Présidence de l'Inca : Suzette Delaloge, candidate
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Commission des affaires sociales Sénat
Suzette Delaloge
Il s'agit d'essayer d'enrayer la survenue du cancer. Donc identifier quelques années avant les personnes qui sont à haut risque de cancer, mettre en place un dépistage spécifique et des mesures de réduction des risques pour empêcher la survenue du cancer ou du cancer grave. Et donc on a construit ce programme qui est à la fois un programme clinique qui construit les parcours de soins et un énorme programme de recherche où il y a des gros efforts nationaux et internationaux. Et on est leader sur cette thématique à l'échelle mondiale. Donc je pense que c'est quelque chose d'assez intéressant et c'est une des facettes de la prévention du futur.
En dehors de ça, j'ai été leader de pas mal de projets d'initiatives européennes qu'on va pas toutes détailler, mais je vous donnerai un ou deux exemples.
J'ai une affinité assez forte pour l'organisation des soins et en particulier une appétence pour le diagnostic rapide. Je vais vous donner un exemple en 2004 lors de la mise en place du dépistage organisé du cancer du sein en fait la réponse en face n'était pas en place. C'est-à-dire qu'on ne savait pas faire rapidement un diagnostic on avait des mammographies anormales et les délais étaient de 60 à 90 jours en France pour avoir une prise en charge diagnostique même pas thérapeutique.
Et donc on a mis en place à Gustave Roussy, ensuite ça a essaimé pas mal en France et on a, on a essaimé aussi à l'international, un système d'accueil diagnostic en un jour. On était capable dans la journée de faire tous les examens, le diagnostic et orienter la prise en charge thérapeutique, rassurer les personnes qui n'ont pas de cancer et, et mettre en place le traitement des personnes qui ont un cancer. C'est quelque chose qui existe toujours, on a vu à peu près 30 000 femmes dans ce système à Gustave Roussy, on l'a étendu à beaucoup d'autres cancers et c'est quelque chose qui est encore une fois est vraiment intéressant aujourd'hui comme un modèle alors qu'on voit le, le recul de l'accès aux soins et l'accès au diagnostic en particulier. Et le reste de mon ADN est constitué de façon très forte par de la recherche.
Donc je suis une clinicienne, j'ai fait beaucoup de management, de l'organisation des soins, mais la recherche c'est vraiment quelque chose de très important que j'ai rencontré très tôt dans mon parcours. Dès les années 90, j'ai eu une activité de recherche fondamentale, puis translationnelle, beaucoup de recherche clinique, des SHS. Et ma vision de la recherche est une recherche, et ce que j'ai fait, une recherche assez transverse. Et quelque chose de très important pour moi est ce dialogue entre les différents champs de la recherche. Construire une recherche qui est isolée sans les autres champs, construire de la recherche fondamentale ou translationnelle ou des transformations du système de santé sans les acteurs, sans la sociologie qui va nous aider à comprendre ce que les gens veulent réellement, sans les aspects médico-économiques aujourd'hui, je pense que c'est pas possible.
Et donc dans ce cadre-là, cette recherche très transverse, je vais vous donner un ou deux exemples.
J'ai par exemple monté depuis 2018 un très gros programme européen, toujours dans cette dynamique de prévention, qui est un programme leader mondial pour voir si on peut faire mieux avec un dépistage personnalisé en fonction du risque des cancers du sein à la place d'un dépistage standard. Donc c'est une étude randomisée, tirée au sort, où les femmes ont soit un dépistage standard pendant quatre ans, soit un dépistage en fonction de leur niveau de risque, on va faire plus ou moins de mammographies, voir des IRM, la fréquence, l'intensité, l'âge de début et cetera.
On a pu embarquer 27 partenaires dans huit pays, il y a eu six pays investigateurs, c'est vraiment unique. On inclut 53 000 femmes dans cette étude dont on aura les résultats en 2027. Et donc c'est vraiment une expérience incroyable et vraiment probablement un des champs d'action intéressants pour le futur. L'interception, je vous en ai parlé. Très rapidement, je voulais vous dire aussi que par exemple, j'ai coordonné la partie cancer du programme PREV-ACTION de l'Inserm dont vous avez déjà entendu parler, qui est un très gros investissement qui est en train d'arriver à son aboutissement, c'est-à-dire d'être lancé, de 60 millions d'euros qui est dans l'agence de programme de l'Inserm et qui vise à construire la prévention du futur de façon très multidisciplinaire et transdisciplinaire, de la pneumologie à l'enfance, etc., avec des moyens communs, etc.
Et enfin dernier point très rapidement, j'ai beaucoup travaillé sur les données de vraie vie avec la cohorte ESME d'Unicancer. J'ai coordonné le comité scientifique avec une expérience européenne également, ce qui fait que mon intérêt, mes connaissances ou compétences en données de vraie vie vont être probablement importantes pour l'INCa. L'ancrage international est vraiment quelque chose de crucial pour moi. Depuis longtemps je travaille à l'échelle européenne et bien plus internationale que ça.
Et en gros, voilà, j'ai passé ma vie entière jusqu'à présent au service des patients et de la lutte contre le cancer. C'est vraiment ce qui me motive et c'est ce qui me motive aujourd'hui pour cette présidence de l'Inca pour aller plus loin, faire encore plus pour les patients, pour la société et contre le cancer. Très rapidement ma perception de l'Inca. Pour moi l'Inca, créé par Jacques Chirac en 2004 comme vous avez dit, c'est une réussite française. En fait l'Inca a été très compétitif.
L'Inca nous a été envié par beaucoup de pays. On est dans une maladie emblématique sur le plan médical, social, sociétal, même civilisationnel je pense. Et l'Inca intègre tous les enjeux de façon trans-partisane, tous les enjeux, les besoins de la prévention, du soin, de l'organisation jusqu'à la recherche et avec une compétitivité internationale qui est assez critique.
Elle interagit avec toutes les parties prenantes et le rôle de l'INCa, je pense qu'il faut l'amplifier, c'est de mobiliser toutes les parties prenantes : les patients, la société elle-même, toutes les agences, tous les financeurs de la recherche bien évidemment, tous les professionnels de santé et bien au-delà des médecins et bien au-delà des médecins oncologues, en particulier la médecine générale que j'ai beaucoup mobilisée dans mon programme Intercept avec pas mal de succès, en particulier les infirmières qui sont des personnes critiques actuellement dans le système de soins, en particulier en oncologie. Et pour moi, l'INCa est pour les citoyens un tiers de confiance, une sorte de rempart contre l'adversité qui est vraiment très important. Aujourd'hui, contre le cancer, c'est critique d'avoir à la fois des professionnels qui vous protègent, qui vous aident, mais une organisation qui soit là pour intelligemment continuer à construire les choses.
Il y a trois grands enjeux pour moi. D'abord, on a ce mur ou cette pente épidémiologique que vous connaissez, l'augmentation des cas de cancer, plus 23 % attendus dans les 20 prochaines années et beaucoup de décès. Il y a le vieillissement, il y a d'autres causes. Un deuxième enjeu critique, à part l'épidémiologique, ce sont les enjeux financiers, la soutenabilité. Le cancer, ça coûte cher, c'est 13 % des dépenses de la sécurité sociale, mais avec une pente qui est vraiment assez impressionnante, plus 60 % de dépenses dans les huit dernières années.
Et on a aussi des enjeux d'autonomie, d'indépendance, voire de souveraineté dans certains domaines.
Le troisième enjeu à part l'épidémiologie, la finance, c'est l'équité et la justice sociale et la justice territoriale. Vous êtes bien placés pour la connaître et en parler puisqu'on voit se creuser des inégalités actuellement, en particulier territoriales, qui demandent à être adressées de façon probablement plus importante.
Il y a trois priorités dans mon dans mon action, une sorte d'ADN à trois brins de ma candidature. Le premier, c'est la prévention. Vous avez compris, j'ai beaucoup d'appétence pour la prévention et je pense qu'il faut qu'on se donne les moyens de construire ou d'améliorer la prévention, d'investir plus en en recherche. Mais il y a beaucoup de choses qu'on peut faire d'une façon relativement simple sans augmenter de façon massive les dépenses pour améliorer, pour guider la la décision publique, la vôtre, pour parler avec les citoyens, anticiper. C'est très important, à la fois en prévention primordiale, quelles lois vont être nécessaires dans les années qui viennent pour se protéger d'un certain nombre de d'expositions externes et cetera.
Prévention secondaire, comment on améliore le dépistage en lien avec l'Europe en particulier. Prévention personnalisée, quelle place elle doit avoir. Il y a un moyen de faire des recommandations systématiques de prévention qui n'existent pas aujourd'hui. On a vraiment des actions d'accompagner la CNAM dans la construction des parcours de prévention qui n'existent pas non plus. On ne sait pas qui fait la prévention, qui sont les acteurs.
Et donc je pense que l'INCa a un gros rôle à jouer là-dedans et c'est dans la stratégie décennale qui bien évidemment va guider mon action. Et donc dans mes trois priorités, la première la prévention, la deuxième est l'équité et l'humanité.
Et je pense qu'on a ces problématiques d'équité dont on a parlé. Pour venir du milieu du cancer du sein, j'ai un seul exemple à vous donner de façon simple : reconstruction immédiate en cas de mastectomie, qui me paraît une chose assez évidente à Gustave Roussy, c'est 7 % en Val-de-Loire, 36 % en Île-de-France, 60 % à Gustave Roussy. Il y a un problème évident. Il faut faire quelque chose. Et donc là aussi, des recommandations systématiques françaises nationales de prise en charge de bonnes pratiques sont indispensables, on n'en a pas.
On n'a pas de recommandations nationales systématiques par l'Inca. Des parcours de soins augmentés avec les leviers de l'intelligence artificielle, du digital.
Comment est-ce qu'on va dans les territoires ? Comment est-ce que le digital peut aider et pas creuser les inégalités ? Quels sont les leviers de coordination locale ? Et en fait, par exemple, des centres de diagnostic rapide pourraient être des leviers assez intéressants auxquels on pourrait réfléchir ensemble, j'espère. Et un aspect important, c'est la participation, l'écoute des besoins des territoires, par les politiques, par les citoyens, et cetera.
Donc trois priorités : la première, la prévention, la deuxième, l'équité, l'humanité, je vous en parlerai si vous voulez, je pense, et la troisième priorité, c'est la recherche. La recherche, c'est vraiment ce qui construit notre futur. C'est indispensable, je suis sûre que vous en êtes absolument persuadés. On a besoin d'un haut niveau de recherche, à la fois en niveau de production et en niveau de qualité.
C'est ce qui garantit notre autonomie, notre indépendance médicale, économique, sociale, politique dans le futur. Et donc on a... on est très forts, mais on est un petit peu en deçà de certains pays qui sont en train de nous doubler avec des investissements massifs. On a le levier des données, du registre qui est géré par l'INCa, qui va être un levier incroyable. On a un tissu de scientifiques incroyable, mais il y a un certain nombre de leviers qu'on peut mettre en place à l'INCa pour essayer d'aller plus loin encore, en coordination, fédération avec les financeurs, avec les différentes agences, avec les financeurs associatifs en particulier et avec la participation des patients.
Voilà, j'ai presque fini. Je voulais vous citer juste trois aspects méthodologiques cruciaux, je suis dans les trois à chaque fois, pour moi. Le premier, c'est mon fondement, c'est la science et les données. Les décisions, les discussions, tout ce qu'on va tout ce dont on va vous nourrir pour les décisions publiques doivent être, c'est évident, guidées par la science et les données, mais bien évidemment, et vous le savez mille fois mieux que moi, dans un dialogue avec la société, les patients et les professionnels de santé aussi. Le deuxième fondement à part la science, c'est la mobilisation générale.
Et en fait, il y a une très forte demande, j'ai discuté avec des dizaines voire centaines de personnes pour construire cette candidature. La demande des professionnels de santé, des patients, même des usagers de contribuer est énorme.
Et en fait il y a un levier incroyable d'expertise que l'Inca peut mobiliser. L'Inca n'a pas besoin d'avoir toute cette expertise en interne mais peut mobiliser énormément d'expertise et de motivation et d'énergie. Donc cette mobilisation générale elle est critique. La science, la mobilisation, la troisième chose qui est critique c'est l'ancrage européen. On fera rien tout seul et donc il faut absolument des alliances.
Certaines sont déjà absolument en place pour pour construire les choses ensemble avec certains pays qui bien sûr ont les mêmes problématiques et pour lesquels avec lesquels on est très synergiques.
Un tout petit point sur les enjeux financiers. Vous savez qu'il y a une diminution du budget de l'Inca de 5 millions d'euros cette année et bien évidemment dans un contexte de difficultés financières qu'on connaît bien. Et donc on a un enjeu de financement propre des actions de l'Inca et un enjeu de avec des pistes mutualisation, valorisation éventuelle des actions de l'Inca et un enjeu de financement de la recherche avec peut-être aller chercher encore plus d'argent à l'Europe, des partenariats plus forts avec certains financeurs privés et cetera. Voilà. Et donc l'Inca agit en propre et l'Inca éclaire les décisions publiques, les vôtres.
L'Inca doit être agile pour vous répondre. L'Inca doit comprendre les enjeux politiques et en particulier territoriaux et je pense que nous devons être mobilisés, unis et rassemblés contre le cancer. Et ce que j'aimerais et je souhaiterais, c'est déjà le cas mais peut-être encore plus, c'est que l'Inca et moi-même soyons un partenaire avec des entretiens et des rencontres régulières avec la commission, le groupe d'étude cancer en particulier, à la fois pour pour savoir et pour comprendre vos problématiques et pour poser nos questions avec quelque chose de très très bilatéral. Merci infiniment de m'avoir écoutée.
Jean Sol
Je vous remercie madame. Je vais tout d'abord laisser la parole à Florence Lassarade qui est la présidente du groupe d'étude cancer.
Florence Lassarade
Merci Monsieur le Président. Merci Madame Delaloge pour votre enthousiasme et clarté d'explication. C'est vrai que quand les choses paraissent simples, on a plus facilement envie de venir vers ces sujets compliqués du cancer. Donc c'est des choses qu'il faut vraiment dédramatiser. Je pense que vous y participez largement.
Bon, je voudrais revenir sur les mauvaises performances en France des programmes de dépistage. On participe tous, toutes à Octobre Rose tous les ans et malgré tout on constate que ce sont toujours les mêmes qui viennent et on n'arrive toujours pas à joindre ces femmes qui ont peur de la maladie clairement.
Donc c'est vrai que la la question c'est aussi de de dédramatiser et d'expliquer qu'on peut s'en sortir. Un message d'espoir me paraît important. Néanmoins on a vu que le le dépistage était maintenant proposé par la CNAM. Est-ce que vous le proposez d'ailleurs avec l'étude MyPeBS d'aller dans des dans un ciblage renforcé des usagers en fonction de leurs antécédents et de leurs expositions ?
Mais au-delà de ça, moi je me suis posé la question de regrouper les la prévention, enfin les dépistages cancer du sein, cancer du côlon. Pourquoi est-ce qu'on fait pas en même temps ? Et j'ai pas trouvé sur les différentes sur les différents organismes qui s'occupent de ça, j'ai pas senti de souhait de regrouper les dépistages. Et pourtant ce serait quand même très très intéressant : cancer du col, cancer du sein, côlon, etc.
Donc il me semble qu'on pourrait peut-être explorer cette piste. On a eu l'année dernière des remous sur le les organismes qui s'occupaient de dépister le cancer qui étaient déjà très structurés, en particulier en Nouvelle-Aquitaine avec des coûts un peu élevés. Donc il y a eu une autre organisation qui s'est mise en place. Est-ce que est-ce qu'on a déjà une idée de ce bilan ? Ensuite, pour parler d'un sujet très important que nous avons soutenu, le registre national du cancer, nous nous réjouissons de cette avancée.
Mais lors de l'examen du projet de loi de finances pour 2024, le Sénat a quand même souhaité maintenir ces registres régionaux, locaux, Francim, parallèlement au registre national, en amputant une partie du budget du registre national pour ces...
Est-ce que cette transition vous paraît logique, dans la mesure où c'étaient des registres déjà très efficaces, ou est-ce que ça vous pénalise, et comment est-ce que vous allez, si vous êtes élue, et le contraire m'étonnerait, comment vous allez organiser cette transition finalement ?
Moi ce qui m'a inquiété quand même dans nos auditions, c'est qu'il y aurait une extrapolation à partir de de certaines données, que ça ne sera pas vraiment un registre complètement exhaustif. Est-ce que vous pouvez nous expliquer pourquoi ? Voilà, je vais pas être plus longue parce que je pense que mes collègues ont pas mal de questions à poser également. Sinon j'aurais posé une question sur le vaccin HPV et ça prend pas non plus, c'est de la prévention.
Brigitte Bourguignon
Merci Monsieur le Président. Docteur, votre parcours de clinicienne, moi je le vois comme un comme une chance pour cet institut.
J'ai pu parcourir quelques-uns de vos travaux mais vous les avez rappelés et sans prétention à l'exhaustivité parce que je suppose qu'ils sont plus nombreux mais je tiens à saluer votre attachement notamment à la prévention. Entre ce que vous avez cité le diagnostic en un jour votre programme interception. Demain si vous êtes confirmée à la tête de l'Inca il s'agira plus d'un centre d'excellence francilien mais bien de piloter une politique de santé publique au service de l'ensemble de la nation avec trois points de vigilance à mon sens mais vous les avez un peu évoqués.
...évoqué, d'abord la fracture territoriale, ensuite la pénurie de médicaments et aussi le financement de la prévention et les chiffres que vous annoncez ne sont pas rassurants. Ma question c'est donc comment vous comptez agir pour que cette vision de la prévention ne reste pas métropolitaine, si j'ose dire, dans nos territoires ruraux et même périurbains. La réalité du cancer est loin des algorithmes prédictifs, de l'intelligence artificielle et j'en passe. Ce sont des délais de rendez-vous qui s'allongent pour une mammographie, des dizaines de kilomètres en voiture parfois pour une séance de chimiothérapie et des services en pénurie de personnel. Donc la stratégie qui affiche de grandes ambitions sur le papier, mais concrètement comment l'INCa sous votre impulsion peut-elle imposer des critères d'équité territoriale, j'ai entendu que ça faisait partie de vos trois priorités, et ce pour que innovation, méthode de diagnostic rapide arrivent enfin au cœur de nos territoires.
Merci.
Marie-Do Aeschlimann
Merci, Monsieur le Président.
Merci docteur pour votre exposé liminaire qui traduit bien votre enthousiasme et votre volonté de faire avancer les sujets. Alors vous avez cité deux points qui vous motivent particulièrement, la recherche dans votre ADN et la prévention. Et c'est précisément sur ces deux points que je voudrais vous interroger plus un troisième point qui nous importe aussi avec ma collègue notamment à mes côtés. Donc concernant la recherche, la France occupe l'une des places les meilleures au classement mondial des pays en termes de recherche en cancérologie puisqu'elle se trouve à la troisième place au niveau européen, la septième place au niveau mondial. Notre position néanmoins faiblit.
Cela est documenté sur certains aspects, notamment en ce qui concerne les essais cliniques puisque l'Espagne nous a par exemple doublé en termes de nombre de patients inclus.
Et l'Espagne a justement simplifié son cadre réglementaire pour proposer un véritable guichet unique. Quelles sont aujourd'hui les faiblesses de la France dans le champ de la recherche en cancérologie et sur quels axes, selon vous, devrions-nous travailler en priorité pour être plus compétitifs ? En ce qui concerne le deuxième sujet, la commission des affaires sociales du Sénat est en train de finaliser son rapport d'information sur les préventions en santé et j'ai l'honneur d'être l'une des rapporteures.
Et donc je voudrais vous interroger à ce sujet. 40 % des cancers sont aujourd'hui considérés comme évitables grâce à l'adoption de comportements plus favorables à la santé et à la diminution de l'exposition à certains facteurs de risques comportementaux. La prévention primaire, qui est certainement celle qui fait le plus défaut en France, sera-t-elle une de vos priorités ? Alors vous avez énuméré assez schématiquement votre position sur chacun des niveaux de prévention, mais peut-être pourriez-vous nous préciser vos priorités en tant que future présidente si vous étiez, si vous accédiez à ces fonctions du conseil d'administration de l'INCa et dans quelles actions ces priorités pourraient-elles s'incarner ?
Pourriez-vous mener davantage d'actions coordonnées avec Santé publique France en matière de prévention et notamment de communication ? Et enfin dernière petite question qui concerne plus particulièrement les territoires ultramarins. Avez-vous des priorités ou des axes d'action et d'intervention renforcés puisque nous savons que les les les possibilités d'accès au diagnostic, au traitement et au suivi sont plus compliquées en raison de l'éloignement et aussi des difficultés enfin de la faiblesse de l'équipement dans ces territoires ? Est-ce que vous avez des idées déjà très claires à ce sujet pour permettre une vraie égalité de traitement de nos concitoyens ultramarins de ce point de vue ?
Corinne Bourcier
Merci Monsieur le Président. Merci Madame Delaloge pour vos propos préliminaires.
Votre parcours est extrêmement intéressant et en effet le cancer est une préoccupation importante pour l'ensemble de nos concitoyens. Lors des différents travaux menés sur la lutte contre le cancer du sein, que ce soit avec des associations de patients, des professionnels de santé ou des acteurs de la recherche, deux enjeux majeurs ressortent : le dépistage, mais vous en avez déjà parlé, et l'accès aux thérapies innovantes.
Je souhaiterais donc connaître vos propositions sur ces deux points, vous qui disposez d'une expertise reconnue en la matière. En France, en effet, la participation, et cela a déjà été évoqué, la participation au dépistage organisé reste malheureusement insuffisante avec un taux de 47,7 %, très en deçà de l'objectif européen de 75 %. Dans ce contexte, la HAS a été saisie sur l'évolution éventuelle des tranches d'âge concernées, tandis que l'Inca a inscrit l'augmentation de la participation au dépistage parmi les axes de sa nouvelle feuille de route décennale.
Si détecter plus tôt permet de traiter plus précocement notamment grâce aux innovations thérapeutiques, l'excellence française en oncologie ne se traduit pas encore pleinement dans l'accès à ces traitements. Seuls 68 % des traitements anticancéreux autorisés dans l'Union européenne entre 2021 et 2024 sont aujourd'hui remboursés en France contre 91 % en Allemagne selon l'EFPIA Patient Wait Indicator 2025. Comme présidente du conseil d'administration, quelles actions envisageriez-vous pour renforcer la position de la France en oncologie en matière de recherche clinique comme d'accès effectif aux thérapies innovantes et pour augmenter significativement la participation au dépistage du cancer du sein notamment ?
Merci.
Merci. Corinne, la parole est à Dominique Théophile.
Dominique Théophile
Madame, merci pour votre connaissance extrêmement poussée du sujet, c'est votre spécialité, c'est votre faim. Et comme je vais vous parler un petit peu du territoire que je connais un petit peu plus, la Guadeloupe avec quelques particularités, Guadeloupe, Martinique.
Quelle est votre analyse des risques cancérogènes spécifiques aux Outre-mer, en particulier l'exposition au chlordécone aux Antilles, et quelles priorités de recherche et de surveillance épidémiologique souhaitez-vous y consacrer ? Alors je sais que les registres de Guadeloupe et de la Martinique suivent attentivement le lien entre exposition au chlordécone et incidence de certains cancers, notamment cancer de la prostate, du foie, dans un contexte de forte sensibilité politique et sanitaire du dossier dans ces territoires.
C'est un sujet qui fait l'actualité. Et juste quelques chiffres pour vous dire et vous montrer mon inquiétude sur le territoire de Guadeloupe, un petit territoire à l'échelle de la France, où nous avons à peu près 1400 cas par année. Et dans ces 1400 cas, c'est en lien avec ce que je viens de dire précédemment, 55 % des cancers chez l'homme, ce sont des cancers de la prostate.
Et chez la femme, 38 % cancer du sein. Et c'est pour cette raison que les études, je ne sais pas si les études sont définitives, s'il y a déjà des publications officielles là-dessus, mais qu'il y aurait, je parle au conditionnel, un lien avéré entre cancer de la prostate et exposition à la chlordécone. Alors quelle est l'action de l'Inca sur cette question oh combien importante pour nos territoires ?
Anne Souyris
Merci Monsieur le Président, pardon, et merci Madame de votre de votre candidature, de votre engagement parce que je sais que c'est un engagement. Et je pense que l'Inca c'est un véritable engagement où il y a beaucoup d'enjeux actuellement.
Et vous avez parlé d'un certain nombre d'enjeux et j'en j'en suis vraiment heureuse, enfin de parler de prévention, d'équité, d'humanité et à l'intérieur de ça la question de la participation des des des usagers. C'est vrai que c'est rare que les médecins parlent de la participation des usagers encore trop souvent aujourd'hui. Et et donc c'est vrai que c'est un un vrai enjeu pour pouvoir mieux lutter contre cette maladie et d'autres d'ailleurs, mais notamment sur les concernant les maladies chroniques.
Et sur la recherche, sur la question de de l'Europe qui me semble effectivement un enjeu majeur sur beaucoup de sujets d'ailleurs, pas que sur le cancer, mais en tout cas pour avoir une lutte efficace et des recherches à la hauteur des enjeux. Vous avez parlé également concernant l'Europe de concernant les recherches de participation privée pour des questions évidemment d'argent puisque voilà, il y a toujours besoin d'argent sur concernant les recherches. En France, on a quand même un déficit budgétaire sur les questions de recherche progressivement qui ne sont pas suffisantes.
Le problème de la question du partenariat privé qui peut être évidemment un atout, c'est quand même l'autre côté, l'autre face, c'est la dépendance à certains lobbies. Et on sait que sur les questions, sur beaucoup de sujets, les lobbies pharmaceutiques d'une part, mais il y a aussi les lobbies économiques qui ne sont pas pharmaceutiques forcément, mais qui peuvent être liés à des enjeux économiques de santé environnementale. Je pense aux questions des pesticides, à un certain nombre de choses, bah oui. Et évidemment, et donc ça c'est un vrai enjeu et une vraie question que j'ai pour vous concernant l'INCa.
Comment vous voyez les choses pour pouvoir lutter contre ces lobbies et avoir d'abord une priorité de santé publique qui passe devant les enjeux économiques ? Et c'est pas le moindre des enjeux et des questions en ce moment, notamment sur la question de santé environnementale que vous avez peu ou pas mentionnée dans votre présentation puisque vous n'avez pas parlé de ces enjeux. Alors qui peuvent être, mes collègues en ont parlé un tout petit peu, des enjeux comportementaux, mais aussi des enjeux industriels, des enjeux en fait finalement de prévention dans un cadre bien sûr élargi.
J'y pense, par exemple, sur la question du cancer du sein. On sait que le cancer du sein en France, nous sommes un des champions d'Europe, si je me souviens bien, notamment l'Île-de-France, notamment Paris. Moi, je suis Parisienne, sénatrice de Paris. Il est clair que la question environnementale et de santé environnementale est un enjeu, est une des causes et un des facteurs, certainement, qu'on commence à regarder. Et donc, est-ce que l'INCa veut se pencher sur ces questions-là ?
Est-ce que vous, en tout cas, dans votre candidature, vous souhaitez en faire une priorité ?
Et ça rejoint la question des registres des cancers sur lesquels effectivement moi aussi j'ai souhaité que ça soit à la fois national et à la fois régional parce que pour des raisons enfin parce que l'année dernière quand on nous a présenté la manière dont les registres devaient être mis en place, vous étiez là Madame Latarade, c'était quand même de dire on va faire des échantillons qui vont être choisis sur les territoires. Alors on savait pas très bien quels critères et bon mais en tout cas et ce qui était demandé dans le registre national c'était un registre total partout, pas seulement des échantillons parce que justement pour comprendre parfois ce qui est en train de se passer à certains endroits où on n'a pas vu forcément c'est pas forcément échantillonnable a priori voilà parce qu'on connaît pas toujours les facteurs de risque qui sont présents d'où l'idée aussi et dans ce que nous avait présenté l'Inca l'année dernière c'était l'idée d'arrêter les registres régionaux existants qui souvent préexistaient parce qu'il y avait eu des problèmes avérés.
Donc enfin ça n'allait pas dans le bon sens. Donc comment voyez-vous cette articulation effectivement entre ces registres régionaux et ce registre national pour qu'il couvre vraiment le territoire français et qu'il prenne en compte les spécificités complètement régionales sans a priori ? Merci beaucoup.
Jean Sol
Merci Anne. Je vais peut-être vous laisser répondre à cette première salve de questions. Il y en aura ensuite quatre autres.
Suzette Delaloge
Merci beaucoup. Merci de vos questions. Et je suis ravie de voir que le sujet vous passionne au moins autant que moi. Alors sur les madame la présidente du groupe cancer, je vais commencer par vos par vos questions. Vos premières questions concernaient la problématique des dépistages, la transition vers la les invitations par la CNAM, la fragmentation des dépistages qui sont effectivement ça c'est une des grosses problématiques françaises par rapport à d'autres pays européens que je connais plutôt bien où globalement on a des centres régionaux de dépistage qui vont coordonner tous les dépistages, inviter les personnes, faire les dépistages, rendre les résultats, organiser les parcours de soins.
En France on est extrêmement fragmenté depuis le début. On a des parcours de soins absolument différents et ça c'est une énorme problématique que je partage totalement avec vous. Et moi ça fait plusieurs années que j'essaie de travailler sur comment on fait, comment on s'aide du digital, comment on s'aide d'un certain nombre de moyens pour créer des parcours de soins ou de santé plutôt en prévention et dépistage.
L'autre aspect, c'est qu'on fragmente le dépistage d'un côté et la prévention de l'autre, voire même le diagnostic puisqu'on est encore sur des entités différentes pour aller faire le diagnostic. Et par exemple, si vous avez un radiologue qui fait votre mammographie, jamais le radiologue ne va vous donner des conseils sur votre tabac, sur votre risque de cancer du sein alors que vous êtes obèse potentiellement par exemple. Donc on a vraiment une fragmentation importante et je partage totalement votre analyse, on a un besoin de complètement repenser la façon dont on fait les choses. Alors grouper les dépistages, c'est quelque chose de faisable, il y a des expérimentations dans d'autres pays qui ont été assez probantes, mais aujourd'hui on n'est pas vraiment en état de le faire, soyons clairs en France.
Cependant, il y a une expérimentation qui est en cours ou qui débute dans les Pyrénées, je ne sais plus exactement dans quel département, et qui pourrait nous apporter des pistes assez intéressantes pour ça. Et je pense que pardon, et je pense que c'est que c'est une piste potentiellement intéressante pour attirer plus les personnes. Une autre piste vraiment très rapidement qui est faite par beaucoup d'autres pays qui fonctionne bien, et là il y a une étude anglaise qui vient de sortir qui est très intéressante à cet égard, invitation au dépistage du cancer du sein par le NHS anglais. Donc c'est un peu comme la CNAM, les invitations sont très centralisées.
Où on ne met pas en même temps une date de rendez-vous. Et en fait, on passe de 45 % de participation si on n'a pas mis de date de rendez-vous à 67 %. On gagne 20 % de participation si on a mis une date de rendez-vous avec. Et aujourd'hui, c'est quelque chose de faisable en France avec les outils digitaux. On peut mettre une date de rendez-vous pour la mammographie.
Et en fait, vous savez bien qu'il y a l'écueil, il y a jusqu'à neuf mois de délai pour avoir une mammographie dans certains départements de l'ouest actuellement. C'est assez dramatique. Donc en fait, il y a un certain nombre de solutions. Je ne vais pas les énumérer ici, mais c'est vraiment quelque chose dont l'Inca doit s'emparer encore plus, travailler avec la CNAM. Et si on a une approche mixte dans le futur, qui est une approche potentiellement et en partie une approche plus personnalisée.
Donc personnalisée, ça veut dire en fonction du risque comme MyPeBS, mais c'est aussi en fonction d'où on habite, en fonction du milieu social. Puisqu'on sait bien que la participation dans tous les dépistages aujourd'hui, elle est moitié moindre dans les déciles les plus déprivés par rapport aux personnes les plus riches.
C'est moitié moins. Dans le côlon c'est vrai, c'est 16 versus 33 % aujourd'hui. Dans le sein c'est pareil, les cancers du sein c'est pareil et cetera. Et donc cet enjeu territorial de la personnalisation c'est vraiment un enjeu absolument majeur. Donc on doit travailler là-dessus mais on doit travailler intelligemment avec les territoires, avec les patients, avec les professionnels de santé.
Donc je pense qu'il y a des choses vraiment importantes à construire. Ensuite, vous avez parlé du, du registre national. Et donc je suis absolument persuadée, comme vous l'êtes tous, et moi j'ai, j'ai beaucoup défendu et aidé, en particulier les associations et les sénateurs qui ont porté, qui ont porté ce, ce dossier du registre. Et je les remercie beaucoup que, et je vous remercie que ce registre soit arrivé. Je pense que c'est un outil indispensable dans le futur.
C'est un outil pour plein de choses et on voit que tout le monde en attend des choses très complémentaires. Et les, aujourd'hui les citoyens français en attendent énormément en termes épidémiologiques.
Et ça, c'est pas sûr que ça soit pour l'instant encore un très bon outil épidémiologique parce qu'on n'intègre que les cancers sans bien intégrer les facteurs de risque. Ça va être assez difficile. Et donc, il y a le projet que l'Inca est en train de construire. Alors moi, je suis en dehors, mais quand même, j'ai des informations. Pour moi, s'est bien amélioré avec les différentes discussions qui ont pu avoir lieu avec vous, avec toutes les parties prenantes.
S'est bien amélioré. Et il y a un certain nombre de choses. D'abord, il y a la complémentarité des données qui vont nourrir ce registre. Et ça, c'est assez intelligent. Le SNDS est totalement insuffisant.
C'est très, très utile. C'est une porte d'entrée, mais c'est totalement insuffisant.
Tous les registres existants aujourd'hui, pour l'instant, dans les prochaines années, il n'est pas du tout question de les détruire parce qu'au contraire, la méthodologie de l'Inca est construite sur les registres existants et la capacité à la démonstration de la capacité avec des données subsidiaires d'éventuellement faire soit le complément, soit aussi bien que les registres. Et ensuite on prend une décision de comment on généralise d'une façon adéquate. Mais je pense que pendant de nombreuses années, les registres existants qui sont d'une valeur inestimable, à la fois nationale et internationale, ils ne doivent pas disparaître. L'autre aspect, c'est récupérer d'autres données. Donc il y a plein de données, il y a OSCOUR, il y a les DCC, etc.
Mais il y a aussi des données des cohortes. On a quand même des très belles cohortes françaises. C'est un énorme investissement de l'État sur des cohortes qui nous donnent des données de facteurs de risque, d'exposition et cetera. Donc la construction actuelle avec la coordination de Claire Minguet à l'INCa qui est vraiment excellente sous la direction de Norbert Ifrah que je salue et de Nicolas Scotte que vous avez entendu ici il y a 18 mois, la coordination me paraît quelque chose d'intelligent. La construction est intelligente.
C'est un énorme investissement de l'ordre de 12 millions d'euros pour l'INCa, pour l'État. Il y a un certain nombre de discussions sur cette construction et je pense qu'il sera très utile de venir discuter régulièrement avec vous des différents aspects, voir en quoi ça rencontre ou ne rencontre pas potentiellement les attentes que vous avez. Et donc je ne vais pas évoquer l'HPV mais on y reviendra après si vous voulez.
Ensuite, madame la députée, donc vous avez eu des madame la excusez-moi. Pardon. Tout à fait désolée. Tout à fait désolée. Vous n'avez pas l'air de le prendre comme une insulte donc ça passe bien.
Donc vous m'avez interpellée sur les politiques de santé publique, les fractures territoriales, les pénuries de médicaments, les financements de la prévention et toutes ces problématiques sociales, territoriales qui sont majeures. L'accès aux soins, l'accès aux professionnels de santé, les rendez-vous, l'inéquité majeure actuellement d'accès. Que fait l'Inca actuellement ? L'Inca est très conscient de ça, mais l'Inca n'a pas encore tant de données que ça pour nourrir les modifications nécessaires. Le registre va apporter des données complémentaires.
On n'est pas très bons aujourd'hui pour bien connaître quels sont les délais d'entrée dans le parcours de soins.
On ne connaît pas bien les délais, contrairement aux Anglais par exemple, entre un symptôme et le recours au premier professionnel, ensuite l'examen, ensuite le diagnostic, ensuite la prise en charge. On a parlé de la fragmentation, on a vraiment cet enjeu de fragmentation qui est majeur. Et avec ça se positionnent les problématiques d'autorisation d'exercice. Et en fait ça appelle absolument des parcours de soins revisités, augmentés, qui doivent être possibles aujourd'hui avec le digital, l'IA, etc. C'est impossible de faire autrement.
Et dans un parcours de soins d'un patient, tout ne se fait pas dans le même centre. On peut très bien avoir une chirurgie qui va être un peu éloignée du domicile, mais c'est quelques jours, expertise ponctuelle, etc., ou de l'expertise déplacée, on sait très bien faire ça tout le temps en oncologie actuellement. Et ensuite le centre de proximité pour la prise en charge, etc., pour que l'accès soit équitable.
À l'Inca de vérifier de s'assurer encore plus qu'aujourd'hui que l'accès territorial est bon. Et je pense que le programme en cours avec l'Europe de UNCAN peut vraiment aider avec cette construction d'un maillage territorial et avec les obligations qu'on peut donner à ce maillage territorial de l'aller vers construction de parcours de soins qui qui sont très complémentaires avec les acteurs de proximité et cetera. Ça va pas résoudre le manque de médecins généralistes qui est critique je viens de l'Yonne je connais très très bien ça. Et là l'Inca n'a pas beaucoup d'action là-dessus. Mais néanmoins aujourd'hui il y a une grande partie de la de notre oncologie par exemple en dermatologie qui peut être un peu déportée sur du digital.
Aujourd'hui moi je passe mes journées à donner des avis pour la France entière voire à l'international. Et donc on a vraiment les moyens de mieux coordonner ça. Ça veut dire quoi ? Des recommandations professionnelles très claires. Et pour moi les recos professionnelles nationales systématiques, qui n'existent pas aujourd'hui, qui peuvent aussi être des recos pour les patients d'ailleurs, elles doivent aller jusqu'à où on fait quoi.
C'est-à-dire en fonction quel niveau d'expertise il faut pour ça et ça. Et si c'est écrit ça sera beaucoup plus simple de travailler ensemble. Ce sont des règles on peut se mettre d'accord avec des niveaux d'expertise sur des règles de qu'est-ce qui doit être fait à tel endroit qu'est-ce qui requiert tel niveau d'expertise et cetera. Et il y a vraiment une appétence pour ça de mes collègues professionnels de santé partout. Ensuite il y a vraiment un travail régional territorial qui est indispensable et je pense qu'encore une fois UNICANCER peut contribuer à ça.
Et puis de la coordination nationale et l'INCa doit vraiment être une force de coordination et une force de faire en sorte que les territoires s'entendent entre eux et cetera. On a des expériences où ça peut fonctionner il y a plein d'expériences il faut capitaliser là-dessus. Ensuite Madame la Sénatrice. Je fais des progrès.
Vous m'avez parlé recherche et prévention. Donc recherche, on a une bonne place en recherche, mais on est un peu en train de descendre à l'échelle internationale de façon globale en termes de production de publications. Deux raisons : un, les pays asiatiques sont en train de nous doubler, la Chine et la Corée du Sud pour ne pas les citer. Deux, il y a un désinvestissement dans les essais cliniques des industriels qui vont inclure des patients dans des pays qui sont moins chers. Et avec voilà les problématiques créées par les réglementations récentes américaines qui font que le prix du médicament commence à être remis en cause en France, donc ça nous crée des cercles vicieux assez majeurs.
Donc on a un vrai problème de compétitivité. Sur le plan de notre recherche fondamentale translationnelle, on est très compétitifs. On parle surtout de la recherche clinique. Et c'est critique parce qu'en fait la recherche clinique c'est aussi l'accès à l'innovation pour les patients. C'est le premier accès à l'innovation.
Et donc comment on peut faire ?
Sur le médicament, 2 % de médicaments fabriqués sur notre sol, médicaments d'oncologie, ça va être difficile de lutter contre ça. Et donc il faut qu'on travaille plus, mieux avec les industriels parce que voilà, l'accès à nos données de santé, on l'a déjà prouvé pour par exemple sur notre programme ESMÉ où on a aidé un accès à l'EMA et à une prise en charge précoce d'un des médicaments phares des dernières années, le trastuzumab deruxtecan dans le cancer du sein HER2 positif par nos données de santé qui ont créé un bras synthétique pour une étude qui n'avait qu'un bras avant que l'étude randomisée arrive. Nos patients ont pu avoir les traitements trois ans avant grâce à nos données de santé. C'est une vraie réalité.
Je pense que ça, c'est quelque chose qui peut être intéressant pour les industriels. On est des vraies données européennes qui sont, nos données sont reconnues comme étant de grande qualité. Ce que je voulais vous dire, c'est qu'aujourd'hui, il y a d'autres enjeux que le médicament classique. Il y a les enjeux de biomarqueurs sur lesquels en France on a vraiment maintenu une autonomie, une indépendance, voire une souveraineté. On est assez bons là-dessus, il faut investir là-dessus.
Il y a les enjeux de biomédicaments, les CAR-T, etc., qui sont beaucoup aujourd'hui du potentiel de conception académique. Et là on est plutôt bons en hémato. Et là il faut qu'on continue à investir là-dessus. C'est-à-dire on a un peu raté le coche, ou franchement, sur le médicament industriel, mais sur ces médicaments on a des chances. Et il y a les enjeux de radiothérapie vectorisée sur lesquels il y a un gros investissement.
Il y a un plan de l'Inca en particulier sur ces médicaments qui sont des radioligands qui vont aller reconnaître les cellules tumorales et amener de la radiothérapie vectorisée locale. Il y a un essor majeur. Et donc là, il y a un plan français pour permettre l'accès à ces traitements non seulement dans des centres d'excellence mais sur tous les territoires. Donc je pense que là-dessus, on a nos chances, on est déjà dedans et il faut vraiment qu'on maintienne et qu'on amplifie ce mouvement. Sur la prévention, vous m'avez dit que 40 % effectivement des cancers sont potentiellement évitables et la prévention primaire est absolument une de mes que j'appelle parfois aussi primordiale, c'est-à-dire comment l'État fait en sorte que les personnes ne soient pas exposées.
Primaire, c'est un peu plus que ça, c'est primordial plus les actions qu'on peut avoir à l'échelle individuelle. Effectivement, dans le primaire, il y a deux parties. Il y a un : que font les décisions politiques publiques et cetera. Et je pense que là, il va falloir travailler dans les prochaines années au fur et à mesure sur beaucoup de sujets. Vous en avez eu tout le temps.
Il y a le chlordécone, il y a le cadmium, il y a les PFAS, il y a les pesticides et cetera. Et les sujets vont être de plus en plus nombreux, je pense. Et donc je pense que le rôle de l'INCa, c'est d'anticiper. Quels sont les sujets qui vont vous échoir dans les prochaines années ? Comment on anticipe ?
Comment on est sûr qu'on a les données qui vont nous aider à répondre à ces questions et ne pas forcément avoir autant d'années de retard qu'on a pu avoir, par exemple pour le chlordécone, pour apporter une réponse aux populations. On a mis du temps à avoir les données probantes et cetera. Et donc je pense que c'est une des priorités de l'INCa existante.
C'est dans la feuille de route, une génération de moins en moins exposée. Mais là on parle des expositions externes classiques. Sur la pollution de l'air on est meilleur, etc. Mais on a aussi beaucoup d'autres expositions qui sont très endémiques actuellement et sur lesquelles il va falloir travailler. Il y a la cigarette électronique.
Il y a déjà eu beaucoup de choses faites, l'interdiction aux moins de 18 ans, etc.
Mais on voit qu'on peut faire encore plus et l'Union européenne est en train de proposer des pistes actuellement. Il y a les problématiques de croissance de l'obésité. Et vous avez vu dans les médias récemment comme moi probablement que certains pays d'Amérique du Sud qui sont extrêmement touchés ont mis en place des choses qui ont l'air de marcher pour lutter contre l'obésité infantile. C'est quelque chose qui est en lien avec les cancers mais pas seulement bien évidemment. Il y a les problématiques d'alimentation, l'alimentation ultra-transformée et cetera.
On est un des pays les plus sains au monde mais malgré tout on a une croissance de consommation. On est à 18 % de notre alimentation contre 60 % aux États-Unis. C'est encore merveilleux en France. Mais c'est quelque chose qu'on augmente chaque année.
Et si notre pente va vers les États-Unis, c'est une catastrophe. Et donc on doit vraiment travailler là-dessus. Et il y a l'alcool aussi qui est une une problématique française sur laquelle il faut sûrement revoir un certain nombre de choses. On sait tous que l'alcool, il y a deux parties. Il y a la partie addiction qui est une vraie problématique, mais il y a la partie consommation courante, on va dire, et avec une définition de seuil qu'il faut peut-être revoir, et cetera.
Et enfin, vous m'avez parlé de des outre-mer et des priorités de de l'Inca. Les outre-mer sont importants. L'Inca a investi beaucoup dans les dernières années.
Et ça rejoint votre questionnement sur la chlordécone également. Donc sur la chlordécone, par exemple, il y a un gros projet de recherche qui a démarré, 3 millions d'euros investis par l'Inca pour travailler avec, en particulier la Martinique et la Guadeloupe qui sont les plus touchées sur la chlordécone. Et là, il y a des grosses, grosses questions. Maintenant, la chlordécone est reconnue comme étant en cause dans l'augmentation de risque d'incidence de cancer de la prostate. On sait que les Antilles ont malheureusement l'incidence de cancer de la prostate la plus élevée au monde.
Et donc il y a un certain nombre de pistes. Aujourd'hui, le dépistage du cancer de la prostate, il est en voie d'être revisité au-delà du PSA en apportant des typages génétiques qui permettent de définir mieux les susceptibilités. Il y a des grosses études qui ont été faites anglaises, malheureusement. Et en utilisant l'IRM en plus du PSA qui sont excellents. Et donc je pense que l'aboutissement du travail qui est en cours par l'Inca doit être de à qui, comment, quand on propose un meilleur dépistage, mais aussi dans les Antilles bien évidemment, mais aussi comment on fait pour réduire les risques des personnes qui ont été exposées à la chlordécone.
Et là il y a des pistes, il y a des choses à faire.
Les aspects de diagnostic précoce sont très importants. Cette épidémie de cancer de la prostate, elle peut aussi être enrayée sur le plan de la mortalité grâce au diagnostic précoce, à des prises en charge qui sont de plus en plus de meilleure qualité et cetera. En outre-mer, il y a d'autres il y a d'autres choses en cours, il n'y a pas que le cancer de la prostate et la chlordécone. Il y a d'énormes problématiques d'accès aux soins que je connais très bien parce que j'ai des collègues que je connais très très bien en Guadeloupe et en Martinique en particulier. Et puis même dans toutes les autres îles puisque nous avons une RCP outre-mer à Gustave Roussy qui travaille beaucoup en collaboration avec les collègues un peu partout.
Donc les incidences de cancer sont un peu différentes. Mais dans les territoires ultramarins, il y a plusieurs problématiques qui émergent. On a des augmentations de cancer, en particulier liées à l'obésité et liées à certaines expositions qui ne sont pas toujours bien déterminées. Il y a eu beaucoup de travaux d'un certain nombre de mes collègues, entre autres de Gustave Roussy. Et donc je pense que l'INCa est en train d'investir beaucoup sur la chlordécone, sur les Antilles.
Il y a un gros plan d'aide aux Antilles sur le plan des parcours de soins également. Et je pense que ça, ça doit s'amplifier et je mettrai toute mon énergie pour cela.
Mon quatrième point, si j'ai encore un peu de temps, concernait de nouveau les dépistages, votre question sur l'âge, comment on fait pour augmenter la participation, quelles sont les pistes. Donc on en a déjà parlé un petit peu tout à l'heure. Sur l'âge, en fait, j'espère que MyPeBS va apporter les réponses. Il y a beaucoup de femmes de 40 à 50 ans qui sont rentrées dans notre étude MyPeBS. Et typiquement, entre 40 et 50 ans, on a besoin d'un dépistage stratifié.
Tout le monde ne doit pas avoir de mammographie parce qu'il y a beaucoup de femmes qui vont avoir des mammographies pour rien. Donc un des enjeux, pardon, un des enjeux de cette prévention personnalisée, c'est aussi de ne pas inquiéter et de faire moins, de dépenser moins, mais surtout de faire moins, d'irradier moins des personnes qui en ont moins besoin et de faire plus pour les... C'est vraiment une répartition des finances avec des rapports bénéfice-risque qui vont être bien meilleurs pour les gens qui sont à bas risque versus haut risque, etc. Donc de 40 à 50 ans, c'est typique.
Pour la participation, je pense qu'effectivement les pistes qu'on a évoquées, une meilleure organisation, ce que vous avez évoqué, Madame la Présidente, sur des parcours de soins mieux définis, sur la mutualisation des dépistages, etc., sont des pistes vraiment, vraiment très intéressantes. Pour la partie d'accès aux thérapies innovantes, le 68 % d'anticancéreux remboursés. D'une part, pour moi, c'est très... et j'en discute énormément, j'adore travailler avec les associations de patients, c'est très inspirant pour moi, et certaines qui sont très, très battantes effectivement.
D'une part, pour moi, il y a une fracture entre la perception de nos concitoyens, et donc c'est vrai à la fois pour le dépistage et pour l'accès aux thérapies innovantes, entre la perception de nos concitoyens de qu'est-ce qu'on leur donne et la réalité. Parce qu'en fait, en France, on est quand même super bien traités globalement jusqu'à aujourd'hui. Et quand on regarde nous les données qu'on a, par exemple sur ma notre grosse cohorte de 40 000 femmes qui ont un cancer du sein métastatique dont je vous parlais, ESME données de vraie vie, on est très, très bons en termes d'espérance de vie et cetera.
Cette cohorte elle nous permet de surveiller comment grâce aux investissements qu'on fait au fur et à mesure l'espérance de vie après un cancer métastatique s'améliore. Donc globalement on est bons et globalement l'accès aux médicaments essentiels est bon. Et donc je pense qu'il faut pas s'arrêter aux chiffres. Parfois et donc en général personnellement je suis relativement en accord ou très en accord même avec les décisions qui sont celles de l'HAS. Je trouve qu'elles sont généralement raisonnables mais à nous d'être plus pédagogiques d'expliquer aux personnes les enjeux d'expliquer qu'effectivement la réalité c'est ça.
Vous avez accès à énormément de choses.
La médecine de précision il y a un accès. Aujourd'hui on peut accéder sur tout le territoire à de la médecine de précision où qu'on soit. On fait une prise de sang dans le labo du coin, il est... le tube est envoyé. Enfin il y a des choses qui existent. Et donc peut-être qu'on n'est pas du tout assez pédagogues pour expliquer... expliquer les choses.
Après bien évidemment l'Inca travaille avec l'HAS et je pense qu'on a besoin d'une analyse d'impact de... est-ce que... quels sont les enjeux et quel est l'impact si on a accès plus ou moins tôt à certains médicaments, s'il y a un remboursement ou pas. Et évidemment on a envie d'être un pays dans lequel on a accès à beaucoup de choses mais il faut être raisonnable. L'exemple de l'Allemagne en fait il est tronqué puisque c'est un accès... on le sait bien qui est... c'est juste un affichage et c'est tronqué derrière. Donc je pense qu'on a besoin de suivre ça, d'analyser, de modélisation économique.
J'en ai pas parlé mais c'est vraiment un des enjeux pour moi. Avoir une bonne modélisation, des bonnes analyses à tous les étages, de la prévention jusqu'aux phases très avancées de la maladie, c'est critique pour pouvoir informer nos concitoyens, pour pouvoir discuter tous ensemble et cetera. Pour l'accès aux essais cliniques, oui, il faut faire des efforts. Donc là, il y a des efforts qui sont en train d'être faits. On est assez nuls, vous l'avez dit, par rapport à l'Espagne en termes de rapidité d'ouverture d'un certain nombre d'essais cliniques.
Et du coup on n'est pas très compétitifs. Et puis en termes d'accès, il y a un certain nombre d'efforts qui ont été faits. Ça s'est beaucoup amélioré, mais on a besoin de faire encore mieux. C'est-à-dire d'avoir quand même des... c'est très difficile si on a une maladie avancée de faire 800 kilomètres souvent toutes les semaines pour avoir accès à un traitement innovant. Dans tous les cas, même si on n'est pas aux États-Unis, on a un reste à charge qui est élevé.
Et donc je pense qu'on doit aller encore plus loin en termes d'accès aux essais cliniques, encore plus loin pour informer les professionnels. Mais on l'a vu, ça a été vraiment crucial dans les dernières années en informant les patients eux-mêmes de l'accès.
On a considérablement amélioré les choses dans une comment dirais-je une coordination entre les patients et leurs cliniciens. Aujourd'hui en tant que clinicien on doit être modeste. C'est-à-dire les gens arrivent ils connaissent des choses et parfois ça arrive qu'ils connaissent une chose qu'on ne sait pas parce qu'ils ont accès à Claude, à ChatGPT et que sais-je encore parce que les associations les informent et parfois les patients peuvent être au courant de l'accès à une étude clinique que leur clinicien ne connaît pas. C'est pas grave et au contraire les patients sont là bien évidemment pour s'occuper d'eux-mêmes et nous aider nous aussi à progresser. Et je pense qu'il faut que les oncologues comme tous les médecins se rendent compte de ça aujourd'hui.
Et donc on a un enjeu d'autonomie là-dessus. Pour avancer dans les questions ensuite on a parlé avec vous Monsieur le Sénateur de la Guadeloupe et en fait effectivement en Guadeloupe on a une grosse problématique d'accès aux soins actuellement et on a cette problématique majeure de la chlordécone avec le risque de cancer de la prostate.
C'est pas la seule problématique mais elle est vraiment vraiment émergente. Donc comme on a dit en fait on a cet investissement qui est très important de l'INCa. Il y a un lien très fort actuellement entre l'INCa, en particulier avec Jérôme Viguier qui était ancien directeur d'ARS de Martinique qui connaît vraiment bien la situation locale et qui travaille à l'INCa.
On a un lien très très fort et il y a des choses qui sont en train de se construire. Encore une fois, je mettrai vraiment mon énergie parce que c'est important pour moi parce que j'ai des collègues très proches, des amis qui travaillent en Martinique et en Guadeloupe parce que je vois arriver à Gustave Roussy beaucoup de patients qui sont déplacés dans des situations souvent voilà psychologiquement et socialement bien difficiles et que je trouve ça absolument anormal. Je mettrai toute mon énergie à ce que ça s'améliore considérablement dans les années qui viennent. Et les dernières questions sur cette première salve considé- était le votre commentaire. Merci d'être revenue sur cet aspect participatif qui me qui me tient particulièrement à cœur.
J'ai appris à quel point la participation, c'est-à-dire le dialogue avec les patients, pas seulement au quotidien, cette alliance thérapeutique, c'est quelque chose qui m'a nourrie depuis trente-six ans.
Ce que me donnent les patients, les patients nous donnent tant, vous savez bien. Mais aussi la participation, l'intelligence collective qu'on peut avoir quand on travaille avec des patients, c'est incroyable. Et donc quand on travaille à plusieurs, on est toujours infiniment plus intelligents. Quand on travaille à plusieurs avec des regards aussi aussi croisés, c'est c'est encore plus incroyable. Et donc pour moi, ça doit être l'ADN, un des ADN de l'INCa que cette participation.
C'est déjà en partie le cas, mais je pense qu'on peut faire bien mieux. Vous m'avez aussi fait un commentaire sur l'Europe et voilà, je suis absolument persuadée bien évidemment que l'Europe c'est c'est crucial.
Il y a un certain nombre de pays avec lesquels nous pourrions faire des alliances assez fortes dans les années qui viennent sur certaines problématiques qu'on peut avoir ponctuellement en commun. À la fois avec les Anglais qui sont très bons sur la prévention, sur la santé publique, l'épidémio, franchement ils sont incroyables. À la fois avec les Allemands sur leur structuration, l'organisation des soins et cetera. À la fois avec les Néerlandais qui ont une vision de l'économie de la santé qui est assez intéressante, complémentaire de la nôtre, avec qui on travaille beaucoup. À la fois avec les pays nordiques avec qui je travaille beaucoup.
Moi j'étais dans l'advisory board du Karolinska à Stockholm par exemple et qui ont des pistes d'organisation des soins mais aussi de la prévention qui sont qui peuvent nous nourrir énormément et aussi sur le plan des registres parce que bon évidemment ils sont assez bons sur les registres bien que ça ne soit pas si simple qu'il n'y paraisse chez eux non plus. C'est pas aussi merveilleux qu'on croit vu de l'extérieur mais voilà. Et donc l'Europe merci beaucoup je pense que c'est fondamental. Vous avez posé une question vraiment très importante sur j'ai parlé de participation privée au financement de la recherche. Et quand je parle de participation privée je parle à la fois des associations mais aussi des mécènes.
Évidemment à Gustave Roussy je connais bien ce financement de mécènes et ce financement de mécénat doit être absolument un financement en indépendance totale. Donc en aucun cas l'Inca ne sera directement financé ni même ne fera des partenariats qui seraient entre guillemets contre nature avec des groupes économiques ou autres qui pourraient être avoir un jeu de lobby.
Donc ça c'est absolument impossible. Mais par contre, il y a un certain nombre d'incitations à s'adosser à une stratégie de financement de la recherche qui peut intéresser des mécènes. Si on dit voilà, ça serait bien en France, on est très bons là, ça serait bien que les mécènes, s'ils ont envie, ils investissent plutôt là-dessus et cetera.
Et il y a un certain nombre de partenariats qu'on peut avoir potentiellement dans des domaines émergents, intelligence artificielle, digital, où on voit bien que les partenariats publics-privés sont bons. Et on ne parle pas forcément là, ou pas du tout même, de partenariat direct de l'INCa, sinon ça serait du travail pro bono potentiel, mais plutôt d'inciter à des partenariats publics-privés dans les financements pour pouvoir aller plus rapidement et cetera. Donc évidemment l'indépendance c'est vraiment quelque chose de critique qui doit être surveillé, maintenu et auquel je serai extrêmement attachée.
Ensuite, dans vos vos points très pertinents, vous avez parlé des enjeux environnementaux et industriels en particulier. Effectivement, les enjeux sont sont très importants. Oui, c'est vraiment très important pour l'Inca. Du coup, on l'a mentionné dans à divers niveaux. Il y a un travail à faire sur comment est-ce qu'on anticipe sur les enjeux environnementaux, quelles sont les questions qu'il faut traiter en urgence, comment on doit les prioriser, comment on doit garantir être un partenaire critique pour garantir la la santé des Français.
Et les choses sont différentes selon les âges. On va avoir maintenant des données, l'Inca a financé et l'ANR a financé des grosses cohortes transgénérationnelles qui sont très importantes en France, la cohorte E4N E3N par exemple.
On va avoir des données qui vont nous permettre de savoir à quel point des expositions très tôt dans la vie et même dans la génération d'avant ont un impact sur les générations suivantes qui vont guider nos politiques de santé. Donc là on attend de la cohorte Constance, de NutriNet-Santé, de E3N E4N, ces gros investissements qui ont été faits, on attend l'arrivée de beaucoup de données. Il y a aussi l'Inca finance l'IARC, la France finance le Centre international de recherche contre le cancer qui produit des données extrêmement importantes actuellement. Et donc à nous de bien savoir quelles données vont arriver, comment on anticipe et comment on discute avec vous de ce que doivent être les questionnements politiques sur ces questions. Et votre dernier point concernait le registre.
Et pour moi, le registre, j'en attends autant que vous. Je suis pas sûre qu'il nous donnera réponse à toutes nos questions, surtout sans les parties épidémiologiques. Qu'est-ce qui a créé le cancer de chaque personne ? Ça va être plus difficile. Mais je pense que là, et je vais voir encore une fois les choses de vraiment plus près, et c'est vraiment quelque chose dans lequel je vais m'impliquer, ce registre, parce que pour moi, c'est vraiment un nerf de la guerre.
Il est fait un, pour l'instant pour conserver les registres existants qui sont une mine d'or qu'on va pas détruire, on va pas casser les choses qui fonctionnent. Et deux, pour intégrer vraiment intelligemment avec les outils d'aujourd'hui sans que ça coûte une fortune d'autres données complémentaires. Et en fait aujourd'hui il y a des données d'IA, de modèles large language model, je trouve plus le mot en français, qui nous permettent de récupérer des données hospitalières à grande échelle, des données diverses, évidemment avec la surveillance de la CNIL et en respectant les droits des personnes bien sûr, mais qui peuvent faire qu'on va faire un registre pas tout à fait de la façon dont on le faisait il y a quelques années mais qui va quand même être très pertinent. Et donc encore une fois je pense qu'on veille absolument à ça et je pense que l'INCa doit venir régulièrement vous voir, c'est un sujet qui vous tient tous à cœur je pense. Et moi j'adorerais venir régulièrement discuter avec vous de où on en est sur les dépistages, sur une prévention plus intelligente, sur les territoires d'outre-mer, sur les enjeux environnementaux et sur le registre, ça va être vraiment critique.
Jean Sol
Merci madame. Je vois que le temps passe donc je vais essayer de demander à mes collègues d'être précis, concis. Donc la parole est à Émilienne Poumirol.
Émilienne Poumirol
On me demande d'être rapide, c'est là que je sais pas me débrouiller. Merci, je vais être très très bref parce que vous avez déjà balayé, j'allais dire, l'ensemble du spectre et toutes vos réponses sont hyper intéressantes. Merci pour votre enthousiasme, votre passion. Un peu biaisé, je dirais, par le fait que ayant travaillé à Roussy, vous avez quand même, même si vous avez bien parlé des différences territoriales et des iniquités territoriales, c'est vrai que c'est votre expérience à Roussy qui vous donne cet enthousiasme.
Donc du coup, j'ai très peu de questions puisqu'on a déjà balayé tout le spectre. Simplement sur le thème de la prévention, je crois que vraiment il faut qu'on arrive à changer de paradigme dans ce pays et qu'on ne soit pas que dans le curatif. Il faut vraiment, et je voulais insister aussi sur la santé environnementale, One Health, etc., les conséquences, j'allais dire, du monde en général dans lequel on vit. Vous avez posé l'enjeu de la soutenabilité financière. Effectivement, c'est un des problèmes puisque vous l'avez dit, les dépenses en cancérologie représentent, vous avez dit je crois 13 % des dépenses de Sécu et sont en augmentation fréquente.
Ça soulève le problème du prix aussi du médicament. On va finaliser notre travail sur le rapport justement sur les innovations thérapeutiques et la soutenabilité financière.
Je crois que c'est vraiment un enjeu important. Et puis sur la recherche, je crois que vraiment là aussi c'est un domaine où il faut investir.
Investir dans la recherche aujourd'hui, c'est effectivement améliorer l'avenir pour tout le monde. Alors, je regrette parce qu'on a l'impression, en vous ayant posé des questions, comme si l'Inca pouvait tout faire. Et vous êtes là chargée de nous résoudre tous nos problèmes. Et je crois que c'est, enfin, c'est pas votre rôle non plus, quoi. Merci pour tout le travail que vous faites, mais l'Inca ne peut pas tout.
Et je voudrais juste donner un exemple en termes de prévention. Il me semble quand même qu'on a besoin aussi d'un engagement du ministère de la santé et, j'allais dire, non pas en silo, hein, mais de l'interministériel pour tout ce qui concerne la prévention. C'est, on a bien voté l'autre jour une PPL sur les maladies cardio-neurovasculaires. C'est très bien, mais c'est quand même qu'un petit bout de la lorgnette. Khalifé n'est pas là, il va pas me gronder.
Ni Monsieur Deroche. Mais enfin, c'est juste, voilà, un petit élément.
Je crois qu'on a vraiment besoin d'un engagement de l'INCa, on le sait, vous le faites, mais d'un engagement aussi politique beaucoup plus important.
Voilà, donc j'ai pas de questions spécifiques, vous avez déjà répondu à toutes les questions.
Merci, Émilien, la parole est à Corinne Imbert.
Corinne Imbert
Merci Monsieur le Président, merci Docteur pour à la fois la qualité de votre exposé et la qualité de vos réponses. Parfois on se désole un peu de la qualité des réponses qui sont apportées à nos questions, on pourra pas vous faire ce reproche. Merci infiniment pour votre professionnalisme et votre parfaite connaissance des sujets bien évidemment. Juste peut-être une question sur le développement de molécules contre contre les maladies rares. L'Institut Gustave Roussy, que vous connaissez parfaitement bien, a pu mettre au point un médicament contre le cancer NUT, un cancer rare et très très agressif.
Cet exploit a été réalisé en six mois parce qu'un laboratoire qui ne commercialisait plus le médicament a accepté de le mettre à disposition des équipes de recherche de l'Institut Gustave Roussy, qui est aujourd'hui le seul à fabriquer ce médicament.
Donc c'est à la fois une chance évidemment pour les patients, mais ces patients sont évidemment, puisqu'on parle de cancers rares, ils sont peu nombreux. Alors ma question elle est, en fait elle est double. Quelles pistes proposeriez-vous pour soutenir la recherche sur des molécules aussi rares ? Et pensez-vous qu'il faille faire évoluer le modèle d'évaluation des médicaments qui exige aujourd'hui des essais de phase trois réalisés sur de grandes cohortes, ce qui est quasiment impossible pour les cancers rares ? Voilà, je m'arrêterai là et encore merci d'avance pour votre réponse.
Merci beaucoup. La parole est à Élisabeth Doineau.
Élisabeth Doineau
Oui, merci Monsieur le Président.
Je vais ajouter mes louanges à celles de mes collègues parce que c'est passionnant de vous écouter, d'écouter votre expertise d'abord et puis surtout votre enthousiasme pour les ambitions que vous avez pour l'Inca. Moi j'ai une question parce que j'ai été destinataire d'un courrier d'un urologue de mon territoire, j'habite le département de la Mayenne, et il est chirurgien cancérologue et il m'alerte en fait. Il souhaite attirer mon attention sur l'augmentation de l'incidence des cancers dans son activité, en particulier chez les agriculteurs, et par là même vous alerter sur les risques sanitaires majeurs liés à la contamination de notre alimentation par les métaux lourds et plus particulièrement par le cadmium. Et comment peut-on aujourd'hui répondre justement à la préoccupation de nos médecins, de nos chirurgiens, de nos cancérologues qui s'interrogent effectivement et sur l'alimentation et sur l'environnement de leurs patients ?
Est-ce que les registres suffiront ? J'ai entendu parler de mobilisation générale dans vos propos tout à l'heure en termes méthodologiques. Est-ce qu'il y a une capacité à l'INCa à mobiliser tous les professionnels de santé pour qu'ils remontent suffisamment toutes les informations pour qu'on puisse avoir effectivement quelque chose qui nous aide nous en tant que législateur parce que voilà, on se heurte parfois à un manque de données consolidées et on entend par ailleurs cette inquiétude des médecins.
Donc est-ce que cette mobilisation générale dont vous parliez c'était celle des professionnels de santé ? Merci Docteur.
Chantal Deseyne
Merci Monsieur le Président. Merci Madame pour votre engagement et votre enthousiasme. Je voudrais poser la question de mon collègue Khalifé Khalifé qui a dû partir avant la fin de cette audition.
Un rapport de la Cour des comptes publié en janvier 2024 sur la prévention et la prise en charge du cancer du sein en France pointe du doigt le non-respect persistant par les établissements de santé des seuils d'activité exigés pour pouvoir pratiquer de la chirurgie du cancer. Pour les cancers du sein, environ 10 % des établissements de santé ne respecteraient pas le seuil minimal de 30 séjours par an.
Or, je rappelle que ces seuils ont une utilité puisqu'ils répondent à des impératifs de sécurité du patient et de qualité des soins. Comment expliquez-vous cette situation ? Comment améliorer le respect de ces seuils et faudrait-il envisager de les faire évoluer ? Je vous remercie.
Merci. Et enfin, la parole est à Laurence Muller-Bronn.
Laurence Muller-Bronn
Merci, Monsieur le Président. Merci, Madame, pour votre connaissance qui prête à l'admiration. Et je me dis que votre connaissance est tellement vaste que vous avez aussi certainement un regard, une analyse concernant les dépistages, leurs enjeux. On en a beaucoup parlé, mais les dérives qui peuvent aussi exister. Vous l'avez un petit peu pointé avec l'âge de dépistage par les mammographies.
On le sait bien, le cancer représente un marché colossal d'une part, et c'est une maladie qui est extrêmement anxiogène d'autre part, et donc c'est une maladie, vous l'avez dit, tout le monde est d'accord, dont la fréquence augmente partout dans le monde, on pense qu'un Européen sur trois développera un cancer dans sa vie. Alors l'idée, c'est que le dépistage n'est pas réellement une prévention. Il y a beaucoup de scientifiques et de médecins qui nous en parlent aujourd'hui, je me permets de poser cette question un petit peu en décalage avec tout ce qu'on a entendu, mais que n'est pas une prévention à proprement parler, la prévention c'est autre chose, c'est la façon, oui, tout l'environnement, la façon de se nourrir, la façon de se dépenser, de faire du sport et cetera, mais c'est l'anticipation d'une anomalie qui est déjà présente et que finalement on va dépister.
Alors il y a quand même beaucoup d'études qui disent que l'augmentation, le surdiagnostic, on en parle hein. Et particulièrement la question c'est on l'a entendu souvent faut-il diagnostiquer le cancer du sein chez les jeunes femmes en dessous de quarante ans qui il y a cette tendance à vouloir le rendre systématique.
Et selon l'étude du Centre international de recherche du cancer du sein publiée déjà par le Lancet si on parle par exemple du cancer de la thyroïde il y a eu une augmentation exceptionnelle spectaculaire de de ce cancer depuis qu'on le dépiste dans plusieurs pays et sans véritable retentissement bénéfique sur la mortalité. Chez les femmes le surdiagnostic est évalué en France par les auteurs donc Centre international de recherche sur le cancer à environ 83 % ce qui représenterait en chiffre brut 25 000 patientes.
Alors autant de femmes opérées on se dirait peut-être que on ne les aurait pas opérées si elles n'avaient pas été dépistées. Donc voilà des questions en disant le dépistage oui jusqu'où à quelle à quelle fréquence puisqu'on sait que la mammographie elle peut avoir des effets aussi qui peuvent irradier trop souvent. Voilà un sujet qui qui existe hein qui et que je vous j'imagine que vous avez votre interprétation votre idée là-dessus.
Suzette Delaloge
Merci beaucoup, merci pour tous ces points très complémentaires de tout ce que nous avons discuté jusqu'à présent.
Sur vos premiers points, Madame la Sénatrice, d'abord une chose, je voulais juste dire que l'Inca n'est pas seul à décider et à agir. Et un des problèmes de l'Inca, et on va y revenir sur la question des seuils par exemple, c'est que l'Inca fixe les seuils mais n'est pas en charge de faire appliquer les lois et donc ne peut pas faire les contrôles. Et c'est une vraie problématique. Ça a été effectivement relevé par la Cour des comptes. Mais voilà, et donc l'Inca n'est pas seul et a des partenaires avec qui il travaille de façon très rapprochée que sont la CNAM, la HAS, l'ANSM, etc.
Et donc beaucoup d'actions, l'Inca ne peut pas faire tout ça comme vous le soulignez, tant de choses tout seul. Mais je pense que l'Inca a vraiment ce rôle de coordination, c'est assez unique, qui est très transversal entre les soins, la recherche, l'organisation, qui va très loin.
C'est un modèle assez emblématique sur le cancer. Ça avait été vraiment créé pour ça, probablement pour être un modèle aussi pour d'autres pathologies potentiellement et vraiment pour une problématique de santé publique majeure. Donc à nous de continuer à faire en sorte que cet INCa soit assez, on va dire, transformant sur le plan de notre système de soins. Un autre aspect, effectivement, j'ai passé ma vie à Gustave Roussy depuis un certain temps. Mais je voulais dire que les échanges et se nourrir de ce qui se passe dans les territoires, c'est quelque chose qui existe dans les deux sens.
Parce qu'il n'y a pas les bonnes pratiques qui sont définies à Gustave Roussy et les mauvaises qu'il va aller transférer ailleurs.
Je ne suis pas sûre qu'en organisation des soins, par exemple, mon centre soit absolument le meilleur au monde. Et il m'est arrivé, par exemple, quand mon père était hospitalisé pour un cancer à l'hôpital d'Auxerre, d'identifier des petites choses d'organisation des soins que je trouvais assez extraordinaires que j'ai rapportées à Gustave Roussy. Et donc les échanges entre les territoires, entre les organisations, la capacité que... donc les bonnes pratiques, c'est pas seulement qu'est-ce qu'on doit faire, c'est aussi comment on doit le faire. Et donc si on disait tout à l'heure qu'on devrait aller jusqu'à dire qui doit faire quoi, il y a aussi le comment on doit le faire qui est assez important. Et en fait, à chaque fois qu'il y a une pratique qui fonctionne bien, qui est pertinente, qui même génère de l'efficience, je pense qu'elle doit être partagée.
Et ça, c'est quelque chose sur lequel l'Inca n'a pas trop agi pour l'instant. Se nourrir de ce qui se fait ailleurs, c'est vraiment très important, quel que soit le système. Merci pour vos commentaires sur l'environnement, la soutenabilité, la recherche. Ce que je voulais dire, et vous avez mentionné la prévention, et je suis totalement d'accord avec vous, la prévention, c'est pas que l'affaire de l'Inca, certainement pas, c'est bien plus large que ça, mais c'est pas du tout que l'affaire du ministère de la Santé.
Et ça a été très bien écrit pour moi dans le rapport du Haut Conseil de santé publique de l'été dernier, la prévention doit être dans toutes les politiques. Et ça c'est vraiment une chose majeure. En fait, un peu comme l'environnement, je pense que demain on doit penser, on pense environnement dans toutes les politiques, il faut qu'on pense prévention et santé dans toutes les politiques et ça va nous aider énormément.
Donc j'espère que cette vision du Haut Conseil sera quelque chose qui ira plus loin et de mon côté j'essaierai de m'y employer. Ensuite, Madame la Sénatrice, vous avez parlé de maladies rares. Effectivement cet exploit qui a été conduit à Gustave Roussy de transposer un médicament. Effectivement ça ça repose sur une alliance, c'est en fait plusieurs années de recherche pour identifier la biologie du cancer ce qui permet ensuite de croiser avec l'efficacité d'un médicament. Aujourd'hui quand même nos moyens d'aller vite sont décuplés.
Et donc à nous encore une fois c'est un exemple sur lequel on pourrait investir en se disant comment on fait pour faire ça.
Et avec l'intelligence artificielle, on peut aller beaucoup plus vite pour screener des banques de données biologiques et cetera et screener de l'autre côté des médicaments qui pourraient correspondre avec des données virtuelles. Donc je pense qu'on pourrait être capable bien plus souvent dans les prochaines années de trouver ce type de solution. Mais effectivement, là, ça va faire appel à des essais cliniques qui ne sont pas du tout les essais cliniques traditionnels, la grande étude randomisée à 53 000 patients dans six pays, non. Et donc là, il faut aussi une intelligence et peut-être une discussion assez forte avec l'ANSM qui est déjà très sensible à ça et la HAS sur comment, quelles sont les pistes pour qu'on avance vite sur cette partie-là aussi.
Et en fait là les données de vraie vie vont être vraiment très importantes parce qu'on a déjà vu il y a pas mal d'expériences là-dessus. En France on a pas mal publié sur le sujet. Les données de vraie vie si elles sont recueillies en temps suffisamment réel elles vont nous permettre de créer des bras synthétiques. C'est-à-dire qu'on a une cohorte de patients on va mettre les les mêmes patients dans une cohorte de données de vraie vie et ça va nous faire une sorte de pseudo randomisation qui va avoir et on l'a ça a déjà été démontré de façon forte l'équivalent ou le quasi équivalent d'une étude randomisée. La force sera pas toujours aussi bonne mais pratiquement.
Et ensuite les données de vraie vie, elles nous permettent aussi de voir que a posteriori quand on a on a mis un médicament sur le marché, et ben effectivement il fonctionne comme on avait prévu qu'il fonctionne. Donc je pense que là il y a on a des on a des leviers et le registre doit nous aider à avancer considérablement concernant ça. Pour la Mayenne, l'urologue de Mayenne, effectivement. Alors c'est toujours une problématique, on est saisi très souvent et vous devez l'être beaucoup par des personnes, des patients et aussi des médecins et la mobilisation générale, c'est les professionnels de santé mais aussi les citoyens par une remontée de données. Parfois on a l'impression que dans son village ou ou nous en tant que médecin, moi j'ai tout le temps des impressions.
Par exemple je me dis à Gustave Roussy, les femmes qui ont un cancer du sein, elles sont de plus en plus jeunes.
Il faut toujours se méfier un peu de voilà, parce que moi je suis Suzette Delaloge et on m'envoie toutes les femmes jeunes parce que j'ai une expertise sur les femmes jeunes. Non, je ne veux pas dénier tout ce que... Et donc je pense qu'on doit toujours être alerté que les remontées des citoyens, elles sont très importantes parce qu'elles identifient souvent des problématiques. Mais voilà, on sait que notre intuition, elle n'est pas toujours une exactitude. Et à nous de savoir où on va trouver les données.
Et malheureusement, le problème du registre, c'est qu'il ne va pas être capable d'aller dire, les registres en général ou la surveillance épidémiologique en particulier, ou plutôt le contraire, ne vont pas être capables à une échelle d'un tout petit microcosme d'être très pertinents.
Et donc si jamais il y a une problématique qui est remontée et qui paraît quand même suffisamment pertinente, les mécanismes pour faire en sorte qu'on on essaie de faire plus que juste un registre ou les registres existants, on doit essayer de les mettre en place avec le coût que ça représente. Et là souvent les professionnels vont être d'accord de se mobiliser en disant voilà, on a observé ça, est-ce que vous pouvez remonter vos données et et là il y a une collaboration qui est assez intéressante. Ça peut pas être pour tout tout le temps mais ça fonctionne pas bien, ça fonctionne plutôt bien. Le quatrième point c'était sur la Cour des comptes effectivement et son rapport en janvier 2026 et le non-respect des des seuils.
Globalement, les seuils sont respectés. Actuellement, il y a des travaux en cours pour les monter puisqu'on a quand même des données de plus en plus probantes pour montrer à quel point les seuils de certaines activités sont associés au pronostic. Mais il faut faire attention. C'est-à-dire qu'en fait, un seuil, si on prend un seuil de chirurgie, souvent ce seuil de chirurgie va être associé à un parcours de soins. Et souvent, on occulte un peu ça.
C'est-à-dire qu'en fait, c'est pas que le chirurgien qui est super bon ou un centre qui est super bon. C'est ce chirurgien ou ce centre qui sont associés à un parcours de soins.
Et donc je pense qu'il faut garder une logique de parcours. Les seuils c'est bien mais c'est un peu brut. Parce qu'il n'y a pas que le, sinon je ne serais pas là, moi j'ai passé toute ma vie à faire de l'oncologie pas du tout chirurgicale. Il n'y a pas que le chirurgien ou il n'y a pas que l'oncologue et cetera. Et donc et je pense qu'il faut qu'on réfléchisse à des seuils un peu combinés mais surtout de on peut avoir un seuil à un endroit, on peut être très bon sur la chirurgie à un endroit mais par contre on ne va pas être bon sur la prise en charge oncologique.
Et donc il faut qu'on s'assure que les gens aient des parcours de soins qui soient pertinents. Donc là il y a une petite subtilité sur laquelle l'Inca doit se pencher dans les dans les prochains mois ou années sur aller un peu plus loin que quelque chose qui est assez brut au départ.
Néanmoins, je pense que voilà, il y a des données, les seuils, c'est quelque chose d'important et qu'il va falloir respecter. Et donc à nous de discuter avec ce rapport, ça a déjà été fait avec les autorités compétentes pour voir comment on fait respecter les seuils. Souvent les ARS après vont discuter, il y a quand même les ARS sont beaucoup saisies de ces problématiques. Il va y avoir une discussion et parfois ça va être transitoire et cetera. Et ça dépend, vous savez beaucoup de voilà, des professionnels de santé qui partent en retraite, sont pas remplacés, du coup le seuil n'est plus atteint.
Le temps de former quelqu'un, il faut pas forcément voilà, tuer l'œuf avant la poule, enfin faut bien réfléchir. Il peut y avoir des problématiques très particulières sur un territoire et cetera. Le point suivant c'était sur les dérives des dépistages.
Et en fait il y a les dérives et il y a les inconvénients on va dire, le rapport bénéfice risque. Les dérives c'est en santé il y a des dérives, c'est-à-dire on le sait tous malheureusement c'est horrible pour tous les gens qui sont des professionnels de santé. Il y a des gens qui font n'importe quoi, ça peut arriver, qui surcotent, qui vont avoir tendance à faire du dépistage en dehors du dépistage organisé pour pouvoir facturer et cetera. Ils sont peu nombreux globalement en France l'ensemble des professionnels de santé sont assez incroyables pour moi et jouent le jeu assez énormément mais voilà il peut y avoir des dérives aussi diagnostiques.
Et après sur cette une des dérives et on a toujours eu des dérives c'est-à-dire qu'on a toujours opéré énormément d'appendicites pour rien après on a opéré des amygdalectomies pour rien mais ça on s'en rend compte a posteriori. Et alors là la thyroïde en France il n'y a pas de dépistage de la thyroïde fort heureusement parce qu'effectivement si on dépiste des nodules de la thyroïde on sait très bien que ça sert absolument à rien et que on va énormément créer de morbidité avec des coûts énormes alors que ça sert à rien. Et donc moi j'essaie de lutter même contre certains centres de soi-disant bilans et cetera qui font des échothyroïdiennes parce que c'est une hérésie. En fait ces centres ils desservent les personnes qu'ils prennent en charge en faisant ça il faut vraiment faire attention à ça. Et donc en France je pense qu'on est bien sensibilisés à ça et voilà si souvent les dépistages vont être plutôt des plaintes cliniques il y a des symptômes et là on va faire voilà on va faire du diagnostic en un jour par exemple.
On fait une cytologie, c'est très simple et il n'y a pas de chirurgie de la thyroïde. Donc au contraire, on a plutôt grâce à ces pratiques récentes diminué les chirurgies de la thyroïde. Et effectivement, je pense que l'augmentation d'incidence de cancer de la thyroïde dans les vingt dernières années, elle a été en partie faussée par ça, même en France, voilà.
Après, il y a la question du rapport bénéfice-risque. Et malheureusement, comme tout soin, il y a toujours des avantages et des inconvénients. Et donc ça, c'est dans le traitement des cancers, c'est très important, dans la prévention des cancers et le dépistage en particulier, c'est encore plus important. Le dépistage, c'est de la prévention secondaire, effectivement. C'est pas une prévention de réduction de risque, mais l'OMS considère le dépistage comme une des préventions.
Bon, on peut on peut discuter ça, je suis d'accord avec vous. Voilà. Dans le cancer du sein, c'est emblématique. C'est-à-dire que quand on fait des dépistages sur actuellement entre 50 et 74 ans, sur tous les cancers qu'on va identifier, sur 100 cancers qu'on va identifier, il va y en avoir entre 12 et 15 qui sont des surdiagnostics. C'est-à-dire qu'on a diagnostiqué ce cancer alors qu'en fait, il n'aurait jamais embêté la femme, elle serait voilà, décédée d'autres choses un jour et cetera.
Entre 40 et 50 ans, il n'y en a pratiquement pas. Avant 40 ans, il ne faut pas faire de mammographie de dépistage, c'est ultra délétère. Il y en a qui en font, il ne faut pas, même chez les femmes à risque génétique, on fait des IRM, pas des mammographies, ça irradie les seins, il faut surtout pas, ça c'est clair. Et donc le surdiagnostic, c'est une problématique et qui est très liée à l'âge. Plus on vieillit, plus on a un risque de surdiagnostic, etc.
Et donc pour l'instant, on considère que le rapport bénéfice-risque, il est néanmoins favorable. L'autre inconvénient, ce sont les faux positifs. C'est-à-dire dans 3 % des cas de mammographie, on va faire une biopsie alors qu'en fait c'était pas un cancer. Donc ça c'est une problématique aussi. On considère aujourd'hui que c'est relativement acceptable, mais les personnes doivent en être informées au préalable.
Honnêtement, ce qu'on aimerait mieux, c'est que globalement on ait un rapport bénéfice-risque qui soit encore meilleur. Ça ne change pas le fait qu'il y a une diminution de mortalité par le dépistage qui est de 20 %. Moi je rêverais que la diminution de mortalité soit bien meilleure que ça. Soit on améliore le dépistage, soit on fait la personnalisation qui va permettre pour les gens à haut risque, du coup le rapport bénéfice-risque est meilleur.
En cas de bas risque, du coup, il est meilleur aussi parce qu'il y aura moins d'inconvénients. Et l'autre aspect, c'est par exemple pour le cancer de la prostate. À un moment, en France, on s'est mis à faire des dépistages de PSA alors que c'était pas autorisé. La HAS l'a interdit ensuite. Et en fait, on a doublé l'incidence de cancer de la prostate.
C'est redescendu. Et la prostate, par contre, on a développé, et dans le cancer du sein c'est en train d'arriver, je suis désolée de ma réponse longue, des moyens, en fait, quand c'est un petit cancer qui a l'air pas méchant, de le traiter de façon très simple, voire même de le surveiller. Voilà. Et dans le cancer du sein, on a énormément diminué les traitements. Donc du coup, l'impact devient moins important.
Voilà, il y a toutes ces pistes sur lesquelles on travaille, qui existent déjà, mais c'est un point extrêmement, extrêmement crucial. Merci beaucoup. Désolée pour ma réponse.
Jean Sol
Attendez, chers collègues, parce qu'il y a encore un amendement qui nous arrive du gouvernement qu'on va devoir voir. Donc, madame, nous vous remercions de vos réponses. Votre nomination à la présidence de l'INCa ne passe pas par un vote de notre part, vous le savez, et nous aurons donc, nous l'espérons, l'occasion de vous rencontrer à nouveau dans le cadre de vos nouvelles fonctions. Bonne journée.
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