer à améliorer la mortalité dans les années qui qui viennent. Évidemment à cinq ans, c'est un délai relativement court, mais ça sera un indicateur important pour moi. En répondant à votre question, j'ai répondu à un certain nombre d'autres, mais on va peut-être revenir à certains détails. Rapidement, vous avez parlé de dépistage personnalisé. En fait, la prévention personnalisée, elle vise à pallier au problème actuel, c'est-à-dire qu'on est exposé à des tas de choses, de polluants et cetera.
Et donc elle vise à identifier des personnes qui, à un temps donné, malheureusement, ont été exposées à des polluants, ont un background génétique, et cetera, qui va faire que ces personnes sont plus à risque de faire un cancer dans les années qui viennent. Et en fait, elle vise à transformer le champ de l'oncologie pour que ce champ se translate avant le cancer, c'est-à-dire identifier les gens qui vont faire un cancer, empêcher la survenue de ce cancer, et cetera. Cette prévention personnalisée, elle est vraiment très importante pour les années qui viennent parce qu'on va pouvoir mettre tous les moyens et toute l'intelligence de l'oncologie dans ce champ, ce qui permettrait d'éviter les cancers les plus graves potentiellement. Et donc on a probablement, on peut éviter probablement dans les cinq à dix ans 20 à 30 % des cancers les plus graves par ce moyen.
Ça n'empêche pas de construire le reste de la prévention, on est bien d'accord. Mais aussi diminuer la morbidité et diminuer les aspects de maladie chronique qui sont inhérents au fait que quand on a eu un cancer, on devient quelqu'un qui a des séquelles, qui a une sorte de maladie chronique, et évidemment les coûts qui sont associés à ça. Donc cette prévention personnalisée, si on veut qu'elle soit pour tous, on a vraiment un gros enjeu de construction. L'avantage, c'est qu'on est au début et donc il faut la construire d'une façon qui soit égalitaire. Et donc ça rejoint une autre question qui a été posée : comment on fait pour que tout le monde ait accès à ces innovations et en particulier, comme exemple, à la prévention personnalisée ?
C'est faisable.
Il faut utiliser un certain nombre de leviers dont des professionnels de santé de proximité. Et donc par exemple pour citer mon exemple de mon cher parcours Interception, on utilise dans Interception, dans l'article 51 qui commence, des professionnels de proximité qui sont les pharmaciens. Il y a des pharmaciens partout sur tout le territoire, ils sont très engagés, ils ont très envie de contribuer à la prévention des cancers. Je pense que c'est un levier essentiel, surtout avec le manque de bien sûr de professionnels de type médecin traitant et cetera. On a aussi des infirmières qui ont très envie, on a aussi encore une fois un tissu d'infirmières libérales qui est assez intéressant pour ça.
On est capable de construire ces parcours complètement en dehors du territoire de Gustave Roussy.
C'est ce qu'on vise à montrer dans notre article 51, on le fait aujourd'hui. On va, par exemple, on est en train de s'installer à la polyclinique du Parc à Valenciennes, à côté de Valenciennes, qui est vraiment sur un territoire très défavorisé. On est en train d'ouvrir un centre Interception à la Réunion et on est en train de travailler avec la Martinique, par exemple, pour faire la même chose.
Ce sont des exemples pour vous dire que quand on construit quelque chose de nouveau aujourd'hui, ça doit être dans nos gènes, un de travailler avec les citoyens, avec les patients, deux avec tous les professionnels territoriaux, trois avec les élus locaux, évidemment les ARS mais aussi les personnes locales pour construire quelque chose qui d'emblée ne va pas être inégalitaire, sinon ça serait absolument dramatique. Un autre point que vous avez soulevé concerne le coût des thérapies ciblées et le coût de l'oncologie en général. Cette pente elle est énorme puisque entre 2015 et 2023 on a une augmentation de plus de 60 % des dépenses de l'assurance maladie sur le cancer, qui représente toujours à peu près aujourd'hui 13 % des dépenses de santé. C'est beaucoup mais surtout la pente est inquiétante. Et elle est dans pratiquement tous les cancers.
C'est très bien parce que ça veut dire qu'on a des traitements aujourd'hui plus efficaces en même temps mais effectivement les coûts sont énormes.
Et donc il y a quelques enjeux là-dessus. Sur les enjeux médicaments, c'est assez difficile puisque vous savez que la France n'est pas très forte aujourd'hui sur l'industrie pharmaceutique de fabrication du médicament classique. Mais il y a d'autres choses qui peuvent contribuer. Un, l'accès à l'innovation, c'est aussi par la recherche clinique, donc la recherche clinique est un levier à amplifier pour ça. Deux, il y a d'autres médicaments qui sont en développement, qui sont des biomédicaments, les CAR-T et cetera, pour lesquels les académiques, et en France ça marche pas mal, sont capables de produire ces médicaments.
Donc aujourd'hui, il y a une vraie question de comment on a un maillage territorial de fabrication d'un certain nombre de médicaments, soit biomédicaments, soit la radiothérapie vectorisée. Donc c'est de la radiothérapie associée à des anticorps qui va aller traiter le cancer in situ. Et donc là, il y a un gros travail de l'INCa qui est en cours et qui va s'amplifier pour investir là-dessus sur un plan très académique et ne pas rater ce coche comme malheureusement on a peut-être un peu raté le coche de l'industrie pharmaceutique classique.
Et la troisième chose sont les biomarqueurs puisque dans la personnalisation à la fois de la prévention, les mesures individuelles et cetera, dans la personnalisation des traitements puisqu'on est dans une médecine de précision aujourd'hui, il y a beaucoup de biomarqueurs. Si on va analyser la personne ou son cancer pour savoir quel va être le bon traitement, quelle va être la bonne prévention et cetera. Et ça, il y a un gros enjeu et la France a été assez emblématique à cet égard. On a vraiment créé, et grâce à l'INCa je pense, un tissu académique capable de délivrer avec une qualité excellente ces biomarqueurs jusqu'à présent. On est en très grande compétition évidemment avec un certain nombre d'industriels internationaux.
On a aussi un tissu industriel français je pense. Et donc ça c'est aussi un enjeu sur lequel on peut limiter nos coûts et avoir des actions.
Rapidement, vous avez parlé des freins au dépistage. Ils sont importants, les freins sociaux sont importants, on connaît bien les freins aujourd'hui. Il y a des démonstrations internationales d'un certain nombre d'actions probantes. Je pense qu'il faut qu'on mette en place des actions probantes telles qu'elles ont été démontrées ailleurs ou démontrées en France pour lutter contre ces freins aujourd'hui. Et donc tout ça, je pense, peut garantir le progrès pour l'ensemble de nos concitoyens.
Ça sera vraiment mon ADN que de travailler là-dessus, j'en suis absolument persuadée.
Je viens d'un territoire relativement peu favorisé et d'une famille pas forcément favorisée. Et à Gustave Roussy, je sais que Gustave Roussy a une image d'un énorme centre, mais Gustave Roussy traite la banlieue sud d'Île-de-France, tout le monde. Et c'est vraiment dans l'ADN de Gustave Roussy aussi. Donc c'est quelque chose qui me tient absolument à cœur et je pense qu'on est capable de le faire. Alors, il y a eu plusieurs questions sur l'organisation des soins.
Je vais rapidement y revenir. On est d'accord que c'est très important l'organisation des soins.
Il y a trois, donc Monsieur Lozano vous en avez parlé, on a eu d'autres questions. Pour moi j'ai trois pistes, il y en a d'autres, on va travailler au fur et à mesure. Un, je pense qu'il faut, alors on a parlé des recommandations, il faut des recommandations très précises et ces recommandations doivent contribuer à l'accès aux soins en définissant exactement quel délai ne doit pas être dépassé pour prendre en charge les personnes, en définissant exactement comment les interfaces doivent se faire, qui doit faire quoi. Les professionnels doivent savoir qui est en charge de quoi, souvent il y a un flou artistique sur cette question qu'il faut vraiment modifier. Deuxièmement je pense que ça serait vraiment important d'essayer de construire des centres de diagnostic rapide, en particulier dans certaines régions ou zones territoriales qui sont beaucoup plus dépourvues.
Un centre de diagnostic rapide qui serait fait en association entre un CHU, un CLCC, des centres privés et cetera d'une façon intelligente en mettant les moyens en commun.
On sait que c'est possible, on sait que ça marche, on sait que d'autres pays l'ont fait, on sait qu'on sait le faire à l'échelle nationale. Donc je pense que c'est une piste assez intéressante à laquelle on aimerait travailler, sur laquelle on aimerait travailler à l'INCa dans les années qui viennent. Et troisièmement, il y a quand même un levier intéressant qui est le projet en cours qui s'appelle EUNetCCC, les Comprehensive Cancer Centers européens, pour lequel l'INCa est coordinateur européen.
Et c'est vraiment quelque chose qui vise à redéfinir le paysage de l'oncologie dans la suite de toutes les actions de l'Union européenne sur l'oncologie, redéfinir le paysage de l'oncologie dans les années qui viennent. Très important, ça va définir qu'est-ce que c'est qu'un Comprehensive Cancer Center, enfin c'est en cours, comment ça doit être géré et qu'est-ce que c'est qu'un network, un réseau de soins et de recherche en oncologie. Et donc l'INCa a la main là-dessus. C'est quelque chose qui avance bien. Et je pense qu'on a vraiment une force très importante à la fois d'alliance avec d'autres avec les autres pays européens, un certain nombre d'autres, ce qui nous donne une force pour discuter avec l'industrie pharmaceutique qui peut être incroyable.
Il faut vraiment penser à ça. Et aussi pour définir comment les choses doivent être faites un peu partout en Europe et en particulier aussi à l'échelle française en termes de c'est quoi un réseau, qui fait quoi dans le réseau, etc.
Et donc on a ces trois leviers pour moi qui sont vraiment les plus importants dans les dans les années qui viennent. Vous êtes plusieurs à avoir posé la question du registre. On attend tous beaucoup de ce de ce registre et le travail de l'INCa qui a été accompli jusque-là est assez remarquable. C'est pas facile un registre, c'est facile dans aucun pays, on a l'impression que ça fonctionne très bien ailleurs mais si on regarde par exemple en Suède, on se dit ça fait très longtemps ils ont un registre national, en fait en Suède ils ont 35 petits registres qu'ils mettent ensemble et qui sont capables de coordonner à l'échelle nationale.
Et donc là ce que fait l'INCa c'est un, mettre en place une coordination nationale de tous les registres qui n'existait pas vraiment. Finalement, nos données, elles partaient beaucoup plus souvent au CIRC que qu'elles n'étaient analysées nationalement. Enfin pas que, hein, mais... Et ensuite à partir de ça, l'INCa est en train de construire la convergence de neuf types de données différentes. Et c'est très très riche.
Il n'y a pas que les données du SNDS qui sont majeures. Neuf types de données différentes qui vont pouvoir construire un registre intelligent, agile, qui va pas être un registre classique où on doit recueillir manuellement toutes les données, ce qui n'est plus possible aujourd'hui. Qui va utiliser de l'intelligence artificielle pour capturer les données avec l'accord des personnes bien évidemment, dans des gros centres ou dans des petits centres et cetera.
Qui va utiliser les données des dépistages, qui va s'allier avec les grandes cohortes nationales pour créer un registre. Donc dans les cinq ans à venir, on devrait avoir un registre qui sera vraiment quelque chose de très très compétitif à l'échelle internationale. Et donc on en attend évidemment d'éclairer totalement notre connaissance de comment les diagnostics sont faits, comment on traite les cancers, comment on peut s'améliorer sur ces aspects, mais bien évidemment également sur la partie épidémiologique. Pourquoi nos concitoyens développent un cancer et comment on peut lutter là-dessus ? C'est plus difficile pour un registre d'aller dans la partie d'avant cancer, la partie épidémiologique.
Donc il y a besoin de s'associer à d'autres métadonnées. Et là où ça peut être décevant, c'est que ce type de registre ne peut pas faire de la micro-épidémiologie, ne peut pas dire à tel endroit sur ce territoire il y a un excès de cancer pour cette raison parce que c'est pas solide sur le plan épidémiologique. Et donc il faudra juste qu'on pèse les attentes qu'on peut avoir versus ce qui peut réellement être réalisé. Mais très sincèrement, je pense que ça va être quelque chose qui va un peu et beaucoup même transformer les choses, transformer nos connaissances, notre capacité à réagir à certaines alertes épidémiologiques et cetera.
Pour le G7 rapidement il y a trois parties qui finalement sont déjà relativement ancrées dans la stratégie décennale ce qui va aider considérablement l'INCa à mettre en œuvre. Il y a une partie sur la recherche et le financement de la sur la pardon le financement et les données sur la recherche en prévention et en traitement des cancers des jeunes. Donc des enfants, des adolescents et des adultes jeunes. Et donc vous êtes plusieurs à avoir remonté cette question qui est vraiment très importante et le G7 se la pose aussi.
Le G7 met en œuvre en théorie, enfin propose de mettre en œuvre une convergence de données et donc la capacité à analyser les données à l'échelle internationale, ce qui ne devrait, qui n'existe pas vraiment encore aujourd'hui, qui devrait décupler notre capacité à comprendre pourquoi certaines personnes, certains jeunes, certains enfants développent un cancer. Donc des données épidémiologiques, mais aussi comment les traiter mieux, etc. Donc ça c'est vraiment cette partie-là est extrêmement importante. Sur les cancers des jeunes, pour faire un tout petit aparté, la France est en train de construire et de produire des données, mais il y a à l'échelle internationale pas mal de données pour éclairer pourquoi cette augmentation des cancers chez les personnes les plus jeunes aujourd'hui. Et en fait, il y a des données qui sont sorties même dans une grosse publication dans Nature Medicine hier.
On a pas mal d'hypothèses mais il y a un certain nombre d'hypothèses qui sont liées à un vieillissement prématuré des tissus sous l'effet d'un certain nombre d'expositions. Et donc on voit l'urgence qu'on a non seulement à reconstituer l'effet de certaines expositions qu'on connaît mal aujourd'hui malgré toutes les données qu'on a sur la carcinogenèse, sur le vieillissement des tissus ce qui va conduire à diverses maladies et pas que le cancer.
Donc les substances dont on parle, en prenant un terme très très générique, elles contribuent probablement via un vieillissement des tissus, via beaucoup d'inflammation à cette carcinogenèse et à d'autres d'autres maladies. Mais c'est quelque chose qui est en train de se transformer en quelque chose qu'on appelle dans un autre jargon actionnable. C'est-à-dire identifier des biomarqueurs de vieillissement, ça veut dire aussi être capable de contrer le vieillissement, de proposer des vaccins, des thérapies qui vont contrer potentiellement le vieillissement. Donc juste pour vous dire notre d'espoir, il y a des choses qui sont en train de se passer de ce côté-là qui peuvent nous aider. La deuxième partie du G7 après la partie sur les données et l'enfance, c'est sur les cancers de mauvais pronostic.
Et à la fois sur aller vers un dépistage précoce des cancers de mauvais pronostic, très importante thématique.
Et donc vous savez qu'actuellement par exemple en France on travaille sur bien sûr le dépistage du cancer du poumon qui est en train d'être testé à l'échelle française, mais aussi du cancer du pancréas chez des personnes à haut risque. Et donc ça c'est vraiment très important, on va y revenir, comment est-ce qu'on identifie les personnes qui sont à haut risque sur lesquelles on pourrait faire plus. Et c'est très important sur votre question également sur les expositions externes. Et donc cette lutte contre les cancers de mauvais pronostic, elle a un aspect prévention qui est assez important, dépistage, mais elle a aussi un aspect traitement, mise en commun de données et construction d'études cliniques internationales. Et je pense que cette convergence elle va être très importante.
Et là aussi c'est quelque chose qui est dans l'ADN de l'INCa et de la stratégie décennale mais qui va être renforcé grâce à ce G7.
Et le troisième pilier du G7, c'est l'accès aux soins. Et comment définir un Comprehensive Cancer Center, donc ça rentre vraiment dans ce qui est en train d'être fait avec EU-SINET sur avec le travail de l'INCa. Ça rentre vraiment dans vos préoccupations. Et donc encore une fois, je pense que notre stratégie et toutes toutes les actions qui sont en marche et celles que j'aimerais implanter, qui sont une sorte de déclinaison de la stratégie décennale, vont nous aider à contribuer considérablement à cela. Alors pour revenir aux aux autres questions, Madame Hérody, vous avez une question très importante sur la prévention qui est l'individu versus la société.
Évidemment, c'est quelque chose qui est qui est crucial. Et donc on voit bien qu'à l'échelle de la société, on a un certain nombre de données qui nous disent on est de on est exposé à un certain nombre de toxiques qui peuvent créer des cancers et bien d'autres maladies. Et le risque majeur, c'est de faire retomber cette responsabilité sur l'individu, donc c'est la seule chose à ne pas faire. Et on est on est tous, enfin un certain nombre d'entre nous sommes assez persuadés que bien évidemment même fumer ça ne relève pas de la responsabilité individuelle. Ça ça relève d'une responsabilité, c'est très très c'est la chose la plus difficile au monde d'arrêter de fumer.
Et on n'a pas choisi pourquoi de commencer à fumer à 15 ans ou à 14 ans en fonction de son milieu social et cetera. Évidemment la lutte contre le tabac passe par donner le choix aux jeunes et je pense c'est en train de se passer, on voit cette diminution très importante de de l'exposition au tabac. Les autres expositions c'est la même chose en en autant ou pire. Elles sont vraiment quelque chose qui ne relève pas du choix individuel pour enfin ou très rarement pour l'entrée dans l'exposition. Et donc l'épidémiologie et ensuite la prévention primordiale vise vraiment à faire en sorte que l'ensemble de la société voit diminuer ces expositions le mieux possible à toutes les substances toxiques.
Et donc il y a beaucoup de données que vous avez dont vous avez parlé aussi madame Garin concernant le cadmium, les PFAS, les pesticides et cetera. On a énormément de questionnements sur ces sur ces expositions qui sont les nôtres actuellement.
Frédéric Valletoux
Excusez-moi, excusez-moi une seconde. Sincèrement est-ce que vous pourriez écouter madame de la Loge parce qu'il y a beaucoup de conversations périphériques et ça fait un brouhaha qui est compliqué depuis la tribune. Merci beaucoup. Allez-y excusez-moi.
Suzette Delaloge
Non c'est moi merci.
Donc comment est-ce qu'on contre à l'échelle de la société ces expositions ? C'est très difficile d'avoir des données suffisantes en dehors des maladies professionnelles comme on disait tout à l'heure pour être capable de prouver à quel niveau d'exposition, à quel niveau de dosage on est à haut risque de tel ou tel cancer ou de telle ou telle pathologie autre. Pour le cadmium, il y a des aspects cancer, il y a des aspects qui sont complètement autres. Donc le cadmium est un carcinogène prouvé de niveau 1 mais comme maladie professionnelle. À l'échelle de la population, c'est un peu différent.
Il y a un certain nombre de données qui tendent à dire qu'il y a une augmentation d'un certain nombre de cancers. Pour les PFAS, il y a déjà un des travaux qui sont, enfin vous avez déjà légiféré, il y a un certain nombre de travaux en cours. Pour les pesticides, c'est la même chose.
Donc on voit qu'on a un cocktail d'un certain nombre d'expositions qui modifient le risque de nos concitoyens. Je pense que pour ça, pour l'instant, l'action elle est avant tout à l'échelle de la société, obtenir toutes les données nécessaires. L'INCa travaillera avec vous, avec les politiques, pour anticiper avec les données que nous avons, pas forcément en attendant l'OMS et en attendant l'IARC, de sur quoi on doit légiférer pour protéger nos citoyens. Maintenant, la translation de ça à l'échelle individuelle, elle est bien plus difficile.
C'est-à-dire identifier le risque individuel, ça demande un travail énorme. Il y a une énorme chance de se tromper si on n'a pas des bonnes données, de comment dirais-je, d'inquiéter les personnes pour rien, et cetera. Donc cette prévention personnalisée, elle est en train d'avancer. Elle utilise des biomarqueurs et beaucoup d'outils qui vont nous aider. Mais très sincèrement, au jour d'aujourd'hui, on ne peut pas dire votre niveau personnel de cadmium fait que vous êtes à très haut risque de tel ou tel cancer qui va déclencher un dépistage particulier.
Donc nous allons travailler là-dessus à l'INCa, travailler à la fois sur la partie primordiale, à la fois sur la partie individuelle. Mais soyez certains que notre dogme n'est en aucun cas que l'individu est responsable de ses expositions personnelles, mais au contraire que nous devons aider les individus qui ont été exposés à pouvoir ne pas développer un cancer grave, se sortir de cette exposition, etc. Et donc l'INCa éclaire et agit. Et comme vous avez dit, l'INCa vise de façon majeure à réduire les inégalités. Je pense que je vous ai donné un certain nombre de pistes.
Je vous remercie vraiment de m'alerter sur ces points qui sont aussi importants pour vous que pour moi, cette lutte contre les inégalités, l'équité d'accès sur tout notre territoire. Madame Frogé, vous avez aussi beaucoup mentionné la partie territoriale. On a parlé des pénuries de professionnels.
Frédéric Valletoux
Excusez-moi, comme j'ai encore huit questions, il faut que j'avance. Voilà, je pense qu'il serait bien de sans doute de synthétiser un peu parce qu'à 11 heures on enchaîne avec une autre audition et j'ai encore huit orateurs qui veulent s'exprimer. Donc voilà, je vous laisse terminer mais voilà, avec une contrainte de temps.
Suzette Delaloge
D'accord. Je vais me dépêcher. D'accord. Non, je pense qu'il y a un certain nombre de sujets que j'ai déjà... Donc on a parlé de la partie territoriale et de la fragmentation et des solutions possibles pour répondre à vos à vos questions.
On a parlé des registres. On a beaucoup parlé de la santé environnementale qui nous tient à cœur, etc.
On a une question qui était posée par Monsieur Turquois sur la gouvernance, question importante. Effectivement, l'INCa peut paraître schizophrène avec deux tutelles qui sont le ministère de la Santé et le ministère de la Recherche. Je pense qu'au contraire, c'est vraiment très important et que l'INCa a ce caractère unique qui est d'être sous une double tutelle à la fois santé et recherche qui lui permet d'inspirer ses actions, de construire une recherche qui est liée à la santé, de mobiliser tous les professionnels ensemble. Et je pense que cet aspect-là, il est vraiment unique.
Donc actuellement, il y a un certain nombre de mesures en place pour travailler cette gouvernance bipartite, des réunions bilatérales très très régulières. Et c'est quelque chose qui me tiendra à cœur, qui tient à cœur de Nicolas Scotté. Et je pense que pour moi, cette cotutelle n'est pas un écueil mais plutôt un avantage. On a, vous êtes plusieurs à avoir posé la question de l'accès aux études cliniques en France, accès précoce aux médicaments. Comment est-ce qu'on va travailler sur cette recherche clinique ?
En termes de recherche en France, on est plutôt bien positionnés dans le cancer. On est autour des six, septième voire huitième selon les domaines producteurs de publications et de données probantes sur la recherche sur le cancer dans le monde.
C'est pas mal. Dans les dernières années on a un peu quand même été doublés par la Chine et la Corée du Sud mais on reste on reste très très compétitifs. En termes d'accès à la recherche clinique et de recherche clinique sur notre territoire, on a une légère désaffection des des industriels de l'industrie pharmaceutique.
Donc l'INCa est en train de travailler là-dessus et j'y travaillerai beaucoup. Je pense que la discussion et le dialogue, il doit ne pas être bien sûr que sur l'accès à la recherche clinique pour les patients français, il doit être un équilibre entre toute cette partie d'organisation des soins, en particulier européenne qui nous donne un bon levier, et la partie de discussion sur comment vous, industriels, êtes intéressés pour faire de la recherche clinique en France. Dans les dernières questions qui me restaient auxquelles je n'aurais pas répondu, donc voilà, vous m'avez posé des questions des solutions concrètes pour l'accès à la recherche clinique.
Aujourd'hui, un certain nombre de solutions qui se dessinent, l'INCa travaille beaucoup là-dessus, mais on a un certain nombre d'outils digitaux qui vont nous permettre de concrétiser plus facilement l'accès de tous. C'est pas que pour la recherche clinique, c'est aussi pour l'accès aux biomarqueurs. Il y a un certain nombre d'actions nationales pour permettre à tous nos concitoyens sur l'ensemble du territoire, où qu'ils se trouvent, de pouvoir avoir accès à une recherche de biomarqueurs, de biologie moléculaire et avoir accès à une étude clinique qui serait pertinente. Ça doit être amplifié, mais il y a un certain nombre d'initiatives qui sont déjà en cours sur le plan digital qui nous aident pour ça. Et enfin, très important, la question sur un plan national potentiel sur les tumeurs cérébrales.
Donc il y a actuellement des grosses dotations recherche, comme vous avez mentionné sur la recherche sur les cancers pédiatriques, c'est très, très important. C'est quelque chose qui est absolument fondamental pour l'INCa, ça le sera également pour moi. Il y a une dotation qui est relativement bonne aujourd'hui qui a permis de construire à l'échelle nationale des gros groupes de recherche qui sont très, très mutualisés sur le territoire. Les tumeurs cérébrales sont vraiment une grosse partie prenante puisqu'on est sur du 30 à 40 % des tumeurs de l'enfant qui sont représentées par les tumeurs cérébrales. Les efforts sont moins importants actuellement sur les tumeurs cérébrales de l'adulte qui sont quand même relativement différentes.
Et je prends votre question, ça me paraît assez intéressant.
C'est une maladie qui est en cours d'augmentation d'incidence. Je pense qu'il pourrait être intéressant d'avoir un plan national tumeurs cérébrales dans les années qui viennent, éventuellement pour une prévention qui n'existe pas aujourd'hui, pour une meilleure identification des facteurs qui contribuent et pour un accès aux soins et une meilleure recherche. Merci beaucoup.
Frédéric Valletoux
Très bien, merci beaucoup. Allez, on va rapidement enchaîner avec les orateurs suivants, sachant qu'effectivement il nous reste à peu près un quart d'heure. Monsieur Cadalen.
Pierre-Yves Cadalen
Oui, merci Monsieur le Président.
Merci également Professeur Delaloge pour ce propos particulièrement intéressant. Il se trouve que pour ma part, étant député de Brest, j'ai travaillé avec un collègue Maxime Laisney sur l'effet des rayons ionisants et la possibilité qu'ils déclenchent des cancers. Il y a une étude assez récente qui s'appelle l'étude INWORKS qui montre que cette possibilité existe, y compris en cas de très faibles doses, là où on pensait qu'il y avait des effets de seuil auparavant.
Et d'une certaine façon, le problème qui est posé l'est pour des travailleurs de plusieurs secteurs : nucléaire civil, nucléaire militaire, secteur médical, secteur également de l'aérospatiale. Et j'y pense tout particulièrement parce qu'à Brest, il se trouve que des travailleurs ont été, et je le dis aux collègues, c'est des personnes qui travaillent sur notre dissuasion nucléaire, qui travaillent au fait que nous puissions disposer de la dissuasion nucléaire. Ils ont été de 72 à 96 particulièrement exposés parce qu'il n'y avait quasiment aucune mesure de sécurité qui était prise.
Et à l'heure où je vous parle, eh bien des dizaines déjà sont morts sur les travailleurs concernés et de cancers qui sont toujours souvent un peu les mêmes et qui en plus ne sont pour une partie d'entre eux, je pense aux cancers du pharynx, du pancréas, des cancers précoces de la prostate, pas reconnus par le tableau 6 des maladies professionnelles qui correspond justement à ceux qui sont causés par ces par ces types d'exposition. Ce tableau n'a pas été changé depuis 1984 et ce en dépit des travaux liés aux victimes des essais nucléaires, la loi Morin de 2010 ainsi que les travaux les plus récents de Mariana Rederbelo et notre collègue Didier Le Gac qui siège dans cette commission, qui tous visent à étendre le nombre de cancers reconnus. Donc je voulais vous interroger à ce propos. Je suis vraiment désolé, malheureusement je dois m'en aller parce que l'agenda, mais j'écouterai votre réponse puisque tout cela est enregistré. J'aurai la VAR.
Merci beaucoup. Lionel Tivoli.
Lionel Tivoli
Monsieur le président, docteur, vous avez consacré une part importante de vos travaux à la prévention personnalisée et à l'interception des cancers. Aujourd'hui notre politique publique repose essentiellement sur les programmes de dépistage organisés. Ils sont indispensables mais les progrès scientifiques ouvrent désormais des perspectives nouvelles avec la détection très précoce grâce aux biomarqueurs, aux biopsies liquides, à l'intelligence artificielle et à l'analyse avancée de l'imagerie médicale.
Dans mon département des Alpes-Maritimes, les équipes de l'IHU RespirERA conduisent des travaux particulièrement prometteurs dans ce domaine, notamment sur les cancers du poumon, en associant recherche translationnelle, intelligence artificielle réalisée à partir de données du scanner thoracique et des données multi-omiques réalisées à partir d'échantillons sanguins et médecine de précision. L'IHU a la lourde mission de gérer depuis le 11 mai 2026 le système d'information de ce programme. L'enjeu est considérable : lorsqu'un cancer est identifié à un stade très précoce, les chances de guérison peuvent être sans commune mesure avec celles observées lors d'un diagnostic tardif, avec à la fois un bénéfice humain majeur pour les patients et un impact potentiellement très important pour notre système de santé. Donc plusieurs questions apparaissent sur cette thématique fondamentale. Tout d'abord, considérez-vous que la prochaine grande étape de la stratégie nationale de lutte contre le cancer doit être de compléter la logique traditionnelle de dépistage par une véritable stratégie nationale de détection précoce et de médecine prédictive ?
Quel rôle l'INCa pourrait-il jouer dans cette optique ? Par ailleurs, comment envisagez-vous votre mission en matière de remboursement des tests sanguins, des analyses génomiques à grande échelle ? Quid de l'intégration rapide des outils de l'intelligence artificielle dans le système de soins en France ? Enfin, pensez-vous que la stratégie de décentralisation des tests sanguins versus la centralisation dans une perspective d'équité d'accès et d'une prise en charge rapide des patients ? Je vous remercie par avance pour votre retour.
Jean-François Rousset
Merci, Monsieur le Président. Madame, je vous remercie d'être venue nous rencontrer.
Moi, ma question concerne le cancer de la prostate parce que je trouve que cette prise en charge est très aléatoire en fonction des territoires. On sait qu'il y a des controverses sur les indications thérapeutiques et les bénéfices de certaines chirurgies lourdes et je me demande s'il ne faudrait pas que l'INCa très rapidement propose une stratégie basée sur le dosage du PSA. C'est un intérêt sanitaire et peut-être économique très important. Voilà.
Ségolène Amiot
Merci beaucoup Monsieur le Président.
Professeure Delaloge, sur les 1800 cancers professionnels reconnus en 2019, 96 % des personnes atteintes étaient des hommes. Cette donnée est loin d'être un hasard, les tableaux de maladies professionnelles sont pensés au masculin. Le critère genre est particulièrement déterminant dans la reconnaissance de l'origine professionnelle des cancers. En effet, les secteurs fortement féminisés comme le soin ou l'entretien demeurent largement sous-évalués dans l'analyse des risques professionnels. L'avis rendu par l'ANSES le 23 avril 2025 est particulièrement préoccupant à ce sujet.
Il conclut que de nombreux cancers ne font toujours pas l'objet de présomption d'origine professionnelle malgré des études scientifiques attestant du contraire.
Parmi ceux-ci, il faut notamment noter le cancer du sein d'origine professionnelle. Une personne qui travaille de nuit, par exemple, voit le risque de développer un cancer du sein augmenter de 26 %. Le cancer des ovaires lié à l'amiante, reconnu par le CIRC depuis 2012, illustre aussi les lacunes du système actuel. Pourtant, entre 2010 et 2020, seules six demandes de reconnaissance ont été déposées. Par ailleurs, les femmes qui assument encore majoritairement les responsabilités liées à la maternité sont plus souvent conduites à interrompre ou segmenter leur parcours professionnel.
La conséquence est grave : la reconnaissance d'origine professionnelle de leur cancer est plus complexe. Les durées d'exposition sont jugées insuffisantes, manque de traçabilité des expositions, autant de facteurs qui empêchent encore les femmes aux carrières fragmentées d'établir le lien entre leur travail et leur maladie. Et c'est sans parler du manque de communication sur le sujet. Dans un tel contexte, je vous demande quand et comment allez-vous participer à la mise à jour des tableaux des maladies professionnelles réclamée depuis longtemps par les représentants et représentantes syndicaux et par l'ANSES ? Et quel engagement précis l'INCa est-il prêt à prendre pour accélérer la reconnaissance des cancers professionnels, en particulier dans les secteurs à forte présence féminine ?
Je vous remercie.
Justine Gruet
Merci Monsieur le Président. Merci de votre présence devant notre commission. Les enjeux dans la prise en charge des patients atteints de cancer sont nombreux. Notre assemblée s'est d'ailleurs pleinement engagée ces dernières années, notamment dernièrement pour l'accompagnement des parents qui font face à des difficultés liées à l'organisation nécessaire pour être au plus près de leurs enfants lorsque cette terrible annonce est faite. Je tiens à saluer sincèrement les maisons des familles ou les aménagements faits par les différents établissements pour les soutenir dans cette épreuve.
Je tiens à mettre à l'honneur également les associations de patients et de professionnels qui permettent une coordination précieuse dans le suivi des patients. Dans le Jura, nous bénéficions de l'IRFC, Institut Régional Fédératif du Cancer de Franche-Comté, qui permet d'organiser le dépistage et les prises en charge au plus près des bassins de vie et avec une expertise de grande qualité. La prévention, vous le savez, est un maillon essentiel et plus elle est précoce, plus les chances de guérison sont élevées.
Il m'apparaît donc essentiel de s'appuyer sur les collectivités en proximité pour développer une culture de la prévention, à la fois la prévention primaire qui agit en amont de la maladie, la prévention secondaire qui agit à un stade précoce de son évolution et enfin la prévention tertiaire qui agit sur les complications et les risques de récidive. Je tenais à citer en exemple également le bus de santé des femmes qui parcourt les routes jurassiennes pour réaliser des consultations ou des frottis. Distribuer un tract ne suffit plus pour associer pleinement les patients à leur santé. Comment concevez-vous la prévention en métropole ou dans les territoires plus ruraux ? Comment pouvons-nous collectivement porter cette dynamique qui nécessite, vous le savez, une transformation profonde de notre système de santé pour sortir de la vision curative et nous tourner vers une vision préventive ciblée et que chaque Français s'approprie dans son quotidien ?
Je vous remercie.
Madame Corneloup.
Josiane Corneloup
Merci Monsieur le Président.
Merci Madame Delaloge de votre présence et de vos précisions. Votre parcours est marqué par une approche innovante de la cancérologie, notamment autour de la prévention personnalisée et de l'identification des facteurs de risque individuels. Cette évolution représente un changement important dans notre manière d'aborder le cancer. Il ne s'agit plus uniquement de traiter une maladie déclarée, mais d'intervenir plus tôt, d'identifier les personnes davantage exposées et de proposer des stratégies adaptées. L'enjeu pour l'INCa est désormais de transformer ces avancées scientifiques en véritables politiques publiques accessibles au plus grand nombre.
Or, les inégalités face au cancer restent importantes.
Elles tiennent à l'accès aux professionnels, aux délais de diagnostic, à la connaissance des dispositifs ou encore aux différences entre les territoires. Comment l'INCa pourrait-il accompagner le développement de la prévention personnalisée tout en garantissant qu'elle bénéficie aussi aux populations les plus éloignées des dispositifs de santé et aux territoires qui disposent de moins de ressources médicales ? Je vous remercie.
Frédéric Valletoux
Très bien, merci à vous tous. Madame Delaloge, je vous rends la parole.
Suzette Delaloge
Merci, merci pour vos questions très intéressantes une nouvelle fois. On a eu deux questions sur les maladies professionnelles.
Votre première, Monsieur Cadalen, sur les maladies professionnelles liées aux rayonnements ionisants, Monsieur Cadalen, pardon. Rayonnements ionisants qui est effectivement avec une absence de modification du tableau depuis beaucoup d'années. Et la question très importante de Madame Amiot sur la reconnaissance très difficile de maladies professionnelles chez les femmes avec moins de données et cetera. L'Institut National du Cancer ne fait pas le tableau des maladies professionnalisées, des pardon, des maladies professionnelles, mais contribue à produire des données qui vont faire avancer les choses. Il existe au sein de l'INCa une cellule de surveillance de cette partie maladies professionnelles.
Vous savez qu'il y a des équipes de sciences et de recherche en France qui travaillent sur cette question. Donc il y a des liens et des rencontres régulières entre l'INCa et ces équipes. On va dire que j'ai pris bonne note de vos recommandations et il pourrait être effectivement intéressant de retravailler en particulier sur la partie rayonnement, en sachant qu'on a une ex-IRSN qui travaillait énormément à ma connaissance dans les dernières années sur la partie d'exposition aux rayonnements.
Donc j'avoue, je ne connaissais pas bien cet aspect, ou pas du tout cet aspect des travailleurs exposés à Brest. Donc c'est quelque chose dont je vais me saisir pour voir si ça nécessite un travail, une recherche particulière, une action de l'INCa et cetera. Pour les femmes, je suis d'accord avec votre point de vue, c'est plus difficile, il y a moins de données potentielles, les parcours sont fragmentés. Il y a eu une jurisprudence il y a quelques mois sur le travail nocturne des infirmières. Il y a eu beaucoup de travail sur le travail des hôtesses de l'air et cetera.
C'est assez difficile d'obtenir des données d'un niveau suffisant pour actionner cette reconnaissance de maladie professionnelle. Donc là aussi, c'est quelque chose que je ne connais pas extrêmement bien.
Il y a des équipes à l'INCa qui connaissent bien mieux. Je prends votre point et je pense que ça sera vraiment intéressant qu'on puisse éventuellement en rediscuter dans les années qui viennent. Je pense que c'est un sujet important. Merci beaucoup. Monsieur Tivoli, vous avez parlé de prévention personnalisée, en particulier des tests dont on attendait beaucoup, qui sont ces tests de détection multicancer circulants.
En fait, et l'IHU RespirERA qui travaille sur la détection précoce des cancers du poumon, qui fait un travail remarquable. Sur les tests multicancer, grosse, grosse évolution avec des compagnies surtout américaines pour l'instant. Et malheureusement, on a été déçus par les résultats récents de la grosse étude anglaise NHS-Galleri dont les résultats ont été publiés tout récemment, qui est très décevante. C'était une détection chez des personnes de plus de 50 ans, une grosse cohorte de 140 000 personnes, détection par de l'ADN circulant, un test multicancer. Malheureusement, cette étude n'a pas du tout atteint son objectif principal.
Donc ça a mis un léger frein au développement de la première génération de ces tests. Je pense qu'actuellement, il y a une deuxième génération qui est en cours de construction, soit par des tests spécifiques comme ceux de RespirERA, soit par d'autres tests.
Mais au jour d'aujourd'hui, les données probantes ne sont pas suffisantes pour implémenter sur notre territoire. Mais c'est quelque chose pour lequel on doit avoir une veille majeure parce que ça va arriver. Donc il faut s'organiser, savoir comment on va le faire. Donc à l'échelle européenne, il y a du travail là-dessus. À l'échelle française, ça sera important.
Comment c'est pris en charge, etc. Comment on décentralise s'il est besoin et quel test on utilise.
C'est très difficile en dépistage. Il faut avoir des données vraiment très très solides parce que les rapports bénéfice-risque, comme vous savez, sont potentiellement très défavorables avec un test qui est soit trop sensible ou qui fait beaucoup de surdiagnostics et cetera, ou qui va inquiéter les personnes pour rien. Donc là, je pense dans les cinq prochaines années, il y aura une grosse évolution, mais là on n'est pas encore prêts pour ça. Mais l'INCa va travailler là-dessus et se préparera à l'implémentation de ces tests et va travailler sur le financement des recherches. D'ailleurs, c'est déjà le cas.
Et en fait, l'Inserm met en place un gros projet en association avec l'INCa qui s'appelle Prévaction, dans lequel Respirera est très impliqué, qui vise à l'identification des personnes à risque d'un certain nombre de maladies dans les années qui viennent et l'anticipation, le dépistage précoce et cetera. Ce projet, il va démarrer bientôt.
Il est transdisciplinaire, pas que dans le champ du cancer. Et il y a un énorme travail sur les facteurs de risque environnementaux, les expositions, mais aussi les facteurs sociaux. Soixante millions d'euros d'investissement en cours de signature finale. Vous avez déjà dû voir passer ce projet, je pense, oui. Rapidement, pour Monsieur Roussel, les inégalités territoriales concernant le cancer de la prostate, effectivement, c'est encore vrai aujourd'hui avec cet accès potentiellement un peu différent, un, à la désescalade thérapeutique.
Beaucoup de cancers de prostate aujourd'hui peuvent ne pas être traités, juste surveillés. Et ça, c'est un peu inégalitaire si vous tombez sur un urologue qui connaît pas bien, on va dire.
Deux, à la radiothérapie versus la chirurgie avec des morbidités très différentes. Et donc ça je pense que des recommandations nationales de pratiques professionnelles s'imposent aujourd'hui, ça va vraiment régler des choses. Sur le PSA, on va revoir le PSA. Vous savez que pour l'instant le dépistage de toute la population c'était pas quelque chose qui est valide, on avait une énorme quantité de surdiagnostics. Mais ce qui arrive là c'est l'association identifier les gens à risque avec de la génétique, PSA, IRM.
Et je pense ça va changer la donne dans les années qui viennent.
La question de Madame Gruet sur la prévention dans les territoires, comment est-ce qu'on implémente de la prévention dans les territoires, le rôle des collectivités avec votre exemple très pertinent du Jura. Les bus santé, c'est vraiment très intéressant. Il y a beaucoup d'initiatives territoriales. Ça va vraiment, on sait qu'on a des façons de faire pour toucher des personnes qui sont très loin des systèmes de soins. Je pense c'est une réponse.
En fait, les réponses de ces problématiques territoriales, elles sont toujours multiples. Et donc oui, l'INCa doit travailler avec les territoires. Il doit y avoir une transmission d'informations. Et donc je pense à des webinaires nationaux d'expérimentations locales qui ne sont pas connues des autres territoires et qui pourraient beaucoup inspirer. Il y a plein d'exemples de ce type-là.
Donc j'aimerais bien mettre en place des webinaires nationaux non seulement pour informer, diffuser les scientifiques, les professionnels et les citoyens sur les avancées de la recherche en France, mais aussi sur ce type d'initiatives. Et je pense qu'il faut vraiment s'aider les uns des autres sur les idées qui existent dans nos territoires. Et enfin, Madame Corneloup, sur l'inégalité d'accès et les délais, je pense que les changements de recommandations pratiques professionnelles, c'est très, très important.
Information de nos concitoyens sur les attentes qu'ils peuvent avoir sur les délais et l'utilisation du digital et de l'intelligence artificielle pour aider les gens à s'y retrouver dans le système de santé, ça va être vraiment très important. Et donc là, il y a des l'IA, c'est potentiellement une aide majeure avec de l'IA agentique pour aider les gens qui sont pas proches du système à trouver leur rendez-vous, à s'orienter, à savoir quel est le bon professionnel et à ne pas perdre de temps dans leur prise en charge comme on voit de plus en plus régulièrement. Donc on a plusieurs leviers, les recommandations d'un côté, plus précises, qui fait quoi, à quel endroit, etc. Et aussi aider nos aider nos concitoyens à s'y retrouver dans le système de santé pour diminuer ces inégalités, ça va être très important. Merci beaucoup.
Frédéric Valletoux
Très bien. Madame Delaloge, merci beaucoup. C'était passionnant. Franchement, enfin moi j'ai trouvé très très dense et très intéressant toutes vos toutes vos réponses. Les questions l'étaient aussi bien sûr, chers collègues.
Les questions l'étaient aussi bien sûr, chers collègues, mais en tout cas merci pour cette audition. On n'a pas à voter sur votre, c'est pas dans le cadre de l'article, c'est l'article combien déjà ? 13. Voilà, non, c'est, mais je pense que sinon vous auriez eu un vote sans doute unanime tant vous avez passionné l'ensemble des collègues. Donc un grand merci et puis on suivra avec beaucoup d'intérêt vos travaux et on aura d'autres occasions de vous recevoir à nouveau une fois que tout ça sera lancé.
Merci infiniment.
Merci à vous.
Frédéric Valletoux
Allez, on y va, on se lance. Voilà, chers collègues.
Merci de votre présence. Je suis très heureux d'accueillir le professeur Jean-François Delfraissy. Nous allons ouvrir nos travaux donc pour cette deuxième partie de la matinée.
Je vais vous demander un petit peu d'attention s'il vous plaît. Alors, quelques éléments de contexte pour resituer cette audition. Pour rappeler que la loi de bioéthique qui a été promulguée en août 2021 prévoit dans son article 41 qu'elle fait l'objet dans un délai de quatre ans d'une évaluation de son application par l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques. Et nos collègues rapporteurs des deux assemblées présenteront demain leurs conclusions demain à l'Assemblée et au Sénat. Le même article 41 de la loi de bioéthique prévoit qu'elle fait l'objet d'un nouvel examen par le Parlement dans un délai maximum de sept ans à compter de sa promulgation.
Le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé, le CCNE, joue un rôle central dans la préparation de cette échéance dans une démarche qui associe les citoyens par l'intermédiaire des états généraux de la bioéthique. L'article 38 de la bioéthique, de la loi bioéthique pardon, invite en effet le comité à animer chaque année, en lien avec les espaces de réflexion éthique, des débats publics sur un ou plusieurs des problèmes éthiques et des questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé ou par les conséquences sur la santé des progrès de la connaissance dans tout autre domaine. Alors dans un contexte marqué par l'accélération des innovations et une évolution des attentes des citoyens et face à la fragilisation de la confiance dans la science et à la montée de la désinformation, les états généraux offrent un cadre structuré pour poser les grandes questions éthiques qui engagent notre avenir commun.
Les dix grands thèmes abordés par les états généraux ne manqueront pas de susciter l'intérêt de notre commission. Je remercie donc le professeur Jean-François Delfraissy, qui est président du CCNE, d'avoir répondu à cette invitation pour venir évoquer le travail des états généraux qui éclairera nos choix lorsque nous entreprendrons le moment venu des prochains travaux législatifs sur les questions bioéthiques. Voilà, cher professeur, vous avez l'habitude d'intervenir devant notre devant notre commission et donc je vous donne la parole. Vous connaissez les règles du jeu et ensuite je donnerai la parole aux orateurs des groupes ainsi que tous les députés qui le souhaitent pour vous interroger sur ces questions. Voilà, je vous donne tout de suite, monsieur le président, cher professeur, le micro, il est là.
Jean-François Delfraissy
Merci beaucoup, monsieur le président. Merci de cette invitation.
Donc Jean-François Delfraissy, médecin et je préside le CCNE depuis maintenant presque neuf ans. Je juste peut-être pour rappeler que la construction de la bioéthique à la française repose sur trois trois objets : le Comité consultatif national d'éthique, la loi de bioéthique et les états généraux de la bioéthique. C'est un mode assez particulier que nous envient d'ailleurs un certain nombre de démocraties européennes.
Les Portugais viennent de décider de prendre aussi une stratégie d'états généraux et les Japonais devraient débuter quelque chose d'assez proche parce qu'ils nous ont beaucoup interrogés sur ce qu'on faisait dans deux ans. Par contre, d'autres pays sont complètement hors de ce système et on rappelle que la bioéthique est à la fois essentielle mais que c'est quelque chose de fragile et que le comité d'éthique américain auprès du président des États-Unis qui avait été lancé par Obama avait été mis en veilleuse par Trump 1 et annulé par Trump 2.
Donc c'est à la fois les instances éthiques sont présentes, elles sont là, on porte une voix, je la porte et je me rends compte aussi de la fragilité dans un monde et dans une démocratie qui peut être contestée. Alors la bioéthique est un élément ancien bien sûr qui existe déjà dans la philosophie grecque, mais en gros quand même la bioéthique moderne repose sur le deuxième procès de Nuremberg.
C'est bon à rappeler pas pour vous mais je le fais souvent pour les plus jeunes qui évidemment ne savent pas ce que c'est que le deuxième procès de Nuremberg qui est ce procès des médecins allemands qui au nom de la science avaient fait des expériences absolument épouvantables dans les camps de concentration qui n'ont rien apporté à la science rien du tout. Et ce qu'on ne sait pas et que je rappelle parce que je l'ai découvert moi en prenant la présidence du CCNE c'est qu'il ne s'agissait pas de petits médecins allemands qui s'étaient laissé déraper avec le nazisme. Non il s'agissait de grands patrons de Berlin et de Munich et la médecine allemande était la plus puissante en Europe dans les années 30 plus que la France et c'est ces grands patrons qui ont laissé dériver au nom de la science ce type d'expérience épouvantable.
Ce qui fait que on doit rappeler que la science est neutre. Elle n'est ni bonne ni mauvaise. Elle est là pour avancer, pour découvrir, pour porter de l'innovation. La médecine est autre chose. La science médicale est autre chose.
Elle est plus nuancée. Et la science médicale est profondément, à mes yeux, elle est profondément technique, mais elle est profondément politique aussi. C'est donc un peu différent de la notion de la science en général. Mais vous voyez qu'il y a, enfin, on doit toujours se rappeler ce deuxième procès de Nuremberg. Bon, excusez-moi d'avoir été un peu long là-dessus, mais il faut le rappeler.
Il faut pas l'oublier, surtout après la cérémonie d'hier soir, je dirais.
Donc la loi, comme ça a été rappelé, incite le CCNE à organiser tous les cinq ans. Et vous savez que les lois de bioéthique, en général, surviennent plutôt en début de nouvelle présidence. Mais pas toujours. C'est pas toujours. Et donc on doit organiser ces états généraux en s'appuyant avec les espaces éthiques régionaux qui sont dans toutes vos régions de France, qui sont dans les territoires et avec lesquels on travaille depuis maintenant des années.
Et en particulier, on avait monté les premiers EGB de 2018 avec eux. Et on a donc une sorte de modèle descriptif, entre guillemets, de ce que sont les états généraux.
Alors il s'agit de quoi ? Il s'agit de pouvoir discuter dans les territoires avec une série de débats qui ont lieu en région, qui sont organisés par les espaces éthiques régionaux. Ils en ont organisé 330 cette fois-ci, 22 000 personnes. C'est, il y a une récupération de l'ensemble des données qui est faite et ensuite on synthétise au niveau du CCNE, et en particulier avec une série d'étudiants. Et j'ai deux étudiantes avec moi qui ont joué un rôle important de synthèse.
On n'est pas du tout passé cette fois-ci par l'intelligence artificielle après réflexion, mais on a décidé de rester sur plutôt avec une normalienne et une étudiante en droit et une série de jeunes étudiants.
Et donc c'est le premier outil, c'est ces débats en région. Le deuxième outil, c'est les auditions qui sont faites par le CCNE, à la fois des sociétés savantes, des grands courants de pensée, des ONG, des associations de patients. On a fait 115 auditions. Chaque auditionné produit deux, trois pages en disant : "Voilà ce qu'on voudrait voir changer dans la loi de bioéthique", etc. Ce qui produit à peu près 190 productions à la suite de ces auditions.
On a organisé un comité citoyen avec le CESE parce qu'on avait déjà travaillé beaucoup avec le CESE à l'occasion de la convention citoyenne sur la fin de vie et je m'en étais beaucoup occupé à l'époque. Donc un comité citoyen de 30 personnes à qui on a posé trois week-ends, enfin un schéma assez proche mais en plus petite échelle que la convention citoyenne sur la fin de vie, deux questions : l'une sur la génomique en population générale et l'autre sur la sobriété. Je reviendrai sur ce terme de sobriété en médecine.
Et puis enfin, on a fait une série de grands débats, alors cette fois-ci plutôt d'expertise sur des sujets avec l'Académie nationale de médecine sur la sobriété en médecine, l'Académie des sciences sur santé environnement, Normale Sup sur la prévention, et le CNRS et l'Inserm sur les organoïdes, et puis sur le sujet de l'outre-mer avec l'IRD et le CIRAD.
Alors tout ceci fait remonter et remonter au sein du CCNE qui qui là a un rôle très neutre, qui ne prend pas position, qui est là pour tenter de de construire la pensée, de voir comment les problèmes se posent, quelles sont les questions qui sont posées, quels sont les enjeux éthiques qui sont posés à partir de telle ou telle question et qui fait donc un rapport de synthèse qui sortira demain officiellement demain sur sur des grands sujets que je vais maintenant évoquer. C'est une première étape. Le CCNE sortira un avis alors qui lui sera propre, qui sera une sorte de boussole pour pour vous, pour vous accompagner, pour accompagner aussi on va rentrer en campagne présidentielle ou on y est déjà peut-être mais on va y rentrer plus à l'automne et donc cet avis sortira en novembre et prendra position sur un certain nombre de sujets qu'on a entendu, écouté lors de ces états généraux ou des des prises de position du CCNE sur sur d'autres sujets.
Pas sur tous les sujets et il n'y aura pas forcément des prises de position. Et puis enfin après il y aura la loi de bioéthique, donc on est dans une temporalité différente et on sait tous que la loi de bioéthique si elle a lieu aura lieu en 2028 compte tenu de l'agenda de l'agenda de nos élections. Donc voilà en gros comment c'est posé un peu plus en détail que vous l'aviez évoqué. Alors quels sujets ?
On a les grands sujets de bioéthique qui sont les sujets classiques autour de des neurosciences, de la transplantation, de la génétique, de de la reproduction mais aussi avec des du don d'organes mais aussi avec des sujets qui avaient eu assez peu de succès en 2018 mais là c'est pas le cas du tout sur intelligence artificielle et santé et sur santé environnement. Et on a rajouté cette année trois sujets un peu différents, nouveaux pour le pour le CCNE et pour la loi de bioéthique qui ne seront pas forcément dans la loi d'ailleurs. Il faut bien distinguer ce qu'est la pensée et la réflexion qu'il peut y avoir au cours des états généraux, celle du CCNE et ce qu'il y aura ou pas dans la loi, ce sont des temps différents. Un premier sujet autour de la sobriété en médecine, je vais y revenir en détail. Un deuxième autour de la prévention.
C'est la première fois qu'on aborde et qu'on met sur la table ce sujet de prévention. Et vous savez que dans le ce que vous avez à voter en octobre avec le PLFSS, en gros la France consacre voilà 5-6 % à la prévention pour 94 % aux soins. Et que on sait tous que ça va pas le faire et qu'il faut on va pas renverser la table mais en tout cas faire plus de prévention et conduire une prévention plus efficace. Et donc on a on a pensé que c'était un sujet qui qui pouvait intéresser les les spécialistes et les citoyens.
Et ça, en fait, ça a très bien marché. Puis on avait un dernier sujet qui était la santé en outre-mer. Bon, qui, qui relevait de à la fois de donner la parole aux ultramarins, où il y a des conditions, des conditions de santé qui sont quand même très, très différentes, que j'avais particulièrement mal vécues au moment du COVID, difficiles, et où ils ont pour une série de sujets autour de santé-environnement des particularités. Alors, juste un mot sur sobriété, et puis ensuite je vous dirai ce qui sort des, des premières, de toutes ces discussions, de tout ce que je viens de vous raconter. Sobriété en médecine.
Le mot fait un peu peur parce que sobriété, bon, tout le monde pense, oui, il pense à comment faire des économies, etc. Non, non, c'est pas ça.
On est arrivé à ça pour deux raisons. D'un avis du CCNE qui juste de l'an dernier, qui disait que finalement la médecine elle-même conduit à des situations de fragilité et que nous sommes tous fragiles. On pense en permanence aux plus fragiles, mais vous êtes fragile, je suis fragile quand je suis en troisième ou quatrième ligne de chimiothérapie, quand je dois entrer en hémodialyse, quand j'ai des troubles neurocognitifs qui apparaissent. Et la médecine dans une certaine mesure apprend à répondre à ce type de pathologie, n'apprend pas forcément à prendre en charge des situations chroniques sur lesquelles, bon Régis Aubry le dit souvent, on nous apprend à faire, on ne nous apprend pas à ne pas faire. Et c'est une vraie question.
C'était une première remarque. Puis la seconde, à l'Académie de médecine, au comité d'éthique de l'Académie de médecine, on avait réfléchi sur le sujet de la sobriété en se disant : mais est-ce que le modèle dans lequel nous sommes en France, et là on va rentrer dans le dur, vous allez voir, est finalement un modèle quasi industriel qui produit du soin ? Et on est dans une optique, et vous savez que j'ai été médecin très actif, donc je ne nie pas l'innovation ni le soin, je me suis toujours battu pour ça. Mais si on y réfléchit un peu, notre modèle de santé en France est un modèle industriel qui produit du soin, il ne produit pas la bonne santé. Il ne produit pas la bonne santé.
Alors pourquoi ?
Pourquoi je dis ça ? Parce que la bonne santé, 80 % de la bonne santé, elle est liée aux déterminants de la santé. Les déterminants de la santé sont sociétaux, culturels, alimentaires, environnementaux.
Et la bonne santé, le soin, le care, la technologie sur laquelle on dépense 95 % de notre budget, eh bien ne représente que 20 % de ce qu'est la bonne santé. Et ça c'est un, cette notion des déterminants de la santé et du fait que consacrer et continuer à consacrer massivement notre budget sur uniquement le soin est probablement quelque chose qui, enfin qui est passé là dans ces états généraux, dans toutes les discussions qu'on a pu avoir avec l'ensemble des acteurs et y compris les citoyens eux-mêmes qui comprennent très bien ce sujet, hein, qui sont à la fois demandeurs de soins, hein. Mais mais qui comprennent très bien que ça se joue ailleurs. Et où ça se joue, bah ça se joue sur les déterminants de la santé et donc là on rejoint bien le sujet de la prévention, hein.
Alors, sur ce sujet difficile, hein, vient se mettre un deuxième point, et j'en parlais avec votre président, hein, qui moi m'a beaucoup troublé parce que je n'étais pas au courant de ça. Je pense que je vais vous mettre au courant d'un certain nombre d'informations sur le sujet. Si on regarde les projections de différents organismes français ou anglais ou allemands sur la durée de vie en France dans les vingt ans qui viennent. Eh bien, on continue à avoir ce résultat majeur de prolongation de la durée de vie liée à tout notre système, même s'il est un peu à bout de souffle, il continue à produire. Mais qui a une durée de vie prolongée ?
C'est moi. Tant mieux. Mais ce sont les plus de 75 ans qui continuent à gagner. Si on regarde ensuite en projection, ce ne sont que des projections, on n'a pas les chiffres, quelle va être la durée de vie de la population la plus jeune, qui je vous le rappelle par ailleurs est en train aussi de baisser en termes de naissance etc., mais la population plutôt des 30 ans, eh bien les projections de durée de vie, elles baissent dans cette population. Elle baisse chez les plus jeunes.
C'est-à-dire que on a, ce sont des projections, mais ils risquent d'avoir des durées de vie qui seront inférieures à ma génération. Alors, personne n'a décidé ça. Vous n'avez pas décidé à l'Assemblée nationale ou au Sénat, le CCNE n'a pas pris d'avis là-dessus, un gouvernement n'a pas pris d'avis là-dessus. Et voilà, un pays qui laisse s'installer uniquement à financer et à financer de façon massive avec les trente-cinq millions de maladies chroniques qu'on va avoir dans les dix ans qui viennent, au détriment d'une population plus jeune, si ces données sont confirmées, mais elles ne sont pas que françaises, c'est là où c'est intéressant, elles sont également en Angleterre, elles sont également en Allemagne.
Ça veut dire qu'il se passe quelque chose. Qu'il se passe quelque chose en terme d'alimentation chez les plus jeunes, d'interaction avec un certain nombre de facteurs exogènes que nous n'avons pas eu, qu'a eu plus que n'a pas eu. Et puis, voyons les choses en face, hein. Il n'y a plus de médecine scolaire. Il y a l'état mental et l'état psychique des ados.
Il y a tout ça. C'est-à-dire que les choix sont en train de se faire, et vous n'avez pas tellement le temps d'en discuter quand vous votez le PLFSS, sont en train de se faire sur la population la plus âgée au détriment de la population la plus jeune.
Et ça quand même, ça doit tous nous interpeller. C'est pas un problème de fric, hein, c'est parce qu'après tout l'enveloppe budgétaire on va tous considérer qu'elle va être bloquée pour différentes raisons et que comment la répartir au mieux. Et donc c'est sur ce sujet-là que la sobriété en médecine, c'est-à-dire de gagner quelques points sur l'utilisation de... Voilà, moi j'avais été frappé par le fait que voilà, des grands groupes d'hémodialyse dans leur bilan de 2025 avaient mis 35 personnes de plus de 95 ans en hémodialyse.
Bon, est-ce que c'est vraiment raisonnable de mettre des personnes de plus de 95 ans en hémodialyse ? Je dis pas qu'il faut pas le faire, mais bon, quand on sait les problèmes d'abord vasculaire, quand on sait trois fois par semaine de passer sous les laveuses, enfin il y a une vraie interrogation quand même. Bon, la même chose dans d'autres sujets en termes de j'ai droit à sur certains sujets en procréation et en nombre de possibilités d'avoir des AMP où on sait qu'il y a au bout d'un moment de quatre ou cinq tentatives moins de 1 % de succès. Enfin il y a une série de choses où le système industriel qui s'est construit pour produire du soin et ne pas produire de la bonne santé doit être interpellé.
Voilà, et c'est le rôle du CCNE évidemment d'interpeller. Alors sur les autres sujets plus qui vous feront qui vous interpelleront moins si je peux dire. Qu'est-ce qu'on a entendu ? On a entendu sur la génétique beaucoup de choses, en particulier sur faut-il aller vers la possibilité d'avoir des tests génétiques en population générale et à la recherche de ses origines ?
Vous vous souvenez qu'il y avait une discussion lors de la loi précédente que nous on était plutôt ouverts, vous aussi d'ailleurs, et finalement c'est c'est au niveau de la ministre elle-même que bon qui avait que les choses n'avaient pas n'avaient pas évolué. La question posée qui est beaucoup plus difficile, qu'on a entendue et qui est posée par la communauté des généticiens, ce n'est plus en population générale, c'est à titre de des tests génétiques à visée de préconceptionnel.
Ça veut dire quoi ? Ça veut dire vous êtes un couple, un homme, une femme, il n'y a pas d'antécédents génétiques dans la famille et vous demandez parce que c'est possible d'avoir une séquence génomique à mettons 800, 800 000 euros et vous demandez de regarder d'avoir les deux cartes génétiques et là vous vous apercevez qu'il y a un certain nombre de gènes activables qui sont des deux côtés et donc vous demandez après de bénéficier d'un DPI et d'une AMP avec sous DPI et donc où là on touche à des choses assez fondamentales, c'est-à-dire l'utilisation de tests génétiques non plus à visée diagnostique, ce qu'on fait d'habitude, à visée thérapeutique, ce qui démarre avec les coûts massifs que ça représente avec les thérapies géniques, mais là à visée de prévention, à visée de prévenir entre guillemets une maladie génétique qui pourrait survenir chez un futur enfant. Et là on est sur de vrais grands sujets de savoir s'il faut qu'on passe cette barrière ou pas.
La communauté génétique française est partagée pour des... mais c'est la première fois en tout cas que moi j'entends cette possible utilisation de tests génétiques.
Bon, sur les sur procréation, il y a plusieurs sujets qui vont revenir bien sûr sur sur la GPA, sur sur la ROPA, sur l'utilisation des des des des embryons post-mortem pour pour des couples qui sont qui touchent des minorités de personnes mais mais qui sont qui sont évidemment à chaque fois extrêmement sensibles et extrêmement difficiles. On a eu beaucoup de questions sur les sur les dons d'organes et sur la xénogreffe. Beaucoup de questionnements où à la fois on est dans un modèle français qui est qui a été très très novateur sur les dons d'organes mais on est un peu dans une dans quelque chose d'un peu difficile en ce moment où il y a une baisse des dons qui est importante et que que signale bien l'ABM d'ailleurs et qui qui ne s'explique pas totalement et où on manque de recherche.
Et on manque de recherche, et c'est une des demandes du CCNE d'avoir des recherches non pas sur la transplantation et cetera, ça le job est fait par les différentes instances de recherche, mais il y a très peu de recherche par exemple en sciences humaines et sociales sur pourquoi la population est en train de de diminuer de diminuer avec 50 % de refus par exemple en région parisienne ou en région PACA. Ce qui est considérable. Alors que les Espagnols dans un monde qui est pas si proche du nôtre ont au contraire des des taux de succès qui sont beaucoup plus importants. Donc beaucoup de questions sur ça, beaucoup de questions sur la xénogreffe. En neurosciences, beaucoup de débats mais pas de questionnement et ça sera pas pour la loi de bioéthique autour de l'interface cerveau-machine et de enfin toutes ces ces questions autour d'interface cerveau-machine.
Et puis une grande question qui est sortie à plusieurs reprises et que vous allez avoir à des degrés divers à la fois pour la loi de bioéthique mais même avant, je vais vous le dire, c'est sur les les nouveaux traitements neurocognitifs. Les premiers traitements, vous savez, d'immunothérapie qui sortent pour ralentir entre guillemets la formation de la plaque amyloïde dans les dans les maladies d'Alzheimer qui sont des traitements pas terribles pour l'instant avec des réponses mais mais ça me rappelle moi les débuts de l'immunothérapie il y a dix ans dans le cancer et ensuite on va avancer. Et qui posent des questions majeures pour la suite à la fois de coût mais aussi de de prévention, donc de repérer une population qui est qui est qui est grande, hein.
On est en train de parler de 1,5 million de personnes. Je veux bien prendre ces mouchoirs, excusez-moi. Et qui va poser toute une série de questions à la fois de coût, mais aussi de voilà, de comment repère-t-on les personnes qui sont plus à risque ? Sur quels biomarqueurs ? Sur quelle imagerie ?
C'est un pan entier là de la neurologie qui va tous nous bousculer énormément et ça a été beaucoup discuté lors des états généraux.
Donc voilà, je vais m'arrêter là. Il y a une série évidemment sur les autres sujets sur le numérique et santé, sur santé environnement qui a été très très fort. Et globalement, globalement et je terminerai là-dessus, si vous avez à retenir un sujet enfin voilà notre vision de qui commence à se faire là sous du CCNE pour le futur avis, c'est envisager finalement la santé dans sa globalité.
Ne plus rester comme on l'a été jusqu'à maintenant uniquement dans un monde de santé humaine, mais de voir ce monde dans un monde de santé environnement, dans les deux sens d'ailleurs. La santé produit, produit un certain nombre, a une production de carbone qui est non négligeable, mais aussi de considérer que les enjeux de santé environnement sont, rentrent complètement maintenant dans une vision de bioéthique élargie. La bioéthique est à mes yeux une sorte de crête difficile à trouver entre les progrès de la science qui vont continuer d'avancer de façon massive, massive, hein, je suis frappé par ça plus qu'il y a vingt ans.
Et puis les changements de population qui voilà, qui deviennent peut-être un peu plus avec une vision individuelle et une vision un peu moins collective, un peu moins de solidarité. Et puis nous on est au milieu sur une ligne de crête pour trouver entre guillemets la place des avancées scientifiques dans cette position. Et je crois que la vision plus globale de la santé et des déterminants de la santé et je pense que 2026 restera un point important pour fixer ça dans notre cadre qu'on quitte le cadre uniquement du soin et qu'on est sur une vision plus globale. Merci beaucoup, je réponds à vos questions.
Frédéric Valletoux
Merci professeur, merci de ces propos passionnants.
Je vais tout de suite donner la parole aux orateurs de groupe en commençant par madame Dogor-Such pour le Rassemblement National.
Sandrine Dogor-Such
Merci monsieur le président. Monsieur le président Delfraissy, bienvenue donc dans notre commission des affaires sociales. Les états généraux de la bioéthique sont présentés comme un moment essentiel de réflexion sur les choix qui engagent l'avenir de notre société. Mais avant d'aborder les sujets techniques qui nous occupent aujourd'hui, je crois qu'il faut revenir à une question fondamentale : qu'est-ce que l'éthique ?
L'éthique n'a pas vocation à accompagner systématiquement toutes les évolutions rendues possibles par la science ou la technique. Sa fonction première est de fixer des repères, de protéger ce qui doit l'être et d'interroger les limites que nous choisissons collectivement de ne pas franchir. Car une civilisation ne se définit pas seulement par ce qu'elle est capable de faire, elle se définit aussi par ce qu'elle refuse de faire. Nombre de nos concitoyens ont le sentiment que le débat bioéthique évolue dans une seule direction, celle de l'effacement progressif, pardon, des limites au nom de l'autonomie individuelle ou du progrès technique.
Cette inquiétude mérite d'être entendue. Derrière la diversité des sujets abordés, une même question se pose : quelle place notre société accorde-t-elle encore à la vulnérabilité humaine ? La fragilité, la dépendance, la maladie, le handicap ou le grand âge ne peuvent devenir des réalités que l'on considère à travers le seul prisme de leur coût ou de leur utilité sociale.
Pour notre part, nous considérons que la bioéthique doit d'abord être une éthique de la protection : protection de la dignité humaine, protection des plus faibles, protection de l'enfant, protection des femmes contre toute forme d'instrumentalisation de leur corps, protection des personnes âgées, malades ou dépendantes contre toute logique qui conduirait à relativiser la valeur de leur existence. Donc quelles garanties apportez-vous pour que les états généraux de la bioéthique demeurent un lieu de débat véritablement pluraliste où les positions attachées au maintien de repères éthiques exigeants puissent pleinement être entendues ? Et comment veillez-vous à ce que les évolutions envisagées ne conduisent pas à terme à faire prévaloir une logique de performance ou d'adaptation aux attentes sociétales sur le principe fondamental de la dignité humaine ? Je vous remercie.
Nicole Dubré-Chirat
Merci Monsieur le Président, merci Monsieur Delfraissy pour cette nouvelle venue au sein de notre commission. J'avais eu la chance de travailler sur les états généraux précédents et c'est toujours un temps de réflexion collective sur les sujets éthiques liés aux progrès scientifiques, médicaux et sociétaux. De nombreuses réunions se sont déjà déroulées dans le cadre de ces états généraux. Pourriez-vous nous faire un point d'étape sur les premiers retours ? La prochaine révision est attendue en 2028.
Au-delà de sa préparation, son contenu sera probablement particulièrement dense en matière de filiation, de données de santé ou encore de recherche embryonnaire.
Sur ce dernier point, qui avait soulevé de nombreux débats en 2021, est-il nécessaire de proposer de nouvelles modalités législatives et si oui, lesquelles ? Vous avez indiqué dans ces états généraux que l'un des sujets traités serait l'intelligence artificielle sur le soin. La médecine prédictive, qui s'appuie largement dessus, est en effet en plein essor dans certaines spécialités : la neurologie, la radiologie, tout comme le recours à l'IA qui, selon certains, permettrait de pallier au manque de personnel médical dans certains secteurs. J'aimerais connaître l'avis du CCNE sur le sujet car si nous cherchons des solutions pour soulager notre système de santé, je reste persuadée que la technologie reste au service des soignants et du soin.
Vous avez abordé les tests génétiques. Ceux-ci ne sont aujourd'hui accessibles dans notre pays que sur prescription médicale, obligeant nombre de nos concitoyens à les utiliser via des sociétés étrangères. En dernière question, vous avez sans doute suivi les pérégrinations du texte sur la fin de vie après l'avis du CCNE.
Quel regard portez-vous aujourd'hui sur le déroulé actuel de ces discussions et notamment sur le don d'organes sur la fin de vie pour lequel un de nos collègues a mis en avant le fait qu'on aurait une abondance de dons d'organes sous pression dans cette configuration-là ? Et la dernière question sur la santé aux outre-mer, je pense que c'est une orientation extrêmement importante car les besoins et les moyens sont différents, notamment en matière de diabète, cancer et en matière de prévention sur l'attitude par rapport à la vaccination notamment et au dépistage. Je vous remercie.
Ségolène Amiot
Merci Monsieur le Président. Monsieur le Président Delfraissy, en 2021, les lois bioéthiques ouvraient l'assistance médicale à la procréation dite PMA aux couples lesbiens et aux femmes seules.
Cette réforme bienvenue pour le droit des femmes porte pourtant son lot de discriminations et de violences. Depuis le début de mon premier mandat en 2022, j'alerte le gouvernement sur la situation des personnes trans qui sont aujourd'hui toujours exclues de la PMA. En 2017, la France était condamnée par la Cour européenne des droits de l'homme après avoir conditionné de 94 à 2016 le changement de genre à l'état civil à la stérilisation forcée des personnes trans. Ces pratiques ont depuis fortement et heureusement cessé, mais certaines personnes trans sont désormais frappées d'une stérilisation administrative. Ce n'est plus la science qui les empêche de devenir parents, mais seulement la loi.
Iels se voient proposer la conservation de leurs gamètes avant leurs traitements médicaux, mais n'y ont plus accès après leur changement d'état civil. Avez-vous prévu de donner la parole aux associations concernées afin d'entendre leur voix ? Allez-vous transmettre des propositions au gouvernement pour que l'accès des personnes trans à la PMA soit inscrit dans la loi de bioéthique pour 2028 ? J'en profite pour signaler que la reconnaissance conjointe anticipée de maternité qui permet aux couples de femmes d'assurer leur filiation à leur enfant n'est toujours pas ouverte aux personnes trans et engage un coût financier injustement justifié. Enfin, non, totalement injustifié, excusez-moi.
Enfin, je dois parler de l'explosion des délais d'attente pour les couples de femmes seules et les femmes seules dans les centres de dons de gamètes. Ma collègue Clémence Guetté avait alerté sur la situation catastrophique en fin d'année dernière. Pour accéder à la PMA avec un don d'ovocytes, le délai d'attente moyen pour les couples et pour les femmes seules s'élève jusqu'à 24 mois, faute de dons et de moyens suffisants. Pourtant, la loi interdit toujours la réception des ovocytes de la partenaire alors que de nombreux pays l'ont aujourd'hui autorisée. Est-ce que vous comptez défendre la méthode ROPA auprès du gouvernement pour la prochaine loi bioéthique ?
Je vous remercie et je vous prie d'excuser le fait que je serai peut-être pas là pour votre réponse.
Très bien, merci. Arnaud Simion.
Arnaud Simion
Oui, merci Monsieur le Président, Professeur, chers collègues. Merci d'abord Professeur de votre intervention tout à la fois éclairante et également alarmante sur notre système qui préfère produire du soin que de produire de la bonne santé. Les travaux des états généraux nous conduisent à réfléchir à des transformations majeures : données de santé, médecine génomique, intelligence artificielle, neurotechnologies. Ces innovations portent des promesses considérables pour la prévention, le diagnostic et la personnalisation des traitements, mais elles soulèvent également des questions démocratiques et éthiques fondamentales.
Car derrière la technologie se pose toujours la question du pouvoir. Qui collecte les données ? Qui les analyse ? Qui les valorise et surtout dans quel intérêt ? Les données de santé et les données génétiques touchent à l'intimité la plus profonde.
Elles concernent non seulement les individus mais parfois aussi leurs familles, leurs ascendants et descendants. Nous devons donc veiller à ce que le progrès médical ne devienne pas le vecteur d'une captation marchande de cette intimité.
Dans ce contexte, quel rôle compte jouer le CCNE ? Envisagez-vous de formuler des recommandations concrètes concernant la traçabilité des usages, l'encadrement des exploitations commerciales, la prévention des discriminations algorithmiques ou génétiques et les moyens permettant à la puissance publique de conserver la maîtrise des orientations stratégiques en matière de santé ? Autrement dit, comment concilier l'innovation indispensable avec la protection effective des droits fondamentaux et de l'intérêt général ? Merci professeur.
Merci beaucoup Jérôme Guedj.
Jérôme End
Oui, merci monsieur le président. Monsieur le président Delfraissy, pour les états généraux de cette année, vous avez indiqué ne pas souhaiter parler de la fin de vie considérant que le débat avait eu lieu, mais le texte que nous examinons actuellement pose des questions, notamment au vu de l'avis rendu par le Comité consultatif national d'éthique en 2022, indiquant qu'il ne serait pas éthique d'envisager une évolution de la législation dans ce domaine si les mesures de santé publique recommandées dans le domaine des soins palliatifs ne sont pas prises en compte. Parmi ces mesures, il y a le développement des soins palliatifs sur l'ensemble du territoire. Or, 19 départements français n'ont toujours aucune unité de soins palliatifs, au moins 50 % des patients qui ont besoin de soins palliatifs n'y ont pas accès et de nombreuses demandes de sédation profonde n'obtiennent pas de réponse. L'état actuel du texte vous paraît-il en ligne avec la position du CCNE ?
Parmi les thématiques des états généraux, on trouve également celle de la sobriété en médecine et de la juste prescription.
Vous pointez notamment une trop forte prescription médicamenteuse dans notre pays, mais que pensez-vous de l'explosion des prescriptions d'arrêts maladie qui ont coûté 17,9 milliards d'euros à l'assurance maladie en 2025 ? Parmi les dérives possibles, vous pointez aussi la multiplication de tentatives de fécondation in vitro chez les femmes de plus de 40 ans. Or, on sait que la France propose depuis l'adoption de la loi de bioéthique de 2021 la congélation des ovocytes pour raisons non médicales. Les femmes peuvent faire implanter jusqu'à 45 ans, or les grossesses sont bien plus à risque après 40 ans comme l'indique l'Organisation mondiale de la santé : diabète, hypertension, risque de fausse couche.
De plus, les chances de grossesse avec ce procédé ne sont que de 13,3 % et les effets de la congélation et décongélation sur les ovocytes sont assez méconnus. Savez-vous combien de femmes ont eu recours à cette pratique depuis 2021 et quel a été le coût pour l'assurance maladie quand le prix d'une congélation ovocytaire est d'environ 3 000 euros et les actes sont remboursés par l'assurance maladie ? Concernant la recherche sur les embryons et les cellules souches embryonnaires, la loi a été modifiée de façon significative lors de la dernière révision. Il est par exemple question de la détection des maladies génétiques potentielles dans le cadre des diagnostics préimplantatoires. Avec le développement de telles pratiques, ne risquons-nous pas d'aller vers une société de plus en plus eugéniste et déshumanisante ?
Enfin, je souhaite aborder le sujet de la GPA, promue par plusieurs personnalités politiques dont au moins un candidat déclaré à la présidentielle.
Dans son avis rendu en 2022, le CCNE avait souligné les problèmes éthiques que cette pratique pose pour le respect de la dignité des femmes dont on loue le corps, mais aussi pour les enfants que l'on fabrique pour les donner. L'avis alertait sur les conséquences potentiellement délétères sur le développement psychologique de l'enfant du fait qu'il aura été l'objet d'une transaction, sinon d'une tractation. Gardez-vous cette position ? Merci.
Merci beaucoup, Marie-Charlotte Garin.
Marie-Charlotte Garin
Merci, Monsieur le Président. Professeur, les révisions successives des lois de bioéthique ont souvent été marquées par de grands débats de société, la fin de vie, la recherche sur l'embryon et d'autres comme ça a pu être évoqué par mes collègues.
Aujourd'hui, moi j'aimerais revenir sur la mise en œuvre de l'ouverture de la PMA aux couples de femmes et aux femmes seules. Les rapports que nous venons de recevoir montrent que cette réforme a répondu à une demande réelle de notre société, que plusieurs inquiétudes qui ont été exprimées lors des débats ne se sont pas vérifiées, en tout cas à ce stade. Il y a certaines choses qui ont effectivement bougé. Je pense à l'accès aux origines qui a été mis en œuvre, les dons de gamètes qui continuent à progresser et ça je l'avoue c'était une surprise puisque c'était pas ce qu'on entendait. Tant les besoins explosent, on s'attend pas à ce qu'il y ait une hausse sur les dons de gamètes.
Et on voit bien que les nouveaux droits qui ont été créés par la loi fonctionnent globalement. Je reste sur le globalement parce que les rapports ils révèlent aussi l'émergence de nouveaux enjeux qui me semblent importants et sur lesquels j'aimerais bien vous questionner.
Le premier, c'est la question des données. Pour permettre l'accès aux origines, on a créé des registres nationaux, organisé la conservation de données, développé des procédures qui permettent de retrouver l'histoire d'un don parfois plusieurs décennies après sa réalisation. Dans le même temps, on a des progrès de la génétique, des tests ADN qui deviennent accessibles au grand public, l'intelligence artificielle et la médecine prédictive qui rendent possibles des croisements de données qui sont de plus en plus puissants. Mais ces derniers mois, on voit qu'il y a des millions de Français qui ont été concernés par des fuites massives de données médicales avec parfois des informations d'une extrême sensibilité.
Et donc ça vient nous poser des questions fondamentales qu'on peut élargir à l'ensemble des données de santé. Qui les contrôle ? Qui les héberge ? Qui les exploite ? Qui crée de la valeur à partir de ces informations qui sont sensibles ?
Et comment est-ce qu'on garantit que les données de santé demeurent un bien commun au service de l'intérêt général et non pas à l'avenir une ressource économique qui sera captée par certains acteurs privés ? Donc selon vous, la maîtrise démocratique des données de santé doit-elle devenir un enjeu central de la prochaine révision de la loi de bioéthique ? Ensuite, ma question, elle porte sur l'effectivité des droits.
Les rapports, ils montrent que les délais d'attente, ils se sont fortement allongés et c'est sur l'ensemble du territoire. C'est-à-dire que les zones qui n'étaient pas encore des zones tendues, comme il y a des familles qui passent d'un département à l'autre pour avoir accès au droit de manière effective, ben en fait même ces territoires-là n'acceptent plus de femmes qui viennent d'ailleurs et donc on se retrouve avec des délais de parfois plusieurs années en fonction des hôpitaux, des cliniques, des centres. Aujourd'hui, on voit même des influenceuses qui font des partenariats avec des centres étrangers pour en gros promouvoir le fait d'avoir accès à la PMA à l'étranger parce qu'en France les délais sont complètement bouchés. Ma question, c'est dans les réflexions du Comité consultatif national d'éthique, quelle réflexion vous avez sur l'égalité réelle d'accès aux innovations médicales et aux droits ouverts par la loi ? Et autrement dit, est-ce qu'on peut dire qu'une avancée bioéthique, elle est pleinement accomplie parce qu'elle est reconnue par la loi ou est-elle pleinement accomplie quand elle est effectivement accessible à toutes et à tous, quelles que soient les ressources et les territoires sur lesquels on vit ?
Je vous remercie.
Pierre Marle
Merci Monsieur le Président, Professeur Delfraissy. Les précédentes révisions des lois de bioéthique ont permis d'accompagner des évolutions scientifiques majeures tout en préservant les principes fondamentaux qui fondent notre modèle. Toutefois les innovations liées à l'intelligence artificielle, à la médecine prédictive, à la génomique ou encore à l'exploitation des données de santé évoluent aujourd'hui à un rythme sans précédent. C'est ce que vous indiquiez dans votre préambule.
Elles ouvrent des perspectives considérables pour le diagnostic, la prévention et la personnalisation des traitements, mais elles soulèvent également des interrogations nouvelles en matière de consentement, de protection des données et d'équité face à l'accès face aux innovations. Dans le cadre des futurs états généraux de la bioéthique, nous aurons collectivement à réfléchir à la manière dont notre droit peut continuer à protéger sans empêcher. En tant que législateur, nous avons la responsabilité de fixer des garde-fous indispensables à la protection des personnes, mais nous devons également veiller à ne pas freiner l'innovation au risque de voir la recherche, les investissements et les avancées médicales se développer ailleurs qu'en France ou en Europe. Dès lors, selon vous, comment trouver le juste équilibre entre l'exigence éthique et la nécessité de préserver notre capacité d'innovation ? Notre cadre bioéthique est-il encore suffisamment agile pour accompagner ces transformations ou devons-nous imaginer des formes de régulation plus adaptatives ?
Je vous remercie.
Frédéric Valletoux
Très bien, j'ai encore deux orateurs inscrits, je vais peut-être leur donner la parole tout de suite, trois, Monsieur Guedj, ok, et puis comme ça vous pourrez répondre professeur à l'ensemble des intervenants. Thibault Bazin.
Thibault Bazin
Merci Monsieur le Président. Monsieur le Président du Comité consultatif national d'éthique j'ai plusieurs questions.
Les précédents de 2018 avaient été marqués par une préoccupation croissante de nos concitoyens concernant la médecine prédictive et le recours aux nouvelles technologies, mais la révision des lois de bioéthique d'août 2021 qui s'en est suivie a très peu concerné ces enjeux, se limitant à deux articles très succincts : un introduisant une obligation d'information à destination du patient à la charge des professionnels utilisant une IA, une intelligence artificielle en matière de santé, et un article sur la neuromodulation. Le développement de l'IA s'est poursuivi, corrélé à l'essor des excès de la financiarisation en santé, ce qui pose des questions bioéthiques. Dans quelle mesure la prochaine révision pourrait mieux appréhender le recours aux nouvelles technologies afin d'amenuiser le risque de générer excessivement des angoisses sur des prédictions, de faire primer l'enjeu de santé sur la préoccupation financière et lutter ainsi contre d'éventuelles dérives eugéniques ou marchandes ?
Dans un contexte de moyens limités, qu'il s'agisse des ressources humaines, financières ou biologiques, dans quelle mesure la question de l'allocation des moyens devrait orienter les modifications envisagées pour la prochaine révision ? Enfin, lors de la réflexion sur les questions bioéthiques, le CCNE donne des éclairages précieux qui peuvent apparaître comme autant de lignes rouges. Je pense aux bébés médicaments, à la PMA post-mortem, à la GPA, à la ROPA, qui sont apparus comme autant de garde-fous pour justifier un soi-disant équilibre éthique de la présente révision. Alors que plusieurs appellent à de nouvelles évolutions, comment expliquez-vous que des risques bioéthiques soulevés par le passé puissent être atténués au fur et à mesure que la demande sociétale croît, même si les enjeux éthiques n'ont pas varié d'un point de vue objectif ?
Théo Bernhardt
Merci Monsieur le Président.
Merci Monsieur le Président Delfraissy d'être présent parmi nous aujourd'hui. Moi j'avais une question qui notamment sur la sur la recherche avec aujourd'hui des des avancées des dernières années qui sont assez considérables comme l'édition du génome avec CRISPR-Cas9, mais également la recherche sur les cellules souches embryonnaires et les organoïdes. Aujourd'hui voilà on a donc CRISPR-Cas9 qui permet l'édition du génome et qui peut répondre aujourd'hui à différentes maladies, je pense notamment à différentes maladies génétiques, je pense notamment aux myopathies.
Mais on sait qu'en 2018 il y avait eu l'affaire des bébés génétiquement modifiés qui a à juste titre qui a choqué le monde scientifique de par cette sorte de banalisation qui est faite dans certaines parties du globe de modifications génétiques. Et moi j'ai une question donc sur comment est-ce qu'on peut améliorer le cadre législatif pour permettre malgré tout des avancées en termes de médecine notamment au niveau de l'édition du génome pour les maladies génétiques graves ? Est-ce qu'il faut faire évoluer la loi ? Comment la faire évoluer ? Est-ce que le cadre qui a déjà été posé est bon ?
Voilà de quelle manière est-ce que nous législateurs on peut permettre de faire avancer la recherche sur les maladies génétiques tout en garantissant à la population française de ne pas tomber dans des dérives eugénistes ? Je vous remercie.
Merci beaucoup. Jérôme Guedj pour finir.
Jérôme Guedj
Merci Monsieur le Président. Monsieur le Président, dans votre avis 140, vous pointiez du doigt un système de santé trop centré, vous l'avez évoqué tout à l'heure, sur le traitement des maladies au détriment de la préservation d'une bonne santé. La logique purement annuelle du PLFSS et le pilotage à court terme de l'ONDAM, on vient de fêter les 30 ans des PLFSS, ne condamne-t-il pas structurellement le virage préventif dont les fruits se récoltent à l'échelle d'une génération ? Une loi de programmation pluriannuelle fixant des trajectoires sur cinq ans, comme pour la défense ou la justice, vous semble-t-elle être une condition éthique indispensable pour sanctuariser les budgets de prévention ?
C'est ma première question. Vous rappelez régulièrement que l'accès aux soins et la santé sont le signe le plus fort de la solidarité nationale. Or, les inégalités face à la maladie frappent d'abord les plus vulnérables, vous l'avez rappelé. Si l'on veut faire de la prévention un véritable outil de justice sociale en matière de santé environnementale, de dépistage, de grand âge et sur bien d'autres sujets, ne faut-il pas sortir ces lignes budgétaires de la régulation comptable pour en faire des objectifs de santé publique programmés et opposables ?
Enfin, introduire de la programmation pluriannuelle, vous avez compris que c'est un sujet qui me tient à cœur, suppose de partir des besoins de la population pour définir les moyens et non l'inverse. Dans cette perspective, comment le CCNE analyse-t-il la notion de pertinence des soins ? Est-ce selon vous un levier éthique pour dégager des marges de manœuvre au profit de la prévention ou craignez-vous que cela puisse devenir un outil de rationnement déguisé ? Mme Corneloup, pardon, j'avais pas vu que vous aviez demandé la parole. Alors Mme Corneloup pour finir.
Josiane Corneloup
Merci. Merci Monsieur le Président. Monsieur le Président Delfraissy, les états généraux accordent une place importante au développement de la médecine génomique et aux nouvelles capacités de dépistage.
En tant que professionnel de santé, je mesure les espoirs considérables que ces avancées peuvent représenter. Permettre un diagnostic plus précoce, mieux comprendre certaines maladies rares ou adapter les traitements aux caractéristiques de chaque patient. Mais ces progrès nous obligent aussi à poser de nouvelles questions éthiques. La capacité à identifier un risque génétique progresse parfois plus vite que notre capacité à accompagner les personnes concernées. L'annonce d'une prédisposition n'est pas une information anodine, elle peut avoir des conséquences psychologiques, familiales et sociales importantes.
Nous devons donc trouver un équilibre entre le droit de savoir et le droit de ne pas savoir, entre la prévention et le risque d'une médicalisation permanente de la vie.
Comment le CCNE envisage-t-il de protéger les patients face à ces nouvelles possibilités ? Quelles garanties doivent être apportées pour éviter que les données génétiques puissent devenir demain un facteur de discrimination ? Je vous remercie.
Frédéric Valletoux
Très bien, merci. J'avoue qu'il y a beaucoup des questions qui mériteraient des heures de réponse ou qui, mais vous allez, cher professeur, arriver à synthétiser et à répondre de manière synthétique à toutes ces questions qui sont pour certaines très vastes, mais très intéressantes. Professeur.
Jean-François Delfraissy
Merci beaucoup. Merci beaucoup pour l'ensemble de vos questions. C'est vrai que le sujet est vaste.
Premièrement, peut-être sur quelques questions de fond, démarrons par le sujet de fin de vie. Oui, bien sûr, comme certains d'entre vous l'ont rappelé, c'est après l'avis du CCNE que s'est mise en place une réflexion nationale, à la fois au niveau des citoyens avec la convention citoyenne, beaucoup de choses qui ont été faites par les espaces éthiques régionaux à ce moment-là aussi. Et que voilà, moi j'avais dit : il faut prendre le temps de prendre le temps de réfléchir. Bon, on l'a pris le temps là. C'est un sujet qui est très difficile.
Personne n'a totalement raison, personne n'a totalement tort.
C'est un sujet humain, c'est un sujet qui touche évidemment les médecins, mais pas que les médecins. Vous savez que dans les soins palliatifs qui font un travail remarquable, les aides-soignantes, les infirmières sont en première ligne. Alors, je ne réponds pas, on avait souhaité ne pas repartir sur un débat lors des états généraux parce qu'il y avait déjà suffisamment de sujets et le débat avait déjà eu lieu, je dirais au niveau citoyen. Il nous semblait que c'était le temps, le temps démocratique qui se passait entre le Sénat et l'Assemblée nationale. Sur les soins palliatifs, un ancien Premier ministre a souhaité que cette loi soit scindée en deux avec une loi sur les soins palliatifs qui a été votée et puis la loi sur la fin de vie qui est en, sur l'aide à mourir qui est en cours.
Je pense que c'est pas le temps du CCNE. On est maintenant dans un temps qui est un temps de, qui est votre temps, qui est un temps de démocratie et qui n'est plus le temps du CCNE. Voilà, on prendra si en fonction de si certaines dispositions qui ne correspondraient pas à l'avis du CCNE, on pourrait être amené à prendre la parole, mais je ne pense pas que ça soit, il ne faut pas mélanger les choses.
Le CCNE est là comme une instance qui a comme objectif sur des sujets extrêmement difficiles d'éclairer, de poser des questions, de jouer un rôle de boussole. Il n'est pas là, il n'est pas là dans notre démocratie. C'est vous qui portez la démocratie élective et donc c'est le temps de la démocratie élective. Donc voilà. Sur les soins palliatifs, par contre, je, sur la remarque qui a été faite en disant qu'ils traînent un peu partout, il y avait un département français qui n'ont pas de soins palliatifs, c'est faux.
Il y a vingt départements français qui n'ont pas de service de soins palliatifs, mais il y a des soins palliatifs partout, des lits de soins palliatifs dans l'ensemble des départements français, y compris à Mayotte. Bon. Et mais il faut bien distinguer ce qu'est la notion de service et de la notion de lit sur lequel peuvent avoir accès un certain nombre, un certain nombre de patients.
Et l'enjeu pour les soins palliatifs, et je termine là-dessus, vous voyez que c'est un sujet qui m'est évidemment très sensible. L'enjeu pour les soins palliatifs n'est pas les structures. Il faut qu'on arrête avec les structures. C'est essentiellement des soins palliatifs mobiles pour à la fois les EHPAD d'une part, et deuxièmement essayer de monter un tout petit peu progressivement pour avoir un accompagnement de fin de vie à domicile. C'est là où sont les vrais enjeux.
Et c'est là où les moyens à mes yeux devraient être donnés par le futur plan qui devrait sortir. Bien sûr, il faudra des structures, mais arrêtons d'être toujours dans les structures hospitalières et cetera et répondons à la question qui a été posée par l'un d'entre vous : quels sont les besoins de la population ? Quels sont les besoins des citoyens, qui sont pas forcément les besoins des médecins ? Sur la deuxième grande remarque qui touche à... c'était la première question que vous avez posée, madame, sur les enjeux de la bioéthique en 2026. Je ne peux que partager ce que vous avez dit.
C'est-à-dire que les grands enjeux restent les mêmes.
Les grandes valeurs sur l'équité sur une tentative d'égalité d'accès aux soins sur la dignité sur la non-malfaisance restent évidemment des valeurs essentielles. Là où est la difficulté c'est on ne elle elles sont à la fois essentielles mais sont-elles intouchables? Et on la première loi de bioéthique qui je rappelle a été survenue onze ans après la création du CCNE est-ce qu'elle pouvait parler de sujets comme l'intelligence artificielle? Est-ce qu'elle pouvait parler de sujets comme euh l'environnement? Est-ce qu'elle pouvait parler de de sujets comme la xénogreffe?
Non, c'est-à-dire que la science a fait évoluer. De l'autre côté, nos citoyens ont bougé, ce ne sont plus les mêmes. Moi j'ai un pied à Paris, j'ai un pied dans le centre de la France, je vois bien à la fois les différences qu'il y a et les modifications qui se font. Nos sociétés ont bougé, la place de la femme a bougé, la vision de l'enfant a bougé. Et donc il faut conserver les grandes valeurs.
Non.
La bioéthique n'est pas en danger. La bioéthique, elle réfléchit, elle réfléchit à la fois au niveau français, elle réfléchit au niveau européen. On se voit très régulièrement, on partage une série de grandes valeurs entre nous et de grandes visions entre nous. Mais la bioéthique doit aussi comprendre, dans une certaine mesure, ce qu'apporte la science, qui n'est pas toujours bonne à prendre, hein, mais ce qu'elle apporte. Et puis, de l'autre côté, ce qu'attendent les citoyens, sans forcément dire oui à tout ce qu'attendent les citoyens.
La notion de liberté individuelle, j'ai droit à, a aussi ses limites. Donc c'est un exercice difficile, où il faut à la fois très bien connaître la science. Et Jean Bernard, un de mes prédécesseurs, le premier patron du CCNE, le disait : on ne peut commencer à réfléchir en bioéthique que quand on connaît bien la science. Mais aussi connaître la vision qui est en train de bouger, hein.
Donc voilà ma réaction. Troisième grand point qui me semblait être un peu au fil de l'eau dans vos questions, c'est est-ce que le système actuel que nous avons en France avec une loi de bioéthique tous les sept ans est-il correspondant à ce dont on a besoin ? Bon. Alors moi quand je suis arrivé au CCNE, je pensais que non. Et puis le propre de la bioéthique, c'est de savoir écouter et de savoir de pouvoir changer d'avis à certains moments, en écoutant les autres.
Et le CCNE est un lieu d'écoute très multiculturel et très multidisciplinaire qui permet de le faire. Les Anglais par exemple, les Allemands font une loi de bioéthique sur la génomique, sur CRISPR-Cas9.
Et puis ensuite ils font une loi de bioéthique sur moi je sais pas les nouveaux traitements des troubles neurocognitifs que j'évoquais tout à l'heure. J'ai changé d'avis pourquoi ? Parce que les sujets les plus difficiles sont les sujets transversaux. Et beaucoup d'entre vous ont insisté là-dessus sur la notion de data, de data quand on met la notion d'intelligence artificielle de génomique par exemple avec les data à qui elles appartiennent, comment, enfin autre question aussi par exemple sur la procréation avec l'ensemble des et quand on rapproche la procréation de la génomique, on est maintenant évidemment vous l'avez tous compris dans des enjeux qui sont très actuels.
Donc c'est plus rester dans les silos de telle ou telle pensée et de telle ou telle discipline, mais c'est au contraire de voir les sujets avec une certaine forme de transversalité. Et ça, le modèle français entre guillemets, qui a des tas d'imperfections, tout peut être amélioré, mais permet d'avoir à la fois une vision citoyenne, une vision d'expertise, d'avoir un avis du CCNE dans un deuxième temps et ensuite vous permet vous, quand vous commencez à aborder le sujet de la loi de bioéthique, de partir d'un socle sur lequel il y a eu une réflexion et une réflexion qui vous permet d'un éclairage que vous allez reprendre avec une série d'auditions, mais qui vous permet de voir les grands points qui commencent à sortir.
Et c'est là notre rôle, c'est uniquement un rôle de boussole. Le troisième point, j'ai eu plusieurs d'entre vous qui m'ont dit : et alors le CCNE, quelle est la position sur les trans, quelle est la position sur tel ou tel sujet ? Vous avez bien compris qu'on est au milieu du gué. On sort des états généraux de la bioéthique sur lesquels on a entendu, écouté, lu une série de propositions, de données qui viennent des citoyens. C'est un temps de démocratie participative.
Le CCNE est là pour ramasser l'ensemble et le faire d'une façon aussi neutre que possible. Et je répondrai à vos questions au mois de novembre. C'est-à-dire qu'il y aura une prise de position du CCNE sur un certain nombre de sujets que vous avez évoqués. On a bien sûr été frappé sur les enjeux de procréation. Ça a été redit par plusieurs d'entre vous et je pense que ça sera dans le rapport de l'OPECST de demain.
Le fait que ce qui avait fait beaucoup débat, souvenez-vous, sur l'ouverture de la PMA sur les femmes seules et les couples de femmes, et on disait : "Mais est-ce que ça répond ? Est-ce que c'est pas uniquement un truc de bobos parisiens qui sont en train de s'interroger sur le sujet ?" Non, pas du tout, pas du tout.
Et vous avez bien vu que finalement, il y avait un besoin réel de la population et des femmes en l'occurrence et des couples de femmes qui a dépassé ce qu'on pouvait imaginer comme attente et des prévisions qui avaient été faites. Et après, c'est l'éternelle question : comment on adapte les besoins populationnels sur tel ou tel accès avec les moyens qui sont accordés ? Après, c'est aussi des éléments à discuter. C'est-à-dire que c'est de nouveaux moyens qui sont donnés pour ce type de technique. Bon, à l'inverse, si je... c'est plus mon rôle là en tant que président du CCNE, mais on peut s'interroger si on a une baisse des naissances en France, si finalement il y a une discussion du personnel de maternité qui pourrait être aussi peut-être adapté, s'adapter progressivement avec une sorte de balance entre les besoins nouveaux de la population par rapport à d'autres besoins qui vont être moins importants dans les années qui viennent.
Mais c'est une vraie question. Et sur l'accès à la génomique, par exemple le test en génétique en population générale, moi c'est une de mes craintes, à vrai dire, en se disant finalement il y a 300 000 Français qui font chaque année des tests de ce type. Si on le légalise, ce que souhaitent d'ailleurs les citoyens, le comité citoyen, ce qu'on a plutôt entendu, je vous donne pas la position du CCNE puisque elle sera au mois de novembre, mais je sens bien qu'il y a une sorte de vent pour aller vers une ouverture.
Et d'ailleurs on l'avait été plutôt là-dessus en 2018. Mais attention, les citoyens qui vont avoir ce résultat de test dans un contexte européen, dans un contexte de consentement éclairé, dans un contexte de compagnie européenne probablement et non pas américaine ou israélienne comme c'est le cas en ce moment, ils vont revenir vers le et ils paieraient puisqu'il n'y a pas d'enjeu médical. Mais ils vont quand même revenir vers le conseil génétique. Ensuite ils vont pas comprendre quand ils auront le résultat. Les résultats sont pas mal ficelés, mais ils ne vont pas comprendre.
Donc ils vont revenir vers le système de soins.
Et on sait que les conseillers en génétique sont déjà sont déjà dans une situation de débordement importante. Donc c'est-à-dire qu'à partir d'une d'une volonté plutôt positive d'ouverture sur certains sujets, le retentissement sur le système de soins et c'est l'éternel débat risque risque d'être non négligeable. Que vous dire de plus dans les dans les réponses aux questions ? Si sur l'IA, le numérique et santé. Bon c'est un débat en soi on pourrait y passer beaucoup de temps.
C'est un enjeu majeur pour pour nos pour la formation de de nos étudiants. On peut s'interroger, c'est il y a eu beaucoup de questions là-dessus avec les professionnels de santé si par exemple avec les les compagnons numériques, s'il est encore tout à fait légitime de de faire des études de médecine aussi longues et et si on ne peut pas concevoir quelque chose comme le recommandaient d'ailleurs un certain nombre de professionnels de santé d'aller vers quelque chose de de plus court qui en tout cas pour la première formation, qui ensuite quand on devient un hyper-spécialiste ça c'est autre chose, mais parce qu'on va s'appuyer sur sur les compagnons numériques.
Ça change aussi, ça va changer, on le voit déjà, la relation médecin-patient qui est en train de se modifier. Mais elle avait déjà changé. Elle se déjà sur... moi je suis plutôt de ceux qui pensent qu'une bonne utilisation du numérique et santé va permettre de redonner au médecin un temps de plus d'humanité et d'écoute vis-à-vis des patients. Et c'est ce que réclament les citoyens. Une fois de plus, et je suis complètement d'accord avec la question que vous avez posée, Monsieur Guedj, sur finalement ce qui compte, c'est d'écouter ce que souhaitent et quels sont les besoins de nos citoyens.
Après on n'est pas obligé de les prendre tous en compte. La vision des citoyens peut être très très large. On a affaire à des choix et c'est à vous de faire ces choix.
Mais fondamentalement, la construction de la santé en France, elle doit quitter cette vision très top-down et s'appuyant essentiellement sur les médecins pour s'appuyer sur les besoins de nos concitoyens. Et c'est bien l'enjeu des déterminants de la santé et d'aller plus vers la prévention, hein. Donc pour répondre à votre question si je suis plutôt partisan d'une loi de programmation, oui, on l'attend depuis longtemps et je pense que c'est la seule façon de faire bouger le système. Enfin, il y a des spécialistes autour de moi qui ont dû y réfléchir aussi. Mais c'est la seule façon de faire bouger le système pour sortir de cet échelonnement financier annuel pour s'engager un peu dans une vision de prévention où on va s'en sortir que comme ça.
Enfin, il faut qu'on en soit tous persuadés, c'est en s'appuyant sur les déterminants de la santé. Je crois que j'ai, je sais pas, j'ai peut-être pas répondu à tout. Si, sur certains sujets de procréation, ils sont très sensibles. Et là, je peux pas vous y répondre parce que c'est des réponses très précises qu'il faut faire. Et la position du CCNE n'est pas encore complètement claire puisqu'on a écouté comme sur les sujets que vous évoquiez, sur les trans, sur la ROPA, sur la congélation.
Je rappelle aussi quand même que dans ce modèle, que nous avons un modèle français, on dit toujours que la France va pas bien. OK, bon. Sur le modèle de la santé, elle va quand même pas si mal que ça.
Bon mais si on a du mal à garder ce modèle de solidarité. Enfin sur un certain nombre de sujets de procréation c'est pris en charge par le système de solidarité français. C'est vous allez en Espagne c'est pas du tout ça. Vous allez en vous allez en Angleterre c'est pas du tout ça hein. Il faut il faut il faut quand même en être en être pleinement conscient hein.
Et donc, là où est en effet la bonne question que vous posez, c'est de se dire : oui, mais alors ces femmes qui vont en Espagne parce qu'elles ont des délais qui sont trop importants, qu'elles jugent trop importants, est-ce que là on ne tombe pas dans un phénomène qui ne touche pas l'égalité puisque ce sont les plus, celles qui peuvent se payer ça, celles qui sont au courant des réseaux qui y vont ? Et c'est une vraie question actuelle qu'il faut qu'on améliore après cette première phase d'ouverture d'AMP pour les femmes seules et les couples de femmes. Je pense que le bilan de l'OPECST qu'on aura demain va poser aussi très clairement cette question de choix stratégiques à faire sur un certain nombre de sujets.
Écoutez, je vous propose d'arrêter là sur ce point-là. Et vous avez retenu mon, enfin, mon message que j'avais envie de vous faire passer ce matin, c'était : pensons qu'on est dans un modèle industriel à tout niveau, porté par les médecins, porté par une série de producteurs de santé qui est là pour produire du soin, qui est nécessaire, je ne veux pas... Essayons de changer un peu la vision que nous avons pour aller vers un modèle qui conduise plutôt vers la bonne santé et qui est un modèle qui est moins, qui n'est beaucoup moins industriel et qui donc pourrait probablement garder ce modèle de solidarité intergénérationnelle. Merci beaucoup.
Frédéric Valletoux
Très bien, merci professeur, merci.
Un grand merci pour vos propos et puis une chose déjà qui est certaine, c'est qu'on aura envie de vous inviter en novembre pour avoir les conclusions cette fois-ci et la fin des travaux que vous évoquez. Merci à vous et on se retrouve nous dans l'hémicycle en fin d'après-midi pour la fin de vie.
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